زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در مرداد ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هر پستی و بلندی در زندگی، درسی دارد برای ما انسان ها. امروز در این فکر بودم که این یک سال بیماری چه درسی برای من داشت. یک سال نگرانی هایی را تجربه کردم که پیش از آن برایم دغدغه نبود. اوایل کوچکترین دردی برایم هشدار بود و مرا به فکر فرو میبرد که نکند این نشانه ای باشد از پیشرفت بیماری یا عوارض جدید دارو. بصورت منظم هر هفته با یک سوال جدید به سراغ پرستارم* میرفتم، او نیز سعی میکرد آرامم کند.

و نگرانی همیشگی از مطلع شدن دیگران درباره بیماریم.

با گذشت زمان این نگرانی ها کمتر شد، یا شاید با نگرانی ها کنار آمدم، دیگر دردهای کوچک برایم معنی هشدار ندارد. مطلع شدن دیگران را سپرده ام به خدا. فقط به بهبود بیماریم می اندیشم، به این باور رسیده ام که اولین قدم در درمان، دور شدن از نگرانی هاست و تلاش بی وقفه برای سلامتی بیشتر.

شاید بزرگترین درس این بیماری برای من صبر است.


تا سینووکس پنجاه و چهارم، ایام به کام


*پرستاری که تزریقم را انجام میدهد.

۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ مرداد ۹۴ ، ۱۹:۵۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

یک سال از تزریق اولین سینووکس گذشت، سیزده بسته چهارتایی! گذر عمر را میشود از خالی شدن همین بسته ها فهمید، امروز سیزدهمین بسته نیز خالی شد و من خدا را شاکرم که در این یک سال نعمت سلامتی را بر من ارزانی داشت حتی با وجود داشتن بیماری ام اس.

در این یک سال مهربانی آدم ها را با تمام وجود درک کردم؛

پرستاری مهربان که هر هفته با حوصله تزریق را برایم انجام داد و سوال های مرا با حوصله فراوان پاسخ داد، کاش می توانستم محبت هایش را قدری جبران کنم. 

پزشکی با انصاف که مطبش همیشه به روی بیماران ام اسی باز و بیشتر خدمات مطبش برای بیماران ام اسی رایگان است، آن هم بدون نوبت قبلی.

کارکنان خوب تامین اجتماعی که وقتی نام بیماری ام اس را بر روی فرم ها می بینند، تمام تلاششان را میکنند که کارت را زودتر انجام دهند که اذیت نشوی.

دندان پزشک مهربانی که وقتی متوجه بیماریت می شود تحسینت میکند و امید را مهمان قلبت میکند.

و پزشکی که سلامتی ام را مدیون تشخیص به موقع او هستم، هر بار که ملاقاتش میکنم آرامشش آرامم میکند.


میدانم همیشه اینگونه نیست، موارد عکس این را هم دیده ام، اما در آئین ما قدرشناسی از شکوه و شکایت مهمتر است.



تا سینووکس پنجاه و سوم، ایام به کام

۰ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۹ مرداد ۹۴ ، ۱۷:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

این پست را در حالی مینویسم که سینووکس پنجاه و یکم را تزریق کرده ام و عوارض دارو کمی بیحالم کرده است.


چند هفته ای است که عوارض سینووکس را مجددا تجربه میکنم و دلیل آن فقط ضعف ناشی از بی توجهی به سلامتی است. گاهی فکر میکنم هر چیز این بیماری بد باشد، یک چیز خوبی داشت؛ به من ثابت کرد که بدن زبان دارد و با ما حرف میزند اما ما خودمان را به نشنیدن میزنیم.

از وقتی این بیماری به سراغم آمده فهمیده ام استرس، بی تحرکی، تغذیه نامناسب و ... چه بلایی بر سر این بدن نحیف می آورد. کافی است یک روز استرس داشته باشم تا برخی علائم بیماری باز هم خودنمایی کنند. یا مدتی تغذیه مناسبی نداشته باشم و عوارض دارو را مانند روزهای اول مجددا تجربه کنم.

واقعا به این نکته ایمان آورده ام که "درد" نعمت بزرگی است. درد یعنی چیزی در بدن ناهنجار است.

خوب به خاطر دارم که سه سال پیش بدنم فریاد میزد که ام اس داری اما من بی توجه به علائم و نشانه ها، گفتم از استرس است و گذشت و گذشت تا علائم شدیدتر شد و باز به پزشک مراجعه کردم و گفت این علائم، علائم خطر است.


کاش کمی، فقط کمی، به حرف های این بدن زبان بسته گوش میکردیم.


+ من پیش از این در وبلاگ دیگری می نوشتم که به دلیل مشکلات بلاگفا از دسترس خارج شد و هم اکنون که آرشیو وبلاگ را یافته ام به این وبلاگ منتقل خواهم کرد. نام این پست ها با علامت + شروع شده است.


تا سینووکس پنجاه و دوم، ایام به کام

۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۲ مرداد ۹۴ ، ۲۰:۳۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

اولین پست معمولا پست معرفی است پس من هم یک معرفی مختصر از خودم مینویسم.

دقیقا یک سال پیش، یعنی پنجم مرداد ماه 93 بیماری ام اس من تشخیص داده شد.

خوشبختانه من از نظر جسمی و روحی هیچ مشکلی ندارم، آنقدر حالم خوب است که هیچکس از بیماریم خبر ندارد و از افراد به ظاهر سالم، بسیار شادتر و فعالترم.

تصمیم دارم در این وبلاگ از تجربیات خودم بنویسم و این بیماری را به شکلی درست به همه بشناسانم، آنگونه که هست، نه آنگونه که افراد به اشتباه تصور میکنند.

امروزه بیماری ام اس یک بیماری کنترل شده است و در صورتی که به موقع تشخیص داده شود و داروی مناسبی تجویز شود، رشد بیماری متوقف می شود و لازمه آن توجه به سلامتی است، که امیدوارم همه انسان ها قدر نعمت بزرگ سلامتی را بدانند.

داروی من ضعیف ترین و متداول ترین داروی ام اس است، یعنی سینووکس. هفته ای یکبار تزریق میکنم. با هر تزریق یک پست در این وبلاگ مینویسم که امیداورم مفید باشد.


تا سینووکس پنجاه و یکم، ایام به کام

۸ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۵ مرداد ۹۴ ، ۲۱:۲۳
ام اسی خوشبخت