زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۲۳ مطلب با موضوع «بهداشت و درمان» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هفته گذشته از اتفاقات پیش آمده در انجمن ام اس نوشتم و توفیقی که حاصل نشد، اما چند نکته جالب شنیدم که شاید نگارشش خالی از لطف نباشد.
مدیر انجمن که فکر میکرد علت عدم تشکیل پرونده توسط بنده، ترس از انتشار خبر بیماری است، میگفت اصلا جای نگرانی نیست چون حتی کارکنان انجمن به پرونده ها دسترسی ندارند. من نیز توضیح دادم که عدم تشکیل پرونده فقط بدلیل نیاز نداشتن به خدمات انجمن است. اما همچنان به توضیحات خود ادامه داد و گفت، حتی ما که بیماران را میشناسیم، اگر بیرون از انجمن ببینیم، مجبوریم بر خلاف ادب و احترام از سلام و احوالپرسی و ابراز آشنایی اجتناب کنیم. یا در همایش ها و سمینارها، از دانشجویان علوم پزشکی، کارکنان، پرسنل بیمارستان، خیرین دعوت میکنیم تا بیمار و غیربیمار قابل شناسایی نباشند.

نکته بعدی درباره خانم مسنی بود که در ابتدا دیدم و راهنمایی خواستم. وقتی فهمید خانواده ام از بیماریم اطلاع ندارند، چند لحظه با حیرت تماشایم کرد و گفت تا حالا چنین چیزی نشنیده بودم و با غمی که برایم عجیب بود پرسید، چرا؟ گفت الان آگاهی جامعه از بیماری ام اس بیشتر شده است، دختر من نیز ام اس دارد.
جمله آخرش را که گفت حدس زدم، خودش را جای والدینم گذاشت که ناراحت شد. مادر است دیگر.
در آخر توصیه کرد، تغذیه ام را در اولویت قرار دهم و عسل و پروتئین زیاد بخورم.
تمام مسیر پیاده روی بین دو شعبه را به این مادر قوی فکر میکردم، که بجای غصه خوردن سعی در شناخت  بیماری و کمک به دخترش و همه بیماران ام اس دارد. بی شک موارد ناراحت کننده در انجمن مربوط به بیماری ها کم نیست، اما با این حال آنچه در توان دارد بکار گرفته تا گرهی از مشکلات بیماران باز کند. قابل تحسین است.

- ایام خوش آن بود که در بهار به سر شد.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و هشتاد و نهم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۳ فروردين ۹۷ ، ۱۸:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیش از عید پرستار گفت ممکن است هفته دوم عید در درمانگاه نباشد و به دلیل کمبود نیرو به بخش های بستری یا اورژانس منتقل شود. با وجود اینکه مدیرگروه مغز و اعصاب بیمارستان تاکید کرده بود پرستار در درمانگاه ام اس باشد اما مسئولین بیمارستان قبول نکرده بودند. نتیجه اینکه اگر بیماران ام اس برای آموزش یا تزریق به درمانگاه مراجعه میکردند با یک اتاق خالی مواجه میشدند.

با وجود اینکه استان ما بالغ بر 1500 بیمار ام اس دارد اما به غیر از پرستار فوق الذکر، هیچ نیروی آموزش دیده ای جهت تزریق یا آموزش تزریق داروهای ام اس وجود ندارد. تنوع داروهای ام اس نیز زیاد است.


- چند روز مانده به عید، برای اولین بار عزم انجمن ام اس کردم جهت حمایت انجمن از بیماران ام اس برای تثبیت پرستار در درمانگاه ام اس.

وقتی رسیدم خانم میانسالی به پیشوازم آمد و با مهربانی پرسید چه کاری دارید. مشکل را توضیح دادم، گفت باید به شعبه اصلی بروم و با مدیر انجمن صحبت کنم. هماهنگی های لازم را انجام داد و آدرس را گفت. میشناختم، مسیر یکطرفه بود، یا باید با تاکسی میرفتم و چند ساعت در ترافیک دم عید میماندم و یا نیم ساعتی پیاده روی میکردم. منطق پیاده روی را پیشنهاد داد.

به شعبه اصلی که رسیدم منشی انجمن، مدیر را صدا کرد. پیرمردی بلند قامت در آستانه در ظاهر شد. با خوشرویی مرا به اتاقش دعوت کرد، چند پیرمرد دیگر آنجا نشسته بودند و مشغول صحبت بودند. 

