زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۴۱ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «لذت عکاسی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نسلی که خود را قهرمان تاریخ میدانست، نسلی تربیت کرد که زندگی و حرف هایش بوی ترس میدهد. نسلی که از گذشته و حال و آینده اش می ترسد. از امید که سخن میگویم همه میگویند دوره این حرف ها گذشته، می گویند شعار میدهی، می گویند سراب است. نمی دانم چه شد که جوان امروز به خودش اعتماد ندارد و توانایی هایش را نمی شناسد. برای کسب تخصص، عمر خود را پای منبر اساتیدی سپری می کند که آموزش را از دریچه تجارت می نگرند نه انتقال تجربه و مهارت.

نسلی که در همه حال ناله تنهایی سر میدهد و زمانی که به وصال یار می رسد، 6 ماه نشده سر از دادگاه و دفتر وکیل و زندان در می آورد، چرا؟ چون مهارت زندگی مشترک نیاموخته.

نسلی که ساعت ها گشت و گذار در شبکه های اجتماعی مجازی را ترجیح می دهد به ورزش و مطالعه و حتی تفریح. 


نسلی که خود را باور نداشته باشد، نام خود را می گذارد نسل سوخته و دائما در پی جلب توجه و ترحم است.

ساعت های زیادی پای صحبت هم نسل هایم گذرانده ام. برای نشان دادن توانایی هایشان تلاش کرده ام اما گاهی خسته می شوم از اصرارشان بر ناامیدی و ناتوانی. خنده دار است که همین اشخاص می گویند تو خودت را باور نداری و توانایی های مرا میشمارند.


هنوز هم باور دارم این نسل خودساخته می تواند قابلیت های خود را کشف کند اگر نسل قهرمان گذشته، کمی میدان را خالی کند. این میدان حالا باید جولان گاه نسل امروز باشد و گرنه فاتحه این میدان خوانده است.


** بی شک میان هم نسل هایم، افراد تلاشگر و موفق کم نیست اما سخن از اکثریت است.


- زمستانی که بعد از نیمه بازی، بوی زمستان گرفته. برف و باران دوست داشتنی.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و هشتاد و سوم، ایام به کام

۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد عود علائم ام اس بهتر از عوارض داروی CinnoVex نیست؟ میگویم این دارو بیماری مرا کاملا کنترل کرده است و در اکثر بیماران عوارض کمی دارد.

به یاد روزهای اول بیماری می افتم، ساعت ها جستجو در اینترنت که اغلب باعث افزایش نگرانی بود. اگر به آن روزها برگردم، کمتر به مطالب منقضی شده تکیه میکنم.

میگویم مصرف یا عدم مصرف دارو در اختیار شماست اما به یاد داشته باشید ما نگهبان سلامتی خود هستیم و اولین کسی که می تواند به ما کمک کند، خود ما هستیم، کنار آمدن و پذیرش بیماری سخت است اما هر قدر از این مرحله زودتر عبور کنید و با درمان همراه شوید، سریعتر به زندگی عادی باز خواهید گشت. هرآنچه درباره ام اس تجربه کرده ام در اختیارش میگذارم و خوشحالم که توانسته ام جواب سوالاتش را بدهم.



- دوست دارم قلبم را بکارم در این زمین و تا عمر دارم این آسمان را تماشا کنم.



آسمان آنها



تا سینووکس صد و هشتاد و دوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۳ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یگانه استاد بیان می فرمایند:


"هیچ وقت صحنه ای که چند سال پیش دیدم رو از یاد نمی برم

پیرمردی که به همراه خانواده برای خرید جهیزیه دخترش به مرکز فروش لوازم خونگی اومده بود.

پیش یکی از فروشندگان نشسته بودم و داشتیم گپ میزدیم. اون خونواده اومدن. یک لباسشویی خریدن و کمی خرت و پرت. به دخترش گفت باباجان. بریم یخچال رو از فروشگاه کناری بخریم.

مغازه دار گفت حاج آقا هر مارکی که بخواین من میارم براتون

پیرمرد با خوشرویی به مغازه دار گفت:

پسرم. اجازه بده همسایه های تو هم از این خرید من استفاده کنن. بذار این پول توی بازار بچرخه

یعنی چقدر شعور یک انسان می تونه بالا باشه (شک ندارم سواد اون پیرمرد در حد ابتدایی بود)"


این مطلب از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" ارزش بارها خواندن و باز نشر دارد، توصیه میکنم ادامه مطلب را اینجا بخوانید.



- سخت است دیدن ناحق ها و صبوری کردن. گاهی حق نه دادنی است و نه گرفتنی، بلکه فقط نادیده گرفتنی است، برای حفظ بقا.



- از غرب تا شرق دور ...


آسمان ما


آسمان آنها


تا سینووکس صد و هشتاد و یکم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز هوا تاریک است که بیدار میشوم، احساس میکنم گلویم مانند کویر خشک است. تدابیر دیشب جواب نداده است. برای صبحانه شیر داغ با عسل و دارچین میخورم و در طول روز دمنوش و آبجوش فراوان. هوا سرد و خشک است. از پنجره ابرهای تیره را میبینم و وعده برف به دلم میدهم اما میدانم برف خیال آمدن ندارد. چند دانه برف پریروز هم یخ شد و چسبید به زمین.

زمستان های کودکیم چقدر دوست داشتنی بود. آدم برفی، غلتیدن روی برف ها، خوردن برف های دست نخورده، درست کردن غار یخی توی باغچه و ذوق زندگی اسکیمویی، بوی سوختگی دستکش های خیس روی بخاری.

همین نیم ساعت پیش دمنوش خورده ام اما گلویم همچنان خشکِ خشک است و حالا دانه های بِه توی آبجوش خیس می خورند.


- غافلگیر میشود، با تعجب می پرسد روز پرستار فرداست؟ چرا بازهم زحمت کشیدی؟ میگویم شرمنده ام نکنید، در مقابل زحمات شما هیچ نیست. یک از هزار هم نیست. لبخندش دلنشین است.

او نه تنها یک پرستار دلسوز، مهربان و حامی بیماران ام اسی که حافظ راز من است. آسودگی خیال خانواده ام را ذر این سالها مدیون او هستم.

تصمیمم برای هدیه خاص امسال عملی نشد اما در اولین فرصت عملی اش میکنم.



- زمستانم آرزوست.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۲ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- بنری برای اطلاع رسانی نصب کرده اند. بازهم تغییر مکان. با عصبایت راهی محل جدید داروخانه میشوم. خیابان یک طرفه است و مجبور به پیاده روی هستم.

محل جدید داروخانه در زیرزمین یک کلینیک بسیار شلوغ است. فرصت پیدا کردن آسانسور ندارم. 18 پله را پایین میروم و یک پیچ را پشت سر میگذارم. بیشتر شبیه بایگانی ادارات شده تا داروخانه تخصصی و فوق تخصصی. گویا هنوز کارها به روال عادی برنگشته. دستگاه نوبت دهی خاموش است و کارمند بخش پذیرش داروها را نیز تحویل میدهد. 

صدای اعلام نوبت بخش پذیرش کلینیک تمام فضا را پر کرده و پیرمردی که با صدای بلند ناله میکند و خود را دلداری میدهد. به خاطر پیاده روی، حجم لباس های زمستانی و صدای محیط احساس خفگی میکنم. دارو را تحویل میگیرم و با سرعت خود را به فضای باز میرسانم.

خنکای صبحگاهی که به صورتم میخورد مانند دم مسیحایی است.


- رادیوی تاکسی روشن است و کارشناس هواشناسی درباره خشکسالی ایران و بارش سنگین برف و سیل در کشورهای دیگر و آینده زمین صحبت میکند. راننده میگوید، شنیدم آمریکا هارپ فرستاده آسمون ایران که هیچی نمیباره، نمیدونم که! اینجوری میگن. دختر جوانی که صندلی کنار راننده نشسته می گوید، میگن زلزله کرمانشاه هم از همین هارپ بوده. تاکسی های ایران بیشتر شبیه شبکه خبر است.


- صحبت از داروهاست. درباره افزایش عجیب تعداد داروخانه های مرکز شهر در یک ماه اخیر به پرستار می گویم. داروخانه های بزرگ و شیک. می گوید، اگر قرار باشد بین خرید شلوار و دارو یکی را انتخاب کنی، شلوار میخری؟ نه مجبوری دارو بخری.



- پرنده های شاد.


درمسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هشتم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ دی ۹۶ ، ۲۰:۳۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از پشت صحنه و سختی های کارمان برایش میگویم و او با تعجب گوش میدهد.

از پس انداز پول صحبت میکنیم. می گوید سخت است با این میزان حقوق پس انداز کردن، می گویم خیلی سخت است.

از سرمایه گذاری میگوییم که این روزها سخت شده و نمی شود به این راحتی اعتماد کرد.

از سودبانکی که کم شد و ...

کمتر پیش می آید درباره مسائل غیرپزشکی صحبت کنیم اما پیش آمد.

و در نهایت فراموش میکنم درباره درمانگاه طب سنتی و یکی از پزشکانش سوال کنم. شاید هفته آینده.


- آسمان را دوست تر دارم از این شهر.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و هفتم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۸ دی ۹۶ ، ۲۰:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیشنهاد شما برای هدیه روز پرستار چیست؟


- آسمان هر جا همین رنگ است؟


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و ششم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۱ دی ۹۶ ، ۲۳:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به آرامی کیفش را باز میکند، عینکی به چشم میزند، کارت ها را یکی پس از دیگری برمیدارد و با صدای بلند شماره کارت ها را میخواند و وارد میکند. عجله دارم، تصمیم میگیرم سوال کنم کارش چقدر طول میکشد اما فکر میکنم به میانسال ها و سالخوردگانی که همیشه به استفاده از تکنولوژی تشویق میکنم. سوالم را قورت میدهم و صبوری تمرین میکنم. باز هم با حوصله عینک و کارت ها را میگذارد داخل کیف و بدون نگاه کردن به اطراف میرود.


- نقاط ضعف خود را نباید به کسی نشان داد. انسان ها در انتظار روزی می مانند که از این نقاط ضعف  استفاده کنند. وقتی به کسی می گوییم من زود از کوره در میروم، این فرصت را به شخص مقابل می دهیم که ما را از کوره به در ببرد تا به هدف خود برسد. وقتی می گوییم من خیلی زود باورم، شخص مقابل میفهمد روزی از این زودباوری میتواند بهره ببرد و ... .

قرار نیست ما خود را از آنچه هستیم بالاتر و بزرگتر نشان دهیم، اما صحبت از نقاط ضعف داستان دیگری است.

آنچه میگویم حتی با بی اعتمادی به آدم ها متفاوت است. احتیاط هنوز هم شرط عقل است.



- حس همیشگی من نسبت به درددل: مگذار درددل کنم و دردسر شود.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و پنجم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۰۴ دی ۹۶ ، ۱۹:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت