زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در آبان ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته برای اولین بار MRI با تزریق ماده حاجب را تجربه کردم. مانند همیشه پیش از تجربه درمان یا آزمایش جدید، مطالبی در اینترنت خوانده بودم و این اطلاعات کمی با واقعیت تفاوت داشت، یا شاید اطلاعات قدیمی بود.

هفته گذشته نوشته بودم که برای تایید یک دارو به داروخانه بیمارستان مراجعه کردم، این دارو همان ماده حاجب بود که برای وضوح بیشتر تصاویر MRI استفاده می شود.

پیش از عکسبرداری ناشتایی چهار ساعته لازم است، به همین دلیل پس از صبحانه چیزی نخوردم.

ساعت 12 به مرکز MRI رسیدم. پس از یک تاخیر 50 دقیقه ای، به اتاق تعویض لباس هدایت شدم (پیش از MRI بایستی تمامی اشیا فلزی خود را در اتاق تعویض لباس قرار می دادم. معمولا لباس یک بار مصرفی داده می شود که البته این بار به من ندادند!). سال گذشته درباره دستیار حاضر در اتاق عکسبرداری نوشته بودم که آن لحظات پر استرس را چگونه  برای من پر از آرامش کرد:

"یه بسم الله بگو و دراز بکش"

شاید این جمله را روزانه به ده ها نفر می گوید اما برای هر کسی تفسیری دارد و معنایی. این بسم الله با تمام بسم الله های زندگیم فرق داشت. انگار خدا را نزدیک تر از همیشه حس می کردم.

دراز کشیدم و دستیار عکسبرداری گفت: "آستینتو بالا بزن، وسط عکسبرداری ما میاییم و ماده حاجب رو تزریق میکنیم، نباید هیچ حرکتی بکنی"

شاید سخت ترین قسمت MRI بی حرکت ماندن است، لحظاتی که انگار در خلا دراز کشیده ای و جز بستن چشمانت و سیر در آفاق و انفس، اجازه هیچ کاری نداری.حتی زبان در دهان نیز نمیتوانی بچرخانی، همین که اقدام به گفتن ذکر زبانی کردم، مسئول تصویربرداری مچم را گرفت و تذکر داد که هیچ حرکتی نباید بکنم.

پس از چند دقیقه عکسبرداری، درحالی که چشمانم بسته بود ماده را تزریق کردند، درد خاصی بجز درد تزریق احساس نکردم. قبلا خوانده بودم که با آنژیوکت ماده تزریق می شود که اینگونه نبود و مانند آمپول های معمولی تزریق کردند. پس از تزریق نیز مجددا چند دقیقه ای عکسبرداری کردند. هنگام خروج از اتاق، دستیار تاکید کرد که از مرکز خارج نشوم تا مرحله دوم را نیز انجام دهند. فکر نمیکردم مرحله بعدی در کار باشد، اما گفتند باید 45 دقیقه صبر کنم تا ماده در بدن پخش شود و بتوانند عکسبرداری کنند. 45 دقیقه دیگر نشستن روی صندلی های فلزی مرکز MRI آسان نبود. در این فاصله اجازه گرفتم تا در نمازخانه بیمارستان مجاور نماز بخوانم و برگردم که مسئول عکسبرداری برخلاف سال گذشته، بسیار با خوشرویی و مهربانی گفت برو و اگر خواستی چیزی بخور و برگرد. نمیدانم قدرت دعای شما دوستان عزیز بود یا تاثیر گذر زمان بر تلطیف احساسات و رفتارهای آدمی یا دلسوزی برای جوانی مبتلا به MS که ظاهرش هیچ نشانی از بیماری ندارد، اما هر چه که بود پرسنل مرکز MRI امسال نرم خوتر از گذشته بودند.


و اما هزینه های MRI با تزریق و بدون تزریق:

هزینه ماده حاجب با دفترچه بیمه تامین اجتماعی 31000 تومان و بدون دفترچه 97000 تومان.

هزینه MRI با تزریق و بدون تزریق با دفترچه تامین اجتماعی 155000 تومان (بدون دفترچه را متاسفانه اطلاع ندارم.)

برخی از انجمن های MS تمامی هزینه MRI را تقبل می کنند اما چون من این کمک ها را حق خودم نمیدانم برای دریافت هزینه از انجمن اقدام نکردم. داروی اصلی من رایگان است و شکرخدا قادر به تامین هزینه های جانبی نیز هستم (هزینه هایی از جمله؛ ویزیت پزشکان و آزمایشات چکاپ دوره ای، MRI، داروهای درمانی و تقویتی). برخی از بیماران که در حرکت دچار مشکل شده اند به فیزیوتراپی یا پرستار دائمی نیز نیاز دارند، گاهی هزینه درمان یک بیمار ام اسی، ماهیانه به یک و نیم میلیون تومان یا بیشتر می رسد. این کمک ها حق کسانی است که به هر علت قادر به پرداخت هزینه های درمان خود نیستند، این نظر شخصی بنده است اما به کسانی که می توانند هزینه های درمان خود را تامین کنند نیز پیشنهاد میکنم تا حد ممکن از دریافت این گونه کمک ها خودداری کنند، شاید این کمک ها داروی یک بیمار شود، دارویی که خوب میدانید برای بیمار تا چه حد حیاتی است.


تا سینووکس شصت و هفتم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۵ آبان ۹۴ ، ۲۰:۰۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- 45 دقیقه ای میشود که دیوارهای داروخانه را رصد میکنیم تا شاید مسئول داروخانه نام یک نفر را اعلام کند.  شلوغ تر می شود. روبرویم آقای مسنی نشسته که ابرو و موهایش بر اثر شیمی درمانی ریخته است. خانم کناری می پرسد: "اینجا فقط داروهای خاص می دهند، نه؟" سعی می کنم کلافگی ام را زیر لبخندم پنهان کنم، میگویم: "نه همه جور دارو دارند" و باز هم به رصد دیوارها می پردازیم.

این همان داروخانه اشاره شده در پست قبل است، برای اولین بار است که داروخانه ای به این بزرگی میبینم، بزرگتر و البته دورتر و بدمسیرتر از قبل. گویا به علت جابه جایی هنوز اینترنتش مشکل دارد.

بالاخره نامم را اعلام میکند، سریع دارو را میگیرم و خود را به خیابان اصلی میرسانم، آنقدر دیر شده است که مجبور میشوم تاکسی دربست بگیرم و خود را برای تزریق به بیمارستان برسانم.

قطع بودن اینترنت داروخانه فوق تخصصی (داروهای خاص) کمی غیرمنطقی است.


- "قابل شما را ندارد، 800 هزار تومان"، این جمله را مسئول داروخانه به یک خانم می گوید -تعارف غیرمعمولی است، نه؟- او نیز بعد از شنیدن مبلغ دارو خداحافظی می کند و می رود. هر بار که برای گرفتن دارو می روم، موارد مشابهی میبینم. بسیار دردناک است. درد بیماری و درد بی پولی.


+ نزدیک پیشخوان تحویل دارو که می شوم یک چهره جدید میبینم، خانم جوانی است که با لبخند و خوشرویی می گوید: "باید بزاریش تو یخچال" من نیز با لبخند و تعجب میگویم: "الان میبرم بزارم تو یخچال". خیلی وقت است که این جمله را نشنیده بودم، بیش از یک سال است این دارو را در یخچال نگه میدارم و تقریبا تمام مسئولان داروخانه نیز مرا می شناسند بجز این یکی که جدید است و خوشروتر از بقیه. امیدوارم همین قدر خوشرو بماند.


+ برای تایید یک دارو رفته ام داروخانه مرکزی بیمارستان. طبق معمول سیستم بازی درمی آورد و مجبور میشوم نیم ساعتی منتظر بمانم. کارمند مربوطه بابت این تاخیر کلی عذرخواهی می کند. از معدود دفعاتی است که کارمندی بخاطر تاخیر عذرخواهی میکند، آن هم در یک بیمارستان دولتی.

خوشرویی این دو کارمند کمی از خستگی و کلافگی امروز را جبران کرد.


تا سینووکس شصت و ششم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۸ آبان ۹۴ ، ۲۱:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از انتقال داروخانه مخصوص داروهای خاص برای پرستار می گویم که از یک محل بسیار مناسب به خیابانی یک طرفه، شلوغ و بدون پارکینگ منتقل شده است. پرستار می گوید از بیماران دیگر نیز شنیده ام، همه از این جابجایی شاکی هستند اما متاسفانه کسی به راحتی بیمار فکر نمی کند.


- بیمارستانی که برای تزریق سینووکس میروم وسعتی دارد به اندازه یک پارک جنگلی و ساختمان بزرگی برای درمانگاه های تخصصی دارد. یک ماهی است درمانگاه MS که اتاقی بود تقریبا 24 متری، به یک اتاق تقریبا 6 متری تبدیل شده است. اتاق قبلی در یک مکان آرام و مجزا از درمانگاه های دیگر بود. اتاق جدید جلوی در ورودی ساختمان است که در واقع اتاق انتظار تمامی بیماران درمانگاه ها محسوب می شود و این یعنی شما مجبورید جلوی چشمان حداقل 30-20 نفر وارد اتاقی شوید که روی درش نوشته "درمانگاه MS". آنهایی که می دانند MS چیست با غصه به شما زل می زنند و کسانی که نمی دانند با تعجب نگاه می کنند و مشخص است این سوال را در ذهن دارند که "چرا وارد یک اتاق بدون پزشک می شوید و پرستار به شما چه خدمتی ارائه می دهد؟!"


با توجه به افزایش رشد بیمارهای خاص در اکثر کشورها سعی بر افزایش خدمات نیز دارند اما گویا در ایران این دو رابطه عکس دارند. رشد بیماری مانند MS، در ایران دو برابر آمارهای جهانی است. امیدوارم خدمات را هم مانند آن اتاق به 1/4 کاهش ندهد.


تا سینووکس شصت و پنجم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۱ آبان ۹۴ ، ۲۱:۴۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته با اطمینان منتظر سردردهای پس از تزریق بودم که البته حاصل بی توجهی بنده به جسم بی زبان است. اما در کمال تعجب حالم آنچنان خوش بود که با رفیقانِ جان مهمان طبیعت بودیم.

نمیدانم نامش را معجزه طبیعت بگذارم یا معجزه ذهن آدمی. مدتها پیش در جایی خوانده بودم که موثرترین مسکن طبیعی گردو است. از آنجائیکه زیاد اهل مصرف مسکن نیستم، هفته گذشته تصمیم گرفتم ریسک سردرد را بپذیرم و بجای مسکن شیمیایی گردو بخورم. بعد از تزریق بصورت مرتب گردو خوردم و نتیجه اش حیرت آور بود. روزی که قرار بود با کلافگی و شاید در رختخواب سپری شود، در جوار رفیقان و دامن طبیعت گذشت.

با توجه به زندگی ماشینی و استرس و نگرانی های ناشی از آن، بعید است کسی سردرد را تجربه نکند، اگر روزی احساس کردید که ممکن است سردرد به سراغتان بیایید، پیشنهاد میکنم این معجزه طبیعت را امتحان کنید.

برای همه عزیزان آرزوی سلامتی دارم.


تا سینووکس شصت و چهارم، ایام به کام


- شقایق وحشی عزیز فرمودن: "آخه پزشک میگرن من گفته بود که خشکبار نباید بخورم!!!"

دوستان عزیز؛ اگر اطلاعات یا تجربه ای در این زمینه دارید لطفا بیان کنید.

۱۷ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۰۴ آبان ۹۴ ، ۱۸:۵۴
ام اسی خوشبخت