زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در مهر ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با رویی گشاده سلام و احوالپرسی می کند، پیش از آنکه سوالی بپرسد تمام صفحات دفترچه را نگاه می کند و مشکل را می پرسد. داستان را از آنجا تعریف میکنم که دستم گزگز کرد، سرم گیج رفت، قسمتی از صورتم گاهی بی حس شد، گاهی برای چند ثانیه زبانم بی حس شد و بعد از آن MRI و تشخیص MS.
نتایج MRI ها و آزمایشات را با دقت می خواند و با لبخند می گوید اوضاع خوب است و آخرین MRI نشان می دهد اوضاع پلاک های مغزی بهتر از قبل شده است. تمام این ها را پزشک قبلی نیز گفته است اما شنیدنش برای دوم نیز لذت بخش است. چهار نسخه بدون تاریخ برای داروهایم می نویسد و می گوید چهار ماه بعد بیا. می پرسم در این چهار ماه نیازی به آزمایشات دوره ای نیست؟ می گوید نه، بدنت مشکلی با دارو ندارد، شش ماه یکبار کافی است.

- با غیظ لعن می فرستد، گویی شمر ملعون همین حالا روبرویش نشسته. حالا دیگر پای رفتن به مجلس و تعزیه ندارد، به سختی از روی تخت بلند می شود تا به دیگ غذا سر بزند، ما خیز بر میداریم که چرا این کارها را به ما نمی سپاری؟ به یاد ندارم از کسی کاری خواسته باشد، از همان سالهای جوانی تا حالا، همیشه روی پای خود ایستاده. از کربلا می گوید و با عشق نگاهش میکنم. این پیرزن دوست داشتنی، همیشه برای من نمادی از پاکی و صداقت است.
بوی غذا در خانه پیچیده و من از عشق می خوانم، این بار سید مهدی شجاعی روایت گر این عشق شده است. عشق پدر به پسر یا عشق پسر به پدر، گم می شوم در این عشق بی نهایت. زیبا روایت می کند و من با حسرت زل میزنم به خطوط کتاب.

تا سینووکس صد و چهاردهم، ایام به کام
۱۶ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۶ مهر ۹۵ ، ۱۷:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با مطب پزشک تماس میگیرم برای گرفتن نسخه جدید داروهایم. منشی میگوید دکتر تا 30ام مهر نیست، اگر دارو دارید منتظر بمانید و اگر نه این بار یک پزشک دیگر برای نوشتن نسخه پیدا کنید. ماه آینده نیز فقط 13ام آبان خواهد آمد.

با پذیرش پزشکم در دوره فوق تخصص این موقعیت دور از تصور نبود. باید قبل از دوشنبه هفته آینده یک پزشک جدید پیدا کنم والا هر بار که بخواهم دارو بگیرم این ماجرا تکرار خواهد شد.


- از مسئول پذیرش داروخانه میپرسم امکان ندارد با نسخه دفعه قبل که به دلیل کمبود دارو نصفه پیچیدید، نصفه دیگر را هم بدهید، پزشکم تا 30ام نیست؟ میگوید نه باید نسخه جدید بیاوری، یک متخصص پیدا کن برایت نسخه بنویسد. میپرسم مطمئنید پزشکی بجز متخصص مغز و اعصاب می تواند این دارو را تجویز کند؟ با کمی تردید میگوید 90% مطمئنم.

میپرسم این بار هم فقط یک بسته خواهید داد؟ میگوید بله، فعلا دارو کم است.



- بهار و تابستان و پاییز را جا میدهم در یک قاب و گذر عمر شیرین را تماشا میکنم. شش ماه را میتوان در یک چشم بر هم زدن دید.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و سیزدهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ مهر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اگر تصویر زیر را به شکل یک بنر 2 در 3 متر در میادین اصلی شهر ببینید چه احساسی خواهید داشت؟

به گمانم اولین حسی که با دیدن این بنر به ببینده القا می شود، حس وحشت است.

نوشته های زیر کلمه MS که فقط از نزدیک قابل خواندن هستند، علائم بیماری MS است. این بنر در چند نقطه پرتردد شهر نصب شده است. معمولا این شکل از اطلاع رسانی مختص بیماری های همه گیر مانند اسهال در تابستان است نه یک بیماری خاص مانند MS. آن هم در کشوری که برخی از مردم، نام MS را نشنیده اند و اکثر کسانی که شنیده اند نیز MS را برابر ناتوانی می دانند و اطلاعات صحیحی در مورد این بیماری ندارند.

کاش برای طراحی بنر درباره MS با چند روانشناس و پزشک مغز و اعصاب مشورت میشد.


تصویری شبیه سازی شده از بنر


- دوست عزیز فیلوسوفیا، درباره بیمارستان و داروخانه ای با داروهای رایگان و خدمات رایگان برای بیماران ام اس و سرطانی نوشته اند که ضمن تشکر از این دوست عزیز، از تمامی دوستانی که امکان اطلاع رسانی دارند تقاضا دارم اطلاع رسانی کنند.    لینک مطلب

متن کامل با اجازه ایشان در ادامه مطلب قرار گرفت.


تا سینووکس صد و دوازدهم، ایام به کام

۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۲ مهر ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


گاهی بعضی از دوستان عزیز مجازی بیان می کنند که از خواندن مطالب وبلاگ ناراحت می شوند, بعضی از دوستان نیز به بنده لطف دارند و عنوان می کنند نگران من هستند. هدف بنده از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانی است, اما به گمانم در تحقق این هدف بسیار ضعیف عمل کرده ام چون هنوز خوانندگان محدود وبلاگم ام اس را نمی شناسند و تصورات اشتباهی درباره ام اس دارند. با اینکه بارها و بارها از وضعیت جسمی و روحی خود نوشته ام نمیدانم چرا دوستان عزیز ناراحت و نگرانند.

قطعا بیماری مسئله خوشایندی نیست اما همانگونه که پیش از این نیز گفته ام وضعیت جسمی و روحی من خوب است, مانند شما گاهی ممکن است سرمابخورم، تب و لرز داشته باشم, گاهی ممکن است بخاطر کار زیاد خسته و رنجور شوم اما برخلاف تصور عموم جامعه درباره ام اس, هیچگونه ناتوانی جسمی ندارم، که اگر داشتم نمی توانستم این بیماری را چندین سال حتی از خانواده خود پنهان کنم.

به دوستان عزیزی که با خواندن مطالب این وبلاگ ناراحت و نگران می شوند نیز اطمینان می دهم که شکر خدا حال من کاملا خوب است و همانگونه که در گوشه سمت چپ وبلاگ نوشته ام از اکثریت جامعه فعال تر و پر انرژی تر هستم. اکثر روزها حتی فراموش میکنم بیماری بنام ام اس دارم.

68 پست نوشتم درباره بیماری ام اس که حالا با پیشرفت دانش پزشکی قابل کنترل شده و به درمان نزدیک می شود.

این بار نوبت شماست لطفا  تصور خود را از وضعیت جسمی و روحی من, به عنوان یک بیمار ام اسی, بنویسید تا اگر نگرانی و ناراحتی وجود دارد برطرف نمایم.


- کفشم را می گذارم روی برگ های خشک و گوش میسپارم به موسیقی گوش نواز پاییز. پاییز هزار رنگ و این گل زیبا، روحم را پرواز می دهند تا آسمان هفتم.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و یازدهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۵ مهر ۹۵ ، ۲۲:۴۰
ام اسی خوشبخت