زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳ مطلب در تیر ۱۳۹۷ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی پرسید، چرا اکثر وبلاگ های مربوط به بیماران ام اس تعطیل شده است. پاسخ دادم، اگر وبلاگ نویس باشی میدانی، زمانی می رسد که احساس میکنی حرفی برای نوشتن باقی نمانده یا خسته میشوی از نوشتن و برای مدتی محدود یا همیشه وبلاگ نویسی را رها میکنی.

حالا من نیز اعلام میکنم آنچه درباره ام اس می دانستم نوشتم و تجربیاتی که در این مسیر به دست آورده بودم با خوانندگان عزیزم به اشتراک گذاشتم. دیگر حرفی باقی نمانده. من، نه اولین بیمار ام اس بودم و نه آخرین آنها، پس از من نیز از ام اس خواهند گفت.

 اما

این وبلاگ هرگز تعطیل نخواهد شد، تا زمانی که درمان قطعی ام اس کشف شود، ان شالله.


- حال جسمی و روحی من کاملا خوب است و با تمام توان درمانم را بصورت منظم دنبال میکنم. خوشبختانه آخرین آزمایش ها خبر از غیرفعال بودن پلاک ها داشتند و این یعنی موثر بودن درمان. 

به دلایلی که پیشتر گفته ام هنوز کسی از بیماریم خبر ندارد و تا زمانی که لازم بدانم، این راز پنهان خواهد ماند.

می دانم این مسیر تکراری و گاهی خسته کننده میشود اما وقتی نتیجه، سلامتی است، این مسیر را با امید طی میکنم.


فراموش نکنید و با دیگران نیز به اشتراک بگذارید که:

+ ام اس، دیگر آن غول بی شاخ و دم نیست که اکثریت جامعه تصور میکنند. مانند همه بیماری ها طیف بسیار وسیعی از علائم و درمان ها دارد که در صورت تشخیص به موقع و درمان مناسب، میتوان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.

+ ام اس، اکنون درمان هایی دارد که میتواند در اکثر موارد از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و بیمار تا آخر عمر یک زندگی کاملا عادی مانند اکثریت مردم داشته باشد.

+ ام اس، درمان های پر هزینه ای دارد که انجمن های مردمی در تلاش هستند، بخشی از این هزینه ها را تامین کنند، پس اگر می توانید این انجمن ها را یاری کنید.

+ ام اس، جز بیماری های دنیای مدرن است که در ایران رشد بیشتری دارد و مانند تمام بیماری های خود ایمنی، معمولا با استرس و تنش ها آغاز می شود یا شدت می گیرد، پس مراقب سلامت روان خود باشید.


+ با توجه به آخرین آمارها، در ایران 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم، پس ممکن است در کنار شما نیز بیماران ام اسی باشند که شما از بیماری آنها اطلاع ندارید، پس مطالبی که از منابع غیرمعتبر در زمینه این بیماری می شنوید را همه جا منتشر نکنید. بارها از اطرافیانم شنیده ام، ام اسی ها خیلی زود ولیچرنشین می شوند و بعد از چند سال از این بیماری فوت می کنند، متاسفانه به دلایلی نتوانستم بگویم یک ام اسی روبروی شما ایستاده که چندین سال است به این بیماری مبتلاست و از شما سالم تر و فعال تر است. ضمن اینکه شنیدین هزار باره این حرف ها، ممکن است بیماری را از درمان دلسرد کند.



- قاصدک نماد خبر خوش است، پس این خبر را به فال نیک بگیرید :)


در مسیر CinnoVex


با آرزوی بهترین ها برای بهترین خوانندگان

ام اسی خوشبخت


ایام به کام

۱۶ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

تاریخ آخرین بروزرسانی: 1397/05/22


هر سوالی در زمینه ام اس دارید در این پست بپرسید، در کوتاه ترین زمان ممکن پاسخ خواهم داد.


به تاریخ پست ها توجه نکنید، بنده همیشه برای پاسخگویی به شما اینجا حاضر هستم.


اگر سوال و سخنی غیر مرتبط با ام اس دارید، لطفا در پست های پایین تر بنویسید :)

۳ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۰:۲۹
ام اسی خوشبخت

- واقعیت هایی درباره ام اس که باید همه بدانند: اینجا و اینجا

- MRI با/بدون ترزیق ماده حاجب در تشخیص ام اس: اینجا و اینجا

- نکاتی درباره محل تزریق آمپول CinnoVex و ترمیم آن: اینجا و اینجا

- عوارض پس از تزریق CinnoVex: اینجا

- بیمه تامین اجتماعی و ام اس: اینجا

- بیمه تکمیلی و ام اس: اینجا

- گرما و ام اس: اینجا

- تجربیات من در مسیر ام اس: اینجا

- عید نوروز و ام اس: اینجا

- روزه داری در بیماران ام اس: اینجا

- مُسکن های طبیعی: اینجا

۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۴ تیر ۹۷ ، ۲۰:۲۸
ام اسی خوشبخت