زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱۲ مطلب با موضوع «تزریق خارج از نوبت» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


هیچ نشانه ای از تجمل گرایی در خانه نیست اما سادگی، صمیمیت و مهربانی در آن جریان دارد. شاید بهتر باشد بجای خانه بگویم دانشگاه، چون هر لحظه حضور در آنجا، درسی بزرگ است. دوست داری ساعت ها بنشینی و فقط تماشا کنی و بشنوی و یاد بگیری اما صد حیف که زمان محدود است و حضور تو ... (بدلیل حساسیت صاحبخانه به کلمه مورد نظر، حذف گردید!) . 

بدون توقع محبت می کنند، بدون تعارف هر آنچه دارند در اختیارت می گذارند، بدون ریا سخن می گویند. افکاری بلند، عمیق و توسعه دهنده دارند. 

توصیف این همه خوبی، کار سختی است که قلم ضعیف بنده از عهده آن بر نمی آید.


کاش همه بجای چیدن وسایل زیبا، افکار و اعمال زیبا در خانه هایمان بچینیم.


تا سینووکس صد و نود و ششم، ایام به کام

۳ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۳۱ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۳:۴۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هفته گذشته از اتفاقات پیش آمده در انجمن ام اس نوشتم و توفیقی که حاصل نشد، اما چند نکته جالب شنیدم که شاید نگارشش خالی از لطف نباشد.
مدیر انجمن که فکر میکرد علت عدم تشکیل پرونده توسط بنده، ترس از انتشار خبر بیماری است، میگفت اصلا جای نگرانی نیست چون حتی کارکنان انجمن به پرونده ها دسترسی ندارند. من نیز توضیح دادم که عدم تشکیل پرونده فقط بدلیل نیاز نداشتن به خدمات انجمن است. اما همچنان به توضیحات خود ادامه داد و گفت، حتی ما که بیماران را میشناسیم، اگر بیرون از انجمن ببینیم، مجبوریم بر خلاف ادب و احترام از سلام و احوالپرسی و ابراز آشنایی اجتناب کنیم. یا در همایش ها و سمینارها، از دانشجویان علوم پزشکی، کارکنان، پرسنل بیمارستان، خیرین دعوت میکنیم تا بیمار و غیربیمار قابل شناسایی نباشند.

نکته بعدی درباره خانم مسنی بود که در ابتدا دیدم و راهنمایی خواستم. وقتی فهمید خانواده ام از بیماریم اطلاع ندارند، چند لحظه با حیرت تماشایم کرد و گفت تا حالا چنین چیزی نشنیده بودم و با غمی که برایم عجیب بود پرسید، چرا؟ گفت الان آگاهی جامعه از بیماری ام اس بیشتر شده است، دختر من نیز ام اس دارد.
جمله آخرش را که گفت حدس زدم، خودش را جای والدینم گذاشت که ناراحت شد. مادر است دیگر.
در آخر توصیه کرد، تغذیه ام را در اولویت قرار دهم و عسل و پروتئین زیاد بخورم.
تمام مسیر پیاده روی بین دو شعبه را به این مادر قوی فکر میکردم، که بجای غصه خوردن سعی در شناخت  بیماری و کمک به دخترش و همه بیماران ام اس دارد. بی شک موارد ناراحت کننده در انجمن مربوط به بیماری ها کم نیست، اما با این حال آنچه در توان دارد بکار گرفته تا گرهی از مشکلات بیماران باز کند. قابل تحسین است.

- ایام خوش آن بود که در بهار به سر شد.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و هشتاد و نهم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۳ فروردين ۹۷ ، ۱۸:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم



سال نو مبارک, ان شالله سال خوبی باشه برای همه عزیزان :)


تا سینووکس صد و هشتاد و هفتم، ایام به کام
۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۸ اسفند ۹۶ ، ۲۳:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صورتم را با دستهایم پوشانده ام، سوز سردی بی امان در جریان است.

آب یخ زده است.

برگ ها یخ زده اند.

حتی غار غار کلاغ ها به گمانم یخ زده است.



عکسهای امروز را مرور میکنم، کفشهایم را که میبینم، حس میکنم دلم نیز کمی یخ زده است.


اما آفتاب مانند همیشه، سخاوتمندانه در تلاش است تا دنیای ما را گرم کند.



تا سینووکس صد و هفتاد و یکم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۶ آذر ۹۶ ، ۰۰:۰۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گوید، یک سال بخاطر عدم توانایی مالی دارو را قطع کردم و حالم بدتر شد. به گمانم شبکه خبر است، تلویزیون در گوشه ای است که نمیبینم و فقط میشنوم. پزشکی که خود ام اس دارد و می گوید، باید ام اس در لیست بیماری های خاص قرار گیرد. بیماران در زمینه تهیه هزینه های دارو، فیزیوتراپی و ... مشکل دارند.

ارقامی که می گویند بسیار زیاد است، ماهیانه 800,000 تومان، ماهیانه 1,200,000 تومان و ... .


- میپرسم بازهم تعطیلات را در خانه هستید؟ پرستار میگوید، بله چیزی تا کنکور دخترم نمانده. زمان کنکور را میپرسم و برایش آرزوی موفقیت میکنم. می گوید دلم برایش می سوزد، شب دیروقت میخوابد و صبح با چشمان خواب آلود مینشیند پای درس، فقط دلم میخواهد زودتر تمام شود. مادر بودن سخت است.


تا سینووکس صد و چهل و نهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۵ تیر ۹۶ ، ۱۰:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سرکوچه که میرسم، بی هیچ مقدمه ای از خودم میپرسم، چرا قدم هایت انقدر کوتاه شده است؟
سعی میکنم قدم های بلند بردارم. بعد فکر میکنم به قدم های زندگی ام که گویا از قدم های جسمم نیز کوتاه تر شده اند. فکر میکنم به آرزوهایم، به اهداف بلندم، به قدم های کوتاه حداقلی که میتوانم بردارم و هنوز برنداشته ام.
این قدم های کوتاه شاید نتیجه آن سالهای سخت است*. گاهی به خودم حق میدهم. در آن سالها همین که به تماشا نایستادم و تلاش کردم کافی بود، کوتاه و بلندی قدم هایم فرق چندانی نداشت. شاید حتی اگر از دیدگاه یک ناظر خارجی به آن سالها نگاه کنم، برخی از قدم هایم بلند بوده اند.

اما این حق دادن ها، این حق به جانب بودن ها، نمی تواند توجیهی برای قدم های کوتاه این روزهایم باشد. در بهترین حالت، فقط میتواند انگیزه ای باشد برای قدم های بلند بعدی.
حالا تمرین میکنم برای دل کندن از قدم های کوتاه و برداشتن قدم های بلند.


بی تو مهتاب شبی باز از آن کوچه گذشتم ...

یه شب مهتاب


* سختی سالهای مذکور ارتباطی به بیماری ام اس ندارد و سالها پیش از شروع بیماری بود.

تا سینووکس صد و چهل و هشتم، ایام به کام
۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۹ خرداد ۹۶ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کتاب هایی با موضوع موفقیت و برنامه ریزی را بررسی میکنم و به این فکر میکنم که من هدف بزرگی ندارم. برای چه چیزی با این شدت باید تلاش کرد؟ کمی با بی میلی صفحات کتاب را از نظر میگذرانم. به یک باره چیزهایی به یاد می آورم که سالهاست میخوام بهشان برسم اما تلاشی نمیکنم، یا اگر تلاشی میکنم کوتاه مدت است.

یک صفحه خالی باز میکنم و شروع میکنم به نوشتن چیزهایی که میخوام. بعد از چند دقیقه لیستی از کارهایی دارم که باید برایشان تلاش کنم. شاید مشکل همین است که در برخی موارد حتی خواسته های خود را نمیدانم. و یک مشکل همیشگی، یعنی کمال گرایی افراطی، که بخشی نتیجه تربیت خانواده و بخشی تاثیرات جامعه است.

اگر این لیست مکتوب را همیشه داشتم و گاهی نگاهی به آن می انداختم، شاید بخشی از این اهداف محقق شده بود. حتی اگر از قانون طلایی 15 دقیقه هم تبعیت کرده بودم، حالا شاید اوضاع اهدافم کمی بهتر بود. اما متاسفانه Jim Rohn درست میگوید: چیزی که انجام دادنش راحت است، انجام ندادنش هم راحت است.


- "هدایت ابتدا و آغازش از ناحیه خدا است، که نتیجه اش ‍ هدایت شدن است ولى ضلالت ابتدایش از خود بنده است، و خداوند به خاطر سوء اختیار بنده او را با ضلالت بیشترى کیفر داده و بر ضلالتش مى افزاید."

سوره ابراهیم را میخوانم و میرسم به آیه 24 ، "درخت طیبه" و آیه 26 "درخت خبیثه"، دوست دارم بیشتر بدانم، در مورد ثبات قول و قدم. یک راست میروم سراغ جلد دوازدهم کتاب المیزان، سوره ابراهیم، و نکته فوق را میخوانم و دلم هدایت میخواهد.

یکی از کارهایی که در لیست فوق الذکر نوشته بودم، ادامه مطالعه کتاب المیزان علامه طباطبایی است.


- خرداد، ماه گل های زیبا و گاهی خنکای غیرمنتظره و شاید باران.



تا سینووکس صد و چهل و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۵ خرداد ۹۶ ، ۱۳:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید، برای آرتروز گردنم رفته بودم دکتر، با ناباوری به نتایج آزمایش نگاه کرد و پرسید مگر چند سال داری که گردنت مثل پیر هفتاد ساله است. 

با تعجب میپرسم واقعا چرا؟

میگوید حالا را نبین نشسته ام اینجا و کارم سبک تر شده است. 22 سال توی بخش های مختلف بیمارستان کار کرده ام، حالا پنج نفری هم از پس کارهایی که من انجام میدادم بر نمی آیند. همین حالا هم توی سه بخش مختلف مشغولم.

می پرسم مگر هنوز هم فارغ التحصیل پرستاری کم است؟

می گوید کم نیست، اما استخدام نمی کنند.*


- چسب را گرفته ام روی هوا و منتظر پرستارم، پرستار می خندد و می گوید این چسب را همیشه فراموش میکنم. یاد آقای چسبی می کند و با غم می گوید، او هم مثل تو بیماریش را از همه پنهان کرده. میپرسم آقای چسبی مگر متاهل نیست، چطور توانسته بیماریش را پنهان کند؟ می گوید نه، مجرد است، پدر و مادر پیری دارد که با آنها زندگی می کند، البته ما بیماران متاهلی هم داریم که بیمارییشان را از همسرشان پنهان کرده اند. یکی از همین بیمارها میگفت همسرم فکر میکرد معتاد شده ام و مواد تزریق می کنم و وقتی فهمید طلاق گرفت.

این شکل از پنهان کاری را نمیتوانم درک کنم، یکی از پایه های زندگی مشترک، صداقت است.

در نهایت پرستار برای دلداری من می گوید، همه این روزها گرفتار هستند.

با لبخند میگویم، میدانم، بعضی گرفتاری ها از بیماری خیلی سخت تر است.


- اگر دوست دار دانش آموزان و علاقه مند به کتاب خوان شدن آنها هستید, به کمپین کتابخانه امید بپیوندید. منبع


* معاون پرستاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه هم اکنون ۱۵ هزار پرستار در کشور بیکارند گفت: این در حالی است که بیمارستانها از کمبود شدید نیرو رنج می برند.  منبع


تا سینووکس صد و بیستم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۸ آذر ۹۵ ، ۱۳:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مسئول پذیرش داروخانه به آقای میانسالی می گوید دارو کم است، نمی توانیم تمام نسخه را بپیچیم، البته باید ببری دکتر مجددا تایید کند.


مسئول پذیرش به آقای میانسال دیگری می گوید، منتظر نمانید داروی شما را نداریم. مرد با حیرانی داروخانه را ترک می کند. (داروی بیماران خاص فقط در این داروخانه عرضه می شود)


نوبت به من میرسد، مسئول پذیرش می گوید، فقط چهارتا از آمپول ها را میتوانیم بدهیم(از هشت تا). میپرسم چرا؟  می گوید چون دارو کم است.


