زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳۰ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زندگی اجتماعی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تا کنون فکر کرده اید، اگر با اندیشیدن به اهداف، آن اهداف محقق می شدند، چه اتفاقی رخ میداد؟ یا اگر نتیجه تصمیمات از پیش مشخص بود، چه میشد؟ آیا انسان باز هم انگیزه ای برای تلاش داشت؟ آیا زندگی بازهم هیجان و لذتی داشت؟



- تمام صداها توی سرم میپیچد، احساس گزگز در پای چپم دارم. با خودم تکرار میکنم، آرام باش، لطفا آرام باش، لطفا آرام باش.

در حال مسواک زدن وارد بحث منطقی با خودم میشوم. حضور تو در این مکان و زمان، علتی دارد و قطعا علت آن رشد و تعالی است، پس صبور باش. 

به یاد داشته باش، با مقایسه آدم ها راه به جایی نخواهی برد چون انسان موجود قابل مقایسه ای نیست، هیچ انسانی نسخه مشابه ندارد.

قبل از رفتن به رختخواب، آرام شده ام.


- جشن طبیعت.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس دویستم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۸ خرداد ۹۷ ، ۲۰:۲۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


هیچ نشانه ای از تجمل گرایی در خانه نیست اما سادگی، صمیمیت و مهربانی در آن جریان دارد. شاید بهتر باشد بجای خانه بگویم دانشگاه، چون هر لحظه حضور در آنجا، درسی بزرگ است. دوست داری ساعت ها بنشینی و فقط تماشا کنی و بشنوی و یاد بگیری اما صد حیف که زمان محدود است و حضور تو ... (بدلیل حساسیت صاحبخانه به کلمه مورد نظر، حذف گردید!) . 

بدون توقع محبت می کنند، بدون تعارف هر آنچه دارند در اختیارت می گذارند، بدون ریا سخن می گویند. افکاری بلند، عمیق و توسعه دهنده دارند. 

توصیف این همه خوبی، کار سختی است که قلم ضعیف بنده از عهده آن بر نمی آید.


کاش همه بجای چیدن وسایل زیبا، افکار و اعمال زیبا در خانه هایمان بچینیم.


تا سینووکس صد و نود و ششم، ایام به کام

۷ موافقین ۱۱ مخالفین ۰ ۳۱ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۳:۴۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار با تعجب می گوید، این کبودی از کدام تزریق مانده؟ میگویم دو هفته قبل. تعجبش بیشتر میشود و میگوید پس چرا هنوز کبود است؟ بعد خودش جواب می دهد، البته تعداد تزریق ها زیاد است، چندین سال.

می گویم، در حال تقویت عضله های ران هستم تا بتوانم تزریق ها را چرخشی کنم. می گوید، خیلی کار خوبی میکنی و لبخندی از سر رضایت میزند.


پشیمانم از این چند سال که چرا زودتر اقدام نکرده ام. همیشه ورزش کرده ام، تاثیرگذار بود اما زیاد هدفمند نبود.

با اینکه پرستار همیشه حواسش به تغییر محل تزریق هست اما بازهم به دلیل تعداد زیاد تزریق، بافت محل تزریق آسیب میبیند.

به تمام عزیزانی که تزریق های هفتگی دارند توصیه اکید میکنم، چرخشی کردن محل تزریق را جدی بگیرند.

کلی تر بگویم، در هر موقعیتی هستید، بمیرید، قبل از اینکه بمیرید.


- رخش چشم نوازی نیست، از همین وانت سفید معمولی های باربری است که همیشه صبح ها روبروی یک آرایشگاه پارک شده است. یک برگه A4 چسبانده روی شیشه با این نوشته:
در صورت ایجاد هرگونه مزاحمت تماس بگیرید:
09......


- شکوفه هایی که خاطره شدند.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و نود و دوم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۳ ارديبهشت ۹۷ ، ۲۱:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم



سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید صبح که برای صدقه دادن به صندوق نزدیک شدم، کودکی 5 ساله با حسرت صندوق را ناز و نوازش می کرد. قلب آدم را آتش می زد.


فرقی ندارد این حرکت، از همان حرکت های تعلیم داده شده برای تکدی گری باشد یا یک حرکت ناخواسته؛ در هر صورت روح کودک را زخم های عمیق می زند، زخم هایی غیرقابل ترمیم.



- یادم باشد، قبل از به زبان آوردن نام هر انسانی به دو چیز فکر کنم:

      1- میزان منفعت طلبی

      2- میزان خیرخواهی و حق طلبی


عمر دنیا بسیار کوتاه است و عمر ما کوتاه تر.



- زمستانی که آهسته آهسته می رود.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هشتاد و پنجم، ایام به کام

۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۴ اسفند ۹۶ ، ۲۲:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- خانم میانسالی از منشی می پرسد، ویزیت دکتر 27 هزار تومان نبود؟ منشی دفترچه را نشان می دهد و می گوید، "دفترچه بیمه سلامت" از اعتبار ساقط شده است، فقط در بیمارستان ها معتبر است. 32 هزار تومان را به طرف منشی می گیرد و می گوید همین را در کیفم دارم، باید با همسرم تماس بگیرم تا 4 هزار تومان بیاورد.


- اگر در موقعیتی قرار گرفتید که باید بین دو گزینه زیر یکی را انتخاب کنید:

   1- زدن تو دهنی به طرف مقابل

   2- کج شدن دهان خودتان به دلیل عصبانیت و سکته مغزی


حتما گزینه اول را انتخاب کنید، دنیا شما را بخاطر زدن تو دهنی به یک انسان غیرمنطقی شماتت نخواهد کرد.


- باز باران با ترانه ...




مدت زمان: 8 ثانیه 

در مسیر بازگشت از مطب پزشک


تا سینووکس صد و هشتاد و چهارم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ اسفند ۹۶ ، ۲۲:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نسلی که خود را قهرمان تاریخ میدانست، نسلی تربیت کرد که زندگی و حرف هایش بوی ترس میدهد. نسلی که از گذشته و حال و آینده اش می ترسد. از امید که سخن میگویم همه میگویند دوره این حرف ها گذشته، می گویند شعار میدهی، می گویند سراب است. نمی دانم چه شد که جوان امروز به خودش اعتماد ندارد و توانایی هایش را نمی شناسد. برای کسب تخصص، عمر خود را پای منبر اساتیدی سپری می کند که آموزش را از دریچه تجارت می نگرند نه انتقال تجربه و مهارت.

نسلی که در همه حال ناله تنهایی سر میدهد و زمانی که به وصال یار می رسد، 6 ماه نشده سر از دادگاه و دفتر وکیل و زندان در می آورد، چرا؟ چون مهارت زندگی مشترک نیاموخته.

نسلی که ساعت ها گشت و گذار در شبکه های اجتماعی مجازی را ترجیح می دهد به ورزش و مطالعه و حتی تفریح. 


نسلی که خود را باور نداشته باشد، نام خود را می گذارد نسل سوخته و دائما در پی جلب توجه و ترحم است.

ساعت های زیادی پای صحبت هم نسل هایم گذرانده ام. برای نشان دادن توانایی هایشان تلاش کرده ام اما گاهی خسته می شوم از اصرارشان بر ناامیدی و ناتوانی. خنده دار است که همین اشخاص می گویند تو خودت را باور نداری و توانایی های مرا میشمارند.


هنوز هم باور دارم این نسل خودساخته می تواند قابلیت های خود را کشف کند اگر نسل قهرمان گذشته، کمی میدان را خالی کند. این میدان حالا باید جولان گاه نسل امروز باشد و گرنه فاتحه این میدان خوانده است.


** بی شک میان هم نسل هایم، افراد تلاشگر و موفق کم نیست اما سخن از اکثریت است.


- زمستانی که بعد از نیمه بازی، بوی زمستان گرفته. برف و باران دوست داشتنی.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و هشتاد و سوم، ایام به کام

۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یگانه استاد بیان می فرمایند:


"هیچ وقت صحنه ای که چند سال پیش دیدم رو از یاد نمی برم

پیرمردی که به همراه خانواده برای خرید جهیزیه دخترش به مرکز فروش لوازم خونگی اومده بود.

پیش یکی از فروشندگان نشسته بودم و داشتیم گپ میزدیم. اون خونواده اومدن. یک لباسشویی خریدن و کمی خرت و پرت. به دخترش گفت باباجان. بریم یخچال رو از فروشگاه کناری بخریم.

مغازه دار گفت حاج آقا هر مارکی که بخواین من میارم براتون

پیرمرد با خوشرویی به مغازه دار گفت:

پسرم. اجازه بده همسایه های تو هم از این خرید من استفاده کنن. بذار این پول توی بازار بچرخه

یعنی چقدر شعور یک انسان می تونه بالا باشه (شک ندارم سواد اون پیرمرد در حد ابتدایی بود)"


این مطلب از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" ارزش بارها خواندن و باز نشر دارد، توصیه میکنم ادامه مطلب را اینجا بخوانید.



- سخت است دیدن ناحق ها و صبوری کردن. گاهی حق نه دادنی است و نه گرفتنی، بلکه فقط نادیده گرفتنی است، برای حفظ بقا.



- از غرب تا شرق دور ...


آسمان ما


آسمان آنها


تا سینووکس صد و هشتاد و یکم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از پشت صحنه و سختی های کارمان برایش میگویم و او با تعجب گوش میدهد.

از پس انداز پول صحبت میکنیم. می گوید سخت است با این میزان حقوق پس انداز کردن، می گویم خیلی سخت است.

از سرمایه گذاری میگوییم که این روزها سخت شده و نمی شود به این راحتی اعتماد کرد.

از سودبانکی که کم شد و ...

کمتر پیش می آید درباره مسائل غیرپزشکی صحبت کنیم اما پیش آمد.

و در نهایت فراموش میکنم درباره درمانگاه طب سنتی و یکی از پزشکانش سوال کنم. شاید هفته آینده.


- آسمان را دوست تر دارم از این شهر.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هفتم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۸ دی ۹۶ ، ۲۰:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیشنهاد شما برای هدیه روز پرستار چیست؟


- آسمان هر جا همین رنگ است؟


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و ششم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۱ دی ۹۶ ، ۲۳:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به آرامی کیفش را باز میکند، عینکی به چشم میزند، کارت ها را یکی پس از دیگری برمیدارد و با صدای بلند شماره کارت ها را میخواند و وارد میکند. عجله دارم، تصمیم میگیرم سوال کنم کارش چقدر طول میکشد اما فکر میکنم به میانسال ها و سالخوردگانی که همیشه به استفاده از تکنولوژی تشویق میکنم. سوالم را قورت میدهم و صبوری تمرین میکنم. باز هم با حوصله عینک و کارت ها را میگذارد داخل کیف و بدون نگاه کردن به اطراف میرود.


- نقاط ضعف خود را نباید به کسی نشان داد. انسان ها در انتظار روزی می مانند که از این نقاط ضعف  استفاده کنند. وقتی به کسی می گوییم من زود از کوره در میروم، این فرصت را به شخص مقابل می دهیم که ما را از کوره به در ببرد تا به هدف خود برسد. وقتی می گوییم من خیلی زود باورم، شخص مقابل میفهمد روزی از این زودباوری میتواند بهره ببرد و ... .

قرار نیست ما خود را از آنچه هستیم بالاتر و بزرگتر نشان دهیم، اما صحبت از نقاط ضعف داستان دیگری است.

آنچه میگویم حتی با بی اعتمادی به آدم ها متفاوت است. احتیاط هنوز هم شرط عقل است.



- حس همیشگی من نسبت به درددل: مگذار درددل کنم و دردسر شود.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و پنجم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۰۴ دی ۹۶ ، ۱۹:۱۴
ام اسی خوشبخت