زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نسلی که خود را قهرمان تاریخ میدانست، نسلی تربیت کرد که زندگی و حرف هایش بوی ترس میدهد. نسلی که از گذشته و حال و آینده اش می ترسد. از امید که سخن میگویم همه میگویند دوره این حرف ها گذشته، می گویند شعار میدهی، می گویند سراب است. نمی دانم چه شد که جوان امروز به خودش اعتماد ندارد و توانایی هایش را نمی شناسد. برای کسب تخصص، عمر خود را پای منبر اساتیدی سپری می کند که آموزش را از دریچه تجارت می نگرند نه انتقال تجربه و مهارت.

نسلی که در همه حال ناله تنهایی سر میدهد و زمانی که به وصال یار می رسد، 6 ماه نشده سر از دادگاه و دفتر وکیل و زندان در می آورد، چرا؟ چون مهارت زندگی مشترک نیاموخته.

نسلی که ساعت ها گشت و گذار در شبکه های اجتماعی مجازی را ترجیح می دهد به ورزش و مطالعه و حتی تفریح. 


نسلی که خود را باور نداشته باشد، نام خود را می گذارد نسل سوخته و دائما در پی جلب توجه و ترحم است.

ساعت های زیادی پای صحبت هم نسل هایم گذرانده ام. برای نشان دادن توانایی هایشان تلاش کرده ام اما گاهی خسته می شوم از اصرارشان بر ناامیدی و ناتوانی. خنده دار است که همین اشخاص می گویند تو خودت را باور نداری و توانایی های مرا میشمارند.


هنوز هم باور دارم این نسل خودساخته می تواند قابلیت های خود را کشف کند اگر نسل قهرمان گذشته، کمی میدان را خالی کند. این میدان حالا باید جولان گاه نسل امروز باشد و گرنه فاتحه این میدان خوانده است.


** بی شک میان هم نسل هایم، افراد تلاشگر و موفق کم نیست اما سخن از اکثریت است.


- زمستانی که بعد از نیمه بازی، بوی زمستان گرفته. برف و باران دوست داشتنی.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و هشتاد و سوم، ایام به کام

۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد عود علائم ام اس بهتر از عوارض داروی CinnoVex نیست؟ میگویم این دارو بیماری مرا کاملا کنترل کرده است و در اکثر بیماران عوارض کمی دارد.

به یاد روزهای اول بیماری می افتم، ساعت ها جستجو در اینترنت که اغلب باعث افزایش نگرانی بود. اگر به آن روزها برگردم، کمتر به مطالب منقضی شده تکیه میکنم.

میگویم مصرف یا عدم مصرف دارو در اختیار شماست اما به یاد داشته باشید ما نگهبان سلامتی خود هستیم و اولین کسی که می تواند به ما کمک کند، خود ما هستیم، کنار آمدن و پذیرش بیماری سخت است اما هر قدر از این مرحله زودتر عبور کنید و با درمان همراه شوید، سریعتر به زندگی عادی باز خواهید گشت. هرآنچه درباره ام اس تجربه کرده ام در اختیارش میگذارم و خوشحالم که توانسته ام جواب سوالاتش را بدهم.



- دوست دارم قلبم را بکارم در این زمین و تا عمر دارم این آسمان را تماشا کنم.



آسمان آنها



تا سینووکس صد و هشتاد و دوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۳ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یگانه استاد بیان می فرمایند:


"هیچ وقت صحنه ای که چند سال پیش دیدم رو از یاد نمی برم

پیرمردی که به همراه خانواده برای خرید جهیزیه دخترش به مرکز فروش لوازم خونگی اومده بود.

پیش یکی از فروشندگان نشسته بودم و داشتیم گپ میزدیم. اون خونواده اومدن. یک لباسشویی خریدن و کمی خرت و پرت. به دخترش گفت باباجان. بریم یخچال رو از فروشگاه کناری بخریم.

مغازه دار گفت حاج آقا هر مارکی که بخواین من میارم براتون

پیرمرد با خوشرویی به مغازه دار گفت:

پسرم. اجازه بده همسایه های تو هم از این خرید من استفاده کنن. بذار این پول توی بازار بچرخه

یعنی چقدر شعور یک انسان می تونه بالا باشه (شک ندارم سواد اون پیرمرد در حد ابتدایی بود)"


این مطلب از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" ارزش بارها خواندن و باز نشر دارد، توصیه میکنم ادامه مطلب را اینجا بخوانید.



- سخت است دیدن ناحق ها و صبوری کردن. گاهی حق نه دادنی است و نه گرفتنی، بلکه فقط نادیده گرفتنی است، برای حفظ بقا.



- از غرب تا شرق دور ...


آسمان ما


آسمان آنها


تا سینووکس صد و هشتاد و یکم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- شاید حدود 80 سال سن دارد. موهای کوتاه و رنگ پوست سفیدش توجهم را جلب میکند. از پشت میبینمش اما عجیب مرا یاد پدربزرگ می اندازد. خدایت بیامرزد. چه کسی گفته تو دیگر نیستی، چه کسی گفته آدم ها با مرگ از این دنیا می روند، اگر می روند چرا من تو را باز هم به همین وضوح بین همین آدم های زنده میبینم. چند سال گذشت؟ 18 سال، چقدر دور، چقدر طولانی. هنوز نگاه های معصومانه ات جلوی چشمانم است. دست های مهربانت. خیلی مهربان بودی و دوست داشتنی. تو که رفتی روزگار سخت شد. شاید خوب شد که رفتی. ایمان دارم که مرگ در هر لحظه ای که بیاید، نعمت است. کاش آمرزیده از این دنیا گذر کنیم، کوله بارمان پر باشد و رو سفید باشیم.

ای که دستت میرسد کاری بکن ...


- دما منفی 15 درجه است، درخت ها و خیابان ها یخ زده اند. رو به آفتاب راه می روم و چشمانم را تنگ میکنم، گاهی شالم را تا بالای چشمانم بالا میبرم و سعی میکنم با نفسم هایم، صورت یخ زده ام را کمی گرم کنم. شهر سفیدپوش دوست داشتنی تر است.


تا سینووکس صد و هشتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۶ ، ۲۲:۲۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز هوا تاریک است که بیدار میشوم، احساس میکنم گلویم مانند کویر خشک است. تدابیر دیشب جواب نداده است. برای صبحانه شیر داغ با عسل و دارچین میخورم و در طول روز دمنوش و آبجوش فراوان. هوا سرد و خشک است. از پنجره ابرهای تیره را میبینم و وعده برف به دلم میدهم اما میدانم برف خیال آمدن ندارد. چند دانه برف پریروز هم یخ شد و چسبید به زمین.

زمستان های کودکیم چقدر دوست داشتنی بود. آدم برفی، غلتیدن روی برف ها، خوردن برف های دست نخورده، درست کردن غار یخی توی باغچه و ذوق زندگی اسکیمویی، بوی سوختگی دستکش های خیس روی بخاری.

همین نیم ساعت پیش دمنوش خورده ام اما گلویم همچنان خشکِ خشک است و حالا دانه های بِه توی آبجوش خیس می خورند.


- غافلگیر میشود، با تعجب می پرسد روز پرستار فرداست؟ چرا بازهم زحمت کشیدی؟ میگویم شرمنده ام نکنید، در مقابل زحمات شما هیچ نیست. یک از هزار هم نیست. لبخندش دلنشین است.

او نه تنها یک پرستار دلسوز، مهربان و حامی بیماران ام اسی که حافظ راز من است. آسودگی خیال خانواده ام را ذر این سالها مدیون او هستم.

تصمیمم برای هدیه خاص امسال عملی نشد اما در اولین فرصت عملی اش میکنم.



- زمستانم آرزوست.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۲ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت