زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 165

دوشنبه, ۱ آبان ۱۳۹۶، ۱۱:۱۳ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید پس کجا مانده بودی؟ کار اداری داشتم، منتظر ماندم تا تو بیایی.

بسته را سریع باز میکنم و میگویم بازهم گرفتار داروخانه بودم، شرمنده.

میگویم یکی دو نفر از کارکنان داروخانه را خدا خیر بدهد که به فکر مراجعه کنندگان هستند والا اکثرشان اهمیتی نمیدهند.

میگوید همه جا همین است خودت که تجربه داری. همین جا کارکنانی هستند که فقط کارت ورود و خروج میزنند و نهایتا دو ساعتی کار کنند. با این حال برای درمانگاه ام اس حتی ریالی به من نمیدهند. قبلا چند ساعتی اضافه کار میدانند که همان را هم قطع کردند. فقط بخاطر گل روی بچه های ام اس است که ادامه میدهم.

نگفته میدانم در زمان استراحت پرستاران، اوست که پا به پای ما با ام اس میجنگد.

میگویم همه را میدانم، شما دائما در حال کار و تلاش هستید.


- بلوز سبز پوشیده و شلوار جین. سوز سرمای اول صبح وادارش کرده به تند راه رفتن. دستهایش را محکم گذاشته روی گوشهایش و فشار میدهد، دلم میخواهد در آغوش بگیرمش تا گرم شود.

نگاهش میکنم لبخندی میزند و میپیچد توی کوچه مدرسه.

لبخند بچه ها بوی صداقت میدهد.


- زیبا و مفید.


در مسیر Cinnovex



تا سینووکس صد و شصت و ششم، ایام به کام

نظرات (۶)

۰۱ آبان ۹۶ ، ۲۳:۱۶ محسن رحمانی
:)
پاسخ:
ممنون از حضور گرمتون :)
دمت گرم که اومدی :)
ایام به کام
پاسخ:
:)
شادکام باشید
سلام به نویسنده گرامی روزهای دوشنبه :)))
سر زنده باشین ان شالله.
خوبید؟ اوضاع احوال خوبه؟ بر وفق مراد هست ان شالله؟
همین. گفتم یکبار به جای اینکه در مورد پست اظهار نظر کنم احوال خودتون رو بپرسم.
ان شالله موفق و موید و مظفر و منصور باشین.

پاسخ:
سلام بر خواننده روزهای دوشنبه :)
ممنون، ان شالله همیشه سلامت باشید.
شما به بنده لطف دارید.
ممنون، شادکام باشید :)
۰۲ آبان ۹۶ ، ۰۹:۵۱ جناب دچـ ــــار
با این وصف
در آغوش بگیرش
پاسخ:
اگر امکانش بود، این کار رو میکردم :)
همین انسان‌های خاص هستند که آدم را به ادامه زندگی امیدوار می‌کنند. حقیقتا هم جهان بدون وجود همچین آدم‌هایی نمیتونه به حیات خودش ادامه بده،...
پاسخ:
بله موافقم. خداوند حفظشون کنه :)
سلام وقت شما بخیر، خوب هستین انشالا؟ در مورد دارو صحبت کردین خوب خوشبختانه کم کم داره دوران این امپول ها و علاف شدن بخاطرشون تموم میشه، من از سه ماه بعد انشالا قرص رو شروع میکنم . شما هم با پزشکتون در این رابطه صحبت کنید . من در مورد عوارض هم پرسیدم در بیمارستان سینا گفتن فقط یه کوچولو عوارضش بیشتره از امپول. در سالن انتظار صحبت که میکردم افرادی بودن ۳ سال بیشتر بود فینگولیمود مصرف میکردن و حمله نداشتند دراین مدت. افرادی هم سینوتک مصرف میکردن و مشکلی نداشتند. یک داروی جدید هم اخیرا قراره وارد بازار بشه به صورت خوراکی و همه اینا یعنی ام اس دیگه اون غول سابق نیس.

✅تایید داروی خوراکی کلادریبین توسط اروپا

قرص خوراکی کلادریبین برای ام اس نوع عود کننده بهبود یابنده استفاده می شود و با توجه به قدرت و تاثیر فراوان دارو بیشتر در کسانی استفاده میشود که بیماری انها خیلی فعال بوده و یا به خط اول درمان پاسخ ندادند.

نکته بسیار مهم و جالب در مورد دارو راحتی مصرف ان است به طوری که بیمار ابتدا حدود یک هفته قرص را مصرف می کند و حدود یک ماه بعد مجددا یک هفته قرص را مصرف می کندو تا یکسال بعد نیاز به مصرف دارو ندارد و مجددا بعد از گذشت یکسال این کار را یکبار دیگر تکرار  می کند، یعنی در کل بیمار حدود ۱۰ روز در سال اول و ده روز در سال دوم دارو مصرف می کند . جالب این است که  بیمار نیاز به مصرف دارو تا چهار سال ندارد و اکثر بیماران شرکت کننده در مطالعه تحقیقاتی دارو تا چهار سال کنترل بودند و حمله یا پلاک جدید در ام ار ای نداشتند.

( کانال تلگرام دکتر عظیمی)

پاسخ:
سلام و شب خوش
ممنون شما خوب هستین؟
ممنون از اطلاعات مفیدی که در اختیارم میذارید :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">