زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳ مطلب با موضوع «کرامت انسانی بیمار» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "اگه داخل شهر بودم آمپولتو میبردم خونه دوشنبه هفته بعد زنگ میزدم بیای خونه برات تزریق کنم."

پرستار "ن" این جمله را می گوید و لبخندی عمیق بر لبانم می نشاند.

تغییری در نتیجه حاصل نمی شود و هفته اول نوروز نمی توانم تزریق را انجام دهم اما این جمله دلگرمم می کند، در دل خداوند را شکر میکنم که با انسان هایی از جنس محبت در ارتباط هستم.

در ابتدای صحبت پرستار می پرسد کسی در منزل نمی تواند تزریق را انجام دهد؟. می گویم نه، مسئله این است که من نمیتوانم آمپول ها را منزل ببرم چون کسی از بیمارییم اطلاع ندارد و با توجه به یخچالی بودن CinnoVex نمی توانم در محلی جز یخچال نگهداری کنم. 

با تعجب می پرسد چرا؟. می گویم خوشبختانه بیماری من بدون حمله و علائم ظاهری شروع شد و با توجه به دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس و حساسیت بسیار زیاد مادرم نسبت به بیماری، اینطور صلاح دیدم که بیمارییم را از همه پنهان کنم. تحمل نگرانی خانواده و ترحم جامعه را ندارم.*

می گوید بله نظر جامعه نسبت به بیماری ام اس درست نیست، لبخند می زند و می گوید کار درستی کردی.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام من تنها بیمار ام اسی نیستم که بیمارییم را از خانواده یا اطرافیان پنهان کرده ام. خوشبختانه با پیشرفت درمان و داروها، تعداد افرادی که بیماری ام اس بدون علائم ظاهری دارند بیشتر از بیماران با مشکلات حرکتی است.


- خوشبختانه هفته دوم نوروز یکی از پرستاران جایگزین تزریق را انجام خواهد داد.



- تصور شما از زندگی یک بیمار خاص (به ویژه ام اس) چیست؟ سبک زندگی، رفتار، کار، روابط اجتماعی و هر آنچه زندگی یک انسان را تشکیل می دهد.

دوستان عزیز لطفا این سوال را با دقت پاسخ دهید، در روزهای آخر سال می خواهم ارزیابی کلی از مطالب سایت داشته باشم و در صورت نیاز روند مطالب را در سال جدید تغییر دهم.

لطفا قید بفرمایید کدام بخش از دیدگاه شما برگرفته از جامعه و کدام بخش برگرفته از سایت بنده است.

پذیرای انتقادات و پیشنهادات نیز هستم.

با تشکر فراوان از دوستان و همراهان عزیز :)


- پیشاپیش سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک می گویم و آرزوی سالی خوش همراه با سلامتی و بهروزی برای شما عزیزان دارم.


* امیدوارم در این مطلب، پاسخ سوالات هفته گذشته را گرفته باشید.


تا سینووکس هشتاد و چهارم، ایام به کام

۳۵ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۴ اسفند ۹۴ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.


- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.


تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۷:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ایستاده ام در میان جمعیت و برای تزریق منتظر پرستار هستم که جای خالی تابلوی "درمانگاه MS" توجه ام را جلب می کند. خوشحال می شوم که برای یک بار هم که شده بدون اعتراض یک اشتباه تصحیح می شود. حالا بیماران با خیالی راحت تر وارد این اتاق می شوند و دیگر از نگاه های ترحم انگیز جمعیت منتظر در سالن  خبری نیست.

آسوده خاطر وارد اتاق می شوم اما بعد از تزریق رفتار پرستار همیشه مهربانم توی ذوقم می خورد. در حال مرتب کردن لباس هایم هستم که پرستار یک خانواده را صدا می کند و آنها نیز بی خبر وارد اتاق می شوند و با تعجب مرا نگاه می کنند که در حال بستن دکمه لباسم هستم. پسرک خانواده هنگام بازی صدمه دیده و پرستار می خواهد میزان صدمه را ارزیابی کند. نگرانی پرستار را برای پسرک درک میکنم اما مرتب کردن لباس بیش از یک دقیقه طول نمی کشد و پسرک نیز شب گذشته صدمه دیده و یک دقیقه زودتر یا دیرتر تاثیری در بهبودی یا وخامت حال او ندارد. متاسفانه کرامت انسانی بیمار در ایران همیشه آخرین موضوعیست که به آن پرداخته می شود. بارها دیده ام که پزشکان همزمان چند بیمار را ویزیت می کنند، بدون در نظر گرفتن این موضوع که اطلاعات بیمار محرمانه است و هیچ پزشک یا پرستاری اجازه افشای این اطلاعات را ندارد. این یک حق قانونی و انسانی است.


- گفته اند مقدمه تشکر از خالق، سپاسگزاری از مخلوق است. بنابراین بر خود واجب می دانم برای ابراز محبت های بی دریغ و دعاهای خالصانه شما دوستان عزیز تشکر نمایم. بی شک در این بهبودی هرچند جزئی نیز دعای شما عزیزان تاثیرگذار بوده است. برای تمامی دوستان آرزوی سلامتی دارم.


تا سینووکس شصت و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۹ آذر ۹۴ ، ۲۱:۳۶
ام اسی خوشبخت