زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در آبان ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- اولین سینووکس با فرم جدید دارویی را تزریق کردم و خوشبختانه برخلاف آنچه در یک سایت اینترنتی خوانده بودم, عارضه جدید یا پایداری ایجاد نکرد. 

فرم قبلی دارو، بسیار حساس بود و در صورت ترکیب اشتباه، تاثیر خود را از دست میداد اما فرم جدید نیازی به ترکیب ندارد و تزریق یک مرحله آسان تر شده است، بخصوص برای افرادی که خودشان تزریق را انجام می دهند.


- سری اول استکان ها را که می آورند, آستین ها را بالا میزنم و سریع میشورم. سری دوم که میرسد یک نفر جایگزین می شود و تا آخر مجلس این اتفاق تکرار می شود. گوشه ای نشسته ام و فکر میکنم، کاش در تمامی امور اینگونه هیئت وار دست به دست هم میدادیم و گره از مشکلات هم باز میکردیم, زمینه اشتغال جوانی را فراهم میکردیم, جوانی را راهی خانه بخت میکردیم, هزینه داروی بیماری را فراهم میکردیم، بدهی بدهکاری را می پرداختیم و ... .


صاحب این مجالس فرموده اند: 


انَّ حَوائِجَ النّاسِ إلَیکم مِن نِعَمِ اللهِ عَلَیکم فَلا تَمَلُّوا النِّعَمَ.

نیاز مردم به شما از نعمتهای خدا بر شما است، از این نعمت افسرده و بیزار نباشید.

(نزهه الناظر،ص 81)


- همان آسمان، همان دکل ها، غار غار دم صبح کلاغ ها و حال و هوای پاییز


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هجدهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۴ آبان ۹۵ ، ۱۸:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پدر و دختر از راه دوری آمده اند. پدر دفترچه را به پذیرش می دهد و یک دفترچه کهنه نیز به مسئول پذیرش نشان می دهد و می پرسد، یک نسخه توی این دفترچه مانده، می توانستیم با همین دارو بگیریم؟ مسئول پذیرش می گوید، بله مانعی ندارد. پدر با ناراحتی می گوید، ما فکر کردیم با این نسخه نمی توان دارو گرفت و مجددا پول ویزیت پزشک را پرداخت کردیم تا داروها را توی این دفترچه جدید بنویسد.

مسئول پذیرش می گوید، دفعه بعد همین نسخه دفترچه قدیمی را بدهید دکتر مجددا یک مهر و امضا بکند و تاریخ را تغییر دهد تا بتوانید با همین دارو بگیرید.


و یک نکته مهم اضافه می کند که امروز بسیار برای من کاربردی بود. اگر پزشک بجای یک مهر و امضا، دو مهر و امضا روی نسخه بزند، در صورت وجود هر گونه خط خوردگی یا اشتباه در تاریخ ها، بدون هیچ مشکلی می توان دارو را گرفت. برای احتیاط همیشه از پزشک خود بخواهید دو مهر و امضا روی نسخه بزند، چون گاهی ممکن است تاریخ روی نسخه ناخوانا باشد.


- روزهای بارانی باید دوربین را بچرخانی سمت آسمان و زیبایی ببینی و غرق شوی در این بی نهایت.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفدهم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۷ آبان ۹۵ ، ۱۸:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


چشمانم را میبندم و Mozart می نوازد. شاهکارهایش را دوست دارم, گویی هر یک روایت گر بخشی از زندگی است. 

با Symphony No. 41 کهکشان ها را می پیمایم و مینشینم رو یکی از سخره های کره ماه و چرخش زمین را با دور تند نگاه میکنم و گذر روزگاران را میبینم.


با Minuet from Divertimento کودک میشوم و دست در دست دوستانم روی چمن زارها میدوم و آواز میخوانیم. قد میکشم و دنیا را با حیرت نظاره میکنم.


با Overture جامه رزم بر تن می کنم، در مقابل چشمان نگران کودکان رژه میروم و روانه میدان جنگ میشوم, شجاعانه می جنگم و با هم قطارها خسته اما پیروزمندانه بازمیگردم و به استقبال کنندگان لبخند میزنم. 


با Rondo alla turca مینشینم کنار پنجره و مردمی را تماشا میکنم که با سرعت زیر باران به دنبال سرپناه هستند. آن مرد با بارانی بلند و چتر بزرگ شاید کارآگاهی است که به دنبال یک ماجرای هیجان انگیز است.


با Richard Evans چمدان سفر میبندم. او  By The Sea را می نوازد و من از پنجره قطار به کودکان کنار راه آهن دست تکان می دهم، از پنجره هوایپما غروب خورشید را تماشا میکنم، اقیانوس ها را بر روی عرشه کشتی به تماشا می نشینم.


چشمانم را باز میکنم و دوباره روی هم میگذارم. این بار خود را در ساحلی زیبا می یابم و Dan Gibson تصویر را با Beyond the Sea برایم کامل می کند, شن های زیر پایم, نسیمی خنک که صورتم را نوازش می دهد, آفتابی درخشان که گرده های طلا می پاشد بر شن های ساحل. حالا خسته از دویدن، روی شن های مخملی ساحل دراز میکشم. صدای موج های دریا را نوش جان میکنم.


ساحل را ترک میکنم و با Steve Wingfield وارد Relaxing Garden می شوم و او درخت ها را با نوای ساز خود می رویاند و گل ها را شکوفا میکند. پرندگان را به وجد می آورد تا روی شانه ام بنشینند و آواز زندگی سر دهند.


 و در پایان، مادر طبیعت مرا در آغوش می فشارد و لالایی Sleep, Baby, Sleep از Dan Gibson را در گوشم زمزمه میکند و من شاه پریان را در خواب میبینم.



* برای دانلود آهنگ ها، روی کلمه مورد نظر کلیک کنید.


تا سینووکس صد و شانزدهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۰ آبان ۹۵ ، ۱۷:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- همه با اخم های مخصوص دم صبحشان به نقاطی نامعلوم خیره شده اند و گویی در حال حل بزرگ ترین مسائل بشری هستند.

"مامان مامان از این نی نی ها بخریم که جیش نمیکنه"

صدای دخترک شیرین زبانی است که به یک نوزاد اشاره می کند.

همین یک جمله، گره از پیشانی همه می گشاید. دخترک شیرین زبانی می کند و همه می خندند؛ بعضی ها با کنار دستی خود جمله دخترک را تکرار میکنند و ریز می خندند. مادر نوزاد سر به سر دخترک می گذارد و می پرسد "مگه تو جیش نمیکنی؟" دخترک جدی می شود و می گوید "بی تربیت" و رو بر میگرداند و از حرکت او همه با صدای بلند می خندند.

این دخترک نیم وجبی اول صبحی کاری کرد که شاید یک کمدین از پسش برنیاید.


- آثار نگرانی یک دیوار نویس از کمبود آب.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و پانزدهم، ایام به کام
۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۳ آبان ۹۵ ، ۱۸:۳۳
ام اسی خوشبخت