زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب در مرداد ۱۳۹۵ ثبت شده است

لطف آقای مهراد فروتن شامل حال بنده شده است در دعوت به یک بازی


چی بخونیم؟

امروز به نیمه کتاب "روی ماه خداوند را ببوس" رسیدم، تعریفش را زیاد شنیده بودم و سالهاست قصد خواندش را داشتم، اما فعلا پیشنهادی برای مطالعه این کتاب به دیگران ندارم چون به انتها نرسیده است.

به موضوع "چی بخونیم" که فکر کردم، یاد تمام کتاب های نیمه تمام افتادم.

کتاب کلیدر که دو فصلی خواندم و عزیزی قول داد باقیش را برایم بخواند و من فقط گوش دهم و لذت ببرم.

کتاب دنیای سوفی که در همان صفحات اول مانده است و ... .

شاید بهتر باشد پیشنهاد کنم کتاب نیمه تمامی اگر دارید تمام کنید و کتابی را نیمه تمام رها نکنید مگر در موارد نامناسب بودن محتوای کتاب.

آخرین کتابی که هدیه گرفتم و از خواندش لذت بردم کتاب "قیدار" از "آقای رضا امیرخانی" بود، داستان یک لوطی جوانمرد. با نگارشی متفاوت که باید چند صفحه ای خواند تا زبان نویسنده را فهمید. خواندن این کتاب را به شما پیشنهاد میکنم.

در حال حاضر کتابی که به شخصه علاقه مند به خواندنش هستم و چند سطری از آن در دنیای مجازی خوانده ام، کتاب اخلاق ناصری از "خواجه نصیر طوسی" است، کتابی دقیق با تعاریفی جالب در باب اخلاق و اقتصاد و سیاست.


چی ببینیم؟

چند سالی است فیلم های سینمایی ایرانی بدجوری توی ذوق می زنند، در اکثریت موارد موضوع فیلم یا سیاه نمایی است یا ثروت پرستی، یا بدون محتوا است یا میخواهد به زور محتوای ساختگی را به خورد تماشاگر بدهد. بنابراین پیشنهادی در این حوزه ندارم.

در بخش فیلم های خارجی معمولا فیلم های اسکار هر سال و پیشنهادهای برخی دوستان را میبینم. از تماشای فیلم های خشن، محتوای نامناسب، زامبی و جن و پری و ... پرهیز میکنم. سریال نمیبینم. به سبک و کارگردان خاصی پایبند نیستم و سعی میکنم فیلم هایی ببینم که مرا با دنیاهای جدید آشنا کند. به شما نیز همین پیشنهادها را میکنم.

فیلم هایی که اخیرا دیده ام  Joy -2016 و Decoding Annie Parker - 2013 بود.


چی گوش بدیم؟

آخرین پیشنهادی که برای موسیقی دریافت کردم و تجربه جالبی بود، آهنگ رقصم گرفته بود با صدای "آقای سهیل نفیسی" .

و یک پیشنهاد ویژه: گاهی در طبیعت قدم بزنید و به صداهای اطرافتان گوش دهید، اگر فرصت رفتن به طبیعت ندارید، هنگامی که در خیابان خلوتی قدم میزنید، کمی گام هایتان را کوتاه کنید و به صدای گنجشک و گربه و جیرجیرک و ... گوش کنید.


چی بازی؟

آخرین باری که بازی کردم به گمانم طفلی 10 ساله بودم، به بازی های موبایلی و رایانه ای هم علاقه ندارم.

البته هنوز هم پا به پای کودکان بازی میکنم، بازی های فکری، بازی های موبایلی، حتی بازی های پرتحرکی مانند چرخ چرخ عباسی و قایم موشک و توپ بازی و ...  :)

در نتیجه برای این بخش پیشنهادی ندارم به جز همبازی شدن با کودکان که یکی از بزرگترین لذت های زندگی است.


چی بخوریم؟

غذای سالم بخورید حتی اگر به خوشمزگی غذاهای ناسالم نباشد.

میوه تازه بخورید، هر روز، چند وعده.

نوشیدنی های مفید بخورید، آب، آب میوه های طبیعی و دم نوش های آرام بخش.

برای روزهای گرم تابستان پیشنهاد میکنم آب طعم دار یا Detox water بخورید. چند قطعه میوه، چند برگ نعناع یا ریحان و یک لیوان آب و کمی وقت، به همین سادگی :)


شعر؟

هزار کاکلی شاد در چشمان توست

هزار قناری خاموش در گلوی من

عشق را ای کاش زبان سخت بود :)

آخرین شعری که دیشب خواندم، یا در واقع گوش کردم، این شعر زیبا از استاد شاملو با صدای همان عزیزی بود که قرار است کلیدر را بخواند.

پیشنهاد میکنم آنقدر شعرهای مختلف با سبک های گوناگون بخوانید تا سبک مورد علاقه خود را بیابید.


کجا بریم؟

از غرب تا شرق دور سفر کنید. هر سرزمینی زیبایی های خود را دارد، پس بجای پیمایش هزار باره جاده چالوس، دیدن بناهای تکراریه اصفهان و شیراز و ...، جاده های جدید و سرزمین هایی که ندیده اید را امتحان کنید.


ورزش؟

هر تحرکی بهتر از بی تحرکی است، پس همه ورزش ها خوب هستند، از نرمش و حرکات کششی تا ورزش های گروهی که برای روحیه نیز بسیار خوب است.

بزرگترین دغدغه من در امر ورزش، مربی های غیرحرفه ای هستند که گاهی توانایی زدن بزرگترین صدمات به ورزشکاران را دارند. پس پیشنهاد میکنم در انتخاب مربی دقت کنید.



- یک لطف بزرگ دیگر شامل حال بنده شده است. آقای قهرمان** در چالش تاثیرگذارترین فرد زندگیشان، بنده را معرفی کرده اند و از من نیز خواسته اند تاثیرگذارترین فرد زندگی خودم را معرفی کنم. مشخصا افراد بسیاری بر زندگیم تاثیرات منفی و مثبتی داشته اند اما از میان دوستان عزیز مجازی، مریم بانوی عزیز (ساده) تاثیرگذارترین فرد زندگی من هستند. همیشه صبوری و سخت کوشی و خوش قلبی ایشان را تحسین کرده ام.


 - این پست موقتی است :)

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ مرداد ۹۵ ، ۲۳:۱۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گوید من دایی بیمار هستم، خودش نمی تواند برای گرفتن نامه بیاید، در یکی از دوردست ترین روستاهای استان زندگی می کند. منشی برایش توضیح میدهد، آقا میفهمم شما چه میگویی اما آنقدر از این نامه ها سو استفاده کرده اند که نمیتوانیم به همین راحتی بدهیم، مسئولیت دارد، حداقل خودش یا مادرش با مطب تماس بگیرد، صدایشان را میشناسم، 7 سال است بیمار دکتر است. چند دقیقه بعد خودش تماس میگیرد و منشی راضی می شود با پزشک صحبت کند اما پزشک نامه نمی دهد، می گوید باید خودش را ببینم تا مطمئن شوم به این جراحی نیاز دارد، شاید با دارو درمان شود، مدتی است بدنش ضعیف شده و جراحی برایش خوب نیست. پیرمرد راضی می شود و میرود.


- منشی تعریف میکند، یک روز نامزدش آمد مطب و گفت حال خانمم خوب نبود و سر جلسه امتحان نرفته، دکتر یک نامه بدهد و حتما قید کند "فلانی ام اس دارد". میدانستم مدتی است روابطشان خوب نیست. بخاطر تاکید بر کلمه ام اس شک کردم و نامه ندادم. خود بیمار آمد و گفت در حال جدا شدن هستیم و نامه را برای شکایت از من میخواسته، والا امتحانی در کار نبود، یک سالی از فارغ التحصیلیم گذشته.


- دوستان عزیز ام اسی، اگر احتمال می دهید کسی از اطرافیان دست به چنین کاری بزند، حتما با منشی و پزشک خود هماهنگی های لازم را انجام دهید، بخصوص دوستان متاهل.

بر اساس گفته های یک دوست حقوقدان، شخص می تواند به دروغ ادعا کند در زمان عقد از بیماری زوجه اطلاع نداشته و با این نامه اقدام به فسخ ازدواج کند. در این صورت در دوران نامزدی هیچ مهریه ای به شخص تعلق نمیگیرد و در صورت ازدواج نیمی از مهریه. فسخ ازدواج دردسرهای طلاق و همچنین پرداخت نفقه را ندارد. اثبات دروغ بودن ادعای شخص بسیار زمانبر و پردردسر و گاهی غیرممکن است، پس مراقب باشید، بقول معروف، کار از محکم کاری عیب نمی کند.


- برای اطلاعات بیشتر عبارت "تدلیس در نکاح" را جستجو کنید یا روی همین عبارت کلیک کنید. 

تدلیس در لغت به معنی فریبکاری است.


تا سینووکس صد و پنجم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ مرداد ۹۵ ، ۱۹:۴۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


می گوید خداوند نعمت عقل را به تمام بندگانش ارزانی داشت، یکی از این عقل خوب استفاده می کند برای حفظ سلامتی و کار و پیشرفت، اما بعضی ها از این نعمت به درستی استفاده نمیکنند.
می گوید ما که غذای سالم میخوردیم الان این وضعمان است، با این غذاهای شیمیایی و هوای آلوده اگر شما به سلامتی خود بها ندهید وضعیتی به مراتب بدتر از ما خواهید داشت. چرا به سلامتی خود اهمیت نمی دهید؟ چرا ورزش نمی کنید؟ چرا پیاده روی نمی کنید؟ کار هم لازم است اما اول سلامتی.
می گوید من 55 سال دارم و 11 بچه به دنیا آورده ام، هنوز هم به دخترم که نگاه میکنم میبینم وضعم از او بهتر است. صبح تا شب مشغول کار و دوندگی هستم اما دخترم تا یک کار کوچک انجام می دهد ضعف می کند. حتی حوصله یک دانه فرزندش را هم ندارد.
می گوید به شما هم مانند همه جوان ها و فرزندان خودم توصیه میکنم که خوب بخورید و تحرک داشته باشید، صبح که بیدار می شوید یک قاشق عسل بریزید توی شیر یا آب و بخورید، در طول روز هم خوب بخورید. تغذیه مناسب می تواند شما را حفظ کند، تغذیه مناسب همه چیز است.
می گوید و من با تمام وجود به نصایح شیرین این مادربزرگ مهربان گوش می دهم. او مرا نمی شناسد اما دلسوزانه نصیحتم می کند و من با هر جمله برایش آرزوی سلامتی میکنم.

تا سینووکس صد و چهارم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۸ مرداد ۹۵ ، ۱۹:۵۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- "مانند ابر بهار گریه میکرد"

این جمله را پرستار می گوید و ادامه میدهد, میگفت چرا من؟ چرا بین این همه آدم من باید بیمار شوم؟ همسرم درخواست طلاق داده, بزودی فرزندم را نیز با خود میبرد.

برادرش برای پرستار از این مرد بی وفا میگفته. مردی عیاش و خوش گذران که حتی عرضه یک روز نگهداری از فرزند را ندارد. میگفته من و برادرم مانند کوه پشت خواهرمان ایستاده ایم اما روز و شبش شده گریه.

پرستار می گوید به برادرش گفتم او از تنهایی و طلاق نمی ترسد، غم او فقط غم فرزند است.

تزریق را انجام می دهد و رو به من میگوید این حرف را فقط یک مادر درک میکند، مادری که حالا با هر بار نگاه کردن به فرزند، با فکر فراق دلش ریش میشود.

پرستار با ناراحتی میگوید توی این مملکت مرد هر چه باشد فرزند مال اوست. با حرص ادامه میدهد، فقط صبر می کنند بچه از گند و کثافت که درامد تقدیم مرد می کنند.

به پرستار میگویم ان شالله همانطور که برادرش گفته، همسرش از پس نگهداری کودک برنیایید و او را نزد مادر بازگرداند.

پرستار آمینی از ته دل می گوید و خداحافظی میکند.


- هنوز فکرم درگیر اوست. فکر میکنم به روزی که آن زن جوان با هزار امید و آرزو پا در خانه مرد گذاشته، به روزی که فرزند دلبندش به دنیا آمده، به هزار نقشه و برنامه که برای آینده فرزندش داشته، به رویای عروس یا داماد شدن فرزندش و ... . اما حالا بخاطر نام یک بیماری و ذهنیت اشتباه جامعه، برچسب ناتوانی خورده و بجای جنگیدن با بیماری، باید با همسری بجنگد که اگر در کنار او میماند شاید غلبه بر بیماری بسیار آسانتر میشد.

کاری از دستان ناتوانم برای این زن ساخته نیست، پس با تمام قلبم برای او صبر و سلامتی آرزو میکنم.


تا سینووکس صد و سوم، ایام به کام

۱۷ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۱ مرداد ۹۵ ، ۱۹:۲۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- گاهی که فرصتی پیدا میکنم بصورت تصادفی به چند وبلاگ جدید سر میزنم تا با چند فکر و ایده جدید آشنا شوم.

این بار چند وبلاگ با موضوع شکست عشقی و غم و اشک و آه قسمتم می شود. ذهنم خسته می شود از خواندن نوشته هایی که نویسنده به دنبال راه حل نیست و فقط میخواهد بخشی از ذهنش را خالی کند توی وبلاگش. با خود فکر میکنم این نوشته ها از جنس من نیست، ذهن من همیشه به دنبال راه حل برای مسائل است، برای بار هزارم تصمیم میگیرم دیگر وبلاگ جدید نخوانم. اما برای بار هزار و یکم چشمم میخورد به نام وبلاگی که مشخص است از شکست های عشقی و خالی کردن ذهن در آن خبری نیست. چند پست اولش را میخوانم، درست حدس زده بودم، نویسنده به دنبال چالش است، به دنبال راه حل، به دنبال ایده های نو و ... . اگر چه عمق غم های او از وبلاگ های قبلی بیشتر است اما میان همین غم ها به دنبال امید است و به دنبال راه حل. اگر چه از غم های عمیق می نویسد، اما از امیدهای بزرگ نیز می نویسد. او میان تمام این بیم و امیدها، میان این غم ها و شادی ها به دنبال زندگی است، زندگی بهتر برای خود و دیگران. دیگرانی به وسعت تمام آدم های دنیا.

تعداد این وبلاگ ها اگر چه کم است اما دلگرمم می کند به نوشتن و خواندن.


تا سینووکس صد و دوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۴ مرداد ۹۵ ، ۱۶:۳۴
ام اسی خوشبخت