زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- انسان معاصر هر روز به دنبال روش های زندگی در لحظه است، فکر میکند در گذشته یا آینده زندگی میکند، فکر میکند از حال لذت نمیبرد. اگر شما نیز این افکار را در سر دارید، لحظه ای که یک تکه غذای لذیذ در دست دارید، به آینده فکر کنید و بخاطر ضرری که دارد نخورید، یا درست همان لحظه که روی تخت دراز کشیده اید و مشغول زیر و رو کردن شبکه های اجتماعی هستید به آینده فکر کنید و با اراده ای محکم به پا خیزید و ورزش کنید، یا لحظه ای که با والدین خود بر سر موضوع مهمی در حال جدل هستید، لبخندی بزنید و بگویید من قدر شما را میدانم چون نمیدانم چند صباح دیگر در کنار هم خواهیم بود پس موضوع را فراموش کنید.

انسان همیشه در حال زندگی می کند، اگر کاری را انجام می دهد یا از انجام کاری امتناع می کند. موضوع،  اولویت ها و انتخاب های اوست. و گاهی انسان بی ارادگی ها و تنبلی های خود را پشت بهانه هایی مانند "نداشتن هنر زندگی در لحظه" پنهان می کند.


- پیش از باز کردن کادو، از سلیقه کادو دهنده تعریف نکنید، ممکن است باعث شرمساری او و خجالت زدگی شما در جمع شود.


- و اکنون، زمستانی که بازگشته است.



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و نود و یکم، ایام به کام

۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ فروردين ۹۷ ، ۲۳:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- وارد مغازه میشوم و اولین چیزی که توجهم را جلب میکند، نوشته ای روی شکلات هاست.

"لطفا مانع شکلات خوردن فرزندان خود نشوید، از نظر ما حلال است"


- روی دیوار آپارتمان نیمه کاره ای چند کاغذ چسبانده اند با این متن:

"خداوند پدر و مادر کسی که در این محل آشغال نمیریزد را بیامرزد"


- تمام روز به مردمی فکر میکنم که اکثرا حسرت میخورند وقتی فلانی گفت بعد از عید طلا و دلار گران خواهد شد، چرا دلار و طلا نخریدند تا در این آشفته بازار سود کلانی بکنند. سود؟



ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نودم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ فروردين ۹۷ ، ۲۱:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هفته گذشته از اتفاقات پیش آمده در انجمن ام اس نوشتم و توفیقی که حاصل نشد، اما چند نکته جالب شنیدم که شاید نگارشش خالی از لطف نباشد.
مدیر انجمن که فکر میکرد علت عدم تشکیل پرونده توسط بنده، ترس از انتشار خبر بیماری است، میگفت اصلا جای نگرانی نیست چون حتی کارکنان انجمن به پرونده ها دسترسی ندارند. من نیز توضیح دادم که عدم تشکیل پرونده فقط بدلیل نیاز نداشتن به خدمات انجمن است. اما همچنان به توضیحات خود ادامه داد و گفت، حتی ما که بیماران را میشناسیم، اگر بیرون از انجمن ببینیم، مجبوریم بر خلاف ادب و احترام از سلام و احوالپرسی و ابراز آشنایی اجتناب کنیم. یا در همایش ها و سمینارها، از دانشجویان علوم پزشکی، کارکنان، پرسنل بیمارستان، خیرین دعوت میکنیم تا بیمار و غیربیمار قابل شناسایی نباشند.

نکته بعدی درباره خانم مسنی بود که در ابتدا دیدم و راهنمایی خواستم. وقتی فهمید خانواده ام از بیماریم اطلاع ندارند، چند لحظه با حیرت تماشایم کرد و گفت تا حالا چنین چیزی نشنیده بودم و با غمی که برایم عجیب بود پرسید، چرا؟ گفت الان آگاهی جامعه از بیماری ام اس بیشتر شده است، دختر من نیز ام اس دارد.
جمله آخرش را که گفت حدس زدم، خودش را جای والدینم گذاشت که ناراحت شد. مادر است دیگر.
در آخر توصیه کرد، تغذیه ام را در اولویت قرار دهم و عسل و پروتئین زیاد بخورم.
تمام مسیر پیاده روی بین دو شعبه را به این مادر قوی فکر میکردم، که بجای غصه خوردن سعی در شناخت  بیماری و کمک به دخترش و همه بیماران ام اس دارد. بی شک موارد ناراحت کننده در انجمن مربوط به بیماری ها کم نیست، اما با این حال آنچه در توان دارد بکار گرفته تا گرهی از مشکلات بیماران باز کند. قابل تحسین است.

- ایام خوش آن بود که در بهار به سر شد.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و هشتاد و نهم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۳ فروردين ۹۷ ، ۱۸:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیش از عید پرستار گفت ممکن است هفته دوم عید در درمانگاه نباشد و به دلیل کمبود نیرو به بخش های بستری یا اورژانس منتقل شود. با وجود اینکه مدیرگروه مغز و اعصاب بیمارستان تاکید کرده بود پرستار در درمانگاه ام اس باشد اما مسئولین بیمارستان قبول نکرده بودند. نتیجه اینکه اگر بیماران ام اس برای آموزش یا تزریق به درمانگاه مراجعه میکردند با یک اتاق خالی مواجه میشدند.

با وجود اینکه استان ما بالغ بر 1500 بیمار ام اس دارد اما به غیر از پرستار فوق الذکر، هیچ نیروی آموزش دیده ای جهت تزریق یا آموزش تزریق داروهای ام اس وجود ندارد. تنوع داروهای ام اس نیز زیاد است.


- چند روز مانده به عید، برای اولین بار عزم انجمن ام اس کردم جهت حمایت انجمن از بیماران ام اس برای تثبیت پرستار در درمانگاه ام اس.

وقتی رسیدم خانم میانسالی به پیشوازم آمد و با مهربانی پرسید چه کاری دارید. مشکل را توضیح دادم، گفت باید به شعبه اصلی بروم و با مدیر انجمن صحبت کنم. هماهنگی های لازم را انجام داد و آدرس را گفت. میشناختم، مسیر یکطرفه بود، یا باید با تاکسی میرفتم و چند ساعت در ترافیک دم عید میماندم و یا نیم ساعتی پیاده روی میکردم. منطق پیاده روی را پیشنهاد داد.

به شعبه اصلی که رسیدم منشی انجمن، مدیر را صدا کرد. پیرمردی بلند قامت در آستانه در ظاهر شد. با خوشرویی مرا به اتاقش دعوت کرد، چند پیرمرد دیگر آنجا نشسته بودند و مشغول صحبت بودند. 

مشکل را که توضیح دادم آقای مدیر از همان ابتدا موضع گرفت و گفت با توجه به اینکه در روز بیشتر از یکی دو  نفر به درمانگاه ام اس مراجعه نمی کنند، ما نیاز به نیروی تمام وقت نداریم.

با تعجب نگاهش کردم. 1500 بیمار کجا و یکی دو نفر کجا. هر بار که برای تزریق میروم بیماری برای تزریق یا آموزش می آید یا برای هماهنگی آموزش تماس می گیرد. خبر دارم که تا آخر شب بیماران با پرستار تماس می گیرند برای سوال در مورد عوارض داروها. دفعه قبل که برای تزریق رفته بودم پرستار آنقدر کلافه بود که می گفت بخاطر حجم بالای کارش میخواهد پرستاری را رها کند اما فقط بخاطر بیماران ام اس استعفا نمی دهد.


نیم ساعتی صحبت میکنیم اما گویا آقای مدیر نمیفهمد تلاش من تنها برای خودم نیست، بیشتر به 1500 بیمار ام اسی فکر میکنم.

همچنان در حال توجیه است. پس از چند دقیقه می پرسد شما پرستار هستی؟ گفتم خیر بنده بیمار هستم. گویا شک کرده است که من پرستار هستم و در دفاع از همکارم چنین پیشنهادی داده ام. شغلم را می پرسد و به منشی می گوید پرونده ام را برایش بیاورد. احساس متهمی را دارم که در حال بازجویی است. می گویم من اینجا پرونده ندارم، یعنی تا کنون نیازی به خدمات انجمن نداشته ام. با ناراحتی می گوید خیلی اشتباه کردی، باید پرونده داشته باشی، میدانی قیمت داروی تو یک میلیون است و انجمن رایگان به شما می دهد، برای همین در هر صورت اینجا پرونده داری. 

گیج شده ام، اگر پرونده دارم چرا باید پرونده تشکیل دهم.

همچنان روی حرفش پافشاری می کند و در نهایت می گوید با رئیس بیمارستان صحبت میکنم که در صورت امکان، در طول عید پرستار در درمانگاه ام اس حضور داشته باشد.

ادامه بحث را بی فایده میبینم. از وقتی که گذاشته تشکر میکنم و به آغوش ترافیک دم عید باز میگردم.


- روز بعد با کمی تحقیق متوجه میشوم آقای مدیر یکی از اساتید دست به سر کردن بیماران است. روراست بودن با بیمار کمترین کاری است که مسئولین انجمن باید انجام دهند. اگر انجمن می تواند خدمتی ارائه دهد، حتما خواهد داد و اگر نمی تواند باید به بیمار بگویند تا بیمار هم فکری به حال خودش کند. نمیفهمم جناب مدیر چرا زحمات خود را با این دست به سر کردن ها زائل می کند. البته انجمن، مدیران دیگری نیز دارد که متاسفانه حضور نداشتند.

و دردناک تر اینکه فهمیدم در همان بیمارستان و درمانگاه پرستارهایی هستند که بخاطر داشتن پارتی مشغول کارهایی بجز پرستاری هستند.


- یکشنبه با پرستار هماهنگی های لازم را انجام دادم تا امروز تزریقم را انجام دهد.



شکوفه‌های معطر دوباره می‌خندند.




تا سینووکس صد و هشتاد و هشتم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۶ فروردين ۹۷ ، ۱۹:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم



سال نو مبارک, ان شالله سال خوبی باشه برای همه عزیزان :)


تا سینووکس صد و هشتاد و هفتم، ایام به کام
۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۸ اسفند ۹۶ ، ۲۳:۴۷
ام اسی خوشبخت