زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در اسفند ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


طرحی برای صرفه جویی در مصرف آب دارم که ارزش چند میلیارد دلاری دارد. طرحی بسیار ساده اما کارآمد. حذف عید باستانی نورزو. اگر این روزها قدمی در شهر بزنید دلیل پیشنهاد این طرح را به وضوح خواهید دید.


این طرح برای کاهش هزینه خانوارهای ایرانی از طریق کاهش احساس نیاز کاذب به انواع وسایل لوکس منزل؛ لوازم الکترونیکی مانند تلویزیون، موبایل، تبلت و حتی لپ تاپ، لوازم جانبی موبایل مانند قاب و کیف؛ انواع اتومبیل  وطنی و اجنبی؛ انواع لوازم آرایش، تتو، هاشور و مانیکور؛ انواع لباس های مارک تقلبی و اصل و ... نیز مفید است.


تا سینووکس صد و سی و پنجم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۸ مخالفین ۱ ۲۳ اسفند ۹۵ ، ۱۷:۰۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


از خدا گله دارد، می گوید چرا من؟ چرا حالا؟ چرا اینگونه باید آزمایش شوم؟

می دانم که بیماری خوشایند نیست. می دانم ممکن است روزهای سختی در پیش داشته باشد اما سوال هایش جای تامل دارد، که البته بسیار مشابه سوال هایی است که هر روز هزاران، میلیون ها و شاید میلیاردها نفر از خود، خدا و دیگران می پرسند.

میتوان از زاویه دیگری به این سوال ها نگریست.


- چرا من؟

فرق من با دیگری چیست؟ چه برتری نبست به انسان های دیگر دارم؟ آیا برتری دلیلی برای مبتلا نشدن به بیماری و مشکلات است؟ یعنی کسی که مشکلی در زندگی دارد انسان شایسته ای نیست؟


- چرا حالا؟

اگر در یک روز بهاری خنک که اوضاع بر وفق مراد است دچار بیماری یا هر مشکل دیگری شویم اشکالی ندارد؟ آیا زمان مناسبی برای ابتلا وجود دارد؟ چه کسی این زمان مناسب را تشخیص می دهد؟


- چرا اینگونه باید آزمایش شوم؟

اگر انتخاب نوع آزمون بر عهده ما باشد کدام را انتخاب میکنیم؟ قطعا گزینه هیچکدام. آیا بشر با آزمون های ساده قادر به رشد و پیشرفت خواهد بود؟ چند درصد از انسان ها می توانند تشخیص درستی در این مورد داشته باشند؟


پاسخ این سوال ها بسیار آسان است، پس شاید بهتر است بجای پیچیده کردن اوضاع فقط شرایط را بپذیریم و تمام تلاش خود را برای زندگی بهتر انجام دهیم.


تا سینووکس صد و سی و چهارم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۱۶ اسفند ۹۵ ، ۱۶:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- چسب را میچسباند و می گوید، یک هفته گذشت، هر بار که تو را میبینم میفهمم یک هفته دیگر گذشته است.

میخندم و میگویم دقیقا مثل من، هر بار برای تزریق می آیم آه از نهادم برمیخیزد که کی هفته تمام شد و باز دوشنبه ای دیگر آمد.

از اتاق که خارج میشوم فکر میکنم، حالا چرا من گذشت زمان را یادآوری میکنم، همه بیماران ام اسی هفته ای یک بار برای تزریق می آیند. میخندم و جواب خودم را میدهم: "بس که شلوغ میکنی و هر بار با یک ماجرا و بحث و سوال جدید سراغ پرستار صبور و با حوصله می آیی"


- یکی یکی کتاب ها را با دستمالی نرم نوازش میکنم و میچینم توی کارتون، لای بعضی را باز میکنم و گذشته را مرور میکنم. اساتید و همکلاسی ها، درس ها و پروژه ها، بوفه و چای داغ و کیک و ... . کتابی که چند بار تدریس کرده ام را باز میکنم و میخندم به آن روزها و به آن همه اعتماد به نفس. جلد کتاب جدا شده اما دیگر مهم نیست، آرام میچینم روی بقیه. شبیه قدم زدن در یک گورستان است، رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو را پیدا نکردند و رفتند. اما هنوز اطمینان ندارم که این رویاها اگر محقق میشد، میتوانست شیرین تر از احساس رضایتی باشد که در این سالها داشتم. احساس مفید بودن.


تا سینووکس صد و سی و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ اسفند ۹۵ ، ۲۰:۱۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- امروز جایی میان زمین و هوا معلقم ...
گاهی خستگی های جسمی و تشویش های ذهنی جمع میشوند روی هم و با عوارض دارو ترکیب می شوند و ناچار تن میدهم به یک روز استراحت و خواب.

- نام ام اس را که میشنوم، در کنار مادر مینشینم به دیدن سریال "آرام میگیریم":
شب اول:
مادر: این دختره چه بیماری داره؟
من: ام اس
مادر: این که سالمه!
من: خب الان دیگه مثل قبل نیست، زود تشخیص میدن و جلوی پیشرفت بیماری رو میگیرن.

شب دوم:
برادر: این دختره مگه ام اس نداره، پس چرا سالمه؟
مادر: تازه مبتلا شده، چند وقت بعد فلج میشه.

دوست دارم بگویم، ببینید من چند سال است ام اس دارم و شما حتی متوجه بیماری نشدید. اما سکوت میکنم و ترجیح میدهم، این تفکر را آرام آرام تغییر دهم.

- این روزها ام اس مُد است و برای تغییر ناگهانی روند داستان فیلم، دختر بخت برگشته فیلم به ام اس مبتلا می شود، خانواده و فامیل عزادار می شوند و میزنند توی سرشان و همدیگر را دلداری می دهند و تا می توانند دلسوزی های خاله خرسه می کنند. پسر عاشق فیلم اما پای دختر می ماند و دختر آخر فیلم خوشبخت می شود. 
اولین نتیجه ای که از این فیلم ها می شود گرفت این است که فقط دخترها به ام اس مبتلا می شوند.
فرصت نکرده ام باقی این سریال را ببینم اما امیدوارم تفکرات عجیب و غریبی در مورد ام اس انتشار ندهد.

تا سینووکس صد و سی و دوم، ایام به کام
۱۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۲ اسفند ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت