زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- ایستاده ام کنار پنجره و مشغول همفکری برای حل یک مسئله پیچیده با همکاران هستیم. ما فکراهایمان را می گذاریم روی هم، و جایی مقابل همان پنجره کارگران مشغول چیدن آجرها روی هم هستند. همه مشغول ساختن هستیم. آنها سرپناه می سازند برای ما، ما روال ها و سیستم ها را ارتقا میدهیم برای راحتی آنها. دنیا هر قدر هم پیشرفت کند، باز همان دنیای بده بستان است. هر کسی باید سهم خود را از این آبادانی بدهد. هر کسی باید مزدی برابر تلاش خود بگیرد اما دنیای امروز، دنیای مزد برابر تلاش نیست، شاید در هیچ دوره تاریخی نبوده است و فقط رسانه آن را پررنگ تر می کند.


در این پست قصد ندارم علائم عمومی و تعاریف بیماری ام اس را ارائه کنم چون می توانید با جستجوی کلمه ام اس یا فلج چندگانه در موتورهای جستجو مطالب جامعی پیدا کنید. در این پست میخواهم سوال برخی از دوستان در مورد بیماری خودم  و چند سوال عمومی را جواب دهم.


از علائم ابتدایی بیماری خودم شروع میکنم: گزگز دست چپ، سرگیجه به همراه تاری لحظه ای دید، بی حسی بخشی از صورت و زبان بصورت لحظه ای. (طیف علائم بیماری ام اس بسیار گسترده است و ممکن است از سرگیجه تا بی حسی موقتی یا پایدار اندام ها متغیر باشد، حتی ممکن است سالها هیچ علائمی بروز ندهد. داشتن چند تا از این علائم یا همه آنها، به هیچ وجه نشانه بیماری ام اس نیست و فقط پزشک با انجام آزمایش MRI می تواند نظر قطعی دهد. مواردی مانند کمبود برخی از ویتامین ها، استرس و اضطراب و ... می تواند علائمی مانند ام اس بروز دهد.)


روش تشخیص: MRI. برای تشخیص گستردگی بیماری، چند فاکتور خونی نیز بررسی شد.


روش درمان: تزریق هفتگی داروی CinnoVex بصورت عضلانی. انواع مختلف داروهای خوارکی و تزریقی وجود دارد که CinnoVex ضعیف ترین دارو در این زمینه محسوب میشود و در حال حاضر بصورت رایگان توسط داروخانه های تخصصی و با تجویز پزشک و تایید سازمان تامین اجتماعی توزیع می شود.


وضعیت جسمی و روحی: بیماری بنده با آغاز درمان کنترل شد و تمامی پلاک های مغزی غیرفعال شدند و علائم اولیه نیز تقریبا از بین رفت. گاهی گزگز دست چپ در گرما و استرس شدید خودنمایی می کند. وضعیت روحی نیز الحمدلله مانند همیشه بسیار خوب است. پس از سه سال همراهی مسالمت آمیز با بیماری، همچنان  خانواده و دوست و آشنا را از وجود بیماری مطلع نکرده ام و قصدی برای اطلاع رسانی نیز ندارم.


وضعیت کنونی بیماری ام اس: بیماری ام اس در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما گاهی ممکن است با تشخیص پزشک، داروی بیمار بصورت کامل قطع شود. با توجه به پیشرفت درمان ها، بیماری اکثر بیماران کنترل می شود و بیمار می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد. زندگی کاملا عادی، بدون هیچ مشکلی در فعالیت های روزانه زندگی شخصی و اجتماعی.


امیدوارم سوال دوستان عزیز را به درستی پاسخ داده باشم.



تا سینووکس صد و پنجاه و سوم، ایام به کام

۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۲ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه سلام میکنم و در سکوت مینشیم اما راننده آنقدر خوش برخورد است که لبخند بر لب مسافران می نشاند. لبخند دم صبحی که ممکن است تا شب، لبخند بر لب چند نفر دیگر بنشاند ارزش بسیار دارد.

خوش خلقی نه تنها انرژی از ما نخواهد گرفت، بلکه انرژی ما را چند برابر خواهد کرد. 

این انرژی و حال خوش را از هم دریغ نکنیم.


در چند هفته اخیر، برخی از دوستان از علائم اولیه بیماری بنده پرسیدند و علائم عمومی بیماری ام اس. در برخی پست ها به تفصیل نوشته ام اما قصد دارم هفته آینده نیز پست مختصری در این مورد بنویسم. اگر سوالی در این زمینه دارید، لطفا مطرح نمایید تا در همان پست، به قدر وسع خود، پاسخگو باشم. با تشکر.


- یکی از قشنگ ترین حس های دنیا، پرورش گوجه فرنگی در باغچه است.



- با عرض پوزش، نظرات پست قبل فردا تایید و پاسخ داده خواهند شد.


تا سینووکس صد و پنجاه و دوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۶ تیر ۹۶ ، ۲۳:۴۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با حساب کردن کرایه تاکسی، برای دومین بار شرمنده ام می کند. پذیرش لطف یک طرفه برایم بسیار سخت است. پیاده که می شویم تا اتاق پرستار هم قدمم می شود و سوالاتی در مورد کارم میپرسد و اینکه چرا بعد از ظهر برای تزریق مراجعه نمیکنم. احساس گرمای شدید میکنم. ادب حکم میکند به سوالات آقای چسبی پاسخ دهم و نمی توانم فاصله بگیرم. دلم میخواهد بگویم لطفا فاصله بگیرید، خودم قاچاقی اینجا هستم، اگر یک آشنا مرا اینجا ببینید نمی توانم حضورم را توجیه کنم، چه رسیده به همکلامی با شما که دیگر هیچ توجیه ای برای آن آشنا نخواهم داشت. فکر میکنم به چند هفته قبل که یکی از اقوام را درست همینجا دیده بودم و پیش از اینکه او مرا ببیند خودم را پشت شمشادها پنهان کرده بودم. خوشبختانه مسیر کوتاه است و حیاط بیمارستان خلوت.


- به پیشنهاد دلژین عزیز قسمت 128 خندوانه با حضور دکتر دوایی را دانلود میکنم و مینشینم به تماشا. 9 روش برای داشتن حال خوب پیشنهاد می کند. جالب ترین پیشنهادش داشتن پروژه های گروهی با خانواده است که می تواند به سادگی دور یک میز غذا خوردن باشد تا مسافرت و گردش یا مشورت و ... .

پیشنهاد دیگرش، داشتن پروژه های دو به دو است، یعنی هر کدام از اعضای خانواده دو به دو کارهایی با هم انجام دهند که دیگر اعضا در آن مشارکت ندارند، مثلا همسران بدون حضور فرزندان غذایی در رستوان بخورند، یا پدر و فرزند یک کتاب بخوانند و ... . 

برنامه که تمام می شود، با پدر یک پروژه دو نفره انجام میدهیم. من پلو بار میگذارم و پدر مایه کباب را آماده میکند. مادر رفته خانه یک رفیق قدیمی تا با او پروژه دورهمی داشته باشد :)

فکر میکنم با اعضای خانواده چه پروژه هایی میتوانم داشته باشم. با خواهر که همیشه پروژه های دونفره زیادی داریم. با مادر گاهی سریال میبینم، گاهی برای خرید میرویم. باید پروژه ای پیدا کنم برای برادر و پدر. 


شما هم امتحان کنید، حتما حالتان خوش تر خواهد شد.


- قسمت 128 خنداونه را می توانید از این لینک دانلود کنید.


تا سینووکس صد و پنجاه و یکم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۰:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید از شهر دوری آمده ایم، گفته اند دارو کمیاب است و اگر اینجا نباشد، نمیتوانیم جای دیگری پیدا کنیم. مسئول پذیرش توضیح میدهد، داروخانه تخصصی به این معنا نیست که ما داروهای کمیاب را داریم، داروخانه تخصصی و فوق تخصصی یعنی داروهای شیمی درمانی و داروی برخی بیماری های خاص.



- باز هم تابستان و گرما و طعم خوش انگور ...



تا سینووکس صد و پنجاهم، ایام به کام

۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۲ تیر ۹۶ ، ۲۳:۵۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گوید، یک سال بخاطر عدم توانایی مالی دارو را قطع کردم و حالم بدتر شد. به گمانم شبکه خبر است، تلویزیون در گوشه ای است که نمیبینم و فقط میشنوم. پزشکی که خود ام اس دارد و می گوید، باید ام اس در لیست بیماری های خاص قرار گیرد. بیماران در زمینه تهیه هزینه های دارو، فیزیوتراپی و ... مشکل دارند.

ارقامی که می گویند بسیار زیاد است، ماهیانه 800,000 تومان، ماهیانه 1,200,000 تومان و ... .


- میپرسم بازهم تعطیلات را در خانه هستید؟ پرستار میگوید، بله چیزی تا کنکور دخترم نمانده. زمان کنکور را میپرسم و برایش آرزوی موفقیت میکنم. می گوید دلم برایش می سوزد، شب دیروقت میخوابد و صبح با چشمان خواب آلود مینشیند پای درس، فقط دلم میخواهد زودتر تمام شود. مادر بودن سخت است.


تا سینووکس صد و چهل و نهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۵ تیر ۹۶ ، ۱۰:۰۰
ام اسی خوشبخت