زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 200

دوشنبه, ۴ تیر ۱۳۹۷، ۰۹:۳۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی پرسید، چرا اکثر وبلاگ های مربوط به بیماران ام اس تعطیل شده است. پاسخ دادم، اگر وبلاگ نویس باشی میدانی، زمانی می رسد که احساس میکنی حرفی برای نوشتن باقی نمانده یا خسته میشوی از نوشتن و برای مدتی محدود یا همیشه وبلاگ نویسی را رها میکنی.

حالا من نیز اعلام میکنم آنچه درباره ام اس می دانستم نوشتم و تجربیاتی که در این مسیر به دست آورده بودم با خوانندگان عزیزم به اشتراک گذاشتم. دیگر حرفی باقی نمانده. من، نه اولین بیمار ام اس بودم و نه آخرین آنها، پس از من نیز از ام اس خواهند گفت.

 اما

این وبلاگ هرگز تعطیل نخواهد شد، تا زمانی که درمان قطعی ام اس کشف شود، ان شالله.


- حال جسمی و روحی من کاملا خوب است و با تمام توان درمانم را بصورت منظم دنبال میکنم. خوشبختانه آخرین آزمایش ها خبر از غیرفعال بودن پلاک ها داشتند و این یعنی موثر بودن درمان. 

به دلایلی که پیشتر گفته ام هنوز کسی از بیماریم خبر ندارد و تا زمانی که لازم بدانم، این راز پنهان خواهد ماند.

می دانم این مسیر تکراری و گاهی خسته کننده میشود اما وقتی نتیجه، سلامتی است، این مسیر را با امید طی میکنم.


فراموش نکنید و با دیگران نیز به اشتراک بگذارید که:

+ ام اس، دیگر آن غول بی شاخ و دم نیست که اکثریت جامعه تصور میکنند. مانند همه بیماری ها طیف بسیار وسیعی از علائم و درمان ها دارد که در صورت تشخیص به موقع و درمان مناسب، میتوان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.

+ ام اس، اکنون درمان هایی دارد که میتواند در اکثر موارد از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و بیمار تا آخر عمر یک زندگی کاملا عادی مانند اکثریت مردم داشته باشد.

+ ام اس، درمان های پر هزینه ای دارد که انجمن های مردمی در تلاش هستند، بخشی از این هزینه ها را تامین کنند، پس اگر می توانید این انجمن ها را یاری کنید.

+ ام اس، جز بیماری های دنیای مدرن است که در ایران رشد بیشتری دارد و مانند تمام بیماری های خود ایمنی، معمولا با استرس و تنش ها آغاز می شود یا شدت می گیرد، پس مراقب سلامت روان خود باشید.


+ با توجه به آخرین آمارها، در ایران 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم، پس ممکن است در کنار شما نیز بیماران ام اسی باشند که شما از بیماری آنها اطلاع ندارید، پس مطالبی که از منابع غیرمعتبر در زمینه این بیماری می شنوید را همه جا منتشر نکنید. بارها از اطرافیانم شنیده ام، ام اسی ها خیلی زود ولیچرنشین می شوند و بعد از چند سال از این بیماری فوت می کنند، متاسفانه به دلایلی نتوانستم بگویم یک ام اسی روبروی شما ایستاده که چندین سال است به این بیماری مبتلاست و از شما سالم تر و فعال تر است. ضمن اینکه شنیدین هزار باره این حرف ها، ممکن است بیماری را از درمان دلسرد کند.



- قاصدک نماد خبر خوش است، پس این خبر را به فال نیک بگیرید :)


در مسیر CinnoVex


با آرزوی بهترین ها برای بهترین خوانندگان

ام اسی خوشبخت


ایام به کام

موافقین ۸ مخالفین ۰ ۹۷/۰۴/۰۴
ام اسی خوشبخت

لذت عکاسی

نظرات (۱۴)

:( چه بد 
:) خوب باش همیشه 
پاسخ:
بد نیست، آنچه باید میگفتم رو گفتم :)
چشم، شما هم همینطور :)
یعنی هستید دیگ نه؟ فقط پست سینوکس نمیذارید؟
پاسخ:
بله برای پاسخگویی به سوالات همیشه هستم :)
سلام بانو
موفق باشید ان شاالله... خیلی خوشحال کننده است برام که بیماری رو خیلی ضعیف تر از خودتون می بینید...
بیماری مادر من هم چیزی شبیه ام اسه... ولی نیست...
بیماری هم یه امتحان مثل همه ی مشکلات دیگه مون،زندگی جریان داره به هر حال...
خداوند توان و شکر روز افزون بهتون بده عزیزم...
تازگی ها اومده بودم وبلاگ تون.
اما با سه خط اول مطلب موافقم...
گاهی آدم احساس میکنه هر چی که باید بگه گفته
اگرچه ممکنه خاموش شدن چراغ وبلاگ، وبلاگ رو برای مخاطب هاش خیلی کمرنگ کنه اما به هر حال هر مسی به روزی خودش میرسه...
اگر به این نتیجه رسیدین که باید رفت،براتون آرزوی بهترین ها رو دارم...
پاسخ:
سلام دوست عزیز
ممنون سلامت باشید
برای مادر عزیزتون آرزوی سلامتی دارم.
بله بیماری هم امتحانه مثل همه امتحانات زندگی.
ممنون از همراهیتون. بله هر آنچه باید میگفتم، گفتم.
البته برای پاسخگویی به سوالات همیشه اینجا هستم.
ممنون دوست عزیز :)
۰۵ تیر ۹۷ ، ۰۰:۴۹ محسن رحمانی
سلام .

موفق باشید.
پاسخ:
سلام
ممنون از همراهی همیشگیتون :)
۰۵ تیر ۹۷ ، ۰۱:۰۷ سعید یگانه
ذات و نفس حرکت زیبای شما در راستای تاسیس این وبلاگ، بسیار ارزشمند بود.
و احساس مسئولیت در برابر علامت سوال بیشمار ام اسی های عزیز، ارزشمندتر

از طرف خودم :
تشکر میکنم بابت این حجم تولید محتوای ارزشمند
تشکر میکنم بابت استمرار سه سال و نیم در نوشتن
تشکر میکنم بابت تمام چیزهایی که از شما یادگرفتم چه از پست ها و چه در کامنت هایی که داشتیم

و درنهایت :
بهترین ها رو براتون آرزومندم
:-)
پاسخ:
ممنون از شما که همراهیتون دلگرمی بود برام و البته هست.
خوشحالم مطالب این وبلاگ رو به عنوان یک محتوای ارزشمند دیدید :)
البته آنچه من از شما یاد گرفتم قابل مقایسه نیست با مطالب پراکنده ای که من مینوشتم.
خیلی ممنون :)
سلام، لطف کنید پست بذارید چون من و دوستان هر هفته طبق عادت به اینجا سر میزنیم ، آقا اصلا کمیپن میزنیم خخخخخ
پاسخ:
سلام، خوشحال میشدم که باز هم بنویسم اما آنچه بلد بودم و تجربه کردم رو نوشتم، این تصمیم رو یهویی نگرفتم، چند ماهی بهش فکر کردم که دیگه چه چیزهایی میتونم بنویسم اما چیزی به دهنم نرسید.
ممنون که همراه همیشگی وبلاگ بودید.
با کمپین حمایت از بیمارن ام اس موافقید؟
براتون آرزوی سلامتی دارم. ان شالله بزودی درمان قطعی ام اس کشف بشه :)
۰۵ تیر ۹۷ ، ۱۰:۴۴ دامنِ گلدار
یکی از زیباترین عکسهایی که دیده‌ام، با اجازه‌تون به یادگار ذخیره‌اش میکنم :) من هم به سهم خودم برای شما آرزوی موفقیت و سلامتی و بهترین لحظات را دارم.
پاسخ:
ممنون از نگاه زیباتون، خواهش میکنم، باعث افتخاره :)
ممنون سلامت باشبد :)
خوشبخت جان خوشحالم که نمیخوای نوشتن رو رها کنی و خداروشکر که حالت خوبه.
یکی از بیمارهام اخیرا ازم پرسید که این خبری که گفتن درمان قطعی ام اس اومده درسته یا نه؟ منم گفتم نشنیدم. شما چیزی شنیدی در این باره؟
پاسخ:
ممنون هوپ عزیز، و ممنون که همیشه همراهم بودید :)
همیشه از این اخبار هست، اما فعلا خبر موثقی در این مورد نشنیدم. اگه درمان قطعی این بیماری کشف بشه شک نکنید مثل بمب صدا میکنه، چون تعداد بیماران ام اس زیاده و روز به روز هم بیشتر میشه، ضمن اینکه داروها و تحقیقات روی این بیماری هزینه سنگینی برای کشورها داره.
خدا رو شکر که پلاک ها غیرفعالند :) جقدر خوشحال شدم :*
پاسخ:
ممنون از محبت همیشگی شما, ان شالله سلامت باشید :)
۱۱ تیر ۹۷ ، ۱۱:۴۷ عینکی عینکی
به امید خدا به زودی درمان قطعی و کامل پیدا میشه. 
خوشحالم که هستی بهار جان. 
پست بذار خب از خاطراتت زندگی دغدغه ها و هر آنچه دوست داری
پاسخ:
ان شالله :)
ممنون دوست مهربانم :)
نمیتونم درباره خودم و زندگیم چیزی بنویسم چون باید ناشناس بمونم، به موضوعات مختلف فکر کردم اما سواد کافی براشون ندارم.
برای همین ترجیح دادم ننویسم. ممنون از همراهیتون :)
۱۲ تیر ۹۷ ، ۰۶:۲۷ عینکی عینکی
خب خاطرات نذار. دغدغه های اجتماعی ات رو بنویس. وبلاگ تو خواننده های خودشو داره. میتونی به بالابردن فرهنگمون کمک کنی عزیزم 
پاسخ:
به نظرم نوشتن از دغدغه های اجتماعی سوادی میخواد که من ندارم متاسفانه.
اما ممنون از پیشنهاد شما, اگر تونستم بنویسم اینجا نخواهم نوشت چون هدف این وبلاگ متفاوته. ممنون از همراهی شما :)
سلام!
وبلاگ‌تون از بهترین بوک‌مارک‌هام بود (و هست). دست‌تون درد نکنه خیلی از مطالب‌تون استفاده کردم.
ایشالله همیشه در زندگی‌تون موفق و خوشحال باشید :)
پاسخ:
سلام
ممنون از لطف و همراهی شما :)
خوشحالم مفید بوده مطالبم.
ممنون سلامت باشید :)

راستی از داروی سینوتک راضی هستید؟
۲۲ تیر ۹۷ ، ۱۹:۵۷ گندم بانو
عه!!!!
من یه مدت کمتر وقت داشتم بیام وبلاگ. امروز که کامنتتو دیدم یه لحظه تو ذهنم اومد که این دوشنبه من ندیدم ستاره‌ت روشن بشه... حالا که اومدم میبینم...!!! :(
البته خیلی خوشحالم که پلاکها غیر فعال شدن. خدا رو شکر
و واقعا امیدوارم زودتر راه درمان قطعی کشف بشه.
و اینکه چشم، به توصیه‌هات عمل میکنم :)
پاسخ:
ممنون که همیشه همراهم بودی گندم بانوی مهربان :)
ان شالله شما هم سلامت باشید :)
الهی آمین :)
ممنون، لطف میکنید :)
البته خیلی اوقات گوش دادن به حرف های اشتباه بقیه لذتی داره که نمیشه به این زودی ها اون رو در چیز دیگه ای پیدا کرد.
البته آسیب هایی که همین اشتباهات به زندگی بسیای از افراد وارد کرده جبران ناپذیر هستش.
ان شالله روزی برسه که دیگه فقط از تجربیات قبلی تون بنویسید و تجربه ی جدیدی از این بیماری نداشته باشید.
پاسخ:
لذت از حرف های اشتباه؟ متوجه نشدم.
خیلی ممنون سلامت باشید دوست عزیز :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">