زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲۸ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زنده دلی باید» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نسلی که خود را قهرمان تاریخ میدانست، نسلی تربیت کرد که زندگی و حرف هایش بوی ترس میدهد. نسلی که از گذشته و حال و آینده اش می ترسد. از امید که سخن میگویم همه میگویند دوره این حرف ها گذشته، می گویند شعار میدهی، می گویند سراب است. نمی دانم چه شد که جوان امروز به خودش اعتماد ندارد و توانایی هایش را نمی شناسد. برای کسب تخصص، عمر خود را پای منبر اساتیدی سپری می کند که آموزش را از دریچه تجارت می نگرند نه انتقال تجربه و مهارت.

نسلی که در همه حال ناله تنهایی سر میدهد و زمانی که به وصال یار می رسد، 6 ماه نشده سر از دادگاه و دفتر وکیل و زندان در می آورد، چرا؟ چون مهارت زندگی مشترک نیاموخته.

نسلی که ساعت ها گشت و گذار در شبکه های اجتماعی مجازی را ترجیح می دهد به ورزش و مطالعه و حتی تفریح. 


نسلی که خود را باور نداشته باشد، نام خود را می گذارد نسل سوخته و دائما در پی جلب توجه و ترحم است.

ساعت های زیادی پای صحبت هم نسل هایم گذرانده ام. برای نشان دادن توانایی هایشان تلاش کرده ام اما گاهی خسته می شوم از اصرارشان بر ناامیدی و ناتوانی. خنده دار است که همین اشخاص می گویند تو خودت را باور نداری و توانایی های مرا میشمارند.


هنوز هم باور دارم این نسل خودساخته می تواند قابلیت های خود را کشف کند اگر نسل قهرمان گذشته، کمی میدان را خالی کند. این میدان حالا باید جولان گاه نسل امروز باشد و گرنه فاتحه این میدان خوانده است.


** بی شک میان هم نسل هایم، افراد تلاشگر و موفق کم نیست اما سخن از اکثریت است.


- زمستانی که بعد از نیمه بازی، بوی زمستان گرفته. برف و باران دوست داشتنی.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و هشتاد و سوم، ایام به کام

۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد عود علائم ام اس بهتر از عوارض داروی CinnoVex نیست؟ میگویم این دارو بیماری مرا کاملا کنترل کرده است و در اکثر بیماران عوارض کمی دارد.

به یاد روزهای اول بیماری می افتم، ساعت ها جستجو در اینترنت که اغلب باعث افزایش نگرانی بود. اگر به آن روزها برگردم، کمتر به مطالب منقضی شده تکیه میکنم.

میگویم مصرف یا عدم مصرف دارو در اختیار شماست اما به یاد داشته باشید ما نگهبان سلامتی خود هستیم و اولین کسی که می تواند به ما کمک کند، خود ما هستیم، کنار آمدن و پذیرش بیماری سخت است اما هر قدر از این مرحله زودتر عبور کنید و با درمان همراه شوید، سریعتر به زندگی عادی باز خواهید گشت. هرآنچه درباره ام اس تجربه کرده ام در اختیارش میگذارم و خوشحالم که توانسته ام جواب سوالاتش را بدهم.



- دوست دارم قلبم را بکارم در این زمین و تا عمر دارم این آسمان را تماشا کنم.



آسمان آنها



تا سینووکس صد و هشتاد و دوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۳ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- شاید حدود 80 سال سن دارد. موهای کوتاه و رنگ پوست سفیدش توجهم را جلب میکند. از پشت میبینمش اما عجیب مرا یاد پدربزرگ می اندازد. خدایت بیامرزد. چه کسی گفته تو دیگر نیستی، چه کسی گفته آدم ها با مرگ از این دنیا می روند، اگر می روند چرا من تو را باز هم به همین وضوح بین همین آدم های زنده میبینم. چند سال گذشت؟ 18 سال، چقدر دور، چقدر طولانی. هنوز نگاه های معصومانه ات جلوی چشمانم است. دست های مهربانت. خیلی مهربان بودی و دوست داشتنی. تو که رفتی روزگار سخت شد. شاید خوب شد که رفتی. ایمان دارم که مرگ در هر لحظه ای که بیاید، نعمت است. کاش آمرزیده از این دنیا گذر کنیم، کوله بارمان پر باشد و رو سفید باشیم.

ای که دستت میرسد کاری بکن ...


- دما منفی 15 درجه است، درخت ها و خیابان ها یخ زده اند. رو به آفتاب راه می روم و چشمانم را تنگ میکنم، گاهی شالم را تا بالای چشمانم بالا میبرم و سعی میکنم با نفسم هایم، صورت یخ زده ام را کمی گرم کنم. شهر سفیدپوش دوست داشتنی تر است.


تا سینووکس صد و هشتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۶ ، ۲۲:۲۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز هوا تاریک است که بیدار میشوم، احساس میکنم گلویم مانند کویر خشک است. تدابیر دیشب جواب نداده است. برای صبحانه شیر داغ با عسل و دارچین میخورم و در طول روز دمنوش و آبجوش فراوان. هوا سرد و خشک است. از پنجره ابرهای تیره را میبینم و وعده برف به دلم میدهم اما میدانم برف خیال آمدن ندارد. چند دانه برف پریروز هم یخ شد و چسبید به زمین.

زمستان های کودکیم چقدر دوست داشتنی بود. آدم برفی، غلتیدن روی برف ها، خوردن برف های دست نخورده، درست کردن غار یخی توی باغچه و ذوق زندگی اسکیمویی، بوی سوختگی دستکش های خیس روی بخاری.

همین نیم ساعت پیش دمنوش خورده ام اما گلویم همچنان خشکِ خشک است و حالا دانه های بِه توی آبجوش خیس می خورند.


- غافلگیر میشود، با تعجب می پرسد روز پرستار فرداست؟ چرا بازهم زحمت کشیدی؟ میگویم شرمنده ام نکنید، در مقابل زحمات شما هیچ نیست. یک از هزار هم نیست. لبخندش دلنشین است.

او نه تنها یک پرستار دلسوز، مهربان و حامی بیماران ام اسی که حافظ راز من است. آسودگی خیال خانواده ام را ذر این سالها مدیون او هستم.

تصمیمم برای هدیه خاص امسال عملی نشد اما در اولین فرصت عملی اش میکنم.



- زمستانم آرزوست.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۲ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- بنری برای اطلاع رسانی نصب کرده اند. بازهم تغییر مکان. با عصبایت راهی محل جدید داروخانه میشوم. خیابان یک طرفه است و مجبور به پیاده روی هستم.

محل جدید داروخانه در زیرزمین یک کلینیک بسیار شلوغ است. فرصت پیدا کردن آسانسور ندارم. 18 پله را پایین میروم و یک پیچ را پشت سر میگذارم. بیشتر شبیه بایگانی ادارات شده تا داروخانه تخصصی و فوق تخصصی. گویا هنوز کارها به روال عادی برنگشته. دستگاه نوبت دهی خاموش است و کارمند بخش پذیرش داروها را نیز تحویل میدهد. 

صدای اعلام نوبت بخش پذیرش کلینیک تمام فضا را پر کرده و پیرمردی که با صدای بلند ناله میکند و خود را دلداری میدهد. به خاطر پیاده روی، حجم لباس های زمستانی و صدای محیط احساس خفگی میکنم. دارو را تحویل میگیرم و با سرعت خود را به فضای باز میرسانم.

خنکای صبحگاهی که به صورتم میخورد مانند دم مسیحایی است.


- رادیوی تاکسی روشن است و کارشناس هواشناسی درباره خشکسالی ایران و بارش سنگین برف و سیل در کشورهای دیگر و آینده زمین صحبت میکند. راننده میگوید، شنیدم آمریکا هارپ فرستاده آسمون ایران که هیچی نمیباره، نمیدونم که! اینجوری میگن. دختر جوانی که صندلی کنار راننده نشسته می گوید، میگن زلزله کرمانشاه هم از همین هارپ بوده. تاکسی های ایران بیشتر شبیه شبکه خبر است.


- صحبت از داروهاست. درباره افزایش عجیب تعداد داروخانه های مرکز شهر در یک ماه اخیر به پرستار می گویم. داروخانه های بزرگ و شیک. می گوید، اگر قرار باشد بین خرید شلوار و دارو یکی را انتخاب کنی، شلوار میخری؟ نه مجبوری دارو بخری.



- پرنده های شاد.


درمسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هشتم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ دی ۹۶ ، ۲۰:۳۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


غرق در افکار خودم هستم که مکالمه راننده با یکی از مسافرها توجهم را جلب میکند.


- راننده: حاجی هنوزم مغازه رو داری؟

- مسافر: نه دیگه دادم اجاره پنجاه و پنج سال کار کردم کافی نیست؟

- راننده: بله کافیه.

- مسافر: صبح و عصر میرم پیش مادرم دوشنبه ها هم میره حمام دارم میرم لباس هاشو بشورم.

- راننده: حاج اقا خیلی کار خوبی میکنید

- مسافر: نه وظیفه است.

- راننده: بله وظیفه که هست اما تو این زمونه کار بزرگیه.

- مسافر: اینم محبت خداست.



تا سینووکس صد و شصت و هفتم، ایام به کام

۲ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۸ آبان ۹۶ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تو نزدیکی، یعنی هرگز دور نبوده ای. این ما هستیم که گاهی آنچه خلاف امر توست انجام میدهیم تا خود را دور کنیم. در دوری از تو شاید به دنبال آرامشی تصنعی هستیم. اما در نهایت طوفان درو میکنیم.

ما را از طوفان های خود ساخته در امان دار، پروردگارم.


- صدای باران را که میشونم، با سرعت خود را به حیاط میرسانم. باران در عصر تابستان که ظهری گرم داشته،  عجییب اما دلچسب است.


- عصر روزهای آخر تابستان و خنکای طبیعت را از دست ندهید.


توشه سفر نیم روزی


تا سینووکس صد و پنجاه و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ شهریور ۹۶ ، ۱۹:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه سلام میکنم و در سکوت مینشیم اما راننده آنقدر خوش برخورد است که لبخند بر لب مسافران می نشاند. لبخند دم صبحی که ممکن است تا شب، لبخند بر لب چند نفر دیگر بنشاند ارزش بسیار دارد.

خوش خلقی نه تنها انرژی از ما نخواهد گرفت، بلکه انرژی ما را چند برابر خواهد کرد. 

این انرژی و حال خوش را از هم دریغ نکنیم.


در چند هفته اخیر، برخی از دوستان از علائم اولیه بیماری بنده پرسیدند و علائم عمومی بیماری ام اس. در برخی پست ها به تفصیل نوشته ام اما قصد دارم هفته آینده نیز پست مختصری در این مورد بنویسم. اگر سوالی در این زمینه دارید، لطفا مطرح نمایید تا در همان پست، به قدر وسع خود، پاسخگو باشم. با تشکر.


- یکی از قشنگ ترین حس های دنیا، پرورش گوجه فرنگی در باغچه است.



- با عرض پوزش، نظرات پست قبل فردا تایید و پاسخ داده خواهند شد.


تا سینووکس صد و پنجاه و دوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۶ تیر ۹۶ ، ۲۳:۴۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سرکوچه که میرسم، بی هیچ مقدمه ای از خودم میپرسم، چرا قدم هایت انقدر کوتاه شده است؟
سعی میکنم قدم های بلند بردارم. بعد فکر میکنم به قدم های زندگی ام که گویا از قدم های جسمم نیز کوتاه تر شده اند. فکر میکنم به آرزوهایم، به اهداف بلندم، به قدم های کوتاه حداقلی که میتوانم بردارم و هنوز برنداشته ام.
این قدم های کوتاه شاید نتیجه آن سالهای سخت است*. گاهی به خودم حق میدهم. در آن سالها همین که به تماشا نایستادم و تلاش کردم کافی بود، کوتاه و بلندی قدم هایم فرق چندانی نداشت. شاید حتی اگر از دیدگاه یک ناظر خارجی به آن سالها نگاه کنم، برخی از قدم هایم بلند بوده اند.

اما این حق دادن ها، این حق به جانب بودن ها، نمی تواند توجیهی برای قدم های کوتاه این روزهایم باشد. در بهترین حالت، فقط میتواند انگیزه ای باشد برای قدم های بلند بعدی.
حالا تمرین میکنم برای دل کندن از قدم های کوتاه و برداشتن قدم های بلند.


بی تو مهتاب شبی باز از آن کوچه گذشتم ...

یه شب مهتاب


* سختی سالهای مذکور ارتباطی به بیماری ام اس ندارد و سالها پیش از شروع بیماری بود.

تا سینووکس صد و چهل و هشتم، ایام به کام
۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۹ خرداد ۹۶ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت