زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قابل نداره، 27000 تومان.

منشی دفترچه را میبرد داخل مطب. پزشک دارو مینویسد. منشی دفترچه را تحویلم میدهد و تمام. هیچ ویزیتی در کار نیست اما حق ویزیت را باید بپردازیم. دارو را هم بدون نسخه پزشک متخصص نمیدهند.

پزشک قبلی برای نوشتن داروی بیماران ام اس حق ویزیت نمیگرفت، حتی برای دیدن جواب آزمایش هم حق ویزیت نمیگرفت. 

میدانم وزارت بهداشت این حق را به پزشک میدهد که برای هر مراجعه حق ویزیت دریافت کند اما بسیار دور از انصاف است، برای ویزیت انجام نشده، حق ویزیت دریافت کنند، آن هم از بیماران خاص که بیمار دائمی پزشک هستند و اکثرا دست به گریبان مشکلات مالی.

حق دریافت حق ویزیت را به پزشک داده اند اما از نظارت بر زمان استاندارد ویزیت خبری نیست.


"بر اساس استانداردهای ویزیتی که در مصوبه هیات وزیران آمده است، در بخش خصوصی، موسسات غیر دولتی و دولتی که وابسته به وزارت بهداشت نیستند، مدت زمان ویزیت یک پزشک عمومی ۱۵ دقیقه، پزشک متخصص ۲۰ دقیقه، پزشک فوق تخصص ۲۵ دقیقه و ویزیت روانپزشک ۳۰ دقیقه است." (منبع)


تا سینووکس صد و هفتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۹ آبان ۹۶ ، ۱۸:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- زمین زیر پایمان لرزید، خوشحال از شدت کم زلزله بودیم اما خبر از آوارهایی دادند چند شهر آن طرف تر. دلهای بسیاری امروز عزادار است. شاید کسی در همین حوالی منتظر کمک ماست.


- بهار در پاییز.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و نهم، ایام به کام

۶ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۲ آبان ۹۶ ، ۲۳:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


توصیه ای چند به بیماران عزیزی که سینووکس تزریق می کنند، خصوصا آن دسته از عزیزانی که مانند بنده نحیف و ضعیف هستند:


1- در روز تزریق به اندازه کافی استراحت کنید، از ورزش و هرگونه کار و فعالیت سنگین پرهیز کنید.


2- در روز تزریق به حد کافی غذا بخورید، گاهی گرسنگی باعث تشدید عوارضی همچون سردرد و حالت تهوع می شود.


3- در روز تزریق سیستم گوارش خود را تحت فشار قرار ندهید، رویتان گل و گلاب، اجابت مزاج مهمتر از آن است که فکرش را می کنید، گاهی تا 90% عوارضی همچون سردرد و حالت تهوع را کاهش می دهد (البته این مورد در بسیاری از سردردهای عمومی صادق است).


4- ترجیحا تزریق را عصر یا شب انجام دهید تا عوارض آن را کمتر احساس کنید.


5- برای کاهش آسیب بافت محل تزریق، ورزش منظم بسیار موثر است. اگر ورزش نکنید، به دلیل تزریق هفتگی، محل تزریق دردناک تر و بهبود آن کندتر می شود.


6- تغذیه مناسب نقش مهمی در کاهش عوارض دارو دارد، پس روزانه به میزان کافی ویتامین، پروتئین، کلسیم و ... مصرف کنید. با توجه به  برخی تحقیقات پوکی استخوان میان بیماران ام اس شایع است، بنابراین از مصرف کلسیم غافل نشوید، خصوصا اگر مانند بنده بر اثر مصرف سینووکس دچار کم کاری تیروئید شده اید که خود عامل پوکی استخوان است.


7- آزمایشات دوره ای را فراموش نکنید، بر اساس اطلاعات منتشر شده در سایت شرکت سیناژن، افزایش آنزیم های کبدی یکی از عوارض شایع دارو است.


8- پس از مدتی متوجه می شوید کمتر از قبل دچار سرماخوردگی می شوید، اما بیشتر از قبل مراقب باشید، چون معمولا در صورت ابتلا، سرماخوردگی شدیدتری تجربه خواهید کرد.


9- در صورت داشتن درد، مُسکن راهکار خوبی است اما ممکن است شخص شما نیاز به مسکن نداشته باشید. بنده در این سالها با یک مسکن طبیعی تا حد زیادی عوارض را کنترل کرده ام، و این مسکن طبیعی چیزی نیست جز "گردو"   (دوستان فرمودند آجیل موجب تشدید سردردهای میگرنی میشود).


10- تزریق دارو را بصورت کاملا منظم انجام دهید. روز و ساعت تزریق را تا حد امکان تغییر ندهید.


* موارد بالا تجربه شخصی است و عموما هر شخص به مرور زمان و با شیوه شخصی خود با عوارض دارو کنار می آید.



تا سینووکس صد و شصت و هشتم، ایام به کام

۶ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۶ ، ۲۲:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


غرق در افکار خودم هستم که مکالمه راننده با یکی از مسافرها توجهم را جلب میکند.


- راننده: حاجی هنوزم مغازه رو داری؟

- مسافر: نه دیگه دادم اجاره پنجاه و پنج سال کار کردم کافی نیست؟

- راننده: بله کافیه.

- مسافر: صبح و عصر میرم پیش مادرم دوشنبه ها هم میره حمام دارم میرم لباس هاشو بشورم.

- راننده: حاج اقا خیلی کار خوبی میکنید

- مسافر: نه وظیفه است.

- راننده: بله وظیفه که هست اما تو این زمونه کار بزرگیه.

- مسافر: اینم محبت خداست.



تا سینووکس صد و شصت و هفتم، ایام به کام

۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۸ آبان ۹۶ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید پس کجا مانده بودی؟ کار اداری داشتم، منتظر ماندم تا تو بیایی.

بسته را سریع باز میکنم و میگویم بازهم گرفتار داروخانه بودم، شرمنده.

میگویم یکی دو نفر از کارکنان داروخانه را خدا خیر بدهد که به فکر مراجعه کنندگان هستند والا اکثرشان اهمیتی نمیدهند.

میگوید همه جا همین است خودت که تجربه داری. همین جا کارکنانی هستند که فقط کارت ورود و خروج میزنند و نهایتا دو ساعتی کار کنند. با این حال برای درمانگاه ام اس حتی ریالی به من نمیدهند. قبلا چند ساعتی اضافه کار میدانند که همان را هم قطع کردند. فقط بخاطر گل روی بچه های ام اس است که ادامه میدهم.

نگفته میدانم در زمان استراحت پرستاران، اوست که پا به پای ما با ام اس میجنگد.

میگویم همه را میدانم، شما دائما در حال کار و تلاش هستید.


- بلوز سبز پوشیده و شلوار جین. سوز سرمای اول صبح وادارش کرده به تند راه رفتن. دستهایش را محکم گذاشته روی گوشهایش و فشار میدهد، دلم میخواهد در آغوش بگیرمش تا گرم شود.

نگاهش میکنم لبخندی میزند و میپیچد توی کوچه مدرسه.

لبخند بچه ها بوی صداقت میدهد.


- زیبا و مفید.


در مسیر Cinnovex



تا سینووکس صد و شصت و ششم، ایام به کام
۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۱ آبان ۹۶ ، ۲۳:۱۳
ام اسی خوشبخت