زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴ مطلب در شهریور ۱۳۹۶ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مادر خانه نیست و پدر هم مشغول تماشای تلویزیون است. نهار عصرگاهیم را میخورم که موبایلم زنگ میخورد، یک شماره ناشناس از پایتخت. یا یک کارفرمای وقت نشناس است یا مربوط به پیامک دیروز شرکت سیناژن.

خانم جوانی با خوشرویی سلام و احوالپرسی میکند، سوال های تکراری درباره پزشک معالج و دارو میپرسد. درباره همایش بیماران ام اس روز جمعه توضیح میدهد. می دانم پدر محو تماشای تلویزیون است اما برای احتیاط سعی میکنم مکالمه را زود تمام کنم. این بار چند سوال عجیب می پرسد.

آیا خانواده شما از بیماری و داروی شما اطلاع دارند؟

قد و وزن شما چقدر است؟

فقط "خیر" و "دو عدد" می گویم و سریع خداحافظی میکنم. می گوید ان شالله روز جمعه در همایش شما را ملاقات میکنیم. میدانم نخوانم رفت اما می گویم ان شالله و قطع میکنم و چند قاشق باقیمانده را میخورم.


- شبیه خواب و رویا ...


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و یکم، ایام به کام

۸ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی سوال کرده بودند که آیا تاری دید ممکن است از علائم بیماری ام اس باشد.

یکی از علائم بیماری ام اس تاری دید است اما تنها علت نیست و ممکن است مربوط به بیماری دیگری باشد. در چنین موقعیتی بهترین راه مراجعه به چشم پزشک است. به دلیل بالا بودن هزینه MRI و نوار مغز، معمولا به عنوان اولین قدم توصیه نمی شود اما در صورت عدم تشخیص بیماری های چشمی، بایستی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود.

البته گاهی چشم پزشک ها تشخیص های اشتباهی میدهند و روند تشخیص بیماری را طولانی می کنند. این تجربه را بخصوص بیماران قدیمی تجربه کرده اند اما هنوز برخی از چشم پزشک ها ام اس را به خوبی نمی شناسند. اگر تاری دید با علائم دیگری مانند بی حسی در اندام ها یا گزگز دست و پا  و دیگر علائم ام اس همراه بود بهتر است به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.


این مطلب تخصصی نیست و صرفا برای پاسخگویی به این دوست عزیز و بر اساس تجربه خودم و بیماران دیگر نوشته ام.


- صبح ها بوی پاییز میدهد.


در مسیر CinnoVex




تا سینووکس صد و شصتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تو نزدیکی، یعنی هرگز دور نبوده ای. این ما هستیم که گاهی آنچه خلاف امر توست انجام میدهیم تا خود را دور کنیم. در دوری از تو شاید به دنبال آرامشی تصنعی هستیم. اما در نهایت طوفان درو میکنیم.

ما را از طوفان های خود ساخته در امان دار، پروردگارم.


- صدای باران را که میشونم، با سرعت خود را به حیاط میرسانم. باران در عصر تابستان که ظهری گرم داشته،  عجییب اما دلچسب است.


- عصر روزهای آخر تابستان و خنکای طبیعت را از دست ندهید.


توشه سفر نیم روزی


تا سینووکس صد و پنجاه و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ شهریور ۹۶ ، ۱۹:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گویم خوش به حالت، هر جا اراده کنی می توانی بروی. نگاهش میکنم، نگاهم نمی کند. شاید فکر میکند ما آدمها هم می توانیم هر زمانی بخواهیم سوار قطار و هواپیما و کشتی شویم و به هر کجا میخواهیم برویم. اما او چه می داند از مسائل پیچیده زندگی؟ چه میفهمد از مشغله های ما؟ من همچنان نگاهش میکنم اما او نگاهم نمی کند. پر می گشاید و می رود و من محو تماشای پروازش می شوم.



- تابستان رو به اتمام است و گل های زرد همچنان درخشان.



تا سینووکس صد و پنجاه و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۶ شهریور ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت