زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب در شهریور ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار میپرسد مطمئنی این هفته سمت راست بود؟ احساس میکنم هر هفته همین سمت تزریق میکنم.

میگویم بله مطمئنم, همه تزریق ها را با تاریخ و ساعت یادداشت میکنم.

میگوید کار بسیار خوبی میکنی. هفته گذشته یکی از بیماران از من میپرسد این هفته کدام سمت بایدتزریق میکردم؟

میخندم و میگویم چه دل خجسته ای دارد, بین این همه بیمار انتظار دارد شما به یاد داشته باشید هفته گذشته کدام سمت تزریق شده؟ من که یک نفرم به ذهن خودم اعتماد نمیکنم و یادداشت میکنم.

خداحافظی که میکنم به این مزیت بیماری فکر میکنم. نظم.

آدم بی نظمی نبودم اما بیماری نظم بیشتری به زندگیم داد.


ورزش روزانه و منظم یکی از مزایای همین نظم است. گاهی که به دلیل مشغله این نظم دچار اختلال میشود کاملا تفاوت را لمس میکنم. با دردهای روز تزریق طعم بی نظمی را میچشم.

سعی میکنم روز تزریق نه کار سنگینی داشته باشم و نه قراری بیرون از خانه، چون گاهی تزریق با خستگی و احساس کوفتگی همراه است.

اوایل این هماهنگی ها سخت بود اما کم کم تقویم شد یکی از اجزای مهم زندگی ام. تاریخ تمام شدن داروها, تاریخ انجام چکاپ های دوره ای, تاریخ انجام MRI سالانه, تاریخ آزمایش سالانه برای تیروئید، تاریخ خوردن ویتامین D ماهانه و ... .

حالا به جز تاریخ های لازم برای بیماری, باقی تاریخ ها را نیز یادداشت میکنم چون اتفاقات روزانه نیز گاهی دستخوش همین تاریخ ها می شود.


لزوما بیماری به نظم منجر نمی شود, بیمارانی را میشناسم که با وجود تاکیدهای فراوان پزشکان بر مصرف منظم داروها, حتی داروی اصلی خود را منظم استفاده نمی کنند.


به تجربه دریافته ام نظم بیشتر یعنی کیفیت بالاتر برای زندگی. پس برای کیفیت بالاتر همیشه تلاش خواهم کرد. متاسفانه هنوز این نظم را در تغذیه وارد نکرده ام, البته بجز میان وعده های منظم در محل کارم که تاثیر ملموسی در وضعیت جسمی ام داشت.

قانون نظم در زندگی همه صدق میکند, چه بیمار باشید و چه سالم، فقط سلامتی بیشتر، این کیفیت را بالاتر خواهد برد.


- بوی پاییز، گل های پاییزی، خش خش برگ های خشکیده زیر پای عابران در راه است.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و دهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۹ شهریور ۹۵ ، ۲۳:۰۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مسئول پذیرش داروخانه به آقای میانسالی می گوید دارو کم است، نمی توانیم تمام نسخه را بپیچیم، البته باید ببری دکتر مجددا تایید کند.


مسئول پذیرش به آقای میانسال دیگری می گوید، منتظر نمانید داروی شما را نداریم. مرد با حیرانی داروخانه را ترک می کند. (داروی بیماران خاص فقط در این داروخانه عرضه می شود)


نوبت به من میرسد، مسئول پذیرش می گوید، فقط چهارتا از آمپول ها را میتوانیم بدهیم(از هشت تا). میپرسم چرا؟  می گوید چون دارو کم است.


این اولین بار است که در مورد داروی خودم این حرف را می شنوم، داروی من ساخت ایران است.


یک بسته 4 تایی یعنی فقط چهار هفته، یعنی هر ماه باید چند ساعت در مطب پزشک برای نوشتن نسخه و حدود یک ساعت در داروخانه معطل شوم.


- خانم مسن: نسخه ماله خودته پسرم؟

  پسر جوان: بله

  خانم مسن: مشکلت چیه؟

  پسر جوان: (با بی میلی) کبدم مشکل داره.

  خانم مسن شروع میکند به توصیه هایی در باب حل مشکل کبد و پسر با بی میلی گوش می دهد.


متاسفانه هنوز هستند افرادی که در مطب پزشک یا داروخانه شروع میکنند به سوال در مورد بیماری افراد یا با کنجکاوی در مدارکی که در دست بیمار است سعی در کشف بیماری شخص دارند، احتمالا نمی دانند کشف بیماری توسط آنان به روند درمان بیمار کمکی نمی کند. اکثریت افراد دوست ندارند در مورد بیماریشان به دیگران توضیح دهند.

بارها و بارها این رفتارهای آزاردهنده را تجربه کرده ام.


تا سینووکس صد و نهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۲ شهریور ۹۵ ، ۲۳:۰۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


از هر سن و سال داری میپرسی بزرگترین درس زندگی چه بود, میگوید صبر.

تکرار مکررات است اما گاهی سخت میشود. گاهی همین یک کلمه می شود کوهی که باید زیرش کمر خم کنی. گاهی می شود یک فریاد که باید ببلعی.

اما مگر وظیفه ما جز همین صبر است؟

مقدرات رقم خورده, روزی تضمین شده, وعده استجابت خواسته ها, همه و همه نشان یک وظیفه است, صبر.

میدانم که همین یک کلمه گاهی میشود استخوان در گلو, استخوانی که فرو دادنش میشود طاقت فرسا و بالا اوردنش میشود زجر مضاعف.

انسان؛ این سر سخت ترین مخلوق پروردگار, می تواند ایوب شود, نماد صبر. پس بیش از این بهانه آوردن تحقیر خود است. تحقیر گوهر وجود خود. بیدار شو.


تا سینووکس صد و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۵ شهریور ۹۵ ، ۲۱:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


گاهی هم باید خودت را بنشانی روبروی خودت، چشمانت را ریز کنی، یک چین هم بندازی روی بینی ات و شروع کنی به شماتت خودت که چرا دنیا را انقدر به خودت سخت گرفته ای. مگر قرار است بار تمام دنیا را تنهایی به دوش بکشی. مگر دو روز دنیا چقدر ارزش دارد که دائما نگران باشی. مگر نمیدانی خداوند خود عهده دار مسئولیت آفریدگان خود است، اگر توانستی دستی را بگیری بگیر و اگر نه دست به دعا بردار برای گشایش کار بندگان.


حتی گاهی باید زل بزنی توی چشمان خودت و از خودت تشکر کنی برای صبوری هایت، برای به دوش کشیدن بار زندگی، برای تمام لحظاتی که می توانستی ناله و شکایت کنی اما یک لبخند نشاندی روی لب هایت و بندگان خدا را دلشاد کردی.

حرف های خودت با خودت که تمام شد، می توانی دستی به مهربانی به سوی خودت دراز کنی و از خودت تشکر کنی که به حرف هایت گوش کرد.


حالا می توانی یک لبخند بزنی به دنیا و بگویی با انرژی مضاعف ادامه خواهم داد.


تا سینووکس صد و هفتم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۸ شهریور ۹۵ ، ۱۷:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از تاکسی پیاده میشوم و همین که میخواهم قدم اول را به سوی درب بیمارستان بردارم, خاله را میبینم که با موبایل صحبت میکند. مانند آهو جستی میزنم و تا خاله سرش را برگرداند خود را داخل بیمارستان پرت میکنم و با سرعت به سمت درمانگاه میروم. 

مانند عقاب در یک نگاه همه درمانگاه را رصد میکنم که مبادا دخترخاله یا پسرخاله ای آن اطراف باشد.

فورا پرستار را پیدا میکنم تا تزریق را انجام دهد و هر چه سریع تر محل وقوع جرم را ترک کنم, چون نمیدانم خاله بازخواهد گشت یا نه.

از بیمارستان خارج میشوم و مانند یک مامور مخفی اطراف را میپایم.

کمی از بیمارستان فاصله گرفته ام که خاله از یک مغازه بیرون می آید اما فاصله آنقدری هست که متوجه من نشود. با کمی فاصله از او راه میروم. به خاطر پا دردش آرام قدم برمیدارد و من به این فکر میکنم که خاله هم کم کم دارد پیر می شود. البته اگر این جمله را بشنود تقسیم شدن من به چند قطعه مساوی حتمی است.

در همین افکار هستم که با سرعت نور تغییر مسیر میدهد, فرصت شکه شدن و غافلگیری نیست. وقت، وقت مدیریت بحران است، پس با تمام سرعت وارد اولین کوچه میشوم، از کاج های کنار خیابان برای استتار استفاده میکنم. تا اواسط کوچه با همان سرعت راه میروم چون مسیر بعدی خاله را نمیدانم.

نگاهی به پشت سر میکنم و نفسم را محکم بیرون میدهم و در دل غرولند میکنم که خاله جان ببین اول صبحی چطوری با آدرنالین خون ما بازی میکنی.


- برای بار هزارم ساعت را نگاه میکنم

ساعت 19:00 ... ساعت 19:15 ... ساعت 19:30

ساعت 19:45 ... ساعت 20:00 ... ساعت 20:15

همه کلافه شده اند. منشی هم برای گرفتن نوار مغزی رفته داخل مطب و نمیتوانم با صحبت خود را سرگرم کنم. خانم مسنی می گوید، مطب را پیدا نمی کردم، دفترچه را نشان دختر جوانی دادم تا آدرس بپرسم، بدون نگاه کردن گفت "خانم من پول ندارم". همه میزنیم زیر خنده و فضا کمی تغییر می کند، او نیز محکم تر رو میگیرد و ریز میخندد. می گوید هر چه تلاش کردم برایش توضیح دهم من پول نمی خواهم حرف خود را تکرار کرد و رفت.

بالاخره ساعت 20:30 منشی دفترچه را میدهد دستم و میگوید به سلامت، دکتر آمپول و آزمایش برایت نوشت.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۱ شهریور ۹۵ ، ۱۹:۳۰
ام اسی خوشبخت