زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 197

دوشنبه, ۱۴ خرداد ۱۳۹۷، ۰۴:۵۴ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مخالف واقعیت می شود دروغ. بسیار فکر کردم اما نفهمیدم این دروغ چه نفعی می تواند برایم داشته باشد. سوال این دوست عزیز، هیچ احساسی در من ایجاد نکرد، نه ناراحتی و نه عصبانیت، شاید فقط کمی تعجب کرده باشم. اما تفکر پشت این سوال نگران کننده است. 

در این سالها تلاش کردم دیدگاه های اشتباه جامعه نسبت به بیماری ام اس را کمی تلطیف نمایم و تجربیاتم را در این زمینه به اشتراک بگذارم تا شاید راه برای دیگران هموارتر شود (حتی یک نفر) اما به یاد ندارم تقاضای کمک نقدی، غیر نقدی، عاطفی و ... کرده باشم، یا حتی برای یک موسسه خیره تبلیغ کرده باشم، پس چگونه چنین سوالی در ذهن یک خواننده شکل می گیرد؟


گاهی در شبکه های اجتماعی دیده ام، شخصی که هیچ نام و نشان واقعی ندارد، شماره حسابی اعلام می کند برای کمک به یک خانواده بی بضاعت، یک واقعه تلخ طبیعی مانند زلزله کرمانشاه، یک کودک بیمار یا موارد مشابه، و مردم بدون هیچ تحقیقی در مورد آن شخص یا آن اتفاق، کمک می کنند.


این میزان از افراط و تفریط، نگران کننده نیست؟


از همین دیار مجازی



تا سینووکس صد و نود و هشتم، ایام به کام

موافقین ۴ مخالفین ۰ ۹۷/۰۳/۱۴
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۱)

سلام خواهر خوبم 
من حرفی ندارم واقعا ...

تو این ایام التماس دعا داریم .
حاجت روا باشید .
پاسخ:
سلام بر جناب قدح عزیز

محتاجیم به دعا، ان شالله همه با هم:)
چی بگم واقعا.... 
پاسخ:
منم نمیدونم چی بگم واقعا !
:|
پاسخ:
جواب منم همین بود :)
منم چیزی نمی گم 
پاسخ:
:)
همین دیگه
همین که قبل از نظر گذاشتن از خودمون بپرسیم واقعا چرا باید از در دروغگویی وارد شد؟ 
وبلاگنویسی و برای خوانندگان نوشتن هم صبر ایوب میطلبه گاهی 
امیدوارم همیشه موفق باشید در این مسیر ✌
پاسخ:
دقیقا من متوجه نشدم چه نفعی از این دروغ میتونم ببرم.
درسته, وبلاگ نویسی وقت و حوصله میخواد,خصوصا وقتی درباره یه بیماری باشه, چون میتونه برای خواننده خیلی خسته کننده باشه.
ممنون از دلگرمی شما دوستان عزیز :)
۱۴ خرداد ۹۷ ، ۲۲:۳۸ دامنِ گلدار
فکر کنم انسانهایی مثل شما کم هستند که با وجود مشکلاتشون روحیه خوب داشته باشن و عاشق زندگی باشن. هرکجا نگاه میکنی (اونقدر که خودم رو حتی شناختم) بیشتر ناله و شکایت هست. برای همین همه‌ی ما به درخواست کمک و ابراز نیازمندی و ضعف حساس‌تر و آشناتریم و به دیدن انسانهای قوی عادت نکردیم. این مشکل بقیه است، امیدوارم شما فکرتون رو مشغول نکین :)
پاسخ:
ممنون نظر لطفتونه.
فکرم از این جهت مشغول شده بود که چرا ما ایرانیا انقدر در اعتماد افراط و تفریط داریم والا جواب سوال این دوست عزیز فقط یک کلمه بود, بله. اصلا ناراحت نشدم از سوالشون, ایشونم مثل هر کسی حق سوال پرسیدن دارن.
۱۵ خرداد ۹۷ ، ۱۰:۱۲ عینکی عینکی
سکوت میکنم 
پاسخ:
:)
خیلی هم عالی...
حالا شما واقعا انسانید یا اینا رو یه روبات نوشته :))
پاسخ:
اینم سوال هوشمندانه ای بود. درسته دوستانی هستن که بنده رو در دنیای واقعی ملاقات کردند اما شاید تکنولوژیم خیلی بالا بوده که حتی اونام متوجه ربات بودن بنده نشدن :))
۱۵ خرداد ۹۷ ، ۲۲:۲۹ محسن رحمانی
سلام .
پاسخ:
علیک سلام :)
ازون وقتاییه که باید گفت: ما هیچ ما نگاه!
پاسخ:
بله درسته.
۲۰ خرداد ۹۷ ، ۱۲:۱۹ آشنای بی نشان
کامنت غمی خیلی خوب بود:)
پاسخ:
بله سوالشون هوشمندانه بود :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">