زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب با موضوع «MRI و ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی سوال کرده بودند که آیا تاری دید ممکن است از علائم بیماری ام اس باشد.

یکی از علائم بیماری ام اس تاری دید است اما تنها علت نیست و ممکن است مربوط به بیماری دیگری باشد. در چنین موقعیتی بهترین راه مراجعه به چشم پزشک است. به دلیل بالا بودن هزینه MRI و نوار مغز، معمولا به عنوان اولین قدم توصیه نمی شود اما در صورت عدم تشخیص بیماری های چشمی، بایستی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود.

البته گاهی چشم پزشک ها تشخیص های اشتباهی میدهند و روند تشخیص بیماری را طولانی می کنند. این تجربه را بخصوص بیماران قدیمی تجربه کرده اند اما هنوز برخی از چشم پزشک ها ام اس را به خوبی نمی شناسند. اگر تاری دید با علائم دیگری مانند بی حسی در اندام ها یا گزگز دست و پا  و دیگر علائم ام اس همراه بود بهتر است به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.


این مطلب تخصصی نیست و صرفا برای پاسخگویی به این دوست عزیز و بر اساس تجربه خودم و بیماران دیگر نوشته ام.


- صبح ها بوی پاییز میدهد.


در مسیر CinnoVex




تا سینووکس صد و شصتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.


- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.


تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

۹ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۱ بهمن ۹۵ ، ۱۹:۵۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب دکتر که میشوم با لبخند احوالپرسی می کند، سرحالتر از هفته گذشته به نظر می رسد. مانند همیشه باید از اول داستان را برایش تعریف کنم، که MS دارم و با بی حسی زبان و گزگز دست چپ و سرگیجه به پزشک مراجعه کردم و ... . نمیدانم چرا حاضر است این داستان تکراری را هزار بار دیگر بشنود اما یک پرونده برای بیمار تشکیل ندهد. دفترچه بیمه برایش حکم پرونده پزشکی را دارد که به ندرت مرورش می کند. پرونده ای که با رسیدن به صفحه آخر، عمرش به پایان می رسد.

عکس های MRI را با دقت بررسی می کند و با عکس های سال گذشته مقایسه می کند.

"خداروشکر پلاک ها فعال که نشدن هیچ، میشه گفت ضایعات کمی هم بهتر شدن"

این جمله را با شادی می گوید و من شادتر می شنومش. تمام طول مسیر مطب تا منزل را انگار روی ابرها راه میروم. با توجه به استرس های یک سال اخیر بسیار نگران بودم که پلاک ها فعال شده باشند اما این خبر شاید نشان از آرامشی دارد که برایش سخت تلاش کرده ام. و بی شک لطف خداوند مهربان.


- درمانگاه از همیشه شلوغ تر است، به سختی خود را از میان جمعیت به اتاق پرستار میرسانم، در را که باز می کنم اشاره می کند منتظر باشم، کیفم را روی صندلی اتاق انتظار می گذارم و پشت به جمعیت خود را با پیدا کردن چسب تزریق مشغول میکنم. خانم جوانی با پسر بچه ای حدودا پنج ساله از اتاق خارج می شود، پیش از این هم دیده بودمشان، و من باز به این موضوع فکر میکنم که این پسرک چه درکی از بیماری مادرش دارد و چگونه این تزریق هفتگی را برایش قابل فهم کرده اند، آیا او هم مثل تمام کودکان از تزریق می ترسد و ... .

بعد از تزریق ماجرای MRI و بهبودی ضایعات را برای پرستار تعریف میکنم و او نیز با خوشحالی شکر می کند و درباره قطع دارو سوال می کند، برایش توضیح می دهم که بهبودی آنقدر جزئی است که نمی توان دارو را قطع کرد. شاید یکی از دلایل این بهبودی جزئی او باشد که همیشه سعی می کند با مهربانی تجربیات سالهای حضورش در درمانگاه MS را در اختیارم بگذارد و سوال های بی پایان مرا پاسخ دهد، به ویژه در ابتدای بیماری که نگران بودم و سوالات زیادی از پیشرفت بیماری و دارو داشتم و پاسخ های او معمولا جامع تر از سوالات من بود.


تا سینووکس شصت و هشتم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۲ آذر ۹۴ ، ۱۷:۴۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته برای اولین بار MRI با تزریق ماده حاجب را تجربه کردم. مانند همیشه پیش از تجربه درمان یا آزمایش جدید، مطالبی در اینترنت خوانده بودم و این اطلاعات کمی با واقعیت تفاوت داشت، یا شاید اطلاعات قدیمی بود.

هفته گذشته نوشته بودم که برای تایید یک دارو به داروخانه بیمارستان مراجعه کردم، این دارو همان ماده حاجب بود که برای وضوح بیشتر تصاویر MRI استفاده می شود.

پیش از عکسبرداری ناشتایی چهار ساعته لازم است، به همین دلیل پس از صبحانه چیزی نخوردم.

ساعت 12 به مرکز MRI رسیدم. پس از یک تاخیر 50 دقیقه ای، به اتاق تعویض لباس هدایت شدم (پیش از MRI بایستی تمامی اشیا فلزی خود را در اتاق تعویض لباس قرار می دادم. معمولا لباس یک بار مصرفی داده می شود که البته این بار به من ندادند!). سال گذشته درباره دستیار حاضر در اتاق عکسبرداری نوشته بودم که آن لحظات پر استرس را چگونه  برای من پر از آرامش کرد:

"یه بسم الله بگو و دراز بکش"

شاید این جمله را روزانه به ده ها نفر می گوید اما برای هر کسی تفسیری دارد و معنایی. این بسم الله با تمام بسم الله های زندگیم فرق داشت. انگار خدا را نزدیک تر از همیشه حس می کردم.

دراز کشیدم و دستیار عکسبرداری گفت: "آستینتو بالا بزن، وسط عکسبرداری ما میاییم و ماده حاجب رو تزریق میکنیم، نباید هیچ حرکتی بکنی"

شاید سخت ترین قسمت MRI بی حرکت ماندن است، لحظاتی که انگار در خلا دراز کشیده ای و جز بستن چشمانت و سیر در آفاق و انفس، اجازه هیچ کاری نداری.حتی زبان در دهان نیز نمیتوانی بچرخانی، همین که اقدام به گفتن ذکر زبانی کردم، مسئول تصویربرداری مچم را گرفت و تذکر داد که هیچ حرکتی نباید بکنم.

پس از چند دقیقه عکسبرداری، درحالی که چشمانم بسته بود ماده را تزریق کردند، درد خاصی بجز درد تزریق احساس نکردم. قبلا خوانده بودم که با آنژیوکت ماده تزریق می شود که اینگونه نبود و مانند آمپول های معمولی تزریق کردند. پس از تزریق نیز مجددا چند دقیقه ای عکسبرداری کردند. هنگام خروج از اتاق، دستیار تاکید کرد که از مرکز خارج نشوم تا مرحله دوم را نیز انجام دهند. فکر نمیکردم مرحله بعدی در کار باشد، اما گفتند باید 45 دقیقه صبر کنم تا ماده در بدن پخش شود و بتوانند عکسبرداری کنند. 45 دقیقه دیگر نشستن روی صندلی های فلزی مرکز MRI آسان نبود. در این فاصله اجازه گرفتم تا در نمازخانه بیمارستان مجاور نماز بخوانم و برگردم که مسئول عکسبرداری برخلاف سال گذشته، بسیار با خوشرویی و مهربانی گفت برو و اگر خواستی چیزی بخور و برگرد. نمیدانم قدرت دعای شما دوستان عزیز بود یا تاثیر گذر زمان بر تلطیف احساسات و رفتارهای آدمی یا دلسوزی برای جوانی مبتلا به MS که ظاهرش هیچ نشانی از بیماری ندارد، اما هر چه که بود پرسنل مرکز MRI امسال نرم خوتر از گذشته بودند.


و اما هزینه های MRI با تزریق و بدون تزریق:

هزینه ماده حاجب با دفترچه بیمه تامین اجتماعی 31000 تومان و بدون دفترچه 97000 تومان.

هزینه MRI با تزریق و بدون تزریق با دفترچه تامین اجتماعی 155000 تومان (بدون دفترچه را متاسفانه اطلاع ندارم.)

برخی از انجمن های MS تمامی هزینه MRI را تقبل می کنند اما چون من این کمک ها را حق خودم نمیدانم برای دریافت هزینه از انجمن اقدام نکردم. داروی اصلی من رایگان است و شکرخدا قادر به تامین هزینه های جانبی نیز هستم (هزینه هایی از جمله؛ ویزیت پزشکان و آزمایشات چکاپ دوره ای، MRI، داروهای درمانی و تقویتی). برخی از بیماران که در حرکت دچار مشکل شده اند به فیزیوتراپی یا پرستار دائمی نیز نیاز دارند، گاهی هزینه درمان یک بیمار ام اسی، ماهیانه به یک و نیم میلیون تومان یا بیشتر می رسد. این کمک ها حق کسانی است که به هر علت قادر به پرداخت هزینه های درمان خود نیستند، این نظر شخصی بنده است اما به کسانی که می توانند هزینه های درمان خود را تامین کنند نیز پیشنهاد میکنم تا حد ممکن از دریافت این گونه کمک ها خودداری کنند، شاید این کمک ها داروی یک بیمار شود، دارویی که خوب میدانید برای بیمار تا چه حد حیاتی است.


تا سینووکس شصت و هفتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۵ آبان ۹۴ ، ۲۰:۰۳
ام اسی خوشبخت