زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در مهر ۱۳۹۶ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هر آنچه متعلق به خود میدانیم امانتی بیش نیست. امانتی که باید در پایان راه تحویل دهیم. 

از این امانت ها چه بهره ای میتوان برد؟


امانتی مانند همسر و فرزند می شود لذت عشق ورزیدن و دریافت عشق.

امانت اموال می شود لذت رفاه و آسودگی.

امانت سلامتی می شود لذت راه رفتن، لذت خوردن و آشامیدن، لذت ...


اما گاهی فراموش میکنیم اینها همه امانت است و اگر امانتی را به ما نداده اند، آنقدر اصرار به دریافتش نداشته باشیم که لذت آنچه داریم را فراموش کنیم.

فراموش نکنیم؛ امانت ها با خود مسئولیت هم به همراه دارند.



- بدون شک یکی از لذت های دنیا نقاشی با کودکان است. این هم بهره ای از امانت اقوام.




تا سینووکس صد و شصت و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۴ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- روزهایی پر از کار و تلاش و دیگر هیچ.


- نیم روزی در آغوش مادر طبیعت


تا سینووکس صد و شصت و چهارم، ایام به کام

۶ موافقین ۴ مخالفین ۱ ۱۷ مهر ۹۶ ، ۲۳:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سلام بر تو ای وارث آدم، برگزیده خدا

  سلام بر تو ای وارث نوح، پیامبر خدا

  سلام بر تو ای وارث ابراهیم، دوست خدا

  ....



- آقاجان توی اتاق بزرگه خواب است و ما با مادربزرگ مشغول صحبت درباره عزاداری محرم از گذشته تا به امروز هستیم. مبدا و مقصد این همه تغییر و انحراف را کنکاش می کنیم.

مادربزرگ از قدیم ها تعریف می کند. از مجالس بی ریایی می گوید که اسباب پذیرایی اش یک چای بود و گاهی یک خرما. بعضی ها حلیم می پختند اما خبری از غذاهای رنگارنگ و حلوا و شله زود و شیرنی و ... نبود. از مجالسی میگوید که حالا صاحبانش بخاطر تجملات و حرف و حدیث مردم تعطیلش کرده اند. 

می گوید آن روزها این طور نبود که هر کسی برای خودش هیئت و تکیه و دسته راه بیندازد، همه جمع میشدیم توی مسجد، عالم محل مقتل می خواند و مردم گوش می کردند. هر کسی میکروفون به دست نمیگرفت برای مداحی های عجیب که نه معرفتی دارد و نه حتی اشکی.

میان کلامش گاهی سپاهیان یزید را لعن می کند، چهره اش را غم فرا می گیرد و صدایش رو به خاموشی می رود.

در آخر می گوید، مردم عوض شده اند، اصلا، حق گم شده است.



- پاییز را می شود با تمام وجود حس کرد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و شصت و سوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۰ مهر ۹۶ ، ۱۸:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دفترچه را میدهم به باجه شماره 2، چند دقیقه بعد صدا میزند و این یعنی مشکلی در پیچیدن نسخه وجود دارد. مسئول باجه کاغذی به دستم می دهد و میگوید، پرونده شما غیرفعال شده باید بری بیمه فعال کنی.


حساب و کتاب زمانی ام جور در نمی آید، تا به بیمه مراجعه کنم، به داروخانه برگردم، دارو بگیرم و راهی بیمارستان شوم حتما دیر میشود. فکر میکنم شاید پرستار داروی یدکی داشته باشد اما با رسیدن به بیمارستان امیدم ناامید می شود. پرستار می گوید برو دارو را بگیر و برگرد، من تا ساعت 11 هستم. 

هنگام خروج از بیمارستان یکی از اقوام را در لاین ورودی میبینم، خوشبختانه من در لاین خروجی هستم، مانند فیلم های پلیسی یک دور، دور خودم میچرخم تا مرا نبیند.


از نگهبان خوش برخورد بیمه، سراغ بخش مربوطه را میگیرم. دفترچه و کاغذ را به دست خانم جوان میدهم و در کمتر از یک دقیقه پرونده را فعال میکند، هیچ تاییدیه یا گواهی پزشکی از من نمیخواهد. میگوید به سلامت اما من نمیتوانم از سوال هایی که در ذهن دارم بگذرم. 

میپرسم، من که در سامانه بیماران خاص ثبت نام کرده ام، چرا پرونده ام غیرفعال شده است؟ می گوید این دو ارتباطی به هم ندارند، اعتبار پرونده فقط یک سال است و باید هر سال مجددا فعال شود. 

می گویم اما در این سالها اولین بار است که مرا به این بخش ارجاع داده اند. عجله دارد اما با حوصله جواب می دهد، می گوید، معمولا مسئولین داروخانه با ما تماس میگیرند و تلفنی پرونده را فعال میکنیم، احتمالا سرشان شلوغ بوده. این جمله را که میگوید به یاد می آورم مسئول باجه داروخانه قبل از صدا زدن من، تلفن به دست ایستاده بود.


با سرعت برق و باد خود را به داروخانه میرسانم، خوشبختانه آقای همیشه خندان خیلی سریع نسخه را می پیچد و به بخش تحویل دارو میدهد. بخش حسابداری هم خلوت است و معطل نمی شوم. خانم جوان باجه تحویل دارو، مانند همیشه با لبخند و آرامش دارو را میدهد.


بالاخره به بیمارستان برمیگردم و پرستار دارو را تزریق میکند.



فاکتور داروی CinnoVex *


* خوشبختانه سهم من از این فاکتور 900 تومان است.


تا سینووکس صد و شصت و دوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۳ مهر ۹۶ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت