CinnoVex 152

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ایستاده ام کنار پنجره و مشغول همفکری برای حل یک مسئله پیچیده با همکاران هستیم. ما فکراهایمان را می گذاریم روی هم، و جایی مقابل همان پنجره کارگران مشغول چیدن آجرها روی هم هستند. همه مشغول ساختن هستیم. آنها سرپناه می سازند برای ما، ما روال ها و سیستم ها را ارتقا میدهیم برای راحتی آنها. دنیا هر قدر هم پیشرفت کند، باز همان دنیای بده بستان است. هر کسی باید سهم خود را از این آبادانی بدهد. هر کسی باید مزدی برابر تلاش خود بگیرد اما دنیای امروز، دنیای مزد برابر تلاش نیست، شاید در هیچ دوره تاریخی نبوده است و فقط رسانه آن را پررنگ تر می کند.

- در این پست قصد ندارم علائم عمومی و تعاریف بیماری ام اس را ارائه کنم چون می توانید با جستجوی کلمه ام اس یا فلج چندگانه در موتورهای جستجو مطالب جامعی پیدا کنید. در این پست میخواهم سوال برخی از دوستان در مورد بیماری خودم  و چند سوال عمومی را جواب دهم.

از علائم ابتدایی بیماری خودم شروع میکنم: گزگز دست چپ، سرگیجه به همراه تاری لحظه ای دید، بی حسی بخشی از صورت و زبان بصورت لحظه ای. (طیف علائم بیماری ام اس بسیار گسترده است و ممکن است از سرگیجه تا بی حسی موقتی یا پایدار اندام ها متغیر باشد، حتی ممکن است سالها هیچ علائمی بروز ندهد. داشتن چند تا از این علائم یا همه آنها، به هیچ وجه نشانه بیماری ام اس نیست و فقط پزشک با انجام آزمایش MRI می تواند نظر قطعی دهد. مواردی مانند کمبود برخی از ویتامین ها، استرس و اضطراب و ... می تواند علائمی مانند ام اس بروز دهد.)

روش تشخیص: MRI. برای تشخیص گستردگی بیماری، چند فاکتور خونی نیز بررسی شد.

روش درمان: تزریق هفتگی داروی CinnoVex بصورت عضلانی. انواع مختلف داروهای خوارکی و تزریقی وجود دارد که CinnoVex ضعیف ترین دارو در این زمینه محسوب میشود و در حال حاضر بصورت رایگان توسط داروخانه های تخصصی و با تجویز پزشک و تایید سازمان تامین اجتماعی توزیع می شود.

وضعیت جسمی و روحی: بیماری بنده با آغاز درمان کنترل شد و تمامی پلاک های مغزی غیرفعال شدند و علائم اولیه نیز تقریبا از بین رفت. گاهی گزگز دست چپ در گرما و استرس شدید خودنمایی می کند. وضعیت روحی نیز الحمدلله مانند همیشه بسیار خوب است. پس از سه سال همراهی مسالمت آمیز با بیماری، همچنان  خانواده و دوست و آشنا را از وجود بیماری مطلع نکرده ام و قصدی برای اطلاع رسانی نیز ندارم.

وضعیت کنونی بیماری ام اس: بیماری ام اس در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما گاهی ممکن است با تشخیص پزشک، داروی بیمار بصورت کامل قطع شود. با توجه به پیشرفت درمان ها، بیماری اکثر بیماران کنترل می شود و بیمار می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد. زندگی کاملا عادی، بدون هیچ مشکلی در فعالیت های روزانه زندگی شخصی و اجتماعی.

امیدوارم سوال دوستان عزیز را به درستی پاسخ داده باشم.

تا سینووکس صد و پنجاه و سوم، ایام به کام

CinnoVex 150

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با حساب کردن کرایه تاکسی، برای دومین بار شرمنده ام می کند. پذیرش لطف یک طرفه برایم بسیار سخت است. پیاده که می شویم تا اتاق پرستار هم قدمم می شود و سوالاتی در مورد کارم میپرسد و اینکه چرا بعد از ظهر برای تزریق مراجعه نمیکنم. احساس گرمای شدید میکنم. ادب حکم میکند به سوالات آقای چسبی پاسخ دهم و نمی توانم فاصله بگیرم. دلم میخواهد بگویم لطفا فاصله بگیرید، خودم قاچاقی اینجا هستم، اگر یک آشنا مرا اینجا ببینید نمی توانم حضورم را توجیه کنم، چه رسیده به همکلامی با شما که دیگر هیچ توجیه ای برای آن آشنا نخواهم داشت. فکر میکنم به چند هفته قبل که یکی از اقوام را درست همینجا دیده بودم و پیش از اینکه او مرا ببیند خودم را پشت شمشادها پنهان کرده بودم. خوشبختانه مسیر کوتاه است و حیاط بیمارستان خلوت.

- به پیشنهاد دلژین عزیز قسمت 128 خندوانه با حضور دکتر دوایی را دانلود میکنم و مینشینم به تماشا. 9 روش برای داشتن حال خوب پیشنهاد می کند. جالب ترین پیشنهادش داشتن پروژه های گروهی با خانواده است که می تواند به سادگی دور یک میز غذا خوردن باشد تا مسافرت و گردش یا مشورت و ... .

پیشنهاد دیگرش، داشتن پروژه های دو به دو است، یعنی هر کدام از اعضای خانواده دو به دو کارهایی با هم انجام دهند که دیگر اعضا در آن مشارکت ندارند، مثلا همسران بدون حضور فرزندان غذایی در رستوان بخورند، یا پدر و فرزند یک کتاب بخوانند و ... . 

برنامه که تمام می شود، با پدر یک پروژه دو نفره انجام میدهیم. من پلو بار میگذارم و پدر مایه کباب را آماده میکند. مادر رفته خانه یک رفیق قدیمی تا با او پروژه دورهمی داشته باشد :)

فکر میکنم با اعضای خانواده چه پروژه هایی میتوانم داشته باشم. با خواهر که همیشه پروژه های دونفره زیادی داریم. با مادر گاهی سریال میبینم، گاهی برای خرید میرویم. باید پروژه ای پیدا کنم برای برادر و پدر. 

شما هم امتحان کنید، حتما حالتان خوش تر خواهد شد.

- قسمت 128 خنداونه را می توانید از این لینک دانلود کنید.

تا سینووکس صد و پنجاه و یکم، ایام به کام

CinnoVex 147

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- سرکوچه که میرسم، بی هیچ مقدمه ای از خودم میپرسم، چرا قدم هایت انقدر کوتاه شده است؟

سعی میکنم قدم های بلند بردارم. بعد فکر میکنم به قدم های زندگی ام که گویا از قدم های جسمم نیز کوتاه تر شده اند. فکر میکنم به آرزوهایم، به اهداف بلندم، به قدم های کوتاه حداقلی که میتوانم بردارم و هنوز برنداشته ام.

این قدم های کوتاه شاید نتیجه آن سالهای سخت است*. گاهی به خودم حق میدهم. در آن سالها همین که به تماشا نایستادم و تلاش کردم کافی بود، کوتاه و بلندی قدم هایم فرق چندانی نداشت. شاید حتی اگر از دیدگاه یک ناظر خارجی به آن سالها نگاه کنم، برخی از قدم هایم بلند بوده اند.

اما این حق دادن ها، این حق به جانب بودن ها، نمی تواند توجیهی برای قدم های کوتاه این روزهایم باشد. در بهترین حالت، فقط میتواند انگیزه ای باشد برای قدم های بلند بعدی.

حالا تمرین میکنم برای دل کندن از قدم های کوتاه و برداشتن قدم های بلند.

- بی تو مهتاب شبی باز از آن کوچه گذشتم ...

یه شب مهتاب

* سختی سالهای مذکور ارتباطی به بیماری ام اس ندارد و سالها پیش از شروع بیماری بود.

تا سینووکس صد و چهل و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 146

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- سالها قبل، وقتی نوجوان بودم، ماه رمضان برایم تفاوتی اساسی با ماه های دیگر داشت. تمام ماه برای من سعی و تلاش بود. تلاش برای روزه زبان و چشم و گوش. نخوردن در آن سالها راحت ترین کار بود.

معتقد بودم تا روز دهم باید تلاشی عظیم کرده باشم و تاثیر روزه را بر اعمالم به وضوح ببینم، پس تمام توانم را به کار میگرفتم.

سالهای آغازین جوانی نیز ماه رمضان گاهی هشدار بود برای من. اما سالهای اخیر، قصه دنیا، عجیب مرا مشغول خودش کرد. دیگر تفاوت چشم گیری بین ماه ها احساس نمیکنم. رمضان بیشتر نخوردن است و کمتر روزه زبان و گوش و چشم. تاثیر محسوسی بر اعمالم نمیبینم. 

این روزها باز هم در حال تلاشم، تلاش برای توجه به آنچه باید، و کم توجهی یا بی توجهی به آنچه نباید.

- خرداد و گرما و گرما و گرما ... .

تا سینووکس صد و چهل و هفتم، ایام به کام

CinnoVex 144

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

صبح زیبایی برای آغاز یک سفر کاری دیگر است. نسیم خنک صبحگاهی و آفتابی که به زیبایی خودنمایی می کند باعث میشود تا مقصد به جلسه و آنچه رخ خواهد داد فکر نکنم. 

کتاب میخوانم، فیلم مستندی که روز قبل دانلود کرده ام تماشا میکنم و از تماشای مسیر لذت میبرم.

توشه سفر

از غرب به شرق که حرکت می کند, رنگ کشتزارها زردتر می شود و تعدادشان کمتر.

هرازگاهی یک گله به همراه چوپان که چوب دستی به دست دارد دیده می شود.

توشه سفر

ساقه های سبز گندم, مرا تا دوران شیرین کودکی میبرند. بوی گندمزار تازه آبیاری شده, کفشدوزک هایی که در دستان ما اسیر میشدند و تا خسته شدن ما باید روی دستانمان راه میرفتند و دلبری میکردند. صدای کشاورزها که هشدار میدادند یونجه های تازه جان گرفته را له نکنیم.

مکیدن شیره جان خوشه های گندم. فصل درو و آسیاب و انبار.

تابستان های داغ و هندوانه و خربزه ای که در سایه درخت خنک مانده بودند.

تابستان برای همکلاسی هایم به معنای کلاس تابستانی بود و برای من با مزرعه و دویدن در کوچه باغ های روستا معنا میشد. 

تعطیلات تابستان و دور شدن از شهری که در آن دوست چندانی نداشتم, برایم خوش آیند بود.

صنعت و تولید همیشه مرا به وجد می آورد. از کنار سوله ها که میگذرد احساس های متفاوتی را تجربه میکنم. با دیدن سوله های متروکه انگار چیزی در درونم فرو میریزد, چیزی از جنس امنیت. اما سوله های تازه رنگ شده نور امید است, نوری که دوست دارم همه جا را روشن کند.

به مقصد میرسم، اولین پلاکاردی که میبینم، عنوان جالبی دارد. "ام اس و زندگی". گویا ام اس همه جا مرا همراهی می کند و یادآوری می کند، زندگی با بیماری یا بدون آن، جریان دارد.

تا سینووکس صد و چهل و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 142

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "این حس که قوی میشوی، لذت بخش است".

درست میگفت، وقتی گذشته را مرور میکنم، حتی اگر در بحران های زندگی درست عمل نکرده باشم، بازهم برای بحران بعدی مرا آماده تر کرده است و قوی تر شده ام. همین امر دلگرمم میکند برای حل مسائل امروز و بحران های فردا. زندگی هرگز خالی از مسئله نیست. اگر مسئله ای در زندگی نباشد، پیشرفتی حاصل نمی شود. اگر لذت نهفته در این کسب قدرت را درک کنیم، در بحرانی ترین زمان نیز می توانیم صبورانه ادامه دهیم.

به این موضوع که فکر میکردم، یاد یکی از بحرانی ترین روزهای زندگی ام افتادم، روزی که باور نداشتم به پایان خواهد رسید و  آفتاب باز هم طلوع خواهد کرد. اما در همان روز، دو رفیق عزیز، یک توپ و بازی والیبال توانی در من بوجود آورد که بعد از بازی، نزدیک یک ساعت گفتیم و خندیدیم. آفتاب فردا طلوع کرد و آن بحران حل شد. 

باید بپذیریم، هیچ بحرانی در زندگی کوتاه دنیا آنقدر پایدار نیست که آرامش خود را وابسته به پایان یافتن مسائل و بحران های زندگی کنیم.

 - باز هم بهار است و بهار است و بهار.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و چهل و سوم، ایام به کام

CinnoVex 139

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.

- بهار است و بهشت زمینی ...

-  دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.

- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.

تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

CinnoVex 137

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- راس ساعت هشت میرسم داروخانه، نفر ششم هستم. آهی میکشم و مینشینم. نفر ششم در داروخانه تخصصی گاهی به معنی یک ساعت معطلی است. چند دقیقه بعد متوجه میشوم اینترنت قطع است و دارو نمی دهند چون داروهای خاص نیاز به تایید اینترنتی از سوی سازمان تامین اجتماعی دارند.

مسئول تحویل دارو با عصبانیت به همکارش می گوید قرار بود شب برای بررسی قطعی اینترنت بیاییند، الان بیاییند چه فایده دارد.

خانم جوانی مشغول صحبت با مسئول پذیرش است و می گوید "حالا من باید چیکار کنم؟ امروز باید بستری بشم و دارو لازم دارم"

قطعی اینترنت عجیب نیست اما این شکل از بی نظمی در داروخانه تخصصی چیزی شبیه فاجعه است چون می توانستند شب این مشکل را حل کنند و نکردند.

نوبت من که می شود مسئول پذیرش می گوید، میتوانی دفترچه را اینجا بگذاری و به محض وصل شدن اینترنت دارو را تایید می کنیم و بعد از ظهر می توانی برگردی و دارو را ببری.

با ناامیدی می گویم نه، الان باید دارو را با خود ببرم بیمارستان برای تزریق. با تاسف دفترچه را تحویل می دهد.

تمام راه در این فکرم که اگر پرستار داروی ذخیره نداشته باشد باید تا هفته بعد منتظر بمانم چون سه شنبه تعطیل است و نمی توان دارو را با بیش از 24 ساعت تاخیر تزریق کرد.

مشکل را با پرستار مطرح میکنم و با خیالی آسوده می گوید داروی ذخیره دارم.

- فکر میکنم راست یا چپ؟ چپ؟ راست؟ شک دارم. فایل اکسل را باز میکنم، نوشته ام 14-01-96 سمت راست، پس باید این هفته سمت چپ تزریق کنم.

وارد اتاق که میشوم به پرستار می گویم سمت راست. سمت راست تزریق می کند. 

تمام روز مشغول کار هستم و شب که به خانه میرسم، برای ثبت تزریق امروز فایل را باز میکنم و میفهمم اشتباه تزریق کرده ام.

هفته اول سال را هم باید سمت راست تزریق میکردم اما به اشتباه سمت چپ تزریق کرده بودم. 

اولین بار است که چنین وضعیتی پیش آمده است و این یعنی نظم ذهنی ام به هم ریخته است. باید کمی بر روی آرامش و نظم زندگی ام تمرکز بیشتری کنم.

تا سینووکس صد و سی و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 133

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از خدا گله دارد، می گوید چرا من؟ چرا حالا؟ چرا اینگونه باید آزمایش شوم؟

می دانم که بیماری خوشایند نیست. می دانم ممکن است روزهای سختی در پیش داشته باشد اما سوال هایش جای تامل دارد، که البته بسیار مشابه سوال هایی است که هر روز هزاران، میلیون ها و شاید میلیاردها نفر از خود، خدا و دیگران می پرسند.

میتوان از زاویه دیگری به این سوال ها نگریست.

- چرا من؟

فرق من با دیگری چیست؟ چه برتری نبست به انسان های دیگر دارم؟ آیا برتری دلیلی برای مبتلا نشدن به بیماری و مشکلات است؟ یعنی کسی که مشکلی در زندگی دارد انسان شایسته ای نیست؟

- چرا حالا؟

اگر در یک روز بهاری خنک که اوضاع بر وفق مراد است دچار بیماری یا هر مشکل دیگری شویم اشکالی ندارد؟ آیا زمان مناسبی برای ابتلا وجود دارد؟ چه کسی این زمان مناسب را تشخیص می دهد؟

- چرا اینگونه باید آزمایش شوم؟

اگر انتخاب نوع آزمون بر عهده ما باشد کدام را انتخاب میکنیم؟ قطعا گزینه هیچکدام. آیا بشر با آزمون های ساده قادر به رشد و پیشرفت خواهد بود؟ چند درصد از انسان ها می توانند تشخیص درستی در این مورد داشته باشند؟

پاسخ این سوال ها بسیار آسان است، پس شاید بهتر است بجای پیچیده کردن اوضاع فقط شرایط را بپذیریم و تمام تلاش خود را برای زندگی بهتر انجام دهیم.

تا سینووکس صد و سی و چهارم، ایام به کام

CinnoVex 132

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- چسب را میچسباند و می گوید، یک هفته گذشت، هر بار که تو را میبینم میفهمم یک هفته دیگر گذشته است.

میخندم و میگویم دقیقا مثل من، هر بار برای تزریق می آیم آه از نهادم برمیخیزد که کی هفته تمام شد و باز دوشنبه ای دیگر آمد.

از اتاق که خارج میشوم فکر میکنم، حالا چرا من گذشت زمان را یادآوری میکنم، همه بیماران ام اسی هفته ای یک بار برای تزریق می آیند. میخندم و جواب خودم را میدهم: "بس که شلوغ میکنی و هر بار با یک ماجرا و بحث و سوال جدید سراغ پرستار صبور و با حوصله می آیی"

- یکی یکی کتاب ها را با دستمالی نرم نوازش میکنم و میچینم توی کارتون، لای بعضی را باز میکنم و گذشته را مرور میکنم. اساتید و همکلاسی ها، درس ها و پروژه ها، بوفه و چای داغ و کیک و ... . کتابی که چند بار تدریس کرده ام را باز میکنم و میخندم به آن روزها و به آن همه اعتماد به نفس. جلد کتاب جدا شده اما دیگر مهم نیست، آرام میچینم روی بقیه. شبیه قدم زدن در یک گورستان است، رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو را پیدا نکردند و رفتند. اما هنوز اطمینان ندارم که این رویاها اگر محقق میشد، میتوانست شیرین تر از احساس رضایتی باشد که در این سالها داشتم. احساس مفید بودن.

تا سینووکس صد و سی و سوم، ایام به کام