زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴۴ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «داستان دنیا» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نسلی که خود را قهرمان تاریخ میدانست، نسلی تربیت کرد که زندگی و حرف هایش بوی ترس میدهد. نسلی که از گذشته و حال و آینده اش می ترسد. از امید که سخن میگویم همه میگویند دوره این حرف ها گذشته، می گویند شعار میدهی، می گویند سراب است. نمی دانم چه شد که جوان امروز به خودش اعتماد ندارد و توانایی هایش را نمی شناسد. برای کسب تخصص، عمر خود را پای منبر اساتیدی سپری می کند که آموزش را از دریچه تجارت می نگرند نه انتقال تجربه و مهارت.

نسلی که در همه حال ناله تنهایی سر میدهد و زمانی که به وصال یار می رسد، 6 ماه نشده سر از دادگاه و دفتر وکیل و زندان در می آورد، چرا؟ چون مهارت زندگی مشترک نیاموخته.

نسلی که ساعت ها گشت و گذار در شبکه های اجتماعی مجازی را ترجیح می دهد به ورزش و مطالعه و حتی تفریح. 


نسلی که خود را باور نداشته باشد، نام خود را می گذارد نسل سوخته و دائما در پی جلب توجه و ترحم است.

ساعت های زیادی پای صحبت هم نسل هایم گذرانده ام. برای نشان دادن توانایی هایشان تلاش کرده ام اما گاهی خسته می شوم از اصرارشان بر ناامیدی و ناتوانی. خنده دار است که همین اشخاص می گویند تو خودت را باور نداری و توانایی های مرا میشمارند.


هنوز هم باور دارم این نسل خودساخته می تواند قابلیت های خود را کشف کند اگر نسل قهرمان گذشته، کمی میدان را خالی کند. این میدان حالا باید جولان گاه نسل امروز باشد و گرنه فاتحه این میدان خوانده است.


** بی شک میان هم نسل هایم، افراد تلاشگر و موفق کم نیست اما سخن از اکثریت است.


- زمستانی که بعد از نیمه بازی، بوی زمستان گرفته. برف و باران دوست داشتنی.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و هشتاد و سوم، ایام به کام

۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یگانه استاد بیان می فرمایند:


"هیچ وقت صحنه ای که چند سال پیش دیدم رو از یاد نمی برم

پیرمردی که به همراه خانواده برای خرید جهیزیه دخترش به مرکز فروش لوازم خونگی اومده بود.

پیش یکی از فروشندگان نشسته بودم و داشتیم گپ میزدیم. اون خونواده اومدن. یک لباسشویی خریدن و کمی خرت و پرت. به دخترش گفت باباجان. بریم یخچال رو از فروشگاه کناری بخریم.

مغازه دار گفت حاج آقا هر مارکی که بخواین من میارم براتون

پیرمرد با خوشرویی به مغازه دار گفت:

پسرم. اجازه بده همسایه های تو هم از این خرید من استفاده کنن. بذار این پول توی بازار بچرخه

یعنی چقدر شعور یک انسان می تونه بالا باشه (شک ندارم سواد اون پیرمرد در حد ابتدایی بود)"


این مطلب از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" ارزش بارها خواندن و باز نشر دارد، توصیه میکنم ادامه مطلب را اینجا بخوانید.



- سخت است دیدن ناحق ها و صبوری کردن. گاهی حق نه دادنی است و نه گرفتنی، بلکه فقط نادیده گرفتنی است، برای حفظ بقا.



- از غرب تا شرق دور ...


آسمان ما


آسمان آنها


تا سینووکس صد و هشتاد و یکم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- شاید حدود 80 سال سن دارد. موهای کوتاه و رنگ پوست سفیدش توجهم را جلب میکند. از پشت میبینمش اما عجیب مرا یاد پدربزرگ می اندازد. خدایت بیامرزد. چه کسی گفته تو دیگر نیستی، چه کسی گفته آدم ها با مرگ از این دنیا می روند، اگر می روند چرا من تو را باز هم به همین وضوح بین همین آدم های زنده میبینم. چند سال گذشت؟ 18 سال، چقدر دور، چقدر طولانی. هنوز نگاه های معصومانه ات جلوی چشمانم است. دست های مهربانت. خیلی مهربان بودی و دوست داشتنی. تو که رفتی روزگار سخت شد. شاید خوب شد که رفتی. ایمان دارم که مرگ در هر لحظه ای که بیاید، نعمت است. کاش آمرزیده از این دنیا گذر کنیم، کوله بارمان پر باشد و رو سفید باشیم.

ای که دستت میرسد کاری بکن ...


- دما منفی 15 درجه است، درخت ها و خیابان ها یخ زده اند. رو به آفتاب راه می روم و چشمانم را تنگ میکنم، گاهی شالم را تا بالای چشمانم بالا میبرم و سعی میکنم با نفسم هایم، صورت یخ زده ام را کمی گرم کنم. شهر سفیدپوش دوست داشتنی تر است.


تا سینووکس صد و هشتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۶ ، ۲۲:۲۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به آرامی کیفش را باز میکند، عینکی به چشم میزند، کارت ها را یکی پس از دیگری برمیدارد و با صدای بلند شماره کارت ها را میخواند و وارد میکند. عجله دارم، تصمیم میگیرم سوال کنم کارش چقدر طول میکشد اما فکر میکنم به میانسال ها و سالخوردگانی که همیشه به استفاده از تکنولوژی تشویق میکنم. سوالم را قورت میدهم و صبوری تمرین میکنم. باز هم با حوصله عینک و کارت ها را میگذارد داخل کیف و بدون نگاه کردن به اطراف میرود.


- نقاط ضعف خود را نباید به کسی نشان داد. انسان ها در انتظار روزی می مانند که از این نقاط ضعف  استفاده کنند. وقتی به کسی می گوییم من زود از کوره در میروم، این فرصت را به شخص مقابل می دهیم که ما را از کوره به در ببرد تا به هدف خود برسد. وقتی می گوییم من خیلی زود باورم، شخص مقابل میفهمد روزی از این زودباوری میتواند بهره ببرد و ... .

قرار نیست ما خود را از آنچه هستیم بالاتر و بزرگتر نشان دهیم، اما صحبت از نقاط ضعف داستان دیگری است.

آنچه میگویم حتی با بی اعتمادی به آدم ها متفاوت است. احتیاط هنوز هم شرط عقل است.



- حس همیشگی من نسبت به درددل: مگذار درددل کنم و دردسر شود.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و پنجم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۰۴ دی ۹۶ ، ۱۹:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسم برای تعطیلات برنامه سفر ندارید، می گوید نه، در این آب و هوا کجا میتوان رفت.

میگوید این روزها فقط در فکر مردم کرمانشاه هستم، هر بار که سردم می شود، فکر میکنم من در خانه سرپوشیده نشسته ام و باز احساس سرما میکنم؛ آنها چه می کنند در این سرمای شدید.

با غمی عمیق در چشمانش می گوید، همه فراموششان کردند، بازیگر و ورزشکار و سیاستمدار و ... ، هر کدام آمدند وسط میدان، خودی نشان دادند و رفتند*؛ باز مردم بی پناه ماندند.

میپرسد واقعا برایشان خانه می سازند؟ می گویم خانه نه، اما قول کانکس داده اند و وام. با کلافگی می گوید کانکس مگر در این سرما گرم می شود؟ می گویم گرم نه اما مجبورند.

از آشنایی می گوید که برای کمک رسانی به منطقه اعزام شده بود و وقتی برگشت تا چند روز افسرده بود و گربه می کرد از عمق درد و اندوه مردم.

ادامه صحبت برایم سخت است، سریع خداحافظی میکنم. از بیمارستان خارج میشوم و شالگردنم را محکم تر میپیچم تا از سوز سرما در امان باشم. به صحبت های پرستار فکر میکنم، به سرمای غرب، به برفی که ممکن است آخر هفته بر زمین بنشیند، به زمستانی که در پیش داریم و مسئولینی که امیدوارم در خواب زمستانی فرو نروند.


- دلگرمی بود در همان روزهای اول.



* پیشنهاد میکنم پست "گدا هم گداهای قدیم" از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" را بخوانید.


تا سینووکس صد و هفتاد و دوم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ آذر ۹۶ ، ۲۳:۴۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید پس کجا مانده بودی؟ کار اداری داشتم، منتظر ماندم تا تو بیایی.

بسته را سریع باز میکنم و میگویم بازهم گرفتار داروخانه بودم، شرمنده.

میگویم یکی دو نفر از کارکنان داروخانه را خدا خیر بدهد که به فکر مراجعه کنندگان هستند والا اکثرشان اهمیتی نمیدهند.

میگوید همه جا همین است خودت که تجربه داری. همین جا کارکنانی هستند که فقط کارت ورود و خروج میزنند و نهایتا دو ساعتی کار کنند. با این حال برای درمانگاه ام اس حتی ریالی به من نمیدهند. قبلا چند ساعتی اضافه کار میدانند که همان را هم قطع کردند. فقط بخاطر گل روی بچه های ام اس است که ادامه میدهم.

نگفته میدانم در زمان استراحت پرستاران، اوست که پا به پای ما با ام اس میجنگد.

میگویم همه را میدانم، شما دائما در حال کار و تلاش هستید.


- بلوز سبز پوشیده و شلوار جین. سوز سرمای اول صبح وادارش کرده به تند راه رفتن. دستهایش را محکم گذاشته روی گوشهایش و فشار میدهد، دلم میخواهد در آغوش بگیرمش تا گرم شود.

نگاهش میکنم لبخندی میزند و میپیچد توی کوچه مدرسه.

لبخند بچه ها بوی صداقت میدهد.


- زیبا و مفید.


در مسیر Cinnovex



تا سینووکس صد و شصت و ششم، ایام به کام
۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۱ آبان ۹۶ ، ۲۳:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سلام بر تو ای وارث آدم، برگزیده خدا

  سلام بر تو ای وارث نوح، پیامبر خدا

  سلام بر تو ای وارث ابراهیم، دوست خدا

  ....



- آقاجان توی اتاق بزرگه خواب است و ما با مادربزرگ مشغول صحبت درباره عزاداری محرم از گذشته تا به امروز هستیم. مبدا و مقصد این همه تغییر و انحراف را کنکاش می کنیم.

مادربزرگ از قدیم ها تعریف می کند. از مجالس بی ریایی می گوید که اسباب پذیرایی اش یک چای بود و گاهی یک خرما. بعضی ها حلیم می پختند اما خبری از غذاهای رنگارنگ و حلوا و شله زود و شیرنی و ... نبود. از مجالسی میگوید که حالا صاحبانش بخاطر تجملات و حرف و حدیث مردم تعطیلش کرده اند. 

می گوید آن روزها این طور نبود که هر کسی برای خودش هیئت و تکیه و دسته راه بیندازد، همه جمع میشدیم توی مسجد، عالم محل مقتل می خواند و مردم گوش می کردند. هر کسی میکروفون به دست نمیگرفت برای مداحی های عجیب که نه معرفتی دارد و نه حتی اشکی.

میان کلامش گاهی سپاهیان یزید را لعن می کند، چهره اش را غم فرا می گیرد و صدایش رو به خاموشی می رود.

در آخر می گوید، مردم عوض شده اند، اصلا، حق گم شده است.



- پاییز را می شود با تمام وجود حس کرد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و شصت و سوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۰ مهر ۹۶ ، ۱۸:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گویم خوش به حالت، هر جا اراده کنی می توانی بروی. نگاهش میکنم، نگاهم نمی کند. شاید فکر میکند ما آدمها هم می توانیم هر زمانی بخواهیم سوار قطار و هواپیما و کشتی شویم و به هر کجا میخواهیم برویم. اما او چه می داند از مسائل پیچیده زندگی؟ چه میفهمد از مشغله های ما؟ من همچنان نگاهش میکنم اما او نگاهم نمی کند. پر می گشاید و می رود و من محو تماشای پروازش می شوم.



- تابستان رو به اتمام است و گل های زرد همچنان درخشان.



تا سینووکس صد و پنجاه و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۶ شهریور ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- گاهی به دلیل مسائل زندگی و گاهی بخاطر غرق شدن در روزمرگی، ناخودآگاه سقف آرزوهایت را تا جایی پایین میکشی که بدون هیچ تلاشی به آنها برسی. آن وقت یک روز که از رسیدن به همان آرزوهای کوچک خوشحالی به خود می آیی و میبینی حتی شبیه آرزوهایت نیستی، آنچه که به آن رسیدی در گذشته به نظرت بدیهی می آمده. باید همیشه هشیار بود، همیشه.


@اولی: چطور شد که آسیب دید؟

@دومی: داشته میرفته بیرون، از یه بلندی افتاده و چندجاش شکسته.

@اولی: تو این سن خیلی خطرناکه.

@دومی: میدونی! همه دیشب داشتم بهش فکر میکردم؛ همه اش عذاب وجدان دارم، تو وضعیت بدیه.

@اولی: حالا بمیره عذاب وجدانت بیشترم میشه!

@دومی: آره خیلی.


علت عذاب وجدانش را نمیدانم اما این عجیب ترین شکل دلداری بود که تا کنون شنیده ام.



- تابستان های کودکیم در بین بوته های این گل زیبا و مفید سپری شد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و پنجاه و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۶ مرداد ۹۶ ، ۱۹:۱۳
ام اسی خوشبخت