این اولین بار است که در مورد داروی خودم این حرف را می شنوم، داروی من ساخت ایران است.


یک بسته 4 تایی یعنی فقط چهار هفته، یعنی هر ماه باید چند ساعت در مطب پزشک برای نوشتن نسخه و حدود یک ساعت در داروخانه معطل شوم.


- خانم مسن: نسخه ماله خودته پسرم؟

  پسر جوان: بله

  خانم مسن: مشکلت چیه؟

  پسر جوان: (با بی میلی) کبدم مشکل داره.

  خانم مسن شروع میکند به توصیه هایی در باب حل مشکل کبد و پسر با بی میلی گوش می دهد.


متاسفانه هنوز هستند افرادی که در مطب پزشک یا داروخانه شروع میکنند به سوال در مورد بیماری افراد یا با کنجکاوی در مدارکی که در دست بیمار است سعی در کشف بیماری شخص دارند، احتمالا نمی دانند کشف بیماری توسط آنان به روند درمان بیمار کمکی نمی کند. اکثریت افراد دوست ندارند در مورد بیماریشان به دیگران توضیح دهند.

بارها و بارها این رفتارهای آزاردهنده را تجربه کرده ام.


تا سینووکس صد و نهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۲ شهریور ۹۵ ، ۲۳:۰۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با تعجب میگوید امروز یکشنبه است! میگویم میدانم، فردا تعطیل است برای همین امروز آمده ام. میگوید اصلا یادم نبود فردا تعطیل است، خداروشکر، یک نفسی میکشیم. این جمله را با حسرت می گوید و مشغول آماده سازی آمپول می شود. 

می گوید خسته شده ام از این همه کاری که کسی هم قدرش را نمی داند. دائما غرغرهای بیماران را تحمل کنی و وقت حقوق گرفتن، پزشک 100 برابر تو حقوق بگیرد. بیماری که سر من داد میزند که چرا دکتر دیر کرده تا دکتر را میبیند تا کمر برایش خم می شود. می گوید از پزشک بت ساخته اند توی این مملکت، همه پشت سرشان میگویند زیادی پول می گیرند اما جلو رویشان لبخند می زنند. 

می گوید چند روز پیش رئیس بیمارستان به پرستارها گفته بود هیچکس حق اعتراض به پزشک ندارد، پزشکان از بقیه باهوش ترند. رابطه پزشکی و هوش را نمی فهمم، پزشکی هم یک رشته است مانند رشته  های دیگر، چه کسی می تواند اثبات کند پزشکی سخت تر است یا مهندسی، هر یک ممکن است در کار خود یک حرفه ای باشند یا فقط یک مدرک گرفته باشند. می گوید خود تو که مهندسی و شبانه روزی کار میکنی مگر چقدر حقوق میگیری؟ چه کسی ارزش کارت را می داند؟ با این حرفش یاد آخرین جلسه ای که با کارفرما داشتم میافتم که بعد از بررسی پروژه و دیدن نتیجه چندین ماه کار سخت گفت هنوز هیچکاری انجام نشده. 

همین جلسه را مقایسه میکنم با یک جلسه ویزیت پزشک که بیمار در حکم کارفرمای اوست اما گاهی او حتی حوصله جواب دادن به این کارفرما را ندارد. فرقی نمی کند یک پزشک چقدر مهارت دارد، حق ویزیت او ثابت است.

می گوید با این وضعیت انگیزه نمی ماند برای کار کردن. فقط سری به تایید تکان میدهم.


لطفا این پست را توهین به کسی تلقی نکنید. بنده برای پزشکان حاذق کشورم احترام زیادی قائلم، همانطور که برای یک تکنسین ماهر، یک مهندس عمران خبره، یک پرستار کارآزموده و ... احترام قائلم و معتقدم هر انسانی باید مزد زحمت خود را بگیرد تا انگیزه کافی برای خدمت رسانی داشته باشد.


تا سینووکس نود و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ تیر ۹۵ ، ۰۴:۳۴
ام اسی خوشبخت