زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در تیر ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- همیشه عکاسی را دوست داشتم، اما به صورت حرفه ای دنبال نکردم چون در آماتور بودن لذتی میدیدم که اطمینان داشتم عکاسی حرفه ای این لذت را ندارد. اما با ورود شبکه های اجتماعی موبایلی مانند وایبر، تلگرام، اینستاگرام و ... و عطش شدید مردم برای به اشتراک گذاری تمام زندگی و احساسات و اعمال و افعال خود در قالب عکس، من از عکاسی دورتر شدم. 

در تمامی جمع ها همه به فکر سلفی و عکس های دسته جمعی برای صفحات شخصی خود هستند. لذت بودن در آن جمع را با لذت گرفتن "لایک" و "میپسندم" در یک اجتماع مجازی بزرگتر معاوضه میکنند. عکس هایی که موقعیت های تکرار نشدنی را ثبت کرده اند بدون آنکه صاحب عکس از آن موقعیت لذتی برده باشد.

لذت بودن با یک دوست، لذت بودن در طبیعت، لذت هم نشینی با یک ریش سفید فامیل، حتی لذت عاشقانه های دونفره یا به دنیا آمدن یک کودک که هرگز تکرار نمیشود.

دوستان قدیمی دیگر برای خبردار شدن از احوال هم قرار نمیگذارند، تماس نمیگیرند، فقط به صفحه او در یکی از شبکه های اجتماعی سر میزنند و از آخرین اتفاقات زندگیش با خبر می شوند. عکس هایش را لایک می کنند، اگر خبر خوبی بود تبریک می گویند و اگر اتفاق غم انگیزی باشد با او هم دردی می کنند. در آغوش کشیدن ها و دلداری دادن ها هم شده یک شکلک.

همه فراموش کرده اند هیچ لایکی نمی تواند دلگرمی رفیقی باشد.

همه فراموش کرده اند هیچ موقعیتی در دنیا قابل تکرار نیست، اگر هزار بار دست عزیزی را گرفته باشی، بار هزار و یکم لذت دیگری دارد. اگر هزار بار یک گل را بوییده باشی، بار هزار و یکم بوی دلچسب تری دارد و ... .

همه فراموش کرده اند عکس ها قادر به ثبت لذت ها نیستند که بار دیگر با تماشای آن عکس لمسش کنی.


لذت دوباره 

(برای دیدن اندازه واقعی عکس کلیک کنید)


تا سینووکس صد و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۸ تیر ۹۵ ، ۲۱:۰۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- همزمان با آقای چسبی وارد بیمارستان میشوم. هنوز پرستار نرسیده. من جلوی درب اتاق ایستاده ام و او وسط سالن انتظار. پرستار میرسد و من وارد اتاق میشوم، بعد از تزریق جلوی درب با سر به آقای چسبی اشاره میکنم که یعنی پرستار آمده است. اما بلافاصله از کار خود پشیمان میشوم، به احتمال زیاد او نیز ورود پرستار را دیده و نیازی به اشاره من نبود. به موقعیت خودم فکر نمیکنم، به این فکر میکنم که اگر یکی از آشنایان یا اقوام همسر این آقا به صورت تصادفی حرکت من را ببینند چه فکری خواهند کرد؟ به ویژه که از پرستار شنیده ام خانواده او نیز از بیماریش اطلاع ندارند. شاید کمی در رفتارهای اجتماعی بی دقت شده ام. همیشه بر این اعتقاد بوده و هستم که با رفتار مناسب در هر موقعیتی میتوان از قرار گرفتن در معرض قضاوت های اشتباه و دردسرهای احتمالی پیشگیری کرد.


- ایستاده وسط سالن انتظار و شتابان به سوی کسانی میرود که سردرگم به نظر میرسند. توضیحات لازم را می دهد و در صورت لزوم برای بیماران از دستگاه نوبت دهی، نوبت می گیرد. با وجود اینکه عجله دارد خود را به خانم مسنی که تازه از راه رسیده می رساند و مشکلش را می پرسد، او را به بخش پذیرش می سپارد و کیف و کتش را بر میدارد و میدود.

نمیدانم چه سمتی در بیمارستان دارد اما اطمینان دارم "راهنمایی افراد سردرگم" در چارت سازمانی هیچ بیمارستانی وجود ندارد. شاید فقط میخواسته از آخرین لحظات حضورش در بیمارستان بهترین بهره را ببرد.


تا سینووکس صدم، ایام به کام

۷ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ تیر ۹۵ ، ۱۷:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اینچنین روزی بود، یک روز مانده به عید فطر، نتیجه MRI را داده بودم دست پزشک و با لبخند نشسته بودم روبرویش و منتظر شنیدن نتیجه. بارها و بارها عکس ها و گزارش MRI را در سکوت نگاه کرد. هیچ احساسی توی صورتش نبود، نه لبخند، نه غم، نه شادی، انگار خنثی ترین آدم دنیا بود. شروع کرد به توضیح چیزهایی که برایم ناآشنا بود. تا اینکه رسید به کلمه MS، این تنها کلمه آشنا میان حرف های او بود. نمیدانم آن روز آن همه قدرت را از کجا آورده بودم، با وجود اینکه اطلاعات کمی درباره MS داشتم و آخرین فرد ام اسی که دیده بودم وضعیت جسمی مناسبی نداشت اما شنیدن نام MS آشفته ام نکرد، همانطور لبخند به لب نشسته بودم روبروی پزشک، تا حدی که احساس کردم او نگران شده است، شاید فکر میکرد شکه شده ام و لبخند اثر لایعقل شدن است.

تمایلی به توضیح بیشتر نداشت اما من شروع کردم به سوال پرسیدن درباره بیماری. گفت این بیماری درمان قطعی ندارد اما چون بیماری حاد به نظر نمیرسد احتمالا با ساده ترین نوع درمان (تزریق CinnoVex)، قابل کنترل خواهد بود. پرسیدم آیا ممکن است بیماری حادتر شود، مثلا مشکلات جسمی شدید و فلج شدن. با همان حالت خنثی گفت با وجود درمان های جدید، نه، بیماری در صورت تشخیص بموقع و درمان مناسب، قابل کنترل خواهد بود و در سالهای اخیر تنها چند بیمار با مشکلات جسمی داشتم که مورد آنها با تو فرق داشت و بیمارییشان با یک حمله شدید، مانند فلج موقتی یک طرف بدن، شروع شده بود که البته بیماری آنها نیز تا حد زیادی کنترل شده است. با همان حالت خنثی و با اطمینان گفت در صورت گسترده نبودن بیماری تا آخر عمر زندگی کاملا معمولی خواهی داشت.

تجویز او یک هفته بستری در بیمارستان برای انجام آزمایش های بیشتر و تشخیص گستردگی بیماری بود، باید مشخص میشد بیماری، نخاع را درگیر کرده است یا خیر. تاکید کرد همین الان برای بستری شدن به بیمارستان مراجعه میکنی. 

بستری شدن یک هفته ای، آن هم در آستانه عید فطر، یعنی اطلاع همه از بیماریی که جدی بودنش برایم محرز نشده بود.

فکر اینکه در آن لحظه با خانواده ام تماس بگیریم و بگویم برای بستری شدن و تشخیص گستردگی MS راهی بیمارستان شده ام آزارم میداد. تصور نگرانی مادرم ...

پرسیدم نمیشود بدون بستری شدن آزمایش ها را انجام دهم و ملتمسانه چشم دوختم به او. بعد از کمی فکر گفت اشکالی ندارد و مشغول نوشتن آزمایش ها شد و تاکید کرد زودتر اقدام کنم.


آن روز توی یادداشت های روزانه ام نوشتم:

خدایا شکرت، ازت خیر خواستم پس هر چیزی که میدی خیره و شکر داره :)


پس از گذشت دو سال، بازهم میگویم خدایا شکر :)


تا سینووکس نود و نهم، ایام به کام

۱۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۴ تیر ۹۵ ، ۲۰:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با تعجب میگوید امروز یکشنبه است! میگویم میدانم، فردا تعطیل است برای همین امروز آمده ام. میگوید اصلا یادم نبود فردا تعطیل است، خداروشکر، یک نفسی میکشیم. این جمله را با حسرت می گوید و مشغول آماده سازی آمپول می شود. 

می گوید خسته شده ام از این همه کاری که کسی هم قدرش را نمی داند. دائما غرغرهای بیماران را تحمل کنی و وقت حقوق گرفتن، پزشک 100 برابر تو حقوق بگیرد. بیماری که سر من داد میزند که چرا دکتر دیر کرده تا دکتر را میبیند تا کمر برایش خم می شود. می گوید از پزشک بت ساخته اند توی این مملکت، همه پشت سرشان میگویند زیادی پول می گیرند اما جلو رویشان لبخند می زنند. 

می گوید چند روز پیش رئیس بیمارستان به پرستارها گفته بود هیچکس حق اعتراض به پزشک ندارد، پزشکان از بقیه باهوش ترند. رابطه پزشکی و هوش را نمی فهمم، پزشکی هم یک رشته است مانند رشته  های دیگر، چه کسی می تواند اثبات کند پزشکی سخت تر است یا مهندسی، هر یک ممکن است در کار خود یک حرفه ای باشند یا فقط یک مدرک گرفته باشند. می گوید خود تو که مهندسی و شبانه روزی کار میکنی مگر چقدر حقوق میگیری؟ چه کسی ارزش کارت را می داند؟ با این حرفش یاد آخرین جلسه ای که با کارفرما داشتم میافتم که بعد از بررسی پروژه و دیدن نتیجه چندین ماه کار سخت گفت هنوز هیچکاری انجام نشده. 

همین جلسه را مقایسه میکنم با یک جلسه ویزیت پزشک که بیمار در حکم کارفرمای اوست اما گاهی او حتی حوصله جواب دادن به این کارفرما را ندارد. فرقی نمی کند یک پزشک چقدر مهارت دارد، حق ویزیت او ثابت است.

می گوید با این وضعیت انگیزه نمی ماند برای کار کردن. فقط سری به تایید تکان میدهم.


لطفا این پست را توهین به کسی تلقی نکنید. بنده برای پزشکان حاذق کشورم احترام زیادی قائلم، همانطور که برای یک تکنسین ماهر، یک مهندس عمران خبره، یک پرستار کارآزموده و ... احترام قائلم و معتقدم هر انسانی باید مزد زحمت خود را بگیرد تا انگیزه کافی برای خدمت رسانی داشته باشد.


تا سینووکس نود و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ تیر ۹۵ ، ۰۴:۳۴
ام اسی خوشبخت