زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 198

دوشنبه, ۲۱ خرداد ۱۳۹۷، ۱۰:۳۴ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


سالها با معضلی بنام "کامل گرایی"  (کمال گرایی) دست و پنجه نرم کرده ام و میکنم. درد دارد، دردش از همه تزریق هایم بیشتر است، عوارضش هم که گفتن ندارد، از پرعارضه ترین داروها هم پیل افکن تر. خیلی آرام می تواند تمام استعدادها، توانایی ها، سرمایه های مالی و جانی را نابود کند. هنوز جرات نکرده ام خسارت این "کامل گرایی" را در زندگی خودم تخمین بزنم. صد البته این تخمین نیز بیهوده است.


خیلی ها معتقدند این درد بی درمان است، اما این بشر دوپا ثابت کرده جان سخت تر از این حرفهاست. یک روزی، یک جایی، ممکن است جانش به لب برسد و بالاخره بزند به سیم "ناکامل بودن".

انسان "ناکامل" نیاز به یک زندگی "ناکامل" دارد. اگر به این باور نرسد و همچنان به دنبال سراب "کامل بودن" باشد، انرژی هایی که می تواند صرف "لذت ناکامل بودن" شود، در مسیر "کامل گرایی" تلف می شود. نتیجه می شود کیلومترها مسیر رفته، پاهایی خسته و ذهنی که حتی دوست ندارد به ساده ترین مسائل فکر کند.


و اما "لذت ناکامل بودن". یعنی به اندازه توانت راه بروی، بدوی، گاهی وسط مسیر بنشینی و استراحت کنی، از تمام موفقیت های ریز و درشتت لذت ببری نه اینکه یک قله دست نیافتنی را نشانه بروی و در غم نرسیدن به آن در کوهپایه بنشینی یا با شتاب به سمت قله بدوی و در همان ابتدای راه خسته شوی. یعنی برای شکست هایت گریه کنی اما خود را هلاک نکنی، فقط درس هایی که لازم است را یاد بگیری و باز هم به مسیرت ادامه دهی.


بزرگی از بزرگان بیان همیشه گوشزد می کند، روش درمان، مهارت "نشنیدن" است. یعنی توهمات جامعه و اطرافیان را نشنوی و راه خودت را بروی، اجازه ندهی راه و رسم زندگی و معیارهای موفقیت را با عقل ناقص خودشان به تو دیکته کنند. مانند همان داستان قورباغه ناشنوایی که در چاه افتاد و یاس و ناامیدی دیگران را تشویق پنداشت و با موفقیت از چاه خارج شد.

این روزها سعی در ایفای نقش قورباغه ناشنوا دارم و آهسته قدم برداشتن. سخت است اما باید رفت.



- ماه من، مرا به یاد آور.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نود و نهم، ایام به کام

موافقین ۶ مخالفین ۰ ۹۷/۰۳/۲۱
ام اسی خوشبخت

داستان دنیا

لذت عکاسی

نظرات (۱۴)

سلام :)

درسته نباید به توهمات بی ارزش توجه کرد ...

چه خبرا بانو ؟ خوب هستین ؟

ایام به کام :))
پاسخ:
سلام :)
ممنون خداروشکر خوبم, شما خوبید؟
شادکام باشید :)
۲۱ خرداد ۹۷ ، ۲۲:۴۶ محسن رحمانی
موفق باشید.
پاسخ:
ممنون :)
کمبود سوژه عکس؟ :) 
منم کمال گرام ولی جوری که کامل انداخدتم: دیگه تلاش نمی کنم چون راضی نیستم و نمیشم از خودم و چیزهایی که مربوط یا متعلق به من میشن 
پاسخ:
چطور؟ اتفاقا بین چندتا عکس انتخاب کردم.
خب این ویژگی کمال گراهاست, سخته اما میشه تغییر داد.
حرفهای خوشگل خوشگل 
که کاش عمل کردن بهش رو هم خوشگل خوشگل بلد بودیم!
فقط میتونم لایک بزنم! 
:) 
پاسخ:
 شما رو نمیدونم اما من فقط یک بار زندگی میکنیم, ارزش داره تلاش کنم.
واقعا کمال‌گرایی خیلی آزاردهنده‌ست. منم به یه نوع خفیف این مرض دچارم! و واقعا خیلی فرصتا رو از دست دادم به خاطرش...
پاسخ:
کاملا درک میکنم, امیدوارم لذت ناکامل بودن رو بچشیم.
۲۱ خرداد ۹۷ ، ۲۳:۳۲ chefft.blog.ir 💞💕
دقیقا الان همه دنبال یک هدف رویایی و دست نیافتنی هستن و همزمان غصه میخورن که بهش نمیرسن، یا خدا صداشونو نمیشنوه
پاسخ:
بله درست میفرمایید, توقعات عجیب ازخودمون و خدا داریم.
نه آخه همیشه عکس گل میذاشتی یا گاهی ابر...
اول گفتم عکس سیم برق گذاشته با اون توپی ها که قدرت باد رو می گیرن؟ 
بعد گفتم بابا منظورش آسمون آبیه :) 
خوشبخت جان نمیخواستم ناراحتت کنم میگم تو حرف میشه
تو عمل خیلی کاره خودتو قانع کنی 
خودتو راضی کنی 
نمدونم چجوری بگم...
پاسخ:
بله منظورم آسمون و ماه بود :)
ناراحت برای چی؟ بله منم در تایید حرفت گفتم که سخته منتها باید تا آخرین لحظه تلاش کرد چون فقط یک بار فرصت داریم برای زندگی.
کاملا منظورتو میدونم.
من بهش میگم مرض هرگز راضی نبودن... خیلی بده که خوشحالیمون رو به امید دستاوردای بیشتر به تاخیر می‌ندازیم در حالی که امیدی به زنده موندن تا یک دقیقه بعدمون رو هم نداریم... 
پاسخ:
کاملا درسته. باید یاد بگیریم با تمام وجود زندگی کنیم :)
سلام و شبتون بخیر ، داروی سینوتک رو شروع کردم و خب مثل سینوکس خط اول درمانه و عوارض بسیار کمی داره. تک تک پست ها رو میخونم اتفاقا ولی بعضی وقتا نظری به ذهنم میرسه با شما به اشتراک میذارم. به نظرم با پزشکتون در مورد سینوتک صحبت کنید چون شما هم پنهان کردین بیماری رو امکان لو رفتن قرص اصلا وجود نداره .
پاسخ:
سلام و روز بخیر
ان شالله موثر باشه, ممنون, حتما با دکترم صحبت میکنم.
ممنون که همراهی میکنید :)

احساس میکنم من هم تو زندگی مشترکم دچار همین شدم ...

پاسخ:
پس دست به کار بشید :)
وااای منم به این درد مبتلام
و دلیل اکثر نارضایتی ها و لذت نبردنم همین کمال گرا بودنم هست
هیچ وقت از چیزی که هستم راضی نمیشم مگر این که یه دوره ای تمرین کنم

ولی بعد یه مدت دوباره میشم همون آدم ...
ظاهرش رشد باید بیاره ولی عملا برای من این جور نبوده

پاسخ:
متاسفانه تو ایران اکثرا مبتلا هستیم.
خیلی سخته کنار اومدن با این درد. کامل گرایی باعث رشد نمیشه, چون انسانی که باور نکنه یه موجود ناکامل هست با توان و زمان محدود, نمیتونه رشد کنه.
زندگی همین تلاش هاست :)
۲۴ خرداد ۹۷ ، ۱۶:۵۴ سرباز صفر درجه
سلام بهتون تریک میگم واقعا انرژی خوبی داره سایت شما آفرین
پاسخ:
سلام ممنون خوشحالم انرژی خوبی گرفتید.
سلام
عید فطر مبارک :)
راستی عکس هم فکر کنم آرشیوه، چون ماه کامله!
پاسخ:
سلام
ممنون عید شما هم مبارک :)
بله با یه هفته تاخیر منتشر کردم.
سلام
اینجا رو میخونم، یک چیزی درست مثل خنده های کودکان روستا حالم رو خوب میکنه.
چقدر امید از اینجا برمیدارم با خودم.

ممنونم.
پاسخ:
سلام
خواهش میکنم، خوشحالم حس خوبی بهتون منتقل میکنه، دلتون پرامید :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">