زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «رسانه ملی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- بنری برای اطلاع رسانی نصب کرده اند. بازهم تغییر مکان. با عصبایت راهی محل جدید داروخانه میشوم. خیابان یک طرفه است و مجبور به پیاده روی هستم.

محل جدید داروخانه در زیرزمین یک کلینیک بسیار شلوغ است. فرصت پیدا کردن آسانسور ندارم. 18 پله را پایین میروم و یک پیچ را پشت سر میگذارم. بیشتر شبیه بایگانی ادارات شده تا داروخانه تخصصی و فوق تخصصی. گویا هنوز کارها به روال عادی برنگشته. دستگاه نوبت دهی خاموش است و کارمند بخش پذیرش داروها را نیز تحویل میدهد. 

صدای اعلام نوبت بخش پذیرش کلینیک تمام فضا را پر کرده و پیرمردی که با صدای بلند ناله میکند و خود را دلداری میدهد. به خاطر پیاده روی، حجم لباس های زمستانی و صدای محیط احساس خفگی میکنم. دارو را تحویل میگیرم و با سرعت خود را به فضای باز میرسانم.

خنکای صبحگاهی که به صورتم میخورد مانند دم مسیحایی است.


- رادیوی تاکسی روشن است و کارشناس هواشناسی درباره خشکسالی ایران و بارش سنگین برف و سیل در کشورهای دیگر و آینده زمین صحبت میکند. راننده میگوید، شنیدم آمریکا هارپ فرستاده آسمون ایران که هیچی نمیباره، نمیدونم که! اینجوری میگن. دختر جوانی که صندلی کنار راننده نشسته می گوید، میگن زلزله کرمانشاه هم از همین هارپ بوده. تاکسی های ایران بیشتر شبیه شبکه خبر است.


- صحبت از داروهاست. درباره افزایش عجیب تعداد داروخانه های مرکز شهر در یک ماه اخیر به پرستار می گویم. داروخانه های بزرگ و شیک. می گوید، اگر قرار باشد بین خرید شلوار و دارو یکی را انتخاب کنی، شلوار میخری؟ نه مجبوری دارو بخری.



- پرنده های شاد.


درمسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هشتم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ دی ۹۶ ، ۲۰:۳۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسم برای تعطیلات برنامه سفر ندارید، می گوید نه، در این آب و هوا کجا میتوان رفت.

میگوید این روزها فقط در فکر مردم کرمانشاه هستم، هر بار که سردم می شود، فکر میکنم من در خانه سرپوشیده نشسته ام و باز احساس سرما میکنم؛ آنها چه می کنند در این سرمای شدید.

با غمی عمیق در چشمانش می گوید، همه فراموششان کردند، بازیگر و ورزشکار و سیاستمدار و ... ، هر کدام آمدند وسط میدان، خودی نشان دادند و رفتند*؛ باز مردم بی پناه ماندند.

میپرسد واقعا برایشان خانه می سازند؟ می گویم خانه نه، اما قول کانکس داده اند و وام. با کلافگی می گوید کانکس مگر در این سرما گرم می شود؟ می گویم گرم نه اما مجبورند.

از آشنایی می گوید که برای کمک رسانی به منطقه اعزام شده بود و وقتی برگشت تا چند روز افسرده بود و گربه می کرد از عمق درد و اندوه مردم.

ادامه صحبت برایم سخت است، سریع خداحافظی میکنم. از بیمارستان خارج میشوم و شالگردنم را محکم تر میپیچم تا از سوز سرما در امان باشم. به صحبت های پرستار فکر میکنم، به سرمای غرب، به برفی که ممکن است آخر هفته بر زمین بنشیند، به زمستانی که در پیش داریم و مسئولینی که امیدوارم در خواب زمستانی فرو نروند.


- دلگرمی بود در همان روزهای اول.



* پیشنهاد میکنم پست "گدا هم گداهای قدیم" از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" را بخوانید.


تا سینووکس صد و هفتاد و دوم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ آذر ۹۶ ، ۲۳:۴۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- چند لحظه ای مینشینم جلوی تلویزیون، یک فیلم تلویزیونی در حال پخش است. حوصله بلند شدن از پای تلویزیون یا پیدا کردن کنترلش را ندارم.

فیلم در مورد پسر معتادی است که پیرمردی را کشته و حالا منتظر مجازات است.

وارثان پیرمرد وقتی متوجه اوضاع بد اقتصادی خانواده قاتل می شوند, تصمیم به عفو میگیرند اما با اطلاع از چاقوکشی قاتل در زندان، دچار تردید می شوند.

برای اولین بار است که میبینم در یک فیلم تلویزیونی مناسبتی، آدم ها فکر می کنند و به دنبال حل مساله هستند.

در نهایت تصمیمی میگیرند که منطقی است. نه معجزه ای رخ می دهد و نه آدم ها به شکل غیرقابل باور متحول می شوند.

البته بازهم بازی ضعیف بازیگرها و ضعف فیلم نامه را نمی شود نادیده گرفت.


- مشغول خوردن نهار هستم و تلویزیون روشن است. برنامه "باز هم زندگی" از شبکه سلامت در حال پخش است. یک مسئله خانوادگی را به تصویر میکشد و از مردم در مورد این موقعیت سوال میکند که راهکار شما چیست؟

پس از آن چند گزینه به مردم پیشنهاد میدهد که گزینه بهتر را انتخاب کنند. در نهایت گوینده راهکار مناسب را تشریح میکند.

شاید موقعیت ها ساده باشند اما کاربردی هستند و بسیاری از آدم ها در این موقعیت های ساده نیز راهکار درست را نمی دانند و اشتباه می کنند.

جای خالی برنامه هایی که راهکار عملی پیشنهاد دهند در رسانه ملی حس می شود.


- پیش از این، از ضعف ها و اشتباهات رسانه ملی گفته ام، پس باید نقاط قوت اش را هم بگویم.


- خودنمایی ماه و خورشید در آسمان آبی بیکران در یک صبح یخ زده آذرماهی


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نوزدهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۱ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۵
ام اسی خوشبخت