زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کنار دفتر درمانگاه به انتظار پرستار ایستاده ام. پیرمردی بر سر مدیر درمانگاه و پرستاران فریاد میکشد. ابتدا او را به آرامش دعوت می کنند اما بی فایده است، مدیر هم از کوره در می رود و میگوید فکر نکن فریاد کشیدن نشانه حق بودن است، شما نوبت نگرفته اید، پزشک در صورتی که شما را به اینجا ارجاع داده باشد، باید یک توصیه نامه به شما داده باشد اما نداده است. حرف های مدیر تاثیری ندارد و پیرمرد همچنان با صدای بلند حرف های خود را تکرار می کند. بعد از مدتی پیرمرد ناامید شده است و به سوی پزشک اورژانس می رود تا شاید، او توصیه نامه ای بنویسد و به عنوان بیمار اورژانسی پذیرفته شود.


- پرستار با عصبانیت وارد اتاق میشود و میگوید، هر روز باید با بیمارانی که از شهرهای اطراف آمده اند سرو کله بزنیم، بدون گرفتن نوبت می آیند و انتظار دارند به دلیل دوری راهشان پزشک آنها را بپذیرد اما پذیرش این همه بیمار ممکن نیست، چرا این شهرها یک پزشک و درمانگاه ندارند.

حق با پرستار است، او مسئول کمبود پزشک و مرکز درمانی نیست اما باید هر روز با بیماران خسته و عصبانی روبرو شود که شب تا صبح توی راه بوده اند.


- خرداد است و بوی خوش گل محمدی که توی کوچه ها می پیچد.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و چهارم، ایام به کام

۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۱ خرداد ۹۶ ، ۱۸:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- "این حس که قوی میشوی، لذت بخش است".

درست میگفت، وقتی گذشته را مرور میکنم، حتی اگر در بحران های زندگی درست عمل نکرده باشم، بازهم برای بحران بعدی مرا آماده تر کرده است و قوی تر شده ام. همین امر دلگرمم میکند برای حل مسائل امروز و بحران های فردا. زندگی هرگز خالی از مسئله نیست. اگر مسئله ای در زندگی نباشد، پیشرفتی حاصل نمی شود. اگر لذت نهفته در این کسب قدرت را درک کنیم، در بحرانی ترین زمان نیز می توانیم صبورانه ادامه دهیم.


به این موضوع که فکر میکردم، یاد یکی از بحرانی ترین روزهای زندگی ام افتادم، روزی که باور نداشتم به پایان خواهد رسید و  آفتاب باز هم طلوع خواهد کرد. اما در همان روز، دو رفیق عزیز، یک توپ و بازی والیبال توانی در من بوجود آورد که بعد از بازی، نزدیک یک ساعت گفتیم و خندیدیم. آفتاب فردا طلوع کرد و آن بحران حل شد. 

باید بپذیریم، هیچ بحرانی در زندگی کوتاه دنیا آنقدر پایدار نیست که آرامش خود را وابسته به پایان یافتن مسائل و بحران های زندگی کنیم.


 - باز هم بهار است و بهار است و بهار.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و سوم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۵ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- امروز ترسیدم، از تصور دیگران نسبت به خودم. از اینکه بیشتر اطرافیانم مرا بهتر از آنچه هستم تصور می کنند. از سویی خوشحالم که احساس خوبی به دیگران منتقل میکنم و از سوی دیگر از ریا می ترسم، نکند آنقدر خود را خوب جلوه داده باشم که تصور دیگران را به این سو سوق داده باشم.

خدایا به تو پناه میبرم از گمان نیکی که بدان نزدیک نیستم.

خدایا یاری ام کن تا از گمان نیک مردم، بهتر باشم.


- دوست عزیزی سوالی درباره سربازی و ام اس پرسیده اند:

" سلام دوستان من واقعا موندم چیکار کنم نیاز به کسی دارم که راهنماییم کنه من فوق لیسانس مهندسی مکانیک هستم و بیماری ام اس دارم ولی زود متوجه شدم و پیشگیری کردم و امپول هفته ای سه روز مصرف میکنم به نظر شما برم معاف بشم یا اینکه نه برم خدمت و اگر برم خدمت هفته ای سه بار امپول دارم چطور بزنم .ممنونم راهنماییم کنید."


در جواب این دوست عزیز عرض کردم که متاسفانه تجربه ای در این رابطه ندارم اما سوال را به اشتراک گذاشتم تا اگر خوانندگان محترم در این رابطه تجربه ای دارند راهنمایی کنند.


در جستجوی یافتن پاسخ این سوال به این "سوال و پاسخ" برخورد کردم:

سایت MSCenter

و متوجه شدم سوال بسیاری از دوستان ام اسی است. انتخاب سختی است. گرفتن کارت معافیت پزشکی و پذیرفتن ریسک های احتمالی در رابطه با شغل آینده و دیدگاه جامعه یا دو سال سربازی و پذیرفتن سختی های این دوره.


برخی از بیماران گرفتن کارت معافیت را انتخاب کرده اند و خوشبختانه مشکلی در زمینه شغلی نداشته اند و برخی راه حل دوم را انتخاب کرده اند و خوشبختانه در این دوسال مشکلی نداشته اند. 

بقول دوستان ام اسی، بیماری ام اس مانند اثر انگشت است و از هر بیمار به بیمار دیگر متفاوت. هر شخص بایستی با در نظر گرفتن شرایط خود بهترین راه را انتخاب کند.


- بهار است و همین زیبایی های ناتمامش.




تا سینووکس صد و چهل و دوم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۸ ارديبهشت ۹۶ ، ۲۲:۵۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفتر خاطرات دوران نوجوانی ام را باز میکنم و چند صفحه ای می خوانم. سالها را ورق میزنم، دوست دارم بدانم آن روزها به چه چیزهایی فکر میکردم. میخواهم چند دقیقه ای دنیا را از دریچه نوجوانی ببینم. بعضی از خاطرات را میخوانم و چون دیوانگان می خندم. با بعضی تعجب و با بعضی اخم میکنم.


این روزها را بیشتر از همیشه دوست دارم چون احساس میکنم از همیشه به خداوند نزدیک ترم."


این خط را میخوانم و لبخندی عریض بر لبانم می نشیند، آرزو میکنم لذت این نزدیکی را بازهم بچشم.


- زیر سایه بان مغازه پناه گرفته ام و باران بی امان میبارد. مغازه دار و رفیقش نیز ایستاده اند به تماشای باران. پیردمرد به زبان محلی آواز می خواند. باران، رعد و برق، آواز پیرمرد و نور مغازه ها؛ صحنه ای تماشایی می سازند. چند ثانیه ای از این صحنه ثبت می کنم برای دلم.


باز باران با ترانه ...


تا سینووکس صد و چهل و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۱ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۲۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت