زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

تاریخ آخرین بروزرسانی: 1397/07/30


هر سوالی در زمینه ام اس دارید در این پست بپرسید، در کوتاه ترین زمان ممکن پاسخ خواهم داد.


به تاریخ پست ها توجه نکنید، بنده همیشه برای پاسخگویی به شما اینجا حاضر هستم.


اگر سوال و سخنی غیر مرتبط با ام اس دارید، لطفا در پست های پایین تر بنویسید :)




برای جناب پوررحیم عزیز: لطفا جواب سوال رو دوباره چک بفرمایید و حتما سری به سایت ام اس سنتر بزنید، حتما جواب کاملی میگیرید. سایت ام اس سنتر

۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۰:۲۹
ام اسی خوشبخت

- واقعیت هایی درباره ام اس که باید همه بدانند: اینجا و اینجا

- MRI با/بدون ترزیق ماده حاجب در تشخیص ام اس: اینجا و اینجا

- نکاتی درباره محل تزریق آمپول CinnoVex و ترمیم آن: اینجا و اینجا

- عوارض پس از تزریق CinnoVex: اینجا

- بیمه تامین اجتماعی و ام اس: اینجا

- بیمه تکمیلی و ام اس: اینجا

- گرما و ام اس: اینجا

- تجربیات من در مسیر ام اس: اینجا

- عید نوروز و ام اس: اینجا

- روزه داری در بیماران ام اس: اینجا

- مُسکن های طبیعی: اینجا

۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۰:۲۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی پرسید، چرا اکثر وبلاگ های مربوط به بیماران ام اس تعطیل شده است. پاسخ دادم، اگر وبلاگ نویس باشی میدانی، زمانی می رسد که احساس میکنی حرفی برای نوشتن باقی نمانده یا خسته میشوی از نوشتن و برای مدتی محدود یا همیشه وبلاگ نویسی را رها میکنی.

حالا من نیز اعلام میکنم آنچه درباره ام اس می دانستم نوشتم و تجربیاتی که در این مسیر به دست آورده بودم با خوانندگان عزیزم به اشتراک گذاشتم. دیگر حرفی باقی نمانده. من، نه اولین بیمار ام اس بودم و نه آخرین آنها، پس از من نیز از ام اس خواهند گفت.

 اما

این وبلاگ هرگز تعطیل نخواهد شد، تا زمانی که درمان قطعی ام اس کشف شود، ان شالله.


- حال جسمی و روحی من کاملا خوب است و با تمام توان درمانم را بصورت منظم دنبال میکنم. خوشبختانه آخرین آزمایش ها خبر از غیرفعال بودن پلاک ها داشتند و این یعنی موثر بودن درمان. 

به دلایلی که پیشتر گفته ام هنوز کسی از بیماریم خبر ندارد و تا زمانی که لازم بدانم، این راز پنهان خواهد ماند.

می دانم این مسیر تکراری و گاهی خسته کننده میشود اما وقتی نتیجه، سلامتی است، این مسیر را با امید طی میکنم.


فراموش نکنید و با دیگران نیز به اشتراک بگذارید که:

+ ام اس، دیگر آن غول بی شاخ و دم نیست که اکثریت جامعه تصور میکنند. مانند همه بیماری ها طیف بسیار وسیعی از علائم و درمان ها دارد که در صورت تشخیص به موقع و درمان مناسب، میتوان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.

+ ام اس، اکنون درمان هایی دارد که میتواند در اکثر موارد از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و بیمار تا آخر عمر یک زندگی کاملا عادی مانند اکثریت مردم داشته باشد.

+ ام اس، درمان های پر هزینه ای دارد که انجمن های مردمی در تلاش هستند، بخشی از این هزینه ها را تامین کنند، پس اگر می توانید این انجمن ها را یاری کنید.

+ ام اس، جز بیماری های دنیای مدرن است که در ایران رشد بیشتری دارد و مانند تمام بیماری های خود ایمنی، معمولا با استرس و تنش ها آغاز می شود یا شدت می گیرد، پس مراقب سلامت روان خود باشید.


+ با توجه به آخرین آمارها، در ایران 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم، پس ممکن است در کنار شما نیز بیماران ام اسی باشند که شما از بیماری آنها اطلاع ندارید، پس مطالبی که از منابع غیرمعتبر در زمینه این بیماری می شنوید را همه جا منتشر نکنید. بارها از اطرافیانم شنیده ام، ام اسی ها خیلی زود ولیچرنشین می شوند و بعد از چند سال از این بیماری فوت می کنند، متاسفانه به دلایلی نتوانستم بگویم یک ام اسی روبروی شما ایستاده که چندین سال است به این بیماری مبتلاست و از شما سالم تر و فعال تر است. ضمن اینکه شنیدن هزار باره این شایعات، ممکن است بیمار را از ادامه درمان دلسرد کند.



- قاصدک نماد خبر خوش است، پس این خبر را به فال نیک بگیرید :)


در مسیر CinnoVex


با آرزوی بهترین ها برای بهترین خوانندگان

ام اسی خوشبخت


ایام به کام

۱۸ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تا کنون فکر کرده اید، اگر با اندیشیدن به اهداف، آن اهداف محقق می شدند، چه اتفاقی رخ میداد؟ یا اگر نتیجه تصمیمات از پیش مشخص بود، چه میشد؟ آیا انسان باز هم انگیزه ای برای تلاش داشت؟ آیا زندگی بازهم هیجان و لذتی داشت؟



- تمام صداها توی سرم میپیچد، احساس گزگز در پای چپم دارم. با خودم تکرار میکنم، آرام باش، لطفا آرام باش، لطفا آرام باش.

در حال مسواک زدن وارد بحث منطقی با خودم میشوم. حضور تو در این مکان و زمان، علتی دارد و قطعا علت آن رشد و تعالی است، پس صبور باش. 

به یاد داشته باش، با مقایسه آدم ها راه به جایی نخواهی برد چون انسان موجود قابل مقایسه ای نیست، هیچ انسانی نسخه مشابه ندارد.

قبل از رفتن به رختخواب، آرام شده ام.


- جشن طبیعت.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس دویستم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۸ خرداد ۹۷ ، ۲۰:۲۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


سالها با معضلی بنام "کامل گرایی"  (کمال گرایی) دست و پنجه نرم کرده ام و میکنم. درد دارد، دردش از همه تزریق هایم بیشتر است، عوارضش هم که گفتن ندارد، از پرعارضه ترین داروها هم پیل افکن تر. خیلی آرام می تواند تمام استعدادها، توانایی ها، سرمایه های مالی و جانی را نابود کند. هنوز جرات نکرده ام خسارت این "کامل گرایی" را در زندگی خودم تخمین بزنم. صد البته این تخمین نیز بیهوده است.


خیلی ها معتقدند این درد بی درمان است، اما این بشر دوپا ثابت کرده جان سخت تر از این حرفهاست. یک روزی، یک جایی، ممکن است جانش به لب برسد و بالاخره بزند به سیم "ناکامل بودن".

انسان "ناکامل" نیاز به یک زندگی "ناکامل" دارد. اگر به این باور نرسد و همچنان به دنبال سراب "کامل بودن" باشد، انرژی هایی که می تواند صرف "لذت ناکامل بودن" شود، در مسیر "کامل گرایی" تلف می شود. نتیجه می شود کیلومترها مسیر رفته، پاهایی خسته و ذهنی که حتی دوست ندارد به ساده ترین مسائل فکر کند.


و اما "لذت ناکامل بودن". یعنی به اندازه توانت راه بروی، بدوی، گاهی وسط مسیر بنشینی و استراحت کنی، از تمام موفقیت های ریز و درشتت لذت ببری نه اینکه یک قله دست نیافتنی را نشانه بروی و در غم نرسیدن به آن در کوهپایه بنشینی یا با شتاب به سمت قله بدوی و در همان ابتدای راه خسته شوی. یعنی برای شکست هایت گریه کنی اما خود را هلاک نکنی، فقط درس هایی که لازم است را یاد بگیری و باز هم به مسیرت ادامه دهی.


بزرگی از بزرگان بیان همیشه گوشزد می کند، روش درمان، مهارت "نشنیدن" است. یعنی توهمات جامعه و اطرافیان را نشنوی و راه خودت را بروی، اجازه ندهی راه و رسم زندگی و معیارهای موفقیت را با عقل ناقص خودشان به تو دیکته کنند. مانند همان داستان قورباغه ناشنوایی که در چاه افتاد و یاس و ناامیدی دیگران را تشویق پنداشت و با موفقیت از چاه خارج شد.

این روزها سعی در ایفای نقش قورباغه ناشنوا دارم و آهسته قدم برداشتن. سخت است اما باید رفت.



- ماه من، مرا به یاد آور.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نود و نهم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۱ خرداد ۹۷ ، ۲۲:۳۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مخالف واقعیت می شود دروغ. بسیار فکر کردم اما نفهمیدم این دروغ چه نفعی می تواند برایم داشته باشد. سوال این دوست عزیز، هیچ احساسی در من ایجاد نکرد، نه ناراحتی و نه عصبانیت، شاید فقط کمی تعجب کرده باشم. اما تفکر پشت این سوال نگران کننده است. 

در این سالها تلاش کردم دیدگاه های اشتباه جامعه نسبت به بیماری ام اس را کمی تلطیف نمایم و تجربیاتم را در این زمینه به اشتراک بگذارم تا شاید راه برای دیگران هموارتر شود (حتی یک نفر) اما به یاد ندارم تقاضای کمک نقدی، غیر نقدی، عاطفی و ... کرده باشم، یا حتی برای یک موسسه خیره تبلیغ کرده باشم، پس چگونه چنین سوالی در ذهن یک خواننده شکل می گیرد؟


گاهی در شبکه های اجتماعی دیده ام، شخصی که هیچ نام و نشان واقعی ندارد، شماره حسابی اعلام می کند برای کمک به یک خانواده بی بضاعت، یک واقعه تلخ طبیعی مانند زلزله کرمانشاه، یک کودک بیمار یا موارد مشابه، و مردم بدون هیچ تحقیقی در مورد آن شخص یا آن اتفاق، کمک می کنند.


این میزان از افراط و تفریط، نگران کننده نیست؟


از همین دیار مجازی



تا سینووکس صد و نود و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۴ خرداد ۹۷ ، ۱۶:۵۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با رضایت نتایج MRI را نگاه می کند و می گوید خوب است. پلاک ها را روی عکس نشان می دهد و می گوید، میبینی؟ همچنان غیرفعال هستند. با لبخندی پررنگ می گویم خداراشکر.

مانند همیشه به شادی توصیه می کند.

پس از بررسی نتایج می پرسم، با وضعیت فعلی، میتوانم روزه بگیرم. می گوید حالت خوب است، می توانی روزه بگیری به این شرط که در معرض گرما نباشی و استراحت کافی داشته باشی.


- هنوز اختلاف نظر زیادی بین پزشکان در مورد روزه داری بیماران MS وجود دارد. برخی معتقدند بدون در نظر گرفتن شرایط بیمار، روزه برای همه بیماران مضر است و برخی دیگر می گویند اگر بیمار در وضعیت خوبی باشد روزه داری مشکلی ندارد. بر اساس گفته های یکی از پزشکان حاذق که اخیرا خواندم، هنوز تحقیقات قابل استنادی در زمینه تاثیرات گرسنگی طولانی مدت در بیماران MS وجود ندارد. در نتیجه بهترین کار، اعتماد به پزشکی است که در جریان کامل روند بیماری است.


- طراوت بهاری همچنان باقی است.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نود و هفتم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۱۱ مخالفین ۰ ۰۷ خرداد ۹۷ ، ۲۰:۴۲
ام اسی خوشبخت