زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «عید نوروز و ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "اگه داخل شهر بودم آمپولتو میبردم خونه دوشنبه هفته بعد زنگ میزدم بیای خونه برات تزریق کنم."

پرستار "ن" این جمله را می گوید و لبخندی عمیق بر لبانم می نشاند.

تغییری در نتیجه حاصل نمی شود و هفته اول نوروز نمی توانم تزریق را انجام دهم اما این جمله دلگرمم می کند، در دل خداوند را شکر میکنم که با انسان هایی از جنس محبت در ارتباط هستم.

در ابتدای صحبت پرستار می پرسد کسی در منزل نمی تواند تزریق را انجام دهد؟. می گویم نه، مسئله این است که من نمیتوانم آمپول ها را منزل ببرم چون کسی از بیمارییم اطلاع ندارد و با توجه به یخچالی بودن CinnoVex نمی توانم در محلی جز یخچال نگهداری کنم. 

با تعجب می پرسد چرا؟. می گویم خوشبختانه بیماری من بدون حمله و علائم ظاهری شروع شد و با توجه به دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس و حساسیت بسیار زیاد مادرم نسبت به بیماری، اینطور صلاح دیدم که بیمارییم را از همه پنهان کنم. تحمل نگرانی خانواده و ترحم جامعه را ندارم.*

می گوید بله نظر جامعه نسبت به بیماری ام اس درست نیست، لبخند می زند و می گوید کار درستی کردی.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام من تنها بیمار ام اسی نیستم که بیمارییم را از خانواده یا اطرافیان پنهان کرده ام. خوشبختانه با پیشرفت درمان و داروها، تعداد افرادی که بیماری ام اس بدون علائم ظاهری دارند بیشتر از بیماران با مشکلات حرکتی است.


- خوشبختانه هفته دوم نوروز یکی از پرستاران جایگزین تزریق را انجام خواهد داد.



- تصور شما از زندگی یک بیمار خاص (به ویژه ام اس) چیست؟ سبک زندگی، رفتار، کار، روابط اجتماعی و هر آنچه زندگی یک انسان را تشکیل می دهد.

دوستان عزیز لطفا این سوال را با دقت پاسخ دهید، در روزهای آخر سال می خواهم ارزیابی کلی از مطالب سایت داشته باشم و در صورت نیاز روند مطالب را در سال جدید تغییر دهم.

لطفا قید بفرمایید کدام بخش از دیدگاه شما برگرفته از جامعه و کدام بخش برگرفته از سایت بنده است.

پذیرای انتقادات و پیشنهادات نیز هستم.

با تشکر فراوان از دوستان و همراهان عزیز :)


- پیشاپیش سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک می گویم و آرزوی سالی خوش همراه با سلامتی و بهروزی برای شما عزیزان دارم.


* امیدوارم در این مطلب، پاسخ سوالات هفته گذشته را گرفته باشید.


تا سینووکس هشتاد و چهارم، ایام به کام

۳۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۴ اسفند ۹۴ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- بعد از تزریق پرستار می گوید هفته آینده من نیستم، خانم "ن" یا خانم "م" تزریق را انجام می دهند، آموزش های لازم را به هر دو داده ام، اصولا با انحصار مخالفم، برای مواقعی که نیستم باید جایگزینی باشد تا بیماران سردرگم نشوند.

اضافه می کند، هفته اول نوروز که تعطیل رسمی است و هفته دوم نیز وضعیت مشخص نیست، باید فکری برای تزریق های این دو هفته بکنی، هفته دوم شاید خانم "م" باشد اما هنوز قطعی نیست، هفته آینده که برای تزریق آمدی سوال کن.

همانگونه که سال گذشته نیز گفتم تعطیلات نوروز همیشه برای بیماران ام اسی دردسرساز است.


- با نزدیک شدن به سال نو، تقویم را زیر و رو می کنم برای پیدا کردن یک روز از هفته که در طول یک سال تعطیل نباشد.



تلاشم بی نتیجه است و متاسفانه هیچ روزی بدون تعطیلی نیست. تصمیم گرفتم در سال جدید نیز روز تزریق را تغییر ندهم. حداقل شش ماه اول سال را دوشنبه ها تزریق خواهم کرد و برای شش ماه دوم نیز، مرداد ماه تصمیم خواهم گرفت تا فرصت کافی برای جا به جایی روز تزریق داشته باشم.


تا سینووکس هشتاد و سوم، ایام به کام
۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۷ اسفند ۹۴ ، ۲۲:۲۰
ام اسی خوشبخت