زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۸ مطلب با موضوع «پزشکی و ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قابل نداره، 27000 تومان.

منشی دفترچه را میبرد داخل مطب. پزشک دارو مینویسد. منشی دفترچه را تحویلم میدهد و تمام. هیچ ویزیتی در کار نیست اما حق ویزیت را باید بپردازیم. دارو را هم بدون نسخه پزشک متخصص نمیدهند.

پزشک قبلی برای نوشتن داروی بیماران ام اس حق ویزیت نمیگرفت، حتی برای دیدن جواب آزمایش هم حق ویزیت نمیگرفت. 

میدانم وزارت بهداشت این حق را به پزشک میدهد که برای هر مراجعه حق ویزیت دریافت کند اما بسیار دور از انصاف است، برای ویزیت انجام نشده، حق ویزیت دریافت کنند، آن هم از بیماران خاص که بیمار دائمی پزشک هستند و اکثرا دست به گریبان مشکلات مالی.

حق دریافت حق ویزیت را به پزشک داده اند اما از نظارت بر زمان استاندارد ویزیت خبری نیست.


"بر اساس استانداردهای ویزیتی که در مصوبه هیات وزیران آمده است، در بخش خصوصی، موسسات غیر دولتی و دولتی که وابسته به وزارت بهداشت نیستند، مدت زمان ویزیت یک پزشک عمومی ۱۵ دقیقه، پزشک متخصص ۲۰ دقیقه، پزشک فوق تخصص ۲۵ دقیقه و ویزیت روانپزشک ۳۰ دقیقه است." (منبع)


تا سینووکس صد و هفتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۹ آبان ۹۶ ، ۱۸:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.


- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.


تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

۹ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۱ بهمن ۹۵ ، ۱۹:۵۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید چهار ماهی بود که هر وقت میدیدمش می گفت دیگر CinnoVex تزریق نمی کنم (البته بدون اطلاع پزشک) و حالم خوب است. حالا با مشکل حرکتی در ناحیه پا و یک داروی جدید (ReciGen) که باید هفته ای سه بار تزریق کند بازگشته است. می گوید بسیار هشدار دادم و از او خواستم تزریق را از سر بگیرد و مقاومت نشان ندهد اما توجهی نکرد.

در نگاه اول شاید کار این بیمار بسیار نامعقول به نظر برسد و همه حکم دهند که چوب اشتباه خود را می خورد اما باید بگویم این دیدگاه اشتباه است.

این موقعیت را تصور کنید:

پزشک بعد از بررسی نتایج آزمایشات، بدون هیچ توضیح یا مقدمه چینی به بیمار می گوید، بیماری شما MS است و باید تا آخر عمر درمانی را در پیش بگیرید که صرفا جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد و بیماری شما درمان قطعی ندارد. پزشک حتی اطلاعات کافی در اختیار بیمار نمی گذارد، انجمن MS یا سازمان های حمایتی دیگر برای دریافت کمک هزینه دارو و درمان را معرفی نمی کند. خانواده بیمار هیچ مشاوره ای درباره بیماری و نحوه برخورد با بیمار دریافت نمی کند. اکثر پزشکان برای بیماران پرونده پزشکی تشکیل نمی دهند و بیمار در هر مراجعه به پزشک باید ماجرا را از اول تعریف کند.

بیمار درمان را آغاز می کند. داروهای مربوط به سیستم اعصاب عوارض خاص خود را دارند، مانند همین CinnoVex که بعد از تزریق معمولا عوارضی مانند سرماخوردگی از خود نشان می دهد که گاهی خفیف است و گاهی شدید. با توجه به اینکه روحیه افراد با هم متفاوت است، برخی افراد نمی توانند با این عوارض خود را سازگار کنند. در مواردی که عوارض دارو منجر به افسردگی یا اختلالات شدید روحی یا جسمی شود سازگاری سخت تر می شود.

پذیرش بیماری توسط بیمار، اولین مرحله درمان است. یدک کشیدن نام "بیمار خاص" در کشوری که اکثر مردم سرشان در زندگی دیگران است و با زندگی خود بیگانه هستند، دردسرهای خاص خودش را دارد. این مسئله در کنار مشکلات معمول بیماران خاص گاهی پذیرش بیماری را سخت می کند.

البته در بیمارهای مزمن و غیرخاص نیز گاهی بیمار این مرحله را به سختی طی می کند یا حتی بعد از پذیرش بیماری، در پذیرش درمان دچار مشکل می شود. برای مثال، بیماری که فشارخون بالا دارد و همچنان در مقابل رژیم غذایی مناسب مقاومت می کند یا بیمار دیابتی که نمی تواند با تزریق روزانه کنار بیاید و هزاران مثال و بیماری دیگر.

اگر واقع بینانه به ماجرای این دختر جوان نگاه کنیم، او چوب اشتباهات مسئولین بهداشت و درمان کشور را می خورد، چون هیچ راهکار صحیحی برای پذیرش بیماری به بیماران ارائه نمی شود و در ادامه نیز هیچ پیگیری توسط هیچ سازمان یا نهادی در مورد درمان بیمار صورت نمی گیرد. بیمار با یک برچسب "بیماری خاص یا مزمن" تنها می ماند و حمایتی دریافت نمی کند.

در کشورهای توسعه یافته بیماران، پیگیری (یا اصطلاحا Follow up) می شوند و تمامی اقدامات لازم برای بیمار از سوی سازمان و نهادهای مربوطه صورت می گیرد (از جمله مشاوره روانشناسی، ارائه تجهیزات رفاهی،  پیگیری عدم مراجعه بیمار برای درمان و ...). اما در ایران اگر بیمار به دنبال درمان خود نباشد، هیچ پیگیری صورت نمی گیرد.

متاسفانه در ایران حمایت، فقط پرداخت کمک هزینه دارو معنا می شود که گاهی همین کمک ها نیز کافی نیست. البته در این میان برخی از انجمن های MS فعال با برگزاری کلاس های آموزشی و ورزشی و ... سعی در حمایت بیمار دارند که البته محدود به مراکز استان هاست.

بی شک این مطلب در مورد تمامی پزشکان و مسئولین صدق نمی کند، همیشه اقلیتی هستند که برای بهبود وضعیت موجود تلاش می کنند.



- جلوی درب اتاق که میرسم جای خالی تابلوی "درمانگاه MS ام اس" لبخند جا مانده در درمانگاه را بر لبانم باز می گرداند. تلاش پرستار قابل تحسین است، هفته آینده حتما باید از او تشکر کنم.



- تصمیم داشتم این هفته در مورد موضوعی غیر از بیماری و ام اس بنویسم اما با مسئله پیش آمده، نتوانستم به این موضوع نپردازم.


تا سینووکس هشتاد و ششم، ایام به کام

۱۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ فروردين ۹۵ ، ۱۹:۵۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

این روزها در شبکه های تلویزیونی و سایت های اینترنتی درباره طب سنتی-اسلامی و درمان های مکمل و جایگزین بسیار صحبت می کنند. طبی که بیماری را از زوایای مختلف بررسی می کند و سعی در درمان منشا بیماری ها دارد.

مدعیان دروغین در این باب نیز کم نیستند و از درمان سرطان و بیمارهای مزمن تا درمان میخچه پا سخن می گویند. متاسفانه برخی از بیماران، به ویژه بیمارانی که بیماری مزمن دارند و از درمان های طولانی خسته شده اند، نیز در دام این مدعیان گرفتار می شوند. چندی پیش درباره این درمان ها با پرستار صحبت می کردیم که گفت یکی از بیماران ام اسی با اعتماد به این درمان های جایگزین، یک حمله* شدید را پشت سر گذاشته و حالا در حرکت دچار مشکل شده است. نمونه هایی از این دست کم نیستند.

در این میان هستند اطبائی که مشغول تحقیق و پژوهش هستند و کمی محتاطانه تر درباره درمان بیماری ها اظهار نظر می کنند و معمولا درمان های مکمل را پیشنهاد می دهند و ریسک درمان های جایگزین را بر بیمار تحمیل نمی کنند.

درمان مکمل، جایگزین داروی شیمیایی و درمان های رایج نمی شود بلکه در کنار این درمان ها سعی در بهبود وضعیت بیمار دارد که برخی اوقات منجر به درمان قطعی بیمار نیز می شود.

درمان های مکمل چون سعی در درمان منشا بیماری دارند گاهی فرآیندی بسیار طولانی دارند و در اغلب بیماری ها نمی توان آنها را جایگزین داروی شیمیایی کرد چون ممکن است پیش از آنکه منشا بیماری درمان شود، بیمار یک دوره عود بیماری را تجربه کند و علائم تشدید شوند.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام، منشا بیماری ام اس مشخص نیست و پزشکان تا کنون درمانی قطعی آن را نیافته اند. داروهایی مانند CinnoVex برای پیشگیری از پیشرفت بیماری و جلوگیری از حمله به کار گرفته می شوند و اگر بیمار به هر دلیل این داروها را قطع کند ریسک حمله و ایجاد ناتوانی را قبول می کند. بنابراین استفاده از درمان های جایگزین در بیماری ام اس که ممکن است از فردی به فرد دیگر کاملا متفاوت باشد، ریسک بسیار بالایی دارد.

گاهی ممکن است بیمار سال ها بدون هیچگونه داروی شیمیایی و حتی درمان جایگزین یا مکمل حمله ای را تجربه نکند اما به دلیل غیرقابل پیش بینی بودن زمان این حملات بیمار باید بصورت منظم داروی خود را مصرف کند.


* حمله در بیماری ام اس به معنی تشدید علائم بیماری است که گاهی اوقات منجر به برخی ناتوانی های موقتی یا دائمی می شود.


سروش آسمانی عزیز، امیدوارم پاسخ سوال شما را داده باشم. بنده در ابتدای بیماری به یک طبیب طب سنتی-اسلامی و پژوهشگر حاذق مراجعه کردم و درمان های مکملی نیز پیشنهاد دادند اما درمان جایگزین را به هیچ عنوان پیشنهاد نمی کنند.


تا سینووکس هفتادم، ایام به کام

۶ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ آذر ۹۴ ، ۱۶:۴۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ایستاده ام در میان جمعیت و برای تزریق منتظر پرستار هستم که جای خالی تابلوی "درمانگاه MS" توجه ام را جلب می کند. خوشحال می شوم که برای یک بار هم که شده بدون اعتراض یک اشتباه تصحیح می شود. حالا بیماران با خیالی راحت تر وارد این اتاق می شوند و دیگر از نگاه های ترحم انگیز جمعیت منتظر در سالن  خبری نیست.

آسوده خاطر وارد اتاق می شوم اما بعد از تزریق رفتار پرستار همیشه مهربانم توی ذوقم می خورد. در حال مرتب کردن لباس هایم هستم که پرستار یک خانواده را صدا می کند و آنها نیز بی خبر وارد اتاق می شوند و با تعجب مرا نگاه می کنند که در حال بستن دکمه لباسم هستم. پسرک خانواده هنگام بازی صدمه دیده و پرستار می خواهد میزان صدمه را ارزیابی کند. نگرانی پرستار را برای پسرک درک میکنم اما مرتب کردن لباس بیش از یک دقیقه طول نمی کشد و پسرک نیز شب گذشته صدمه دیده و یک دقیقه زودتر یا دیرتر تاثیری در بهبودی یا وخامت حال او ندارد. متاسفانه کرامت انسانی بیمار در ایران همیشه آخرین موضوعیست که به آن پرداخته می شود. بارها دیده ام که پزشکان همزمان چند بیمار را ویزیت می کنند، بدون در نظر گرفتن این موضوع که اطلاعات بیمار محرمانه است و هیچ پزشک یا پرستاری اجازه افشای این اطلاعات را ندارد. این یک حق قانونی و انسانی است.


- گفته اند مقدمه تشکر از خالق، سپاسگزاری از مخلوق است. بنابراین بر خود واجب می دانم برای ابراز محبت های بی دریغ و دعاهای خالصانه شما دوستان عزیز تشکر نمایم. بی شک در این بهبودی هرچند جزئی نیز دعای شما عزیزان تاثیرگذار بوده است. برای تمامی دوستان آرزوی سلامتی دارم.


تا سینووکس شصت و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۹ آذر ۹۴ ، ۲۱:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب دکتر که میشوم با لبخند احوالپرسی می کند، سرحالتر از هفته گذشته به نظر می رسد. مانند همیشه باید از اول داستان را برایش تعریف کنم، که MS دارم و با بی حسی زبان و گزگز دست چپ و سرگیجه به پزشک مراجعه کردم و ... . نمیدانم چرا حاضر است این داستان تکراری را هزار بار دیگر بشنود اما یک پرونده برای بیمار تشکیل ندهد. دفترچه بیمه برایش حکم پرونده پزشکی را دارد که به ندرت مرورش می کند. پرونده ای که با رسیدن به صفحه آخر، عمرش به پایان می رسد.

عکس های MRI را با دقت بررسی می کند و با عکس های سال گذشته مقایسه می کند.

"خداروشکر پلاک ها فعال که نشدن هیچ، میشه گفت ضایعات کمی هم بهتر شدن"

این جمله را با شادی می گوید و من شادتر می شنومش. تمام طول مسیر مطب تا منزل را انگار روی ابرها راه میروم. با توجه به استرس های یک سال اخیر بسیار نگران بودم که پلاک ها فعال شده باشند اما این خبر شاید نشان از آرامشی دارد که برایش سخت تلاش کرده ام. و بی شک لطف خداوند مهربان.


- درمانگاه از همیشه شلوغ تر است، به سختی خود را از میان جمعیت به اتاق پرستار میرسانم، در را که باز می کنم اشاره می کند منتظر باشم، کیفم را روی صندلی اتاق انتظار می گذارم و پشت به جمعیت خود را با پیدا کردن چسب تزریق مشغول میکنم. خانم جوانی با پسر بچه ای حدودا پنج ساله از اتاق خارج می شود، پیش از این هم دیده بودمشان، و من باز به این موضوع فکر میکنم که این پسرک چه درکی از بیماری مادرش دارد و چگونه این تزریق هفتگی را برایش قابل فهم کرده اند، آیا او هم مثل تمام کودکان از تزریق می ترسد و ... .

بعد از تزریق ماجرای MRI و بهبودی ضایعات را برای پرستار تعریف میکنم و او نیز با خوشحالی شکر می کند و درباره قطع دارو سوال می کند، برایش توضیح می دهم که بهبودی آنقدر جزئی است که نمی توان دارو را قطع کرد. شاید یکی از دلایل این بهبودی جزئی او باشد که همیشه سعی می کند با مهربانی تجربیات سالهای حضورش در درمانگاه MS را در اختیارم بگذارد و سوال های بی پایان مرا پاسخ دهد، به ویژه در ابتدای بیماری که نگران بودم و سوالات زیادی از پیشرفت بیماری و دارو داشتم و پاسخ های او معمولا جامع تر از سوالات من بود.


تا سینووکس شصت و هشتم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۲ آذر ۹۴ ، ۱۷:۴۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

برای یک مشکل ریوی به پزشک مراجعه کردم و پس از سوال و جواب در مورد دُز دقیق داروهایم و اینکه چگونه از وجود ام اس مطلع شدم، همان دارویی را تجویز کردند که برای تمامی بیمارانشان تجویز می کنند. فهمیدم این سوالات نه برای تشخیص دقیق تر، بلکه من باب کنجکاوی است.

ایشان اولین پزشکی نبودند که در مورد بیماریم با تعجب کنجکاوی می کنند. من برای عدم تجویز داروی متداخل با داروهایم همیشه باید بیماری و داروهایم را با پزشک در میان بگذارم و تا امروز فقط تعجب و سوالات تکراری دریافت کرده ام. اوایل برایم بسیار عجیب بود که پزشکان نیز با شنیدن نام ام اس انتظار یک بیمار با ناتوانی جسمی دارند و ناباورانه به تن سالم و بیماری خاصم نگاه می کنند. اما با گذشت زمان فهمیدم پزشکان نیز ممکن است از پیشرفت علمی که در بطن آن قرار دارند بی اطلاع باشند. پس جای تعجب ندارد که دیدگاه عموم مردم نسبت به بیماری ام اس همان ناتوانی جسمی و حرکتی باشد.


تا سینووکس پنجاه و هشتم، ایام به کام

۱ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ شهریور ۹۴ ، ۲۲:۳۳
ام اسی خوشبخت