مشکل را که توضیح دادم آقای مدیر از همان ابتدا موضع گرفت و گفت با توجه به اینکه در روز بیشتر از یکی دو  نفر به درمانگاه ام اس مراجعه نمی کنند، ما نیاز به نیروی تمام وقت نداریم.

با تعجب نگاهش کردم. 1500 بیمار کجا و یکی دو نفر کجا. هر بار که برای تزریق میروم بیماری برای تزریق یا آموزش می آید یا برای هماهنگی آموزش تماس می گیرد. خبر دارم که تا آخر شب بیماران با پرستار تماس می گیرند برای سوال در مورد عوارض داروها. دفعه قبل که برای تزریق رفته بودم پرستار آنقدر کلافه بود که می گفت بخاطر حجم بالای کارش میخواهد پرستاری را رها کند اما فقط بخاطر بیماران ام اس استعفا نمی دهد.


نیم ساعتی صحبت میکنیم اما گویا آقای مدیر نمیفهمد تلاش من تنها برای خودم نیست، بیشتر به 1500 بیمار ام اسی فکر میکنم.

همچنان در حال توجیه است. پس از چند دقیقه می پرسد شما پرستار هستی؟ گفتم خیر بنده بیمار هستم. گویا شک کرده است که من پرستار هستم و در دفاع از همکارم چنین پیشنهادی داده ام. شغلم را می پرسد و به منشی می گوید پرونده ام را برایش بیاورد. احساس متهمی را دارم که در حال بازجویی است. می گویم من اینجا پرونده ندارم، یعنی تا کنون نیازی به خدمات انجمن نداشته ام. با ناراحتی می گوید خیلی اشتباه کردی، باید پرونده داشته باشی، میدانی قیمت داروی تو یک میلیون است و انجمن رایگان به شما می دهد، برای همین در هر صورت اینجا پرونده داری. 

گیج شده ام، اگر پرونده دارم چرا باید پرونده تشکیل دهم.

همچنان روی حرفش پافشاری می کند و در نهایت می گوید با رئیس بیمارستان صحبت میکنم که در صورت امکان، در طول عید پرستار در درمانگاه ام اس حضور داشته باشد.

ادامه بحث را بی فایده میبینم. از وقتی که گذاشته تشکر میکنم و به آغوش ترافیک دم عید باز میگردم.


- روز بعد با کمی تحقیق متوجه میشوم آقای مدیر یکی از اساتید دست به سر کردن بیماران است. روراست بودن با بیمار کمترین کاری است که مسئولین انجمن باید انجام دهند. اگر انجمن می تواند خدمتی ارائه دهد، حتما خواهد داد و اگر نمی تواند باید به بیمار بگویند تا بیمار هم فکری به حال خودش کند. نمیفهمم جناب مدیر چرا زحمات خود را با این دست به سر کردن ها زائل می کند. البته انجمن، مدیران دیگری نیز دارد که متاسفانه حضور نداشتند.

و دردناک تر اینکه فهمیدم در همان بیمارستان و درمانگاه پرستارهایی هستند که بخاطر داشتن پارتی مشغول کارهایی بجز پرستاری هستند.


- یکشنبه با پرستار هماهنگی های لازم را انجام دادم تا امروز تزریقم را انجام دهد.



شکوفه‌های معطر دوباره می‌خندند.




تا سینووکس صد و هشتاد و هشتم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۶ فروردين ۹۷ ، ۱۹:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم



سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز ساعت 8 نشده که میرسم به داروخانه. با دری بسته و صفی طویل روبرو میشوم. با باز شدن در دعوا شروع میشود. بعد از جابه جایی مکان داروخانه، سیستم نوبت دهی را کنار گذاشته اند و به روش قدیمی چینش دفترچه های بیمه روی پیشخوان بازگشته اند. یکی می گوید من پیش از همه اینجا بودم، یکی می گوید بیمار من در بیمارستان منتظر است و ... . در داروخانه داروهای خاص، این عجله ها و دعواها تقریبا عادی شده است.


و اما پس از نوبت دهی ...

- آقا این نسخه رو اشتباه نوشتن، این دارو اصلا دُز 100 نداره، فقط 20 و 50 داره که ما فقط 50 داریم.

- خانم این نسخه ناقصه، دکتر تعداد هر قرص رو ننوشته من نمیتونم بدم.

- آقا چهارتا از داروهاتون رو نداریم، این دو تا رو بدم؟


نیم ساعت بعد دارو را تحویل میگیرم و راهی بیمارستان میشوم.


- پرستار می گوید هفته آینده شنبه تماس بگیر، شاید دوشنبه نباشم و مجبور شوی یکشنبه تزریق کنی. هفته دوم عید هم تماس بگیر شاید نباشم.

هفته دوم عید، پرستار تعطیل نیست، بلکه بصورت اجباری به بخش های دیگر بیمارستان می فرستند.

استانی با 1500 بیمار ام اسی، یک پرستار ثابت برای تزریق  و آموزش تزریق به بیماران ندارد.



- بهار را لمس کنیم :)



تا سینووکس صد و هشتاد و ششم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۱ اسفند ۹۶ ، ۲۱:۱۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- خانم میانسالی از منشی می پرسد، ویزیت دکتر 27 هزار تومان نبود؟ منشی دفترچه را نشان می دهد و می گوید، "دفترچه بیمه سلامت" از اعتبار ساقط شده است، فقط در بیمارستان ها معتبر است. 32 هزار تومان را به طرف منشی می گیرد و می گوید همین را در کیفم دارم، باید با همسرم تماس بگیرم تا 4 هزار تومان بیاورد.


- اگر در موقعیتی قرار گرفتید که باید بین دو گزینه زیر یکی را انتخاب کنید:

   1- زدن تو دهنی به طرف مقابل

   2- کج شدن دهان خودتان به دلیل عصبانیت و سکته مغزی


حتما گزینه اول را انتخاب کنید، دنیا شما را بخاطر زدن تو دهنی به یک انسان غیرمنطقی شماتت نخواهد کرد.


- باز باران با ترانه ...




مدت زمان: 8 ثانیه 

در مسیر بازگشت از مطب پزشک


تا سینووکس صد و هشتاد و چهارم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ اسفند ۹۶ ، ۲۲:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- بنری برای اطلاع رسانی نصب کرده اند. بازهم تغییر مکان. با عصبایت راهی محل جدید داروخانه میشوم. خیابان یک طرفه است و مجبور به پیاده روی هستم.

محل جدید داروخانه در زیرزمین یک کلینیک بسیار شلوغ است. فرصت پیدا کردن آسانسور ندارم. 18 پله را پایین میروم و یک پیچ را پشت سر میگذارم. بیشتر شبیه بایگانی ادارات شده تا داروخانه تخصصی و فوق تخصصی. گویا هنوز کارها به روال عادی برنگشته. دستگاه نوبت دهی خاموش است و کارمند بخش پذیرش داروها را نیز تحویل میدهد. 

صدای اعلام نوبت بخش پذیرش کلینیک تمام فضا را پر کرده و پیرمردی که با صدای بلند ناله میکند و خود را دلداری میدهد. به خاطر پیاده روی، حجم لباس های زمستانی و صدای محیط احساس خفگی میکنم. دارو را تحویل میگیرم و با سرعت خود را به فضای باز میرسانم.

خنکای صبحگاهی که به صورتم میخورد مانند دم مسیحایی است.


- رادیوی تاکسی روشن است و کارشناس هواشناسی درباره خشکسالی ایران و بارش سنگین برف و سیل در کشورهای دیگر و آینده زمین صحبت میکند. راننده میگوید، شنیدم آمریکا هارپ فرستاده آسمون ایران که هیچی نمیباره، نمیدونم که! اینجوری میگن. دختر جوانی که صندلی کنار راننده نشسته می گوید، میگن زلزله کرمانشاه هم از همین هارپ بوده. تاکسی های ایران بیشتر شبیه شبکه خبر است.


- صحبت از داروهاست. درباره افزایش عجیب تعداد داروخانه های مرکز شهر در یک ماه اخیر به پرستار می گویم. داروخانه های بزرگ و شیک. می گوید، اگر قرار باشد بین خرید شلوار و دارو یکی را انتخاب کنی، شلوار میخری؟ نه مجبوری دارو بخری.



- پرنده های شاد.


درمسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هشتم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ دی ۹۶ ، ۲۰:۳۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قابل نداره، 27000 تومان.

منشی دفترچه را میبرد داخل مطب. پزشک دارو مینویسد. منشی دفترچه را تحویلم میدهد و تمام. هیچ ویزیتی در کار نیست اما حق ویزیت را باید بپردازیم. دارو را هم بدون نسخه پزشک متخصص نمیدهند.

پزشک قبلی برای نوشتن داروی بیماران ام اس حق ویزیت نمیگرفت، حتی برای دیدن جواب آزمایش هم حق ویزیت نمیگرفت. 

میدانم وزارت بهداشت این حق را به پزشک میدهد که برای هر مراجعه حق ویزیت دریافت کند اما بسیار دور از انصاف است، برای ویزیت انجام نشده، حق ویزیت دریافت کنند، آن هم از بیماران خاص که بیمار دائمی پزشک هستند و اکثرا دست به گریبان مشکلات مالی.

حق دریافت حق ویزیت را به پزشک داده اند اما از نظارت بر زمان استاندارد ویزیت خبری نیست.


"بر اساس استانداردهای ویزیتی که در مصوبه هیات وزیران آمده است، در بخش خصوصی، موسسات غیر دولتی و دولتی که وابسته به وزارت بهداشت نیستند، مدت زمان ویزیت یک پزشک عمومی ۱۵ دقیقه، پزشک متخصص ۲۰ دقیقه، پزشک فوق تخصص ۲۵ دقیقه و ویزیت روانپزشک ۳۰ دقیقه است." (منبع)


تا سینووکس صد و هفتادم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۲۹ آبان ۹۶ ، ۱۸:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مادر خانه نیست و پدر هم مشغول تماشای تلویزیون است. نهار عصرگاهیم را میخورم که موبایلم زنگ میخورد، یک شماره ناشناس از پایتخت. یا یک کارفرمای وقت نشناس است یا مربوط به پیامک دیروز شرکت سیناژن.

خانم جوانی با خوشرویی سلام و احوالپرسی میکند، سوال های تکراری درباره پزشک معالج و دارو میپرسد. درباره همایش بیماران ام اس روز جمعه توضیح میدهد. می دانم پدر محو تماشای تلویزیون است اما برای احتیاط سعی میکنم مکالمه را زود تمام کنم. این بار چند سوال عجیب می پرسد.

آیا خانواده شما از بیماری و داروی شما اطلاع دارند؟

قد و وزن شما چقدر است؟

فقط "خیر" و "دو عدد" می گویم و سریع خداحافظی میکنم. می گوید ان شالله روز جمعه در همایش شما را ملاقات میکنیم. میدانم نخوانم رفت اما می گویم ان شالله و قطع میکنم و چند قاشق باقیمانده را میخورم.


- شبیه خواب و رویا ...


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و یکم، ایام به کام

۸ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صبح زیبایی برای آغاز یک سفر کاری دیگر است. نسیم خنک صبحگاهی و آفتابی که به زیبایی خودنمایی می کند باعث میشود تا مقصد به جلسه و آنچه رخ خواهد داد فکر نکنم. 

کتاب میخوانم، فیلم مستندی که روز قبل دانلود کرده ام تماشا میکنم و از تماشای مسیر لذت میبرم.

توشه سفر


از غرب به شرق که حرکت می کند, رنگ کشتزارها زردتر می شود و تعدادشان کمتر.
هرازگاهی یک گله به همراه چوپان که چوب دستی به دست دارد دیده می شود.

توشه سفر

ساقه های سبز گندم, مرا تا دوران شیرین کودکی میبرند. بوی گندمزار تازه آبیاری شده, کفشدوزک هایی که در دستان ما اسیر میشدند و تا خسته شدن ما باید روی دستانمان راه میرفتند و دلبری میکردند. صدای کشاورزها که هشدار میدادند یونجه های تازه جان گرفته را له نکنیم.
مکیدن شیره جان خوشه های گندم. فصل درو و آسیاب و انبار.
تابستان های داغ و هندوانه و خربزه ای که در سایه درخت خنک مانده بودند.
تابستان برای همکلاسی هایم به معنای کلاس تابستانی بود و برای من با مزرعه و دویدن در کوچه باغ های روستا معنا میشد. 
تعطیلات تابستان و دور شدن از شهری که در آن دوست چندانی نداشتم, برایم خوش آیند بود.

صنعت و تولید همیشه مرا به وجد می آورد. از کنار سوله ها که میگذرد احساس های متفاوتی را تجربه میکنم. با دیدن سوله های متروکه انگار چیزی در درونم فرو میریزد, چیزی از جنس امنیت. اما سوله های تازه رنگ شده نور امید است, نوری که دوست دارم همه جا را روشن کند.

به مقصد میرسم، اولین پلاکاردی که میبینم، عنوان جالبی دارد. "ام اس و زندگی". گویا ام اس همه جا مرا همراهی می کند و یادآوری می کند، زندگی با بیماری یا بدون آن، جریان دارد.



تا سینووکس صد و چهل و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۸ خرداد ۹۶ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت