زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در دی ۱۳۹۴ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.


* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.


تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۳۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

پیش از اولین تزریق نکات زیادی درباره عوارض جانبی سینووکس خوانده و شنیده بودم. از دردهای وحشتناک تا علائم سرماخوردگی. بعضی گفته بودند که پس از چند سال هنوز بدنشان به دارو عادت نکرده و پس از هر تزریق تمام عوارض را از نو تجربه می کنند و پیشنهاد کرده بودند پیش از تزریق مسکن مصرف کنید. پزشک نیز شروع تزریق با دُز یک چهارم (1/4) را تجویز کرده بود و این نکته را خاطر نشان کرده بود که بهتر است آخر شب تزریق را انجام دهم تا عوارض دارو را در خواب تجربه کنم. در این میان تنها نظری که دلگرمم میکرد مربوط به یک ورزشکار بود که گفته بود دفعه اول که  برای تزریق رفته است، بجای دُز یک چهارم، یک واحد کامل تزریق کرده و به پرستار نیز گفته است اگر چیزی ته آمپول مانده با نان تمیز کند تا اون بخورد!

اما نه من ورزشکار بودم و نه حاضر به پذیرش ریسک تزریق یک واحد کامل بودم. با اولین مراجعه به پرستاری که نماینده شرکت سازنده دارو (سیناژن) بود نیز فهمیدم اگر بخواهم این پرستار با تجربه سینووکس را تزریق کند بایستی صبح یا ظهر تزریق را انجام دهم. پس تنها راه پیش رویم خوردن مسکن پیش از تزریق بود. و یک پیشنهاد جالب که در یکی از سایت ها خوانده بودم؛ خوردن بستنی پس از تزریق! با اینکه پیشنهاد عجیبی بود اما به امتحانش میارزید.

تصمیم گرفتم ظهر تزریق کنم که به شب نزدیک تر باشد و اگر دردهای وحشتناکی که گفته بودند به سراغم آمد بتوانم خود را به یک مرکز درمانی برسانم. پیش از تزریق، داروی مسکن مصرف کردم و پس از تزریق یک بستنی!

چند هفته ای به همین منوال گذشت و دُز دارو به یک واحد کامل رسید و شکرخدا خبری از آن دردهای وحشتناک نشد. حدود یک ماهی به خوردن مسکن ادامه دادم تا یک روز با مشورت پرستار مسکن را قطع کردم چون بدنم به دارو عادت کرده بود، دردهای جزئی و خستگی شدید پس از تزریق، برایم قابل تحمل بود و هم اکنون نیز هست. با رسیدن زمستان، خوردن بستنی هم کار عاقلانه ای نبود، چند هفته ای بجای بستنی شیر خوردم و در نهایت همه را کنار گذاشتم.


تا سینووکس هفتاد و پنجم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۱ دی ۹۴ ، ۲۲:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گاهی میشود بیمار هم پای درددل پرستار خود بنشیند.

پس از تزریق، پرستار به هیاهوی بیرون اشاره می کند و می گوید هر روز وضع درمانگاه همین است، بیمار زیاد است و پزشکان حاضر نیستند بیش از چند بیمار محدود را بپذیرند. وقتی اعلام می کنیم نوبت دهی به اتمام رسیده بیماران شروع میکنند به فحش و ناسزا که فلانی تو با پول نفت ما اینجا کار میکنی و از پذیرش ما امتناع میکنی؟ خبر ندارند ما از تیر ماه حقوقی دریافت نکرده ایم. به اینجای صحبت که می رسد خشکم میزند.

رسیدگی به بیماران انگیزه قوی می خواهد اما با دریغ کردن حقوق یک پرستار چگونه انتظار تلاش شبانه روزی از او داشته باشیم؟

حقوق ناچیز پرستاران قابل مقایسه با حقوق کلان پزشکان نیست، اما نباید فراموش کرد که سلامتی بیمار در دستان هر دو است و هر دو باید انگیزه کافی برای درمان بیمار داشته باشند.


تا سینووکس هفتاد و چهارم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۴ دی ۹۴ ، ۲۰:۰۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


از کنار بهشت زهرا که عبور میکنم، زیر لب آیات 112 تا 114 سوره مومنون را زمزمه می کنم.

قَالَ کَمْ لَبِثْتُمْ فِی الْأَرْضِ عَدَدَ سِنِینَ ﴿۱۱۲﴾

میفرماید چه مدت به عدد سالها در زمین ماندید

قَالُوا لَبِثْنَا یَوْمًا أَوْ بَعْضَ یَوْمٍ فَاسْأَلْ الْعَادِّینَ ﴿۱۱۳﴾

میگویند یک روز یا پاره ‏اى از یک روز ماندیم از شمار گران [خود] بپرس

قَالَ إِن لَّبِثْتُمْ إِلَّا قَلِیلًا لَّوْ أَنَّکُمْ کُنتُمْ تَعْلَمُونَ ﴿۱۱۴﴾

میفرماید جز اندکى درنگ نکردید کاش شما میدانستید1


به روزی که در پیش دارم فکر میکنم، نکند کوتاهی دنیا را فراموش کنم و فریب ساعات و دقایقی را بخورم که به هنگام مسائل و مشکلات کشدار و طولانی به نظر می رسند.

گاهی که در طول روز درگیر استرس و اضطراب های امور دنیوی میشوم به خود نهیب میزنم که مبادا گذرا بودن هر آنچه پیش می آید را فراموش کنم. پس خداوند را شکر می کنم که عادل است و هیچ آزمونی خارج از حد توان بنده اش نمی گیرد و لبخندی از رضایت روی لبانم می نشیند.

رابرت لویی استیونسن این واقعیت ساده اما فراموش شده را اینگونه به ما یادآوری می کند:
«هر کسی می تواند بار زندگیش را هر چقدر هم سنگین باشد تا امشب به دوش بکشد ...»2

هنگام نگرانی برای عزیزانم به خود یادآوری میکنم که اگر به یکتایی خداوند اعتقاد دارم پس بایستی ایمان داشته باشم همانگونه که خداوند همیشه با من مهربان است و در سختی ها لحظه ای مرا تنها نمی گذارد، با عزیزان من نیز مهربان است و در عبور از سختی ها آنان را یاری می کند.

- این یادآوری های ساده در آرامش من بسیار موثر است. راهکار شما برای گذر سهل از مسائل زندگی چیست؟


2 کتاب "آیین زندگی" نوشته دیل کارنگی

تا سینووکس هفتاد و سوم، ایام به کام
۲۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۷ دی ۹۴ ، ۱۸:۲۶
ام اسی خوشبخت