زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

۹ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نشسته ایم روبروی تلویزیون و شام میخوریم.

مادر: مگه ژوله ام اس نداره, پس چطوری راه میره؟

من:مادر جان دیگه ام اس مثل قبل نیست, دارو و درمان داره.

نمیدانم چندمین بار است که این مطلب را توضیح میدم, مقاومت جالبی در مقابل این موضوع از خود نشان می دهند.


- در این بهار زیبا, قدم زدن در طبیعت را فراموش نکنیم, حتی اگر پارک سر کوچه باشد.


تا سینووکس صد و سی و نهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۸ فروردين ۹۶ ، ۲۳:۴۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- راس ساعت هشت میرسم داروخانه، نفر ششم هستم. آهی میکشم و مینشینم. نفر ششم در داروخانه تخصصی گاهی به معنی یک ساعت معطلی است. چند دقیقه بعد متوجه میشوم اینترنت قطع است و دارو نمی دهند چون داروهای خاص نیاز به تایید اینترنتی از سوی سازمان تامین اجتماعی دارند.

مسئول تحویل دارو با عصبانیت به همکارش می گوید قرار بود شب برای بررسی قطعی اینترنت بیاییند، الان بیاییند چه فایده دارد.

خانم جوانی مشغول صحبت با مسئول پذیرش است و می گوید "حالا من باید چیکار کنم؟ امروز باید بستری بشم و دارو لازم دارم"

قطعی اینترنت عجیب نیست اما این شکل از بی نظمی در داروخانه تخصصی چیزی شبیه فاجعه است چون می توانستند شب این مشکل را حل کنند و نکردند.

نوبت من که می شود مسئول پذیرش می گوید، میتوانی دفترچه را اینجا بگذاری و به محض وصل شدن اینترنت دارو را تایید می کنیم و بعد از ظهر می توانی برگردی و دارو را ببری.

با ناامیدی می گویم نه، الان باید دارو را با خود ببرم بیمارستان برای تزریق. با تاسف دفترچه را تحویل می دهد.

تمام راه در این فکرم که اگر پرستار داروی ذخیره نداشته باشد باید تا هفته بعد منتظر بمانم چون سه شنبه تعطیل است و نمی توان دارو را با بیش از 24 ساعت تاخیر تزریق کرد.

مشکل را با پرستار مطرح میکنم و با خیالی آسوده می گوید داروی ذخیره دارم.


- فکر میکنم راست یا چپ؟ چپ؟ راست؟ شک دارم. فایل اکسل را باز میکنم، نوشته ام 14-01-96 سمت راست، پس باید این هفته سمت چپ تزریق کنم.

وارد اتاق که میشوم به پرستار می گویم سمت راست. سمت راست تزریق می کند. 

تمام روز مشغول کار هستم و شب که به خانه میرسم، برای ثبت تزریق امروز فایل را باز میکنم و میفهمم اشتباه تزریق کرده ام.

هفته اول سال را هم باید سمت راست تزریق میکردم اما به اشتباه سمت چپ تزریق کرده بودم. 

اولین بار است که چنین وضعیتی پیش آمده است و این یعنی نظم ذهنی ام به هم ریخته است. باید کمی بر روی آرامش و نظم زندگی ام تمرکز بیشتری کنم.


تا سینووکس صد و سی و هشتم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۱ فروردين ۹۶ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


لبخندی میزنم به زمان و میگویم, جادوی تو دیگر اثر ندارد, از این جادو عبور کرده ام, میدانم هرگز دست از تلاش برنخواهی داشت, درست مثل من :)


- کامنت های پست هفته گذشته بزودی پاسخ داده خواهند شد, پیشاپیش از دوستان عذرخواهی میکنم.


تا سینووکس صد و سی و هفتم، ایام به کام

۸ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۴ فروردين ۹۶ ، ۱۹:۱۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت