زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۶ مطلب با موضوع «بیمه تامین اجتماعی و ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قابل نداره، 27000 تومان.

منشی دفترچه را میبرد داخل مطب. پزشک دارو مینویسد. منشی دفترچه را تحویلم میدهد و تمام. هیچ ویزیتی در کار نیست اما حق ویزیت را باید بپردازیم. دارو را هم بدون نسخه پزشک متخصص نمیدهند.

پزشک قبلی برای نوشتن داروی بیماران ام اس حق ویزیت نمیگرفت، حتی برای دیدن جواب آزمایش هم حق ویزیت نمیگرفت. 

میدانم وزارت بهداشت این حق را به پزشک میدهد که برای هر مراجعه حق ویزیت دریافت کند اما بسیار دور از انصاف است، برای ویزیت انجام نشده، حق ویزیت دریافت کنند، آن هم از بیماران خاص که بیمار دائمی پزشک هستند و اکثرا دست به گریبان مشکلات مالی.

حق دریافت حق ویزیت را به پزشک داده اند اما از نظارت بر زمان استاندارد ویزیت خبری نیست.


"بر اساس استانداردهای ویزیتی که در مصوبه هیات وزیران آمده است، در بخش خصوصی، موسسات غیر دولتی و دولتی که وابسته به وزارت بهداشت نیستند، مدت زمان ویزیت یک پزشک عمومی ۱۵ دقیقه، پزشک متخصص ۲۰ دقیقه، پزشک فوق تخصص ۲۵ دقیقه و ویزیت روانپزشک ۳۰ دقیقه است." (منبع)


تا سینووکس صد و هفتادم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۲۹ آبان ۹۶ ، ۱۸:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دفترچه را میدهم به باجه شماره 2، چند دقیقه بعد صدا میزند و این یعنی مشکلی در پیچیدن نسخه وجود دارد. مسئول باجه کاغذی به دستم می دهد و میگوید، پرونده شما غیرفعال شده باید بری بیمه فعال کنی.


حساب و کتاب زمانی ام جور در نمی آید، تا به بیمه مراجعه کنم، به داروخانه برگردم، دارو بگیرم و راهی بیمارستان شوم حتما دیر میشود. فکر میکنم شاید پرستار داروی یدکی داشته باشد اما با رسیدن به بیمارستان امیدم ناامید می شود. پرستار می گوید برو دارو را بگیر و برگرد، من تا ساعت 11 هستم. 

هنگام خروج از بیمارستان یکی از اقوام را در لاین ورودی میبینم، خوشبختانه من در لاین خروجی هستم، مانند فیلم های پلیسی یک دور، دور خودم میچرخم تا مرا نبیند.


از نگهبان خوش برخورد بیمه، سراغ بخش مربوطه را میگیرم. دفترچه و کاغذ را به دست خانم جوان میدهم و در کمتر از یک دقیقه پرونده را فعال میکند، هیچ تاییدیه یا گواهی پزشکی از من نمیخواهد. میگوید به سلامت اما من نمیتوانم از سوال هایی که در ذهن دارم بگذرم. 

میپرسم، من که در سامانه بیماران خاص ثبت نام کرده ام، چرا پرونده ام غیرفعال شده است؟ می گوید این دو ارتباطی به هم ندارند، اعتبار پرونده فقط یک سال است و باید هر سال مجددا فعال شود. 

می گویم اما در این سالها اولین بار است که مرا به این بخش ارجاع داده اند. عجله دارد اما با حوصله جواب می دهد، می گوید، معمولا مسئولین داروخانه با ما تماس میگیرند و تلفنی پرونده را فعال میکنیم، احتمالا سرشان شلوغ بوده. این جمله را که میگوید به یاد می آورم مسئول باجه داروخانه قبل از صدا زدن من، تلفن به دست ایستاده بود.


با سرعت برق و باد خود را به داروخانه میرسانم، خوشبختانه آقای همیشه خندان خیلی سریع نسخه را می پیچد و به بخش تحویل دارو میدهد. بخش حسابداری هم خلوت است و معطل نمی شوم. خانم جوان باجه تحویل دارو، مانند همیشه با لبخند و آرامش دارو را میدهد.


بالاخره به بیمارستان برمیگردم و پرستار دارو را تزریق میکند.



فاکتور داروی CinnoVex *


* خوشبختانه سهم من از این فاکتور 900 تومان است.


تا سینووکس صد و شصت و دوم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۳ مهر ۹۶ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پدر و دختر از راه دوری آمده اند. پدر دفترچه را به پذیرش می دهد و یک دفترچه کهنه نیز به مسئول پذیرش نشان می دهد و می پرسد، یک نسخه توی این دفترچه مانده، می توانستیم با همین دارو بگیریم؟ مسئول پذیرش می گوید، بله مانعی ندارد. پدر با ناراحتی می گوید، ما فکر کردیم با این نسخه نمی توان دارو گرفت و مجددا پول ویزیت پزشک را پرداخت کردیم تا داروها را توی این دفترچه جدید بنویسد.

مسئول پذیرش می گوید، دفعه بعد همین نسخه دفترچه قدیمی را بدهید دکتر مجددا یک مهر و امضا بکند و تاریخ را تغییر دهد تا بتوانید با همین دارو بگیرید.


و یک نکته مهم اضافه می کند که امروز بسیار برای من کاربردی بود. اگر پزشک بجای یک مهر و امضا، دو مهر و امضا روی نسخه بزند، در صورت وجود هر گونه خط خوردگی یا اشتباه در تاریخ ها، بدون هیچ مشکلی می توان دارو را گرفت. برای احتیاط همیشه از پزشک خود بخواهید دو مهر و امضا روی نسخه بزند، چون گاهی ممکن است تاریخ روی نسخه ناخوانا باشد.


- روزهای بارانی باید دوربین را بچرخانی سمت آسمان و زیبایی ببینی و غرق شوی در این بی نهایت.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفدهم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۷ آبان ۹۵ ، ۱۸:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته برای اولین بار MRI با تزریق ماده حاجب را تجربه کردم. مانند همیشه پیش از تجربه درمان یا آزمایش جدید، مطالبی در اینترنت خوانده بودم و این اطلاعات کمی با واقعیت تفاوت داشت، یا شاید اطلاعات قدیمی بود.

هفته گذشته نوشته بودم که برای تایید یک دارو به داروخانه بیمارستان مراجعه کردم، این دارو همان ماده حاجب بود که برای وضوح بیشتر تصاویر MRI استفاده می شود.

پیش از عکسبرداری ناشتایی چهار ساعته لازم است، به همین دلیل پس از صبحانه چیزی نخوردم.

ساعت 12 به مرکز MRI رسیدم. پس از یک تاخیر 50 دقیقه ای، به اتاق تعویض لباس هدایت شدم (پیش از MRI بایستی تمامی اشیا فلزی خود را در اتاق تعویض لباس قرار می دادم. معمولا لباس یک بار مصرفی داده می شود که البته این بار به من ندادند!). سال گذشته درباره دستیار حاضر در اتاق عکسبرداری نوشته بودم که آن لحظات پر استرس را چگونه  برای من پر از آرامش کرد:

"یه بسم الله بگو و دراز بکش"

شاید این جمله را روزانه به ده ها نفر می گوید اما برای هر کسی تفسیری دارد و معنایی. این بسم الله با تمام بسم الله های زندگیم فرق داشت. انگار خدا را نزدیک تر از همیشه حس می کردم.

دراز کشیدم و دستیار عکسبرداری گفت: "آستینتو بالا بزن، وسط عکسبرداری ما میاییم و ماده حاجب رو تزریق میکنیم، نباید هیچ حرکتی بکنی"

شاید سخت ترین قسمت MRI بی حرکت ماندن است، لحظاتی که انگار در خلا دراز کشیده ای و جز بستن چشمانت و سیر در آفاق و انفس، اجازه هیچ کاری نداری.حتی زبان در دهان نیز نمیتوانی بچرخانی، همین که اقدام به گفتن ذکر زبانی کردم، مسئول تصویربرداری مچم را گرفت و تذکر داد که هیچ حرکتی نباید بکنم.

پس از چند دقیقه عکسبرداری، درحالی که چشمانم بسته بود ماده را تزریق کردند، درد خاصی بجز درد تزریق احساس نکردم. قبلا خوانده بودم که با آنژیوکت ماده تزریق می شود که اینگونه نبود و مانند آمپول های معمولی تزریق کردند. پس از تزریق نیز مجددا چند دقیقه ای عکسبرداری کردند. هنگام خروج از اتاق، دستیار تاکید کرد که از مرکز خارج نشوم تا مرحله دوم را نیز انجام دهند. فکر نمیکردم مرحله بعدی در کار باشد، اما گفتند باید 45 دقیقه صبر کنم تا ماده در بدن پخش شود و بتوانند عکسبرداری کنند. 45 دقیقه دیگر نشستن روی صندلی های فلزی مرکز MRI آسان نبود. در این فاصله اجازه گرفتم تا در نمازخانه بیمارستان مجاور نماز بخوانم و برگردم که مسئول عکسبرداری برخلاف سال گذشته، بسیار با خوشرویی و مهربانی گفت برو و اگر خواستی چیزی بخور و برگرد. نمیدانم قدرت دعای شما دوستان عزیز بود یا تاثیر گذر زمان بر تلطیف احساسات و رفتارهای آدمی یا دلسوزی برای جوانی مبتلا به MS که ظاهرش هیچ نشانی از بیماری ندارد، اما هر چه که بود پرسنل مرکز MRI امسال نرم خوتر از گذشته بودند.


و اما هزینه های MRI با تزریق و بدون تزریق:

هزینه ماده حاجب با دفترچه بیمه تامین اجتماعی 31000 تومان و بدون دفترچه 97000 تومان.

هزینه MRI با تزریق و بدون تزریق با دفترچه تامین اجتماعی 155000 تومان (بدون دفترچه را متاسفانه اطلاع ندارم.)

برخی از انجمن های MS تمامی هزینه MRI را تقبل می کنند اما چون من این کمک ها را حق خودم نمیدانم برای دریافت هزینه از انجمن اقدام نکردم. داروی اصلی من رایگان است و شکرخدا قادر به تامین هزینه های جانبی نیز هستم (هزینه هایی از جمله؛ ویزیت پزشکان و آزمایشات چکاپ دوره ای، MRI، داروهای درمانی و تقویتی). برخی از بیماران که در حرکت دچار مشکل شده اند به فیزیوتراپی یا پرستار دائمی نیز نیاز دارند، گاهی هزینه درمان یک بیمار ام اسی، ماهیانه به یک و نیم میلیون تومان یا بیشتر می رسد. این کمک ها حق کسانی است که به هر علت قادر به پرداخت هزینه های درمان خود نیستند، این نظر شخصی بنده است اما به کسانی که می توانند هزینه های درمان خود را تامین کنند نیز پیشنهاد میکنم تا حد ممکن از دریافت این گونه کمک ها خودداری کنند، شاید این کمک ها داروی یک بیمار شود، دارویی که خوب میدانید برای بیمار تا چه حد حیاتی است.


تا سینووکس شصت و هفتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۵ آبان ۹۴ ، ۲۰:۰۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در خبری می خواندم که قرار است "سیم کارت" جایگزین دفترچه تامین اجتماعی شود. نمی دانم با چه پتانسیل و زیرساختی این طرح اجرایی خواهد شد و از این پس باید منتظر چه مشکلاتی باشیم. احتمالا به مطب هر پزشکی قدم بگذاریم با جمله "از پذیرش دفترچه سیم کارتی معذوریم" مواجه خواهیم شد. پزشکانی که حاضر به نوشتن چند خط نوشته به عنوان پرونده پزشکی برای بیمار نیستند چگونه زیرساخت چنین نوآوری را فراهم خواهند کرد؟ البته راه حل ساده تری نیز وجود دارد، روی یک برگه می نویسند: "با تامین اجتماعی طرف قراداد نیستیم" و خلاص.

امروز برای اولین بار در مطب پزشکی حضور داشتم که برای بیماران پرونده پزشکی کامپیوتری تشکیل می دهد. سوالاتی دقیق می پرسید و پاسخ ها را ثبت می کرد. برای منی که بیماری مزمنی دارم و پزشکی ثابت که هیچ پرونده پزشکی تشکیل نمی دهد بسیار عجیب بود. اگر پزشکم بخواهد چیزی ثبت کند روی برگه های دفترچه درمانی می نویسد و صدالبته هرگز به این نوشته ها مراجعه نمی کند و در واقع من در هر مراجعه به پزشکم بیمار جدیدی محسوب میشوم! اهمیت پیگیری درمان در تمامی دنیا اثبات شده است اما هنوز در ایران ناشناخته است.


- از ماجرایی دلخور بود که من در آن بی تقصیر بودم، توضیحاتم بی فایده بود و دلش را نرم نمی کرد. تصمیم گرفتم برای اثبات حسن نیتم هدیه ای تقدیمش کنم. بصورتی باور نکردنی از همان روز روابطمان بهتر شد، بی هیچ توضیح و شرحی. به معجزه هدیه ایمان آوردم.


تا سینووکس شصت و یکم، ایام به کام

۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۳ مهر ۹۴ ، ۲۱:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
این پست را در حالی می نویسم که سینووکس بیست و نهم را تزریق کرده ام و حالم خوب است و فقط کمی احساس خستگی دارم. هوا نیز بوی عید و سال نو می دهد:)
هفته ای که گذشت یک تجربه دردسرساز داشت برایم، تجربه ای که نه به خاطر بیماری بود و نه عوارض دارو. بلکه بخاطر مخدوش بودن تاریخی بود که پزشک محترم در بخش اعتبار دفترچه نوشته بود.
وقتی به داروخانه مراجعه کردم تا سینووکس هایم را تحویل بگیرم، نسخه پیچ عزیز بعد از چند دقیقه با دفترچه برگشت و گفت تاریخ اعتبار دفترچه توسط پزشک مخدوش شده است و بایستی مجددا توسط پزشک مهر و امضا شود.
اگر دقت کرده باشید در دفترچه گوشه پایین، سمت چپ، جایی برای نوشتن تاریخ است که توسط پزشک پر می شود. پزشک من احتمالا عددی شبیه 91 نوشته بود و وقتی متوجه اشتباه شده بود تاریخ را به 96 تغییر داده بود و این یعنی مخدوش شدن!
همیشه دقت کنید که این تاریخ کامل و واضح باشد، مخصوصا دارویی مثل سینووکس که داروی گران قیمتی است و داروخانه به هیچ وجه با نسخه مخدوش این دارو را به شما نمی دهد چون نسخه پیچ گفت در صورت مخدوش بودن نسخه بیمه این مبلغ را از داروخانه دریافت می کند.
این دارو امسال حدود 500 هزار تومان قیمت خورده است که خوشبختانه بصورت رایگان در اختیار بیمار قرار می گیرد.
و تجربه بعدی اینکه آخرین روز برای گرفتن داروی خود به داروخانه مراجعه نکنم، شاید به هر دلیلی موفق به گرفتن دارو نشوم!
جالب اینکه دقیقا همان روز مطب پزشکم تعطیل بود، درمانگاهی که بعضی روزها صبح آنجاست تعطیل بود و فقط توانستم در بیمارستان و بالای سر بیمارانش پیدایش کنم البته به کمک نگهبان مهربان بیمارستان که خیلی سعی می کرد جدی باشد اما دل نازکش برای خستگی ناشی از دوندگیم سوخت;)
البته را هم بگویم که نماینده شرکت سیناژن که کار تزریق را برایم انجام می دهد گفت همیشه یک سینووکس زاپاس! دارد که اگر به هر دلیلی کسی موفق به گرفتن دارو نشد در معرض خطر نباشد اما این دلیلی برای سرموقع نگرفتن دارو نیست چون نماینده شرکت که 24 ساعته در محل نیست!
 
تا سینووکس سی ام، ایام به کام
۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ اسفند ۹۳ ، ۱۸:۱۴
ام اسی خوشبخت