زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱۱ مطلب با موضوع «حواشی جالب بیماری ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.


- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.


تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

۹ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۱ بهمن ۹۵ ، ۱۹:۵۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


تقه ای به در میخورد و باز میشود. خانم جوانی است که برای تزریق آمده, پرستار میگوید چند لحظه بیرون باشید مریض دارم. 

چند لحظه بعد انگار که چیزی به یاد آورده باشد رو به من میکند و می گوید، ببخشید از لفظ مریض استفاده کردم، اینجا زبانمان عادت کرده به این لفظ. میخندم و می گویم خب مریضم, واقعیت را گفتید. لبخند میزد و با اطمینان می گوید نه شما که مریض نیستید، کاملا سالمید.


دقت نظرش ستودنی است, همیشه حواسش به همه بیماران هست که غصه بیماری را نخورند.


تا سینووکس صد و بیست و پنجم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۱۳ دی ۹۵ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از تاکسی پیاده میشوم و همین که میخواهم قدم اول را به سوی درب بیمارستان بردارم, خاله را میبینم که با موبایل صحبت میکند. مانند آهو جستی میزنم و تا خاله سرش را برگرداند خود را داخل بیمارستان پرت میکنم و با سرعت به سمت درمانگاه میروم. 

مانند عقاب در یک نگاه همه درمانگاه را رصد میکنم که مبادا دخترخاله یا پسرخاله ای آن اطراف باشد.

فورا پرستار را پیدا میکنم تا تزریق را انجام دهد و هر چه سریع تر محل وقوع جرم را ترک کنم, چون نمیدانم خاله بازخواهد گشت یا نه.

از بیمارستان خارج میشوم و مانند یک مامور مخفی اطراف را میپایم.

کمی از بیمارستان فاصله گرفته ام که خاله از یک مغازه بیرون می آید اما فاصله آنقدری هست که متوجه من نشود. با کمی فاصله از او راه میروم. به خاطر پا دردش آرام قدم برمیدارد و من به این فکر میکنم که خاله هم کم کم دارد پیر می شود. البته اگر این جمله را بشنود تقسیم شدن من به چند قطعه مساوی حتمی است.

در همین افکار هستم که با سرعت نور تغییر مسیر میدهد, فرصت شکه شدن و غافلگیری نیست. وقت، وقت مدیریت بحران است، پس با تمام سرعت وارد اولین کوچه میشوم، از کاج های کنار خیابان برای استتار استفاده میکنم. تا اواسط کوچه با همان سرعت راه میروم چون مسیر بعدی خاله را نمیدانم.

نگاهی به پشت سر میکنم و نفسم را محکم بیرون میدهم و در دل غرولند میکنم که خاله جان ببین اول صبحی چطوری با آدرنالین خون ما بازی میکنی.


- برای بار هزارم ساعت را نگاه میکنم

ساعت 19:00 ... ساعت 19:15 ... ساعت 19:30

ساعت 19:45 ... ساعت 20:00 ... ساعت 20:15

همه کلافه شده اند. منشی هم برای گرفتن نوار مغزی رفته داخل مطب و نمیتوانم با صحبت خود را سرگرم کنم. خانم مسنی می گوید، مطب را پیدا نمی کردم، دفترچه را نشان دختر جوانی دادم تا آدرس بپرسم، بدون نگاه کردن گفت "خانم من پول ندارم". همه میزنیم زیر خنده و فضا کمی تغییر می کند، او نیز محکم تر رو میگیرد و ریز میخندد. می گوید هر چه تلاش کردم برایش توضیح دهم من پول نمی خواهم حرف خود را تکرار کرد و رفت.

بالاخره ساعت 20:30 منشی دفترچه را میدهد دستم و میگوید به سلامت، دکتر آمپول و آزمایش برایت نوشت.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۱ شهریور ۹۵ ، ۱۹:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- همزمان با آقای چسبی وارد بیمارستان میشوم. هنوز پرستار نرسیده. من جلوی درب اتاق ایستاده ام و او وسط سالن انتظار. پرستار میرسد و من وارد اتاق میشوم، بعد از تزریق جلوی درب با سر به آقای چسبی اشاره میکنم که یعنی پرستار آمده است. اما بلافاصله از کار خود پشیمان میشوم، به احتمال زیاد او نیز ورود پرستار را دیده و نیازی به اشاره من نبود. به موقعیت خودم فکر نمیکنم، به این فکر میکنم که اگر یکی از آشنایان یا اقوام همسر این آقا به صورت تصادفی حرکت من را ببینند چه فکری خواهند کرد؟ به ویژه که از پرستار شنیده ام خانواده او نیز از بیماریش اطلاع ندارند. شاید کمی در رفتارهای اجتماعی بی دقت شده ام. همیشه بر این اعتقاد بوده و هستم که با رفتار مناسب در هر موقعیتی میتوان از قرار گرفتن در معرض قضاوت های اشتباه و دردسرهای احتمالی پیشگیری کرد.


- ایستاده وسط سالن انتظار و شتابان به سوی کسانی میرود که سردرگم به نظر میرسند. توضیحات لازم را می دهد و در صورت لزوم برای بیماران از دستگاه نوبت دهی، نوبت می گیرد. با وجود اینکه عجله دارد خود را به خانم مسنی که تازه از راه رسیده می رساند و مشکلش را می پرسد، او را به بخش پذیرش می سپارد و کیف و کتش را بر میدارد و میدود.

نمیدانم چه سمتی در بیمارستان دارد اما اطمینان دارم "راهنمایی افراد سردرگم" در چارت سازمانی هیچ بیمارستانی وجود ندارد. شاید فقط میخواسته از آخرین لحظات حضورش در بیمارستان بهترین بهره را ببرد.


تا سینووکس صدم، ایام به کام

۷ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ تیر ۹۵ ، ۱۷:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- خانه پر از بوی بهشت شده است. گل های چادر نماز، گل های سجاده، گل های قالی، انگار میان دشتی از گل های بهاری نشسته است.

دست هایش را رو به آسمان گرفته و دعا می کند. برای همه دعا می کند. برای پدر و مادرش، برای ما بچه ها، برای اسیران خاک، برای با وارث و بد وارث، برای اسیران و مظلومان عالم و ... . برای همه از خدا خیر می خواهد، فرزند صالح برای پدر و مادرها، خانه برای مستاجرها، سر و سامان برای جوان ها و ... . یکی یکی برای همه دعا میکند. گوش میسپارم به دعاهای خالصانه اش که هیچ یک برای خودش نیست.

روزگارانی سخت را پشت سر گذاشته اما به یاد ندارم نامی از خودش در دعاها برده باشد.

روزگارانی سخت را صبوری کرده است اما همیشه برای باز شدن گره دیگران دعا کرده است.

شاید برای همین است که مادرها همیشه بوی بهشت می دهند.


- از عوارض CinnoVex، رویتان گل و گلاب، ادرار آور بودن است. بسته به شرایط می تواند شدت و ضعف داشته باشد. اوایل بیماری بود و هنوز با این عارضه و موارد اثرگذار با آن آشنا نبودم. با توجه به گرمای هوا، بعد از تزریق یک آبمیوه پاکتی خوردم. خوردن آبمیوه همان و ... . در این شرایط فقط یک جلسه کاری طولانی کم است. در این شرایط ابتدا کمی احساس فشار میکنید، پس از مدتی دیگر نه صداها را می شنوید و نه چیزی میبینید و در آخر احساس می کنید دیگر نیازی به اجابت مزاج ندارید. پس از گذر از این مراحل سخت، احساس ندامت و پشیمانی میکنید.

نمی دانم تاثیر آبمیوه پاکتی بود یا آبمیوه طبیعی هم همین تاثیر را دارد، هنوز امتحان نکرده ام.


تا سینووکس نود و دوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۷ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۹:۲۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

کادو را روی میز می گذارم، با تعجب نگاه می کند. با شادی می گویم روزتان مبارک، روز شماست البته با تاخیر. می گوید ممنون که به یادم بودی. می گویم مگر می شود به یاد شما نبود؟ در تمام کلماتش می توانم شادی را حس کنم. می گوید دیروز که مرخصی بودم بسیاری از بیماران با تماس تلفنی و پیامک شرمنده ام کرده اند. می گویم این نشان از خوبی شما دارد. در دل می گویم اما شاید هیچکس به اندازه من محبت شما را درک نکرده باشد، کاری که برای من کردید بالاتر از وظیفه پرستاری بود. این کلمات را از ذهن می گذرانم اما به زبان نمی آورم چون خود او نیز عظمت کارش را درک نکرده است.


روز پرستار بر تمامی تلاشگران عرصه بهداشت و درمان مبارک.


تا سینووکس هشتادم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۶ بهمن ۹۴ ، ۲۲:۵۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

پیش از اولین تزریق نکات زیادی درباره عوارض جانبی سینووکس خوانده و شنیده بودم. از دردهای وحشتناک تا علائم سرماخوردگی. بعضی گفته بودند که پس از چند سال هنوز بدنشان به دارو عادت نکرده و پس از هر تزریق تمام عوارض را از نو تجربه می کنند و پیشنهاد کرده بودند پیش از تزریق مسکن مصرف کنید. پزشک نیز شروع تزریق با دُز یک چهارم (1/4) را تجویز کرده بود و این نکته را خاطر نشان کرده بود که بهتر است آخر شب تزریق را انجام دهم تا عوارض دارو را در خواب تجربه کنم. در این میان تنها نظری که دلگرمم میکرد مربوط به یک ورزشکار بود که گفته بود دفعه اول که  برای تزریق رفته است، بجای دُز یک چهارم، یک واحد کامل تزریق کرده و به پرستار نیز گفته است اگر چیزی ته آمپول مانده با نان تمیز کند تا اون بخورد!

اما نه من ورزشکار بودم و نه حاضر به پذیرش ریسک تزریق یک واحد کامل بودم. با اولین مراجعه به پرستاری که نماینده شرکت سازنده دارو (سیناژن) بود نیز فهمیدم اگر بخواهم این پرستار با تجربه سینووکس را تزریق کند بایستی صبح یا ظهر تزریق را انجام دهم. پس تنها راه پیش رویم خوردن مسکن پیش از تزریق بود. و یک پیشنهاد جالب که در یکی از سایت ها خوانده بودم؛ خوردن بستنی پس از تزریق! با اینکه پیشنهاد عجیبی بود اما به امتحانش میارزید.

تصمیم گرفتم ظهر تزریق کنم که به شب نزدیک تر باشد و اگر دردهای وحشتناکی که گفته بودند به سراغم آمد بتوانم خود را به یک مرکز درمانی برسانم. پیش از تزریق، داروی مسکن مصرف کردم و پس از تزریق یک بستنی!

چند هفته ای به همین منوال گذشت و دُز دارو به یک واحد کامل رسید و شکرخدا خبری از آن دردهای وحشتناک نشد. حدود یک ماهی به خوردن مسکن ادامه دادم تا یک روز با مشورت پرستار مسکن را قطع کردم چون بدنم به دارو عادت کرده بود، دردهای جزئی و خستگی شدید پس از تزریق، برایم قابل تحمل بود و هم اکنون نیز هست. با رسیدن زمستان، خوردن بستنی هم کار عاقلانه ای نبود، چند هفته ای بجای بستنی شیر خوردم و در نهایت همه را کنار گذاشتم.


تا سینووکس هفتاد و پنجم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۱ دی ۹۴ ، ۲۲:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در خبری می خواندم که قرار است "سیم کارت" جایگزین دفترچه تامین اجتماعی شود. نمی دانم با چه پتانسیل و زیرساختی این طرح اجرایی خواهد شد و از این پس باید منتظر چه مشکلاتی باشیم. احتمالا به مطب هر پزشکی قدم بگذاریم با جمله "از پذیرش دفترچه سیم کارتی معذوریم" مواجه خواهیم شد. پزشکانی که حاضر به نوشتن چند خط نوشته به عنوان پرونده پزشکی برای بیمار نیستند چگونه زیرساخت چنین نوآوری را فراهم خواهند کرد؟ البته راه حل ساده تری نیز وجود دارد، روی یک برگه می نویسند: "با تامین اجتماعی طرف قراداد نیستیم" و خلاص.

امروز برای اولین بار در مطب پزشکی حضور داشتم که برای بیماران پرونده پزشکی کامپیوتری تشکیل می دهد. سوالاتی دقیق می پرسید و پاسخ ها را ثبت می کرد. برای منی که بیماری مزمنی دارم و پزشکی ثابت که هیچ پرونده پزشکی تشکیل نمی دهد بسیار عجیب بود. اگر پزشکم بخواهد چیزی ثبت کند روی برگه های دفترچه درمانی می نویسد و صدالبته هرگز به این نوشته ها مراجعه نمی کند و در واقع من در هر مراجعه به پزشکم بیمار جدیدی محسوب میشوم! اهمیت پیگیری درمان در تمامی دنیا اثبات شده است اما هنوز در ایران ناشناخته است.


- از ماجرایی دلخور بود که من در آن بی تقصیر بودم، توضیحاتم بی فایده بود و دلش را نرم نمی کرد. تصمیم گرفتم برای اثبات حسن نیتم هدیه ای تقدیمش کنم. بصورتی باور نکردنی از همان روز روابطمان بهتر شد، بی هیچ توضیح و شرحی. به معجزه هدیه ایمان آوردم.


تا سینووکس شصت و یکم، ایام به کام

۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۳ مهر ۹۴ ، ۲۱:۵۲
ام اسی خوشبخت