زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در بهمن ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

کادو را روی میز می گذارم، با تعجب نگاه می کند. با شادی می گویم روزتان مبارک، روز شماست البته با تاخیر. می گوید ممنون که به یادم بودی. می گویم مگر می شود به یاد شما نبود؟ در تمام کلماتش می توانم شادی را حس کنم. می گوید دیروز که مرخصی بودم بسیاری از بیماران با تماس تلفنی و پیامک شرمنده ام کرده اند. می گویم این نشان از خوبی شما دارد. در دل می گویم اما شاید هیچکس به اندازه من محبت شما را درک نکرده باشد، کاری که برای من کردید بالاتر از وظیفه پرستاری بود. این کلمات را از ذهن می گذرانم اما به زبان نمی آورم چون خود او نیز عظمت کارش را درک نکرده است.


روز پرستار بر تمامی تلاشگران عرصه بهداشت و درمان مبارک.


تا سینووکس هشتادم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۶ بهمن ۹۴ ، ۲۲:۵۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

بحث دو پرستار درباره جراحی تعویض مفصل زانو است که من سر میرسم، سلام و علیک گرمی می کنند و به صحبتشان ادامه می دهند، پرستار همزمان مشغول آماده سازی آمپول من می شود. پرستار می گوید اکثر کسانی که این جراحی را انجام می دهند ناراضی هستند، چون اکثر پزشکان بی توجه به وضعیت بیمار توصیه به جراحی می کنند، بیمار هم بدون تحقیق درباره پزشک معالج قبول می کند. درباره تزریق (احتمالا تزریق کورتن) در ناحیه زانو صحبت می کنند که یکی از اقوام پرستار انجام داده و راضی است، سپس پرستار جایگزین تشکر می کند و میرود.

حالا من بحث را ادامه می دهم و توضیحات بیشتری از پرستار می خواهم چون یکی از اقوام نزدیک نیز همین مشکل را دارد. پرستار می گوید حتی اگر قصد جراحی دارد به یکی از بیمارستان های پایتخت مراجعه کند، چون اینجا از پروتزهایی استفاده می کنند که متناسب با جثه بیمار نیست، انگار کفش بزرگ به پا کرده باشی و نتوانی با آن راحت راه بروی یا بالعکس. پس از جراحی نیز بیمار بیچاره متوسل می شود به فیزیوتراپی و شنا و ... تا شاید اوضاع کمی بهتر شود و نمی داند مشکل از جای دیگر است.

از پزشکانی می گوید که بیمار را به دید منبع پول نگاه می کنند و پزشکان جوان که نه درس می خوانند و نه انگیزه دارند.

قطعا این صحبت درباره تمامی پزشکان قدیمی و جدید صادق نیست اما جای تاسف دارد حتی اگر بخشی از جامعه پزشکی ما بجای درمان و بهبود وضعیت بهداشت، فقط در فکر درآمد بالاتر باشند.


تا سینووکس هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۳ مخالفین ۱ ۱۹ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.


- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.


تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۷:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

وارد اتاق که میشوم چیدمان جدید توجهم را جلب می کند. دلیل را از پرستار میپرسم، می گوید فضا کم است و وسایل زیاد، چندمین بار است که چیدمان را تغییر می دهم اما بازهم جور در نمی آید. چیدمان قبلی بیماران ویلچرنشین را دچار مشکل کرده بود، گوشه تخت اجازه باز شدن کامل در را نمی داد. چیدمان فعلی هم دسترسی به تخت را مشکل کرده است. حق با اوست، جاگیری روی تخت سخت شده است.
بعد از تزریق پرستار دماسنج گوشی تلفن را نشانم میدهد. دماسنج 30 درجه را نشان می دهد. سیستم گرمایشی درمانگاه مرکزی است و این اتاق کوچک را زیادی گرم کرده است. گرمایی کلافه کننده که پرستار و بیمار را از اتاق فراری می دهد.
ذهنم هنوز درگیر بیماران ویلچرنشین است، از پرستار می پرسم، مگر هنوز بیمار ام اسی ویلچرنشین داریم؟ مانند همیشه با حوصله برایم توضیح می دهد:
"الان که خداروشکر با تشخیص بموقع و داروهای مناسب بیمار ویلچرنشین نداریم، اینها که گفتم بیماران قدیمی هستند که در زمان شروع بیماریشان، MRI و روش های تشخیص و دارو کم بود. البته یک جانباز هم داریم که ویلچرنشین است اما ویلچرنشینیش مربوط به ام اس نیست و خیلی سال بعد از جنگ مبتلا شده است."
مانند همیشه با محبت برای سلامتی همه دعا می کند.

تا سینووکس هفتاد و هفتم، ایام به کام
۱۶ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۵ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۳۲
ام اسی خوشبخت