زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یکی از کارت ها را انتخاب میکنم و دعا میکنم خالی نباشد. مبلغ را وارد میکنم و از اینکه دستگاه در حال شمارش پول است خوشحال میشوم.

دو پیرمرد از بانک خارج می شوند، پیرمرد دیگری قصد داخل شدن دارد اما لحظه ای مکث می کند و از آنها می پرسد, حقوق ها را واریز کرده اند؟ پیرمرد اولی با ناامیدی می گوید، نه هنوز اما برو داخل سوال کن شاید مال شما را واریز کرده باشند، و چیزهایی در مورد تاریخ وعده داده شده می گویند.

پول را از دستگاه میگیرم و به سالهای کهنسالی فکر میکنم. به بیمه ای که هر ماه بصورت منظم و بموقع از حقوقمان کم میشود اما موقع بازپرداخت نظم فراموش می شود.


- صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... صدای چند سگ از حیاط بیمارستان ... سکوت ... صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... سکوت ...



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و بیست و هفتم، ایام به کام
۸ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۷ دی ۹۵ ، ۱۸:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قرار بود همه این دنیا وسیله ای باشد برای رسیدن. اما ما هدف را فراموش کردیم و همه وسیله ها تبدیل به هدف شدند. مانند اهداف همین دنیاییمان، همین ماشین که قرار بود حمل و نقل را آسان کند، کم کم به دست آوردن یک مدل خاصش هدف ما شد. یا لباسی که قرار بود ما را بپوشاند، خرید یک مارک خاصش دغدغه شد.

این روزها انگار اکثر آدم ها نمی دانند از جان زندگی چه می خواهند.

گاهی لازم است بنشینیم پای حرف دل خودمان، شاید حرف های زیادی برای شنیدن داشته باشد. دل آدمی قادر نیست به خودش دروغ بگوید، ساده و صریح آنچه را که باید می گوید. جایگاه واقعی انسان را گوشزد می کند اما دخالتی در باقی ماجرا نمی کند. باقی راه را باید با قدرت عقل و توان جسم پیمود.


وَلَقَدْ خَلَقْنَا فَوْقَکُمْ سَبْعَ طَرَائِقَ وَمَا کُنَّا عَنِ الْخَلْقِ غَافِلِینَ *

هر بار این آیه را میخوانم، ناخودآگاه چشم میدوزم به آسمان. انگار امنیت را سرازیر می کنند توی دلم. دلم قرص می شود و محکم تر قدم برمیدارم.

ستایش خداوندی را که لحظه ای از احوال ما غافل نیست. 

مهربان پروردگارا غفلت هایمان را بر ما ببخشای که ما انسانیم و فراموشکار.


* آیه 17 سوره مومنون: و به راستى [ما] بالاى سر شما هفت راه [آسمانى] آفریدیم و از [کار] آفرینش غافل نبوده‏ ایم(۱۷)

 

تا سینووکس صد و بیست و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ دی ۹۵ ، ۱۹:۵۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


تقه ای به در میخورد و باز میشود. خانم جوانی است که برای تزریق آمده, پرستار میگوید چند لحظه بیرون باشید مریض دارم. 

چند لحظه بعد انگار که چیزی به یاد آورده باشد رو به من میکند و می گوید، ببخشید از لفظ مریض استفاده کردم، اینجا زبانمان عادت کرده به این لفظ. میخندم و می گویم خب مریضم, واقعیت را گفتید. لبخند میزد و با اطمینان می گوید نه شما که مریض نیستید، کاملا سالمید.


دقت نظرش ستودنی است, همیشه حواسش به همه بیماران هست که غصه بیماری را نخورند.


تا سینووکس صد و بیست و پنجم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۳ دی ۹۵ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کنار اولین عشق زندگی ام می نشینم به تماشای تلویزیون. سریال طنزی در حال پخش است، میوه پوست میگیرم، با هم میخوریم و میخندیم.

فکر میکنم چه هدیه ای بزرگتر از آسودگی خیال می توانم تقدیم اش کنم. شاید همین که هنگام خواب دلواپسی بیماری فرزند، تمام نگرانی های ریز و درشت اش را پس نمی زند و همین خواب دو سه ساعته را از چشمان همیشه نگران اش نمی رباید، بزرگترین هدیه ای باشد که می توانم در این روزهای سخت زندگی، پیشکش وجود نازنین اش کنم.

میدانم هر روز نگران قلب خانم جان و ناخوشی آقاجان و بیکاری فلانی و دعوای بهمانی و ... است اما خوب میشناسم اش، میدانم نام بیماری من می تواند غم عالم را به قلب نازنین اش سرازیر کند و من هر چه بیشتر از حال خوبم و روش های درمانی جدید ام اس برایش بگویم، او کمتر باورم می کند.

* شاید همین که بنشینم کنارش و با هم از ته دل بخندیم، بزرگترین هدیه باشد.


- هوای دم صبح بوی اسفند ماه میداد ...


در مسیر CinnoVex


* چالش یک روز با مادر جان


تا سینووکس صد و بیست و چهارم، ایام به کام
۱۷ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۶ دی ۹۵ ، ۱۹:۰۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


* خیرش را متوقع و از شرش در امانند.


به یاد ندارم خطبه همام را چند بار خوانده ام اما هر بار فهمیده ام چقدر نمیفهمم متقی کیست.

صفات غریبی نیست اما انگار من در غربت دنیا گم شده ام که کلام مولا را دور میبینم.


* هرگاه یکی از آنان را تمجید کند از آن تمجید بیم نموده و گوید: من از دیگران به خود آگاه ترم، و پروردگارم از خودم به من داناتر است.


بارها سعی کرده ام قطره ای از اقیانوس فهم همام را بچشم اما انگار بسیار فاصله است بین من و این اقیانوس. 

تشنه و ناکام به کلمات خطبه نگاه میکنم و دریغ از فهمی هر چند اندک به اندازه ظرف کوچک وجودم.

اگر با خودم روراست باشم برخی از عباراتش را که به خود نزدیک میبینم خشنود میشوم اما باز دلم می گوید دچار فهمی سطحی شده ام و باز باید بیشتر و عمیق تر بخوانم و بیاندیشم.


* خطبه معروف به همام از امیرالمومنین علی علیه السلام


تا سینووکس صد و بیست و سوم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۹ آذر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت