زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱۷ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زندگی اجتماعی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- زمین زیر پایمان لرزید، خوشحال از شدت کم زلزله بودیم اما خبر از آوارهایی دادند چند شهر آن طرف تر. دلهای بسیاری امروز عزادار است. شاید کسی در همین حوالی منتظر کمک ماست.


- بهار در پاییز.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و نهم، ایام به کام

۶ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۲ آبان ۹۶ ، ۲۳:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


غرق در افکار خودم هستم که مکالمه راننده با یکی از مسافرها توجهم را جلب میکند.


- راننده: حاجی هنوزم مغازه رو داری؟

- مسافر: نه دیگه دادم اجاره پنجاه و پنج سال کار کردم کافی نیست؟

- راننده: بله کافیه.

- مسافر: صبح و عصر میرم پیش مادرم دوشنبه ها هم میره حمام دارم میرم لباس هاشو بشورم.

- راننده: حاج اقا خیلی کار خوبی میکنید

- مسافر: نه وظیفه است.

- راننده: بله وظیفه که هست اما تو این زمونه کار بزرگیه.

- مسافر: اینم محبت خداست.



تا سینووکس صد و شصت و هفتم، ایام به کام

۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۸ آبان ۹۶ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هر آنچه متعلق به خود میدانیم امانتی بیش نیست. امانتی که باید در پایان راه تحویل دهیم. 

از این امانت ها چه بهره ای میتوان برد؟


امانتی مانند همسر و فرزند می شود لذت عشق ورزیدن و دریافت عشق.

امانت اموال می شود لذت رفاه و آسودگی.

امانت سلامتی می شود لذت راه رفتن، لذت خوردن و آشامیدن، لذت ...


اما گاهی فراموش میکنیم اینها همه امانت است و اگر امانتی را به ما نداده اند، آنقدر اصرار به دریافتش نداشته باشیم که لذت آنچه داریم را فراموش کنیم.

فراموش نکنیم؛ امانت ها با خود مسئولیت هم به همراه دارند.



- بدون شک یکی از لذت های دنیا نقاشی با کودکان است. این هم بهره ای از امانت اقوام.




تا سینووکس صد و شصت و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۴ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دینگ دینگ. یک نگاه به جاده میکند و یه نگاه به گوشی موبایل. بازهم صدای دینگ دینگ ... نگاه ... جاده ... گوشی ... دینگ دینگ ... و ... .

در این پیام ها چه مطلب مهم و اورژانسی وجود دارد؟ اگر راننده تا رسیدن به مقصد صبر کند چه اتفاق وحشتناکی ممکن است رخ دهد؟  آیا این پیام ها قرار است جان کسی را نجات دهد؟


عزیزی که آن سوی خط مشغول ارسال پیام است اگر لحظه ای به تصادف و مرگ یا معلولیت او فکر کند، آیا بازهم ریسک ارسال پیام را می پذیرد؟

دوست دارم بپرسم تا کنون چند کلیپ و عکس در شبکه های اجتماعی مربوط به خطرات جاده ای "پسندیده" است؟


- در صورت برخورد با چنین رانندگانی چه باید کرد؟

شاید کافی است از او بخواهیم اگر کار مهمی با گوشی موبایل خود دارد، لحظه ای توقف کند و پاسخ پیام را بدهد و بعد حرکت کند. ناراحتی یا عصبانیت راننده مهم نیست چون قطعا پشیمانی پس از وقوع اتفاق هیچ سودی ندارد.



تا سینووکس صد و پنجاه و هفتم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۳۰ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- گاهی به دلیل مسائل زندگی و گاهی بخاطر غرق شدن در روزمرگی، ناخودآگاه سقف آرزوهایت را تا جایی پایین میکشی که بدون هیچ تلاشی به آنها برسی. آن وقت یک روز که از رسیدن به همان آرزوهای کوچک خوشحالی به خود می آیی و میبینی حتی شبیه آرزوهایت نیستی، آنچه که به آن رسیدی در گذشته به نظرت بدیهی می آمده. باید همیشه هشیار بود، همیشه.


@اولی: چطور شد که آسیب دید؟

@دومی: داشته میرفته بیرون، از یه بلندی افتاده و چندجاش شکسته.

@اولی: تو این سن خیلی خطرناکه.

@دومی: میدونی! همه دیشب داشتم بهش فکر میکردم؛ همه اش عذاب وجدان دارم، تو وضعیت بدیه.

@اولی: حالا بمیره عذاب وجدانت بیشترم میشه!

@دومی: آره خیلی.


علت عذاب وجدانش را نمیدانم اما این عجیب ترین شکل دلداری بود که تا کنون شنیده ام.



