زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

سوال و پاسخ در زمینه ام اس

دوشنبه, ۴ تیر ۱۳۹۷، ۰۸:۲۹ ب.ظ

تاریخ آخرین بروزرسانی: 1398/09/09

 

هر سوالی در زمینه ام اس دارید در این پست بپرسید، در کوتاه ترین زمان ممکن پاسخ خواهم داد.

 

به تاریخ پست ها توجه نکنید، بنده همیشه برای پاسخگویی به شما اینجا حاضر هستم.

 

اگر سوال و سخنی غیر مرتبط با ام اس دارید، لطفا در پست های پایین تر بنویسید :)

موافقین ۵ مخالفین ۱ ۹۷/۰۴/۰۴
ام اسی خوشبخت

نظرات (۳۰)

مهم‌ترین چالش ازدواج با یه ام اسی چیه؟ 
پاسخ:
بیماری ام اس، سه نوع کاملا متفاوت داره و نمیشه یه نظر در مورد همه داد. شرایط بیمارها خیلی متفاوته، بنابراین چالش های پیشروی بیمارها هم خیلی متفاوته. این تفاوتی که میگم واقعا خیلی زیاده، برای مثال داروی من رایگانه اما بیمارانی هستند که هزینه داروشون 2 میلیون تومان در ماه هست، پس اون شخص باید ببینه از پس هزینه های سنگین بیماری برمیاد یا نه. یا بیمارانی که مشکلات حرکتی دارند. البته الان بخاطر پیشرفت درمان ها، تعداد کسانی که مشکلات حرکتی یا مشکلات دیگه دارن، داره کمتر میشه.
بیمارانی میشناسم که چندین ساله ازدواج کردند، زندگی عادی دارند، بچه های سالمی دارند و بدون مشکل زندگی میکنن، و بیمارانی هم میشناسم که بخاطر همین بیماری از همسرشون جدا شدند.
در نهایت شخصی که میخواد با بیمار ام اسی یا هر بیمار دیگه ای ازدواج کنه، باید با پزشک معالج اون شخص مشورت کنه و چالش های پیشرو رو از پزشک بپرسه چون شرایط بیمارها خیلی متفاوته.
سلام
شما به جز تزریق سینووکس چه داروهایی مصرف میکنید ؟
پاسخ:
سلام
اگه منظورتون داروی خاص ام اس هست, فقط سینووکس مصرف میکنم.
داروهای جانبی, ویتامین دی و ای و ب و کلسیم هم مصرف میکنم. یه سری دارو برای خستگی و ... هم دکتر همیشه تجویز میکنه که من مصرف نمیکنم, به نظرم عوارضشون بیشتر از تاثیرشون.
داروی لووتیرکسین هم برای کم کاری تیروئید مصرف میکنم که از عوارض همین سینووکس بود.
عذر میخوام شما تو عضله باسن تزریق میکنید ؟ یا تجربه شو داشتید ؟ خوبه یا بد به نظرتون ؟
پاسخ:
بله من همیشه تو عضله باسن تزریق میکنم. خوب یا بد از چه نظر؟ مطمئنا از ران و بازو راحتتره اما بهترین حالت اینه بصورت چرخشی بین باسن, ران و بازو تزریق بشه چون در این حالت بافت فرصت بیشتری برای ترمیم داره.
البته این روش در مورد سینووکس توصیه شده, اگه داروی دیگه ای مدنظر شماست باید از دکتر بپرسید چون من تجربه ای در مورد بقیه داروها ندارم.
ورزش رو هم فراموش نکنید, تاثیر زیادی روی ترمیم سریعتر بافت داره.
۱۴ مهر ۹۷ ، ۱۴:۴۳ دستگاه جوجه کشی ایران جوجه
خداوکیلی ایشالا هیشکی تو دنیا این بیماری رو نداشته باشه یا درمانی واسش پیدا شه غیر از شیمی درمانی آمییییییین

به سایت منم یه سری بزن یه چایی میزنیم دور هم https://iranjooje.com اینم آدرس سایت منه
پاسخ:
تبلیغ بد نیست اما پستی رو نخونده پیام نزارید دوست عزیز. ام اس که سرطان نیست نیاز به شیمی درمانی داشته باشه!
ان شالله سلامت باشید.
ممنونم از تبریکتون
دلم برای پست هاتون تنگ شده
پاسخ:
خواهش میکنم
ممنون از لطفتون، منم دلتنگ دوستان هستم :)
علائم اولیه ام اس چیست؟
پاسخ:
طیف علائم ام اس خیلی وسیع هست, اما علائمی که بیشتر عمومیت دارن: گزگز دست یا پا, بی حسی در بعضی اندام ها, دو بینی یا تاری دید, مشکل در راه رفتن, سرگیجه شدید و ... . 
اما با داشتن هر کدوم از اینها نمیشه گفت ام اس هست یا نه. حتما باید به پزشک مراجعه بشه و در صورت نیاز پزشک دستور MRI میده که تقریبا میشه گفت تنها راه تشخیص MS هست.
سلامت باشید :)
دعوتی به وبم
سلام بر شما چند وقت بود به اینجا سرنزده بودم
کاش دوباره اینجا پست های جدید میذاشتین
خوبین خوشین سلامتین؟ منکه به چهارمین سال ام اس وارد شدم شما چطورین؟ 
پاسخ:
سلام خوش اومدید
ممنون منم خوبم, خداروشکر زندگی مثل همیشه جاریه.
خوشحالم که چهارمین سال رو با سلامتی سپری میکنید :)
هنوز مطلبی برای نوشتن ندارم متاسفانه.
ممنون که سرزدید :)
۲۶ بهمن ۹۷ ، ۱۱:۳۲ اردیبهشت ..
سلام 
کسیکه ام اس داره فعالیت کنه براش خوبه یا استراحت کنه؟
پاسخ:
سلام
ام اس مانع فعالیت نمیشه مگه در موارد خاص که بیمار مشکل حرکتی داشته باشه که خداروشکر با پیشرفت درمان ها و تشخیص های بموقع روز به روز داره کمتر میشه.
 بیماران ام اسی هستن که کوهنوردی میکنن, حتی قهرمان بدنسازی هم داریم.
البته توان بدنی هر کسی متفاوته. و اگه بیمار احساس خستگی شدید داشته باشه باید با پزشک مشورت کنه در این مورد. 

اینم یک نمونه :)

وبلاگتون عالیه
پاسخ:
ممنون دوست عزیز

پیشاپیش نوروز ۹۸ مبارک
پاسخ:
ممنون سال نو شما هم مبارک :)
خوب هستید؟
۲۶ اسفند ۹۷ ، ۱۹:۰۲ ایرونی سنتر
دو تا سوال دارم اول اینکه ام اس بر زندگی جنسی و مسائل زناشویی تاثیر میزاره؟ و اینکه بیماری صرع میتونه به بیماری ام اس منجر بشه یا نه؟
ممنون از وبلاگتون.
پاسخ:
با پیشرفت درمان ها و تحت کنترل گرفتن بیماری, احتمالش کمه اما صفر نیست, به وضعیت بیمار بستگی داره. خیلی از بیماران ام اسی زندگی زناشویی عادی دارن, بچه دار میشن و مشکلی در این زمینه ندارن. باید با پزشک معالج مشورت بشه در این زمینه.

بیماری صرع هیچ ارتباطی به ام اس نداره.

خواهش میکنم :)
تندرست باشید به امید خدا. به قول مادربزگم پیر بشوید ان شاء ال..
روز و روزگار خوش. سال نو هم مبارک.
پاسخ:
خیلی ممنون, سلامت باشید :)
ممنون سال نو شمام مبارک, با آرزوی سلامتی و بهروزی :)
بله خداروشکر خوبم شما بهترید؟
پاسخ:
ممنون خداروشکر منم خوبم :)

۰۵ فروردين ۹۸ ، ۰۹:۱۷ دنیای کامپیوتر ...
سلام.
پاسخ:
سلام :)
عالی بود
پاسخ:
ممنون
بعد مدتها سلام 

سوالی ندارم فقط خوب باشه حالتون ان شاءالله. همین.
پاسخ:
سلام
خیلی ممنون, ان شالله شماهم سلامت باشید :)
سلام
من یک روز از سرکار رسیدم خونه احساس سرگیجه که نه احساس گیجی و منگی کردم خیلی ترسیدم اول تپش قلب گرفتم بعد هم تنگی نفس گرفتم
توی مدت 1 ماه 4 یا 5 بار همین نوع حمله بهم دست داد
همش احساس گیجی ، افتادن و خستگی و سستی عضلات دارم و همچنین خستگی چشم هم دارم
توی این یک ماه انواع دکتر های متخصص و فوق تخصص رفتم متاسفانه چون بیمه هم نیستم خیلی هزینه برام داشت همه آزمایشات هم کاملاً نرمال بود
چند روز پیش یکی بهم گفت شاید ms باشه و رفتم دکتر مغز و اعصاب دکتر هم mri برام نوشته و پس فردا باید mri بدم ، خیلی ترسیدم
دکتر برام mri بدون تزریق نوشته اگر بیماری ms باشه توی mri بدون تزریق هم نشون میده ؟!
پاسخ:
سلام
من هیچکدوم از این علائم رو نداشتم, طیف علائم MS خیلی وسیع هست اما لزوما داشتن یکی دوتا از این علائم نشانه MS نیست پس نگران نباشید. ان شالله که نه ام اس باشه نه هیچ بیماری دیگه ای. 
بله بدون تزریق هم قابل تشخیصه, اولین MRI من بدون تزریق بود و با همون بیماریم رو تشخیص دادن. در صورتیکه لازم باشه MRI با تزریق یا آزمایش خون تجویز میکنن.
آرزوی سلامتی دارم براتون

به کل قید نوشتن پست جدید را از بیخ زده اید؟ خود من تا حالا چهار پنج تا خداحافظی نا موفق داشته ام. :)) این همه سخت نگیرید.
پاسخ:
در مورد نوشتن سخت گیر نیستم اما مطلبی در این حوزه برای نوشتن نمونده. اگه بخوام بنویسم, ترجیح میدم تو این وبلاگ نباشه. ممنون از پیگیریتون :)
خب اون یکی وبلاگ رو معرفی کنید! :)
پاسخ:
هر وقت راه اندازی شد بروی چشم معرفی میکنم :)
سلام من همون آقایی هستم که به نام جمال چند پست قبل تر گفتم باید برم ام آر آی بدم
جواب ام آر آی رو بردم دکتر نشون دادم بماند که چقدر الکی از خود MRI دادن من رو ترسونده بودن و من هم زمانی که توی اتاق انتظار بودم خیلی ترسیده بودم اما خیلی سریع و بدون مشکل mri من انجام شد و دستگاه mri هم قدرتش 1.5 تسلا بود
دکتر بنده mri رو دید و گفت هیچ چیزی در مغز دیده نمیشه و اگر خیلی نگران هستید میتونیم تصت عصب عضله از شما در همین مطب بگریم که من هم قبول کردم که بعد تست ایشون گفتند اعصاب عضلات هم کاملاً نرماله میتونید با خیال راحت برید و هیچ چیزیتون نیست که بنده سوال کردم پس این حالتهای گیجی و حمله ها از چیه که دکتر گفت از ضعف ، استرس و شوک های عصبیه و برام مولتی ویتامین و قرص اعصاب خفیف نوشتن
خودم هنوز مقداری نگرانم برای همین حالا میخواستم از شما که بیشتر تجربه دارین سوال کنم که آیا هنوز میتونه مشکلی باشه و به نظرتون چکار کنم ؟!

پاسخ:
سلام
بله خاطرم هست. خیلی خوشحال شدم از شنیدن خبر سلامتیتون :)

از MRI ترسونده بودن؟! عجب!!! اگه تو کامنت قبلی فرموده بودین سیستمش رو توضیح میدادم که بدونید چقدر ساده است. در کل من MRI رو به همه آزمایش ها ترجیح میدم، از آزمایش خون راحت تره!

عرض کردم داشتن چندتا از این علائم لزوما بخاطر ام اس نیست، حتی میتونه چیز ساده ای مثل کمبود ویتامین D باشه.
تشخیص ام اس با MRI هست، وقتی چیزی تو نتایج شما نبوده، بعیده این علائم ارتباطی با ام اس داشته باشن، اما اگه هنوز نگرانید تنها راهش مراجعه به یه پزشک دیگه است، البته پزشکی که از پزشک فعلیتون بهتر باشه، والا روش تشخیصی بهتر از MRI نیست، حداقل من تا حالا نشنیدم.
خدا نصیبه هیچکس نکنه
پاسخ:
تا اینجا اومدید حداقل یک دعایی هم در حق ما میکردید :))
مرسی عالی بود
پاسخ:
ممنون از توجه شما :)
سلام نماز روزه هاتون قبول 
باعث افتخارمه که تو کانال هستید ❤️❤️❤️
پاسخ:
سلام ممنون از شما هم قبول باشه :)
خیلی ممنون, لطف دارید ❤😊
بیماری عجیبه
دیدم
خدا شفا بده همه رو
پاسخ:
عجیب از چه بابت؟
الهی آمین

سلام مجدد من رو پذیرا باشید

هر چند وقت یبار میام اینجا یاد گذشته میکنم 

خوبید خوشید؟

این روزا یکم گرما علایمم رو تشدید کرده و کلا کلافه م. امیدوارم هوا یکم خنک تر بشه . 

 

پاسخ:
سلام بر رفیق قدیمی :)
قدمتون روی چشم, من همیشه اینجا هستم.
خداروشکر خوبم ممنون
شما خوب هستید؟ 
بله گرما واقعا اذیت میکنه, منم بی صبرانه منتظر رسیدن پائیزم. خوشبختانه از نیمه مرداد روند کاهشی دما شروع میشه. بیشتر مراقب خودتون باشید, تا میتونید آب بخورید و کمتر در معرض گرما باشید.

سلام

من تازه متوجه بیماری ام اس شدم. به اصطلاح دکتر گفت که رو مغزت لک داری بعد ام آر ای. قراره از فردا به مدت 5 روز بستری بشم. بعد سوالی که از شما دارم اینه که تو کامنتا گفتین که برای شما دارو رایگانه چون بیمه هستین درسته؟ بعد شما چه نشونه هایی داشتین که متوجه ام اس شدین؟ 

پاسخ:
سلام
براتون آرزوی سلامتی دارم دوست عزیز
به اون لکه ها, پلاک میگن.
بله داروی من سینووکس هست و رایگانه.
علائم اولیه من: گزگز دست چپ, بی حسی تو بخشی از صورتم و حسی شبیه بی حسی تو زبانم که چند ثانیه بیشتر طول نمیکشید, گاهی هم سرگیجه شدید. 
خوشبختانه با شروع درمان این علائم از بین رفت.
باز اگه سوالی بود هستم در خدمتتون :)

سوال: چرا اینترنت قطع است !!!

پاسخ:
اینجا دیروز 2 ساعتی وصل شد اما باز قطع کردن. دلیلش که مشخصه!
سوال بعدی: مگه اینترنت شما قطعه؟

هفته ای که گذشت در در ایران بودم. گفتم سری هم به شما زده باشم. بله قطع بود، اما بر و بچ تجارت نیوز همیشه یک راه میانبر دارند. :)

پاسخ:
پس حسابی بهتون خوش گذشته :دی
ممنون لطف کردید.
تجارت نیوز؟!

سلام 

برای رفع یا کم کردن گرفتگی عضلات چه راهی پیشنهاد میکنید

پاسخ:
سلام دوست عزیز
متاسفانه در این زمینه اطلاعاتی ندارم, تو سایت ام اس سنتر mscenter.ir میتونید در این زمینه اطلاعاتی پیدا کنید اما فکر میکنم پزشکتون بهتر میتونن راهنمایی کنن.
ببخشید نتونستم کمکی بکنم.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">