زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در فروردين ۱۳۹۶ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نشسته ایم روبروی تلویزیون و شام میخوریم.

مادر: مگه ژوله ام اس نداره, پس چطوری راه میره؟

من:مادر جان دیگه ام اس مثل قبل نیست, دارو و درمان داره.

نمیدانم چندمین بار است که این مطلب را توضیح میدم, مقاومت جالبی در مقابل این موضوع از خود نشان می دهند.


- در این بهار زیبا, قدم زدن در طبیعت را فراموش نکنیم, حتی اگر پارک سر کوچه باشد.


تا سینووکس صد و سی و نهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۸ فروردين ۹۶ ، ۲۳:۴۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- راس ساعت هشت میرسم داروخانه، نفر ششم هستم. آهی میکشم و مینشینم. نفر ششم در داروخانه تخصصی گاهی به معنی یک ساعت معطلی است. چند دقیقه بعد متوجه میشوم اینترنت قطع است و دارو نمی دهند چون داروهای خاص نیاز به تایید اینترنتی از سوی سازمان تامین اجتماعی دارند.

مسئول تحویل دارو با عصبانیت به همکارش می گوید قرار بود شب برای بررسی قطعی اینترنت بیاییند، الان بیاییند چه فایده دارد.

خانم جوانی مشغول صحبت با مسئول پذیرش است و می گوید "حالا من باید چیکار کنم؟ امروز باید بستری بشم و دارو لازم دارم"

قطعی اینترنت عجیب نیست اما این شکل از بی نظمی در داروخانه تخصصی چیزی شبیه فاجعه است چون می توانستند شب این مشکل را حل کنند و نکردند.

نوبت من که می شود مسئول پذیرش می گوید، میتوانی دفترچه را اینجا بگذاری و به محض وصل شدن اینترنت دارو را تایید می کنیم و بعد از ظهر می توانی برگردی و دارو را ببری.

با ناامیدی می گویم نه، الان باید دارو را با خود ببرم بیمارستان برای تزریق. با تاسف دفترچه را تحویل می دهد.

تمام راه در این فکرم که اگر پرستار داروی ذخیره نداشته باشد باید تا هفته بعد منتظر بمانم چون سه شنبه تعطیل است و نمی توان دارو را با بیش از 24 ساعت تاخیر تزریق کرد.

مشکل را با پرستار مطرح میکنم و با خیالی آسوده می گوید داروی ذخیره دارم.


- فکر میکنم راست یا چپ؟ چپ؟ راست؟ شک دارم. فایل اکسل را باز میکنم، نوشته ام 14-01-96 سمت راست، پس باید این هفته سمت چپ تزریق کنم.

وارد اتاق که میشوم به پرستار می گویم سمت راست. سمت راست تزریق می کند. 

تمام روز مشغول کار هستم و شب که به خانه میرسم، برای ثبت تزریق امروز فایل را باز میکنم و میفهمم اشتباه تزریق کرده ام.

هفته اول سال را هم باید سمت راست تزریق میکردم اما به اشتباه سمت چپ تزریق کرده بودم. 

اولین بار است که چنین وضعیتی پیش آمده است و این یعنی نظم ذهنی ام به هم ریخته است. باید کمی بر روی آرامش و نظم زندگی ام تمرکز بیشتری کنم.


تا سینووکس صد و سی و هشتم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۱ فروردين ۹۶ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


لبخندی میزنم به زمان و میگویم, جادوی تو دیگر اثر ندارد, از این جادو عبور کرده ام, میدانم هرگز دست از تلاش برنخواهی داشت, درست مثل من :)


- کامنت های پست هفته گذشته بزودی پاسخ داده خواهند شد, پیشاپیش از دوستان عذرخواهی میکنم.


تا سینووکس صد و سی و هفتم، ایام به کام

۸ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۴ فروردين ۹۶ ، ۱۹:۱۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت