زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵ مطلب در خرداد ۱۳۹۵ ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با خشاب خالی قرص و چهره ای خسته وارد داروخانه می شود. پسر جوانی است حدودا بیست و پنج ساله. خشاب خالی را نشان متصدی پذیرش می دهد. متصدی می گوید این دارو را نداریم و دست خالی راهی اش میکند. جوان بعد از چند لحظه مجددا وارد داروخانه می شود و از حسابدار همیشه خندان می خواهد نام دارو را به فارسی روی کاغذ بنویسد و می گوید تمام داروخانه های شهر را گشته ام اما بی فایده است، می خواهم زنگ بزنم به اقوام پایتخت نشین تا از قاچاقچی ها دارو را تهیه کنیم. حسابدار نام دارو را می نویسد و توضیح می دهد برو داروخانه بهشتی، دفتر تهیه و توزیع دارو، اگر داروخانه ای موجودی داشته باشد، راهنماییت می کنند. پسر جوان با ناامیدی می گوید همین الان از داروخانه بهشتی آمدم اما چیزی درباره این دفتر نگفتند. حسابدار اصرار میکند پیش از فکر کردن به داروی قاچاق مستقیما به دفتر تهیه و توزیع دارو مراجعه کند.


- دانه های تسبیح را یکی یکی میچرخانم و بعد از بردن نام تک تک خوانندگان عزیزم صلواتی میفرستم و برای سلامتی و برآورده شدن خواسته های دوستان دعا میکنم. دوستان عزیزی که هر بار از اینجا گذر می کنند برای سلامتیم دعا میکنند، از اینکه میتوانم روزه بگیرم خوشحال می شوند و خدا را شکر میکنند، اگر دردی داشته باشم همدردی می کنند و ... . باید حواسم به این مهربانی های با ارزش باشد.

"من لم یشکر المخلوق لم یشکر الخالق".


تا سینووکس نود و هفتم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۳۱ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- روزهای روزه داری به خوبی سپری میشود حتی امرزو که تزریق داشتم و از اکثر دوشنبه ها احوالی خوش تر داشتم، نه از سردرد و کمردرد خبری بود و نه حتی از تب و لرز کلافه کننده دوشنبه ها. شکر الله ... شکرالله ... .


- گاهی شکرهای ما برای تشکر نیست، بوی ترس میدهد، ترس از دست دادن نعمت. در پندار کودکانه خود خداوند بخشنده را آنقدر بخیل مییابیم که می ترسیم اگر تشکر نکنیم نعمت هایش را پس بگیرد. فراموش میکنیم خداوند نعمت هایش را حتی از کافران دریغ نمی دارد. فراموش میکنیم هر نعمتی بار مسئولیت ما را سنگین تر میکند.

بارها میگوییم برگی از درخت نمی افتد مگر به اذن خداوند اما به دنبال حکمت داشتن نعمت ها و از دست دادنشان نیستیم.

یکی از این نعمت ها سلامتی است، که اکثر افراد با وسواس خاصی شکرش را می گویند و با هزاران زبانم لال و خدایی نکرده ترس از دست دادنش را دارند. اما باید دانست در هر بیماری نیز حکمتی هست و از ابتدای بیماری در هر درد و تبی به دنبال این حکمت بودم.


- روزها چشم دوخته بودم به آسمان غبارآلود و التماس وار نجوا میکردم ... بیا باران ... .

دیشب که شروع به باریدن کرد، احساسی همانند یک مستجاب الدعوه داشتم. الحمدلله.


تا سینووکس نود و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۴ خرداد ۹۵ ، ۲۳:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب میشوم، با لبخند احوالپرسی می کند و مانند همیشه میپرسد "مشکل شما چی بود؟" و من داستان را از ابتدا برایش تعریف می کنم. دوست دارم برای یک بار هم که شده مزایای پرونده پزشکی را برایش تشریح کنم.

ابتدا نتایج آزمایش را بررسی می کند و می گوید نرمال است. با وجود اینکه نتایج را پیش از پزشک بررسی کرده بودم و می دانستم همه در محدوده نرمال هستند اما شنیدنش از زبان پزشک خیالم را راحتتر می کند چون می دانم تفسیر آزمایش به همین سادگی هم نیست.

سپس مشکل کمردرد را شرح میدهم، معاینات همیشگی را انجام می دهد و می گوید مشکل فقط ضعف عضلات است و جای نگرانی نیست، ژل مسکنی تجویز می کند و منتظر خداحافظی من است که در مورد ماه رمضان سوال میکنم و در مورد سال گذشته برایش شرح میدهم که پس از ماه رمضان عوارض دارو کمی بیشتر شده بود. می گوید اگر در طول روزه داری حمله یا مشکل خاصی نداشتی، موردی ندارد که امسال هم روزه بگیری اما اگر احساس ضعف کردی نباید روزه بگیری.

حالا لبخندم پررنگ تر می شود و از پزشک تشکر میکنم و قصد رفتن میکنم که می گوید، شاد باش و ورزش کن، من نیز با سرخوشی میگویم هم شادم، هم ورزش میکنم خیالتان راحت آقای دکتر.


- هنوز هیچ پژوهشی مضر یا مفید بودن روزه را برای بیماران ام اس اثبات نکرده است و هیچ اتفاق نظری بین پزشکان وجود ندارد، یکی اکیدا منع می کند و دیگری بلامانع میداند. بر اساس تجربه سال گذشته امسال نیز ان سالله روزه دار خواهم بود.


- پس از تزریق دوست دارم پیاده روی کنم اما امروز فقط میخواستم زودتر خود را به یک سرپناه برسانم تا نفس کشیدن برایم آسانتر شود.

در خیابان راه میروم و انگار فیلم Interesterllar مقابل دیدگانم مرور می شود. ذرات معلق را می توان به سهولت دید و بوی آزاردهنده خاک که نفس کشیدن را سخت میکند.


نمایی از فیلم Interstellar

نمیدانم تا رسیدن به این تصویر چقدر فاصله داریم، اما امیدوارم پیش از آن مسئولین فکری برای شرایط موجود کنند.


- فرارسیدن ماه مبارک رمضان را خدمت همه دوستان تبریک عرض میکنم و التماس دعای فراوان دارم.


تا سینووکس نود و پنجم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۵ ، ۱۹:۴۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- برنامه کاری فکرم را سخت درگیر کرده که اتوبوس کمی تغییر مسیر می دهد و آفتاب مستقیم میخورد توی چشمانم، عینک آفتابی به همراه ندارم و به ناچار چشمانم را می بندم. اتوبوس از میان ساختمان های بلند و کوتاه که رد میشود، بازی نور و سایه آغاز می شود. نور. سایه. نور. سایه... .

پنجره باز است و نسیم بهاری صورتم را به آرامی نوازش می کند. فکرم دیگر درگیر کار نیست، حالا در آسمان هفتم سیر می کنم.

دل را باید زنده نگه داشت حتی با همین بازی نور و سایه.


بسیار سفر باید ...


- می پرسم آیا کمردرد هم می تواند از عوارض CinnoVex باشد؟. می گوید بله ممکن است، چطور مگر؟. توضیح می دهم بعضی هفته ها بعد از تزریق، کمردرد نفس گیری سراغم می آید که علاجی ندارد جز گذشت زمان. با مهربانی می گوید از عوارض دارو است نگران نباش، یک استامینوفن 500 بخوری خوب می شود. می گویم تا کنون این مشکل را نداشتم، گاهی سردرد داشتم اما این کمردرد عجیب نه. میگوید گاهی بدن ضعیف می شود. با خود فکر میکنم دلیلش شاید این مشغله زیاد و نشستن های طولانی است.

می داند از مسکن گریزانم تاکید می کند حتما مسکن بخورم و درد را تحمل نکنم.

فردا این عارضه را با پزشک هم درمیان میگذارم، شاید چاره ای بیاندیشد.


تا سینووکس نود و چهارم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- غلغله بود، یکی یکی پیش می رفتند و تسلیت می گفتند. همه ناراحت بودند اما می دانستند رفتنش پایان دردهایش بود. سرطان قامتش را خمیده بود و متاستاز از پا درد آوردش.

دلداری دادن به رفیقِ عزیز از دست داده همیشه برایم سخت است.


- به گمانم مردمان این زمانه بیشترین سهم از صبر را دارند. در گذشته انسان ها عموما بر اثر کهولت سن یا بیماری های واگیردار و کشنده دنیا را ترک می کردند. اما حالا اکثر انسان ها پس از طی یک دوره طولانی بیماری دنیا را وداع می گویند. بیماری ها نیز عموما مزمن است و پیر و جوان هم نمی شناسد.

آخرین عزیزی که بر اثر کهولت سن فوت کرد مادربزرگ مادری بود. کودک بودم اما خوب قامت خمیده اش را به خاطر دارم، وقتی رفت یک سال همه لباس عزا بر تن داشتند.


- خجلم اما باید این واقعیت تلخ را بگویم که در میان همه این صبرها، صبر بر غیبت امام زمان کمتر برایمان سخت است. شاید برای همین است که می گویند ما غایبیم از امام زمان والا خوبی که غایب نمی شود.


- این پست "انتشار در آینده" بود، دوشنبه به دلایلی موفق به تزریق نشدم و سه شنبه تزریق کردم.


تا سینووکس نود و سوم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۳ خرداد ۹۵ ، ۱۷:۰۰
ام اسی خوشبخت