- تابستان های کودکیم در بین بوته های این گل زیبا و مفید سپری شد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و پنجاه و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۶ مرداد ۹۶ ، ۱۹:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- برای داشتن زندگی رو به پیشرفت، انگیزه ها و هیجان های دوره ای کافی نیست؛ خاموش کردن یک ماهه گوشی موبایل، حذف چند هفته ای حساب کاربری شبکه های اجتماعی، ده جلسه شنا در استخر قهرمانی، مطالعه کتاب 5000 صفحه ای در چند روز، گوش کردن 100 جلسه سخنرانی با موضوع موفقیت و ... فایده چندانی ندارد.

باید عادت های مثبتی ایجاد کرد. باید برخی از روال ها را در زندگی تصحیح کرد. اگر برخی رفتار و اعمال را به صورت عادت در زندگی نهادینه نکنیم، انرژی زیادی برای انجام آنها لازم داریم. گاهی انرژی لازم برای شروع انجام کار، بیشتر از انجام آن کار انرژی خواهد برد.

تلاش برای ایجاد عادت های مثبت از هر برنامه ریزی دقیقی موثرتر است.

هر روز اعتقاد بیشتری به صحبت های استاد شعبانعلی درباره تغییر سبک زندگی پیدا میکنم. 


- تابستان است و گرما و گرما و گرما و گاهی گزگز دست چپ.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و پنجاه و چهارم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ مرداد ۹۶ ، ۲۱:۲۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- ایستاده ام کنار پنجره و مشغول همفکری برای حل یک مسئله پیچیده با همکاران هستیم. ما فکراهایمان را می گذاریم روی هم، و جایی مقابل همان پنجره کارگران مشغول چیدن آجرها روی هم هستند. همه مشغول ساختن هستیم. آنها سرپناه می سازند برای ما، ما روال ها و سیستم ها را ارتقا میدهیم برای راحتی آنها. دنیا هر قدر هم پیشرفت کند، باز همان دنیای بده بستان است. هر کسی باید سهم خود را از این آبادانی بدهد. هر کسی باید مزدی برابر تلاش خود بگیرد اما دنیای امروز، دنیای مزد برابر تلاش نیست، شاید در هیچ دوره تاریخی نبوده است و فقط رسانه آن را پررنگ تر می کند.


در این پست قصد ندارم علائم عمومی و تعاریف بیماری ام اس را ارائه کنم چون می توانید با جستجوی کلمه ام اس یا فلج چندگانه در موتورهای جستجو مطالب جامعی پیدا کنید. در این پست میخواهم سوال برخی از دوستان در مورد بیماری خودم  و چند سوال عمومی را جواب دهم.


از علائم ابتدایی بیماری خودم شروع میکنم: گزگز دست چپ، سرگیجه به همراه تاری لحظه ای دید، بی حسی بخشی از صورت و زبان بصورت لحظه ای. (طیف علائم بیماری ام اس بسیار گسترده است و ممکن است از سرگیجه تا بی حسی موقتی یا پایدار اندام ها متغیر باشد، حتی ممکن است سالها هیچ علائمی بروز ندهد. داشتن چند تا از این علائم یا همه آنها، به هیچ وجه نشانه بیماری ام اس نیست و فقط پزشک با انجام آزمایش MRI می تواند نظر قطعی دهد. مواردی مانند کمبود برخی از ویتامین ها، استرس و اضطراب و ... می تواند علائمی مانند ام اس بروز دهد.)


روش تشخیص: MRI. برای تشخیص گستردگی بیماری، چند فاکتور خونی نیز بررسی شد.


روش درمان: تزریق هفتگی داروی CinnoVex بصورت عضلانی. انواع مختلف داروهای خوارکی و تزریقی وجود دارد که CinnoVex ضعیف ترین دارو در این زمینه محسوب میشود و در حال حاضر بصورت رایگان توسط داروخانه های تخصصی و با تجویز پزشک و تایید سازمان تامین اجتماعی توزیع می شود.


وضعیت جسمی و روحی: بیماری بنده با آغاز درمان کنترل شد و تمامی پلاک های مغزی غیرفعال شدند و علائم اولیه نیز تقریبا از بین رفت. گاهی گزگز دست چپ در گرما و استرس شدید خودنمایی می کند. وضعیت روحی نیز الحمدلله مانند همیشه بسیار خوب است. پس از سه سال همراهی مسالمت آمیز با بیماری، همچنان  خانواده و دوست و آشنا را از وجود بیماری مطلع نکرده ام و قصدی برای اطلاع رسانی نیز ندارم.


وضعیت کنونی بیماری ام اس: بیماری ام اس در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما گاهی ممکن است با تشخیص پزشک، داروی بیمار بصورت کامل قطع شود. با توجه به پیشرفت درمان ها، بیماری اکثر بیماران کنترل می شود و بیمار می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد. زندگی کاملا عادی، بدون هیچ مشکلی در فعالیت های روزانه زندگی شخصی و اجتماعی.


امیدوارم سوال دوستان عزیز را به درستی پاسخ داده باشم.



تا سینووکس صد و پنجاه و سوم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۲ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با حساب کردن کرایه تاکسی، برای دومین بار شرمنده ام می کند. پذیرش لطف یک طرفه برایم بسیار سخت است. پیاده که می شویم تا اتاق پرستار هم قدمم می شود و سوالاتی در مورد کارم میپرسد و اینکه چرا بعد از ظهر برای تزریق مراجعه نمیکنم. احساس گرمای شدید میکنم. ادب حکم میکند به سوالات آقای چسبی پاسخ دهم و نمی توانم فاصله بگیرم. دلم میخواهد بگویم لطفا فاصله بگیرید، خودم قاچاقی اینجا هستم، اگر یک آشنا مرا اینجا ببینید نمی توانم حضورم را توجیه کنم، چه رسیده به همکلامی با شما که دیگر هیچ توجیه ای برای آن آشنا نخواهم داشت. فکر میکنم به چند هفته قبل که یکی از اقوام را درست همینجا دیده بودم و پیش از اینکه او مرا ببیند خودم را پشت شمشادها پنهان کرده بودم. خوشبختانه مسیر کوتاه است و حیاط بیمارستان خلوت.


- به پیشنهاد دلژین عزیز قسمت 128 خندوانه با حضور دکتر دوایی را دانلود میکنم و مینشینم به تماشا. 9 روش برای داشتن حال خوب پیشنهاد می کند. جالب ترین پیشنهادش داشتن پروژه های گروهی با خانواده است که می تواند به سادگی دور یک میز غذا خوردن باشد تا مسافرت و گردش یا مشورت و ... .

پیشنهاد دیگرش، داشتن پروژه های دو به دو است، یعنی هر کدام از اعضای خانواده دو به دو کارهایی با هم انجام دهند که دیگر اعضا در آن مشارکت ندارند، مثلا همسران بدون حضور فرزندان غذایی در رستوان بخورند، یا پدر و فرزند یک کتاب بخوانند و ... . 

برنامه که تمام می شود، با پدر یک پروژه دو نفره انجام میدهیم. من پلو بار میگذارم و پدر مایه کباب را آماده میکند. مادر رفته خانه یک رفیق قدیمی تا با او پروژه دورهمی داشته باشد :)

فکر میکنم با اعضای خانواده چه پروژه هایی میتوانم داشته باشم. با خواهر که همیشه پروژه های دونفره زیادی داریم. با مادر گاهی سریال میبینم، گاهی برای خرید میرویم. باید پروژه ای پیدا کنم برای برادر و پدر. 


شما هم امتحان کنید، حتما حالتان خوش تر خواهد شد.


- قسمت 128 خنداونه را می توانید از این لینک دانلود کنید.


تا سینووکس صد و پنجاه و یکم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ تیر ۹۶ ، ۲۰:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- "این حس که قوی میشوی، لذت بخش است".

درست میگفت، وقتی گذشته را مرور میکنم، حتی اگر در بحران های زندگی درست عمل نکرده باشم، بازهم برای بحران بعدی مرا آماده تر کرده است و قوی تر شده ام. همین امر دلگرمم میکند برای حل مسائل امروز و بحران های فردا. زندگی هرگز خالی از مسئله نیست. اگر مسئله ای در زندگی نباشد، پیشرفتی حاصل نمی شود. اگر لذت نهفته در این کسب قدرت را درک کنیم، در بحرانی ترین زمان نیز می توانیم صبورانه ادامه دهیم.


به این موضوع که فکر میکردم، یاد یکی از بحرانی ترین روزهای زندگی ام افتادم، روزی که باور نداشتم به پایان خواهد رسید و  آفتاب باز هم طلوع خواهد کرد. اما در همان روز، دو رفیق عزیز، یک توپ و بازی والیبال توانی در من بوجود آورد که بعد از بازی، نزدیک یک ساعت گفتیم و خندیدیم. آفتاب فردا طلوع کرد و آن بحران حل شد. 

باید بپذیریم، هیچ بحرانی در زندگی کوتاه دنیا آنقدر پایدار نیست که آرامش خود را وابسته به پایان یافتن مسائل و بحران های زندگی کنیم.


 - باز هم بهار است و بهار است و بهار.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و سوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۵ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت