زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «عوارض سینووکس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اولین سینووکس با فرم جدید دارویی را تزریق کردم و خوشبختانه برخلاف آنچه در یک سایت اینترنتی خوانده بودم, عارضه جدید یا پایداری ایجاد نکرد. 

فرم قبلی دارو، بسیار حساس بود و در صورت ترکیب اشتباه، تاثیر خود را از دست میداد اما فرم جدید نیازی به ترکیب ندارد و تزریق یک مرحله آسان تر شده است، بخصوص برای افرادی که خودشان تزریق را انجام می دهند.


- سری اول استکان ها را که می آورند, آستین ها را بالا میزنم و سریع میشورم. سری دوم که میرسد یک نفر جایگزین می شود و تا آخر مجلس این اتفاق تکرار می شود. گوشه ای نشسته ام و فکر میکنم، کاش در تمامی امور اینگونه هیئت وار دست به دست هم میدادیم و گره از مشکلات هم باز میکردیم, زمینه اشتغال جوانی را فراهم میکردیم, جوانی را راهی خانه بخت میکردیم, هزینه داروی بیماری را فراهم میکردیم، بدهی بدهکاری را می پرداختیم و ... .


صاحب این مجالس فرموده اند: 


انَّ حَوائِجَ النّاسِ إلَیکم مِن نِعَمِ اللهِ عَلَیکم فَلا تَمَلُّوا النِّعَمَ.

نیاز مردم به شما از نعمتهای خدا بر شما است، از این نعمت افسرده و بیزار نباشید.

(نزهه الناظر،ص 81)


- همان آسمان، همان دکل ها، غار غار دم صبح کلاغ ها و حال و هوای پاییز


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هجدهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۴ آبان ۹۵ ، ۱۸:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- برنامه کاری فکرم را سخت درگیر کرده که اتوبوس کمی تغییر مسیر می دهد و آفتاب مستقیم میخورد توی چشمانم، عینک آفتابی به همراه ندارم و به ناچار چشمانم را می بندم. اتوبوس از میان ساختمان های بلند و کوتاه که رد میشود، بازی نور و سایه آغاز می شود. نور. سایه. نور. سایه... .

پنجره باز است و نسیم بهاری صورتم را به آرامی نوازش می کند. فکرم دیگر درگیر کار نیست، حالا در آسمان هفتم سیر می کنم.

دل را باید زنده نگه داشت حتی با همین بازی نور و سایه.


بسیار سفر باید ...


- می پرسم آیا کمردرد هم می تواند از عوارض CinnoVex باشد؟. می گوید بله ممکن است، چطور مگر؟. توضیح می دهم بعضی هفته ها بعد از تزریق، کمردرد نفس گیری سراغم می آید که علاجی ندارد جز گذشت زمان. با مهربانی می گوید از عوارض دارو است نگران نباش، یک استامینوفن 500 بخوری خوب می شود. می گویم تا کنون این مشکل را نداشتم، گاهی سردرد داشتم اما این کمردرد عجیب نه. میگوید گاهی بدن ضعیف می شود. با خود فکر میکنم دلیلش شاید این مشغله زیاد و نشستن های طولانی است.

می داند از مسکن گریزانم تاکید می کند حتما مسکن بخورم و درد را تحمل نکنم.

فردا این عارضه را با پزشک هم درمیان میگذارم، شاید چاره ای بیاندیشد.


تا سینووکس نود و چهارم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- خانه پر از بوی بهشت شده است. گل های چادر نماز، گل های سجاده، گل های قالی، انگار میان دشتی از گل های بهاری نشسته است.

دست هایش را رو به آسمان گرفته و دعا می کند. برای همه دعا می کند. برای پدر و مادرش، برای ما بچه ها، برای اسیران خاک، برای با وارث و بد وارث، برای اسیران و مظلومان عالم و ... . برای همه از خدا خیر می خواهد، فرزند صالح برای پدر و مادرها، خانه برای مستاجرها، سر و سامان برای جوان ها و ... . یکی یکی برای همه دعا میکند. گوش میسپارم به دعاهای خالصانه اش که هیچ یک برای خودش نیست.

روزگارانی سخت را پشت سر گذاشته اما به یاد ندارم نامی از خودش در دعاها برده باشد.

روزگارانی سخت را صبوری کرده است اما همیشه برای باز شدن گره دیگران دعا کرده است.

شاید برای همین است که مادرها همیشه بوی بهشت می دهند.


- از عوارض CinnoVex، رویتان گل و گلاب، ادرار آور بودن است. بسته به شرایط می تواند شدت و ضعف داشته باشد. اوایل بیماری بود و هنوز با این عارضه و موارد اثرگذار با آن آشنا نبودم. با توجه به گرمای هوا، بعد از تزریق یک آبمیوه پاکتی خوردم. خوردن آبمیوه همان و ... . در این شرایط فقط یک جلسه کاری طولانی کم است. در این شرایط ابتدا کمی احساس فشار میکنید، پس از مدتی دیگر نه صداها را می شنوید و نه چیزی میبینید و در آخر احساس می کنید دیگر نیازی به اجابت مزاج ندارید. پس از گذر از این مراحل سخت، احساس ندامت و پشیمانی میکنید.

نمی دانم تاثیر آبمیوه پاکتی بود یا آبمیوه طبیعی هم همین تاثیر را دارد، هنوز امتحان نکرده ام.


تا سینووکس نود و دوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۷ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۹:۲۸
ام اسی خوشبخت