زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱۷ مطلب با موضوع «بهداشت و درمان» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قابل نداره، 27000 تومان.

منشی دفترچه را میبرد داخل مطب. پزشک دارو مینویسد. منشی دفترچه را تحویلم میدهد و تمام. هیچ ویزیتی در کار نیست اما حق ویزیت را باید بپردازیم. دارو را هم بدون نسخه پزشک متخصص نمیدهند.

پزشک قبلی برای نوشتن داروی بیماران ام اس حق ویزیت نمیگرفت، حتی برای دیدن جواب آزمایش هم حق ویزیت نمیگرفت. 

میدانم وزارت بهداشت این حق را به پزشک میدهد که برای هر مراجعه حق ویزیت دریافت کند اما بسیار دور از انصاف است، برای ویزیت انجام نشده، حق ویزیت دریافت کنند، آن هم از بیماران خاص که بیمار دائمی پزشک هستند و اکثرا دست به گریبان مشکلات مالی.

حق دریافت حق ویزیت را به پزشک داده اند اما از نظارت بر زمان استاندارد ویزیت خبری نیست.


"بر اساس استانداردهای ویزیتی که در مصوبه هیات وزیران آمده است، در بخش خصوصی، موسسات غیر دولتی و دولتی که وابسته به وزارت بهداشت نیستند، مدت زمان ویزیت یک پزشک عمومی ۱۵ دقیقه، پزشک متخصص ۲۰ دقیقه، پزشک فوق تخصص ۲۵ دقیقه و ویزیت روانپزشک ۳۰ دقیقه است." (منبع)


تا سینووکس صد و هفتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۹ آبان ۹۶ ، ۱۸:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مادر خانه نیست و پدر هم مشغول تماشای تلویزیون است. نهار عصرگاهیم را میخورم که موبایلم زنگ میخورد، یک شماره ناشناس از پایتخت. یا یک کارفرمای وقت نشناس است یا مربوط به پیامک دیروز شرکت سیناژن.

خانم جوانی با خوشرویی سلام و احوالپرسی میکند، سوال های تکراری درباره پزشک معالج و دارو میپرسد. درباره همایش بیماران ام اس روز جمعه توضیح میدهد. می دانم پدر محو تماشای تلویزیون است اما برای احتیاط سعی میکنم مکالمه را زود تمام کنم. این بار چند سوال عجیب می پرسد.

آیا خانواده شما از بیماری و داروی شما اطلاع دارند؟

قد و وزن شما چقدر است؟

فقط "خیر" و "دو عدد" می گویم و سریع خداحافظی میکنم. می گوید ان شالله روز جمعه در همایش شما را ملاقات میکنیم. میدانم نخوانم رفت اما می گویم ان شالله و قطع میکنم و چند قاشق باقیمانده را میخورم.


- شبیه خواب و رویا ...


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و یکم، ایام به کام

۸ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صبح زیبایی برای آغاز یک سفر کاری دیگر است. نسیم خنک صبحگاهی و آفتابی که به زیبایی خودنمایی می کند باعث میشود تا مقصد به جلسه و آنچه رخ خواهد داد فکر نکنم. 

کتاب میخوانم، فیلم مستندی که روز قبل دانلود کرده ام تماشا میکنم و از تماشای مسیر لذت میبرم.

توشه سفر


از غرب به شرق که حرکت می کند, رنگ کشتزارها زردتر می شود و تعدادشان کمتر.
هرازگاهی یک گله به همراه چوپان که چوب دستی به دست دارد دیده می شود.

توشه سفر

ساقه های سبز گندم, مرا تا دوران شیرین کودکی میبرند. بوی گندمزار تازه آبیاری شده, کفشدوزک هایی که در دستان ما اسیر میشدند و تا خسته شدن ما باید روی دستانمان راه میرفتند و دلبری میکردند. صدای کشاورزها که هشدار میدادند یونجه های تازه جان گرفته را له نکنیم.
مکیدن شیره جان خوشه های گندم. فصل درو و آسیاب و انبار.
تابستان های داغ و هندوانه و خربزه ای که در سایه درخت خنک مانده بودند.
تابستان برای همکلاسی هایم به معنای کلاس تابستانی بود و برای من با مزرعه و دویدن در کوچه باغ های روستا معنا میشد. 
تعطیلات تابستان و دور شدن از شهری که در آن دوست چندانی نداشتم, برایم خوش آیند بود.

صنعت و تولید همیشه مرا به وجد می آورد. از کنار سوله ها که میگذرد احساس های متفاوتی را تجربه میکنم. با دیدن سوله های متروکه انگار چیزی در درونم فرو میریزد, چیزی از جنس امنیت. اما سوله های تازه رنگ شده نور امید است, نوری که دوست دارم همه جا را روشن کند.

به مقصد میرسم، اولین پلاکاردی که میبینم، عنوان جالبی دارد. "ام اس و زندگی". گویا ام اس همه جا مرا همراهی می کند و یادآوری می کند، زندگی با بیماری یا بدون آن، جریان دارد.



تا سینووکس صد و چهل و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۸ خرداد ۹۶ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.


به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.


می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.


- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.


تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ بهمن ۹۵ ، ۱۸:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 


- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.


- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟


تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۴ بهمن ۹۵ ، ۱۷:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با مطب پزشک تماس میگیرم برای گرفتن نسخه جدید داروهایم. منشی میگوید دکتر تا 30ام مهر نیست، اگر دارو دارید منتظر بمانید و اگر نه این بار یک پزشک دیگر برای نوشتن نسخه پیدا کنید. ماه آینده نیز فقط 13ام آبان خواهد آمد.

با پذیرش پزشکم در دوره فوق تخصص این موقعیت دور از تصور نبود. باید قبل از دوشنبه هفته آینده یک پزشک جدید پیدا کنم والا هر بار که بخواهم دارو بگیرم این ماجرا تکرار خواهد شد.


- از مسئول پذیرش داروخانه میپرسم امکان ندارد با نسخه دفعه قبل که به دلیل کمبود دارو نصفه پیچیدید، نصفه دیگر را هم بدهید، پزشکم تا 30ام نیست؟ میگوید نه باید نسخه جدید بیاوری، یک متخصص پیدا کن برایت نسخه بنویسد. میپرسم مطمئنید پزشکی بجز متخصص مغز و اعصاب می تواند این دارو را تجویز کند؟ با کمی تردید میگوید 90% مطمئنم.

میپرسم این بار هم فقط یک بسته خواهید داد؟ میگوید بله، فعلا دارو کم است.



- بهار و تابستان و پاییز را جا میدهم در یک قاب و گذر عمر شیرین را تماشا میکنم. شش ماه را میتوان در یک چشم بر هم زدن دید.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و سیزدهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ مهر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اگر تصویر زیر را به شکل یک بنر 2 در 3 متر در میادین اصلی شهر ببینید چه احساسی خواهید داشت؟

به گمانم اولین حسی که با دیدن این بنر به ببینده القا می شود، حس وحشت است.

نوشته های زیر کلمه MS که فقط از نزدیک قابل خواندن هستند، علائم بیماری MS است. این بنر در چند نقطه پرتردد شهر نصب شده است. معمولا این شکل از اطلاع رسانی مختص بیماری های همه گیر مانند اسهال در تابستان است نه یک بیماری خاص مانند MS. آن هم در کشوری که برخی از مردم، نام MS را نشنیده اند و اکثر کسانی که شنیده اند نیز MS را برابر ناتوانی می دانند و اطلاعات صحیحی در مورد این بیماری ندارند.

کاش برای طراحی بنر درباره MS با چند روانشناس و پزشک مغز و اعصاب مشورت میشد.


تصویری شبیه سازی شده از بنر


- دوست عزیز فیلوسوفیا، درباره بیمارستان و داروخانه ای با داروهای رایگان و خدمات رایگان برای بیماران ام اس و سرطانی نوشته اند که ضمن تشکر از این دوست عزیز، از تمامی دوستانی که امکان اطلاع رسانی دارند تقاضا دارم اطلاع رسانی کنند.    لینک مطلب

متن کامل با اجازه ایشان در ادامه مطلب قرار گرفت.


تا سینووکس صد و دوازدهم، ایام به کام

۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۲ مهر ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با تعجب میگوید امروز یکشنبه است! میگویم میدانم، فردا تعطیل است برای همین امروز آمده ام. میگوید اصلا یادم نبود فردا تعطیل است، خداروشکر، یک نفسی میکشیم. این جمله را با حسرت می گوید و مشغول آماده سازی آمپول می شود. 

می گوید خسته شده ام از این همه کاری که کسی هم قدرش را نمی داند. دائما غرغرهای بیماران را تحمل کنی و وقت حقوق گرفتن، پزشک 100 برابر تو حقوق بگیرد. بیماری که سر من داد میزند که چرا دکتر دیر کرده تا دکتر را میبیند تا کمر برایش خم می شود. می گوید از پزشک بت ساخته اند توی این مملکت، همه پشت سرشان میگویند زیادی پول می گیرند اما جلو رویشان لبخند می زنند. 

می گوید چند روز پیش رئیس بیمارستان به پرستارها گفته بود هیچکس حق اعتراض به پزشک ندارد، پزشکان از بقیه باهوش ترند. رابطه پزشکی و هوش را نمی فهمم، پزشکی هم یک رشته است مانند رشته  های دیگر، چه کسی می تواند اثبات کند پزشکی سخت تر است یا مهندسی، هر یک ممکن است در کار خود یک حرفه ای باشند یا فقط یک مدرک گرفته باشند. می گوید خود تو که مهندسی و شبانه روزی کار میکنی مگر چقدر حقوق میگیری؟ چه کسی ارزش کارت را می داند؟ با این حرفش یاد آخرین جلسه ای که با کارفرما داشتم میافتم که بعد از بررسی پروژه و دیدن نتیجه چندین ماه کار سخت گفت هنوز هیچکاری انجام نشده. 

همین جلسه را مقایسه میکنم با یک جلسه ویزیت پزشک که بیمار در حکم کارفرمای اوست اما گاهی او حتی حوصله جواب دادن به این کارفرما را ندارد. فرقی نمی کند یک پزشک چقدر مهارت دارد، حق ویزیت او ثابت است.

می گوید با این وضعیت انگیزه نمی ماند برای کار کردن. فقط سری به تایید تکان میدهم.


لطفا این پست را توهین به کسی تلقی نکنید. بنده برای پزشکان حاذق کشورم احترام زیادی قائلم، همانطور که برای یک تکنسین ماهر، یک مهندس عمران خبره، یک پرستار کارآزموده و ... احترام قائلم و معتقدم هر انسانی باید مزد زحمت خود را بگیرد تا انگیزه کافی برای خدمت رسانی داشته باشد.


تا سینووکس نود و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ تیر ۹۵ ، ۰۴:۳۴
ام اسی خوشبخت