زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دفترچه را میدهم به باجه شماره 2، چند دقیقه بعد صدا میزند و این یعنی مشکلی در پیچیدن نسخه وجود دارد. مسئول باجه کاغذی به دستم می دهد و میگوید، پرونده شما غیرفعال شده باید بری بیمه فعال کنی.


حساب و کتاب زمانی ام جور در نمی آید، تا به بیمه مراجعه کنم، به داروخانه برگردم، دارو بگیرم و راهی بیمارستان شوم حتما دیر میشود. فکر میکنم شاید پرستار داروی یدکی داشته باشد اما با رسیدن به بیمارستان امیدم ناامید می شود. پرستار می گوید برو دارو را بگیر و برگرد، من تا ساعت 11 هستم. 

هنگام خروج از بیمارستان یکی از اقوام را در لاین ورودی میبینم، خوشبختانه من در لاین خروجی هستم، مانند فیلم های پلیسی یک دور، دور خودم میچرخم تا مرا نبیند.


از نگهبان خوش برخورد بیمه، سراغ بخش مربوطه را میگیرم. دفترچه و کاغذ را به دست خانم جوان میدهم و در کمتر از یک دقیقه پرونده را فعال میکند، هیچ تاییدیه یا گواهی پزشکی از من نمیخواهد. میگوید به سلامت اما من نمیتوانم از سوال هایی که در ذهن دارم بگذرم. 

میپرسم، من که در سامانه بیماران خاص ثبت نام کرده ام، چرا پرونده ام غیرفعال شده است؟ می گوید این دو ارتباطی به هم ندارند، اعتبار پرونده فقط یک سال است و باید هر سال مجددا فعال شود. 

می گویم اما در این سالها اولین بار است که مرا به این بخش ارجاع داده اند. عجله دارد اما با حوصله جواب می دهد، می گوید، معمولا مسئولین داروخانه با ما تماس میگیرند و تلفنی پرونده را فعال میکنیم، احتمالا سرشان شلوغ بوده. این جمله را که میگوید به یاد می آورم مسئول باجه داروخانه قبل از صدا زدن من، تلفن به دست ایستاده بود.


با سرعت برق و باد خود را به داروخانه میرسانم، خوشبختانه آقای همیشه خندان خیلی سریع نسخه را می پیچد و به بخش تحویل دارو میدهد. بخش حسابداری هم خلوت است و معطل نمی شوم. خانم جوان باجه تحویل دارو، مانند همیشه با لبخند و آرامش دارو را میدهد.


بالاخره به بیمارستان برمیگردم و پرستار دارو را تزریق میکند.



فاکتور داروی CinnoVex *


* خوشبختانه سهم من از این فاکتور 900 تومان است.


تا سینووکس صد و شصت و دوم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۳ مهر ۹۶ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مادر خانه نیست و پدر هم مشغول تماشای تلویزیون است. نهار عصرگاهیم را میخورم که موبایلم زنگ میخورد، یک شماره ناشناس از پایتخت. یا یک کارفرمای وقت نشناس است یا مربوط به پیامک دیروز شرکت سیناژن.

خانم جوانی با خوشرویی سلام و احوالپرسی میکند، سوال های تکراری درباره پزشک معالج و دارو میپرسد. درباره همایش بیماران ام اس روز جمعه توضیح میدهد. می دانم پدر محو تماشای تلویزیون است اما برای احتیاط سعی میکنم مکالمه را زود تمام کنم. این بار چند سوال عجیب می پرسد.

آیا خانواده شما از بیماری و داروی شما اطلاع دارند؟

قد و وزن شما چقدر است؟

فقط "خیر" و "دو عدد" می گویم و سریع خداحافظی میکنم. می گوید ان شالله روز جمعه در همایش شما را ملاقات میکنیم. میدانم نخوانم رفت اما می گویم ان شالله و قطع میکنم و چند قاشق باقیمانده را میخورم.


- شبیه خواب و رویا ...


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و یکم، ایام به کام

۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی سوال کرده بودند که آیا تاری دید ممکن است از علائم بیماری ام اس باشد.

یکی از علائم بیماری ام اس تاری دید است اما تنها علت نیست و ممکن است مربوط به بیماری دیگری باشد. در چنین موقعیتی بهترین راه مراجعه به چشم پزشک است. به دلیل بالا بودن هزینه MRI و نوار مغز، معمولا به عنوان اولین قدم توصیه نمی شود اما در صورت عدم تشخیص بیماری های چشمی، بایستی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود.

البته گاهی چشم پزشک ها تشخیص های اشتباهی میدهند و روند تشخیص بیماری را طولانی می کنند. این تجربه را بخصوص بیماران قدیمی تجربه کرده اند اما هنوز برخی از چشم پزشک ها ام اس را به خوبی نمی شناسند. اگر تاری دید با علائم دیگری مانند بی حسی در اندام ها یا گزگز دست و پا  و دیگر علائم ام اس همراه بود بهتر است به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.


این مطلب تخصصی نیست و صرفا برای پاسخگویی به این دوست عزیز و بر اساس تجربه خودم و بیماران دیگر نوشته ام.


- صبح ها بوی پاییز میدهد.


در مسیر CinnoVex




تا سینووکس صد و شصتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تو نزدیکی، یعنی هرگز دور نبوده ای. این ما هستیم که گاهی آنچه خلاف امر توست انجام میدهیم تا خود را دور کنیم. در دوری از تو شاید به دنبال آرامشی تصنعی هستیم. اما در نهایت طوفان درو میکنیم.

ما را از طوفان های خود ساخته در امان دار، پروردگارم.


- صدای باران را که میشونم، با سرعت خود را به حیاط میرسانم. باران در عصر تابستان که ظهری گرم داشته،  عجییب اما دلچسب است.


- عصر روزهای آخر تابستان و خنکای طبیعت را از دست ندهید.


توشه سفر نیم روزی


تا سینووکس صد و پنجاه و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ شهریور ۹۶ ، ۱۹:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گویم خوش به حالت، هر جا اراده کنی می توانی بروی. نگاهش میکنم، نگاهم نمی کند. شاید فکر میکند ما آدمها هم می توانیم هر زمانی بخواهیم سوار قطار و هواپیما و کشتی شویم و به هر کجا میخواهیم برویم. اما او چه می داند از مسائل پیچیده زندگی؟ چه میفهمد از مشغله های ما؟ من همچنان نگاهش میکنم اما او نگاهم نمی کند. پر می گشاید و می رود و من محو تماشای پروازش می شوم.



- تابستان رو به اتمام است و گل های زرد همچنان درخشان.



تا سینووکس صد و پنجاه و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۶ شهریور ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت