زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سرکوچه که میرسم، بی هیچ مقدمه ای از خودم میپرسم، چرا قدم هایت انقدر کوتاه شده است؟
سعی میکنم قدم های بلند بردارم. بعد فکر میکنم به قدم های زندگی ام که گویا از قدم های جسمم نیز کوتاه تر شده اند. فکر میکنم به آرزوهایم، به اهداف بلندم، به قدم های کوتاه حداقلی که میتوانم بردارم و هنوز برنداشته ام.
این قدم های کوتاه شاید نتیجه آن سالهای سخت است*. گاهی به خودم حق میدهم. در آن سالها همین که به تماشا نایستادم و تلاش کردم کافی بود، کوتاه و بلندی قدم هایم فرق چندانی نداشت. شاید حتی اگر از دیدگاه یک ناظر خارجی به آن سالها نگاه کنم، برخی از قدم هایم بلند بوده اند.

اما این حق دادن ها، این حق به جانب بودن ها، نمی تواند توجیهی برای قدم های کوتاه این روزهایم باشد. در بهترین حالت، فقط میتواند انگیزه ای باشد برای قدم های بلند بعدی.
حالا تمرین میکنم برای دل کندن از قدم های کوتاه و برداشتن قدم های بلند.


بی تو مهتاب شبی باز از آن کوچه گذشتم ...

یه شب مهتاب


* سختی سالهای مذکور ارتباطی به بیماری ام اس ندارد و سالها پیش از شروع بیماری بود.

تا سینووکس صد و چهل و هشتم، ایام به کام
۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۹ خرداد ۹۶ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سالها قبل، وقتی نوجوان بودم، ماه رمضان برایم تفاوتی اساسی با ماه های دیگر داشت. تمام ماه برای من سعی و تلاش بود. تلاش برای روزه زبان و چشم و گوش. نخوردن در آن سالها راحت ترین کار بود.

معتقد بودم تا روز دهم باید تلاشی عظیم کرده باشم و تاثیر روزه را بر اعمالم به وضوح ببینم، پس تمام توانم را به کار میگرفتم.

سالهای آغازین جوانی نیز ماه رمضان گاهی هشدار بود برای من. اما سالهای اخیر، قصه دنیا، عجیب مرا مشغول خودش کرد. دیگر تفاوت چشم گیری بین ماه ها احساس نمیکنم. رمضان بیشتر نخوردن است و کمتر روزه زبان و گوش و چشم. تاثیر محسوسی بر اعمالم نمیبینم. 

این روزها باز هم در حال تلاشم، تلاش برای توجه به آنچه باید، و کم توجهی یا بی توجهی به آنچه نباید.



- خرداد و گرما و گرما و گرما ... .




تا سینووکس صد و چهل و هفتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۱ ۲۲ خرداد ۹۶ ، ۱۹:۱۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کتاب هایی با موضوع موفقیت و برنامه ریزی را بررسی میکنم و به این فکر میکنم که من هدف بزرگی ندارم. برای چه چیزی با این شدت باید تلاش کرد؟ کمی با بی میلی صفحات کتاب را از نظر میگذرانم. به یک باره چیزهایی به یاد می آورم که سالهاست میخوام بهشان برسم اما تلاشی نمیکنم، یا اگر تلاشی میکنم کوتاه مدت است.

یک صفحه خالی باز میکنم و شروع میکنم به نوشتن چیزهایی که میخوام. بعد از چند دقیقه لیستی از کارهایی دارم که باید برایشان تلاش کنم. شاید مشکل همین است که در برخی موارد حتی خواسته های خود را نمیدانم. و یک مشکل همیشگی، یعنی کمال گرایی افراطی، که بخشی نتیجه تربیت خانواده و بخشی تاثیرات جامعه است.

اگر این لیست مکتوب را همیشه داشتم و گاهی نگاهی به آن می انداختم، شاید بخشی از این اهداف محقق شده بود. حتی اگر از قانون طلایی 15 دقیقه هم تبعیت کرده بودم، حالا شاید اوضاع اهدافم کمی بهتر بود. اما متاسفانه Jim Rohn درست میگوید: چیزی که انجام دادنش راحت است، انجام ندادنش هم راحت است.


- "هدایت ابتدا و آغازش از ناحیه خدا است، که نتیجه اش ‍ هدایت شدن است ولى ضلالت ابتدایش از خود بنده است، و خداوند به خاطر سوء اختیار بنده او را با ضلالت بیشترى کیفر داده و بر ضلالتش مى افزاید."

سوره ابراهیم را میخوانم و میرسم به آیه 24 ، "درخت طیبه" و آیه 26 "درخت خبیثه"، دوست دارم بیشتر بدانم، در مورد ثبات قول و قدم. یک راست میروم سراغ جلد دوازدهم کتاب المیزان، سوره ابراهیم، و نکته فوق را میخوانم و دلم هدایت میخواهد.

یکی از کارهایی که در لیست فوق الذکر نوشته بودم، ادامه مطالعه کتاب المیزان علامه طباطبایی است.


- خرداد، ماه گل های زیبا و گاهی خنکای غیرمنتظره و شاید باران.



تا سینووکس صد و چهل و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۵ خرداد ۹۶ ، ۱۳:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صبح زیبایی برای آغاز یک سفر کاری دیگر است. نسیم خنک صبحگاهی و آفتابی که به زیبایی خودنمایی می کند باعث میشود تا مقصد به جلسه و آنچه رخ خواهد داد فکر نکنم. 

کتاب میخوانم، فیلم مستندی که روز قبل دانلود کرده ام تماشا میکنم و از تماشای مسیر لذت میبرم.

توشه سفر


از غرب به شرق که حرکت می کند, رنگ کشتزارها زردتر می شود و تعدادشان کمتر.
هرازگاهی یک گله به همراه چوپان که چوب دستی به دست دارد دیده می شود.

توشه سفر

ساقه های سبز گندم, مرا تا دوران شیرین کودکی میبرند. بوی گندمزار تازه آبیاری شده, کفشدوزک هایی که در دستان ما اسیر میشدند و تا خسته شدن ما باید روی دستانمان راه میرفتند و دلبری میکردند. صدای کشاورزها که هشدار میدادند یونجه های تازه جان گرفته را له نکنیم.
مکیدن شیره جان خوشه های گندم. فصل درو و آسیاب و انبار.
تابستان های داغ و هندوانه و خربزه ای که در سایه درخت خنک مانده بودند.
تابستان برای همکلاسی هایم به معنای کلاس تابستانی بود و برای من با مزرعه و دویدن در کوچه باغ های روستا معنا میشد. 
تعطیلات تابستان و دور شدن از شهری که در آن دوست چندانی نداشتم, برایم خوش آیند بود.

صنعت و تولید همیشه مرا به وجد می آورد. از کنار سوله ها که میگذرد احساس های متفاوتی را تجربه میکنم. با دیدن سوله های متروکه انگار چیزی در درونم فرو میریزد, چیزی از جنس امنیت. اما سوله های تازه رنگ شده نور امید است, نوری که دوست دارم همه جا را روشن کند.

به مقصد میرسم، اولین پلاکاردی که میبینم، عنوان جالبی دارد. "ام اس و زندگی". گویا ام اس همه جا مرا همراهی می کند و یادآوری می کند، زندگی با بیماری یا بدون آن، جریان دارد.



تا سینووکس صد و چهل و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۸ خرداد ۹۶ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کنار دفتر درمانگاه به انتظار پرستار ایستاده ام. پیرمردی بر سر مدیر درمانگاه و پرستاران فریاد میکشد. ابتدا او را به آرامش دعوت می کنند اما بی فایده است، مدیر هم از کوره در می رود و میگوید فکر نکن فریاد کشیدن نشانه حق بودن است، شما نوبت نگرفته اید، پزشک در صورتی که شما را به اینجا ارجاع داده باشد، باید یک توصیه نامه به شما داده باشد اما نداده است. حرف های مدیر تاثیری ندارد و پیرمرد همچنان با صدای بلند حرف های خود را تکرار می کند. بعد از مدتی پیرمرد ناامید شده است و به سوی پزشک اورژانس می رود تا شاید، او توصیه نامه ای بنویسد و به عنوان بیمار اورژانسی پذیرفته شود.


- پرستار با عصبانیت وارد اتاق میشود و میگوید، هر روز باید با بیمارانی که از شهرهای اطراف آمده اند سرو کله بزنیم، بدون گرفتن نوبت می آیند و انتظار دارند به دلیل دوری راهشان پزشک آنها را بپذیرد اما پذیرش این همه بیمار ممکن نیست، چرا این شهرها یک پزشک و درمانگاه ندارند.

حق با پرستار است، او مسئول کمبود پزشک و مرکز درمانی نیست اما باید هر روز با بیماران خسته و عصبانی روبرو شود که شب تا صبح توی راه بوده اند.


- خرداد است و بوی خوش گل محمدی که توی کوچه ها می پیچد.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و چهارم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۱ خرداد ۹۶ ، ۱۸:۵۳
ام اسی خوشبخت