زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵۳ مطلب با موضوع «تجربیات من» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به آرامی کیفش را باز میکند، عینکی به چشم میزند، کارت ها را یکی پس از دیگری برمیدارد و با صدای بلند شماره کارت ها را میخواند و وارد میکند. عجله دارم، تصمیم میگیرم سوال کنم کارش چقدر طول میکشد اما فکر میکنم به میانسال ها و سالخوردگانی که همیشه به استفاده از تکنولوژی تشویق میکنم. سوالم را قورت میدهم و صبوری تمرین میکنم. باز هم با حوصله عینک و کارت ها را میگذارد داخل کیف و بدون نگاه کردن به اطراف میرود.


- نقاط ضعف خود را نباید به کسی نشان داد. انسان ها در انتظار روزی می مانند که از این نقاط ضعف  استفاده کنند. وقتی به کسی می گوییم من زود از کوره در میروم، این فرصت را به شخص مقابل می دهیم که ما را از کوره به در ببرد تا به هدف خود برسد. وقتی می گوییم من خیلی زود باورم، شخص مقابل میفهمد روزی از این زودباوری میتواند بهره ببرد و ... .

قرار نیست ما خود را از آنچه هستیم بالاتر و بزرگتر نشان دهیم، اما صحبت از نقاط ضعف داستان دیگری است.

آنچه میگویم حتی با بی اعتمادی به آدم ها متفاوت است. احتیاط هنوز هم شرط عقل است.



- حس همیشگی من نسبت به درددل: مگذار درددل کنم و دردسر شود.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هفتاد و پنجم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۰۴ دی ۹۶ ، ۱۹:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قابل نداره، 27000 تومان.

منشی دفترچه را میبرد داخل مطب. پزشک دارو مینویسد. منشی دفترچه را تحویلم میدهد و تمام. هیچ ویزیتی در کار نیست اما حق ویزیت را باید بپردازیم. دارو را هم بدون نسخه پزشک متخصص نمیدهند.

پزشک قبلی برای نوشتن داروی بیماران ام اس حق ویزیت نمیگرفت، حتی برای دیدن جواب آزمایش هم حق ویزیت نمیگرفت. 

میدانم وزارت بهداشت این حق را به پزشک میدهد که برای هر مراجعه حق ویزیت دریافت کند اما بسیار دور از انصاف است، برای ویزیت انجام نشده، حق ویزیت دریافت کنند، آن هم از بیماران خاص که بیمار دائمی پزشک هستند و اکثرا دست به گریبان مشکلات مالی.

حق دریافت حق ویزیت را به پزشک داده اند اما از نظارت بر زمان استاندارد ویزیت خبری نیست.


"بر اساس استانداردهای ویزیتی که در مصوبه هیات وزیران آمده است، در بخش خصوصی، موسسات غیر دولتی و دولتی که وابسته به وزارت بهداشت نیستند، مدت زمان ویزیت یک پزشک عمومی ۱۵ دقیقه، پزشک متخصص ۲۰ دقیقه، پزشک فوق تخصص ۲۵ دقیقه و ویزیت روانپزشک ۳۰ دقیقه است." (منبع)


تا سینووکس صد و هفتادم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۲۹ آبان ۹۶ ، ۱۸:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


توصیه ای چند به بیماران عزیزی که سینووکس تزریق می کنند، خصوصا آن دسته از عزیزانی که مانند بنده نحیف و ضعیف هستند:


1- در روز تزریق به اندازه کافی استراحت کنید، از ورزش و هرگونه کار و فعالیت سنگین پرهیز کنید.


2- در روز تزریق به حد کافی غذا بخورید، گاهی گرسنگی باعث تشدید عوارضی همچون سردرد و حالت تهوع می شود.


3- در روز تزریق سیستم گوارش خود را تحت فشار قرار ندهید، رویتان گل و گلاب، اجابت مزاج مهمتر از آن است که فکرش را می کنید، گاهی تا 90% عوارضی همچون سردرد و حالت تهوع را کاهش می دهد (البته این مورد در بسیاری از سردردهای عمومی صادق است).


4- ترجیحا تزریق را عصر یا شب انجام دهید تا عوارض آن را کمتر احساس کنید.


5- برای کاهش آسیب بافت محل تزریق، ورزش منظم بسیار موثر است. اگر ورزش نکنید، به دلیل تزریق هفتگی، محل تزریق دردناک تر و بهبود آن کندتر می شود.


6- تغذیه مناسب نقش مهمی در کاهش عوارض دارو دارد، پس روزانه به میزان کافی ویتامین، پروتئین، کلسیم و ... مصرف کنید. با توجه به  برخی تحقیقات پوکی استخوان میان بیماران ام اس شایع است، بنابراین از مصرف کلسیم غافل نشوید، خصوصا اگر مانند بنده بر اثر مصرف سینووکس دچار کم کاری تیروئید شده اید که خود عامل پوکی استخوان است.


7- آزمایشات دوره ای را فراموش نکنید، بر اساس اطلاعات منتشر شده در سایت شرکت سیناژن، افزایش آنزیم های کبدی یکی از عوارض شایع دارو است.


8- پس از مدتی متوجه می شوید کمتر از قبل دچار سرماخوردگی می شوید، اما بیشتر از قبل مراقب باشید، چون معمولا در صورت ابتلا، سرماخوردگی شدیدتری تجربه خواهید کرد.


9- در صورت داشتن درد، مُسکن راهکار خوبی است اما ممکن است شخص شما نیاز به مسکن نداشته باشید. بنده در این سالها با یک مسکن طبیعی تا حد زیادی عوارض را کنترل کرده ام، و این مسکن طبیعی چیزی نیست جز "گردو"   (دوستان فرمودند آجیل موجب تشدید سردردهای میگرنی میشود).


10- تزریق دارو را بصورت کاملا منظم انجام دهید. روز و ساعت تزریق را تا حد امکان تغییر ندهید.


* موارد بالا تجربه شخصی است و عموما هر شخص به مرور زمان و با شیوه شخصی خود با عوارض دارو کنار می آید.



تا سینووکس صد و شصت و هشتم، ایام به کام

۶ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۶ ، ۲۲:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دفترچه را میدهم به باجه شماره 2، چند دقیقه بعد صدا میزند و این یعنی مشکلی در پیچیدن نسخه وجود دارد. مسئول باجه کاغذی به دستم می دهد و میگوید، پرونده شما غیرفعال شده باید بری بیمه فعال کنی.


حساب و کتاب زمانی ام جور در نمی آید، تا به بیمه مراجعه کنم، به داروخانه برگردم، دارو بگیرم و راهی بیمارستان شوم حتما دیر میشود. فکر میکنم شاید پرستار داروی یدکی داشته باشد اما با رسیدن به بیمارستان امیدم ناامید می شود. پرستار می گوید برو دارو را بگیر و برگرد، من تا ساعت 11 هستم. 

هنگام خروج از بیمارستان یکی از اقوام را در لاین ورودی میبینم، خوشبختانه من در لاین خروجی هستم، مانند فیلم های پلیسی یک دور، دور خودم میچرخم تا مرا نبیند.


از نگهبان خوش برخورد بیمه، سراغ بخش مربوطه را میگیرم. دفترچه و کاغذ را به دست خانم جوان میدهم و در کمتر از یک دقیقه پرونده را فعال میکند، هیچ تاییدیه یا گواهی پزشکی از من نمیخواهد. میگوید به سلامت اما من نمیتوانم از سوال هایی که در ذهن دارم بگذرم. 

میپرسم، من که در سامانه بیماران خاص ثبت نام کرده ام، چرا پرونده ام غیرفعال شده است؟ می گوید این دو ارتباطی به هم ندارند، اعتبار پرونده فقط یک سال است و باید هر سال مجددا فعال شود. 

می گویم اما در این سالها اولین بار است که مرا به این بخش ارجاع داده اند. عجله دارد اما با حوصله جواب می دهد، می گوید، معمولا مسئولین داروخانه با ما تماس میگیرند و تلفنی پرونده را فعال میکنیم، احتمالا سرشان شلوغ بوده. این جمله را که میگوید به یاد می آورم مسئول باجه داروخانه قبل از صدا زدن من، تلفن به دست ایستاده بود.


با سرعت برق و باد خود را به داروخانه میرسانم، خوشبختانه آقای همیشه خندان خیلی سریع نسخه را می پیچد و به بخش تحویل دارو میدهد. بخش حسابداری هم خلوت است و معطل نمی شوم. خانم جوان باجه تحویل دارو، مانند همیشه با لبخند و آرامش دارو را میدهد.


بالاخره به بیمارستان برمیگردم و پرستار دارو را تزریق میکند.



فاکتور داروی CinnoVex *


* خوشبختانه سهم من از این فاکتور 900 تومان است.


تا سینووکس صد و شصت و دوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۳ مهر ۹۶ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی سوال کرده بودند که آیا تاری دید ممکن است از علائم بیماری ام اس باشد.

یکی از علائم بیماری ام اس تاری دید است اما تنها علت نیست و ممکن است مربوط به بیماری دیگری باشد. در چنین موقعیتی بهترین راه مراجعه به چشم پزشک است. به دلیل بالا بودن هزینه MRI و نوار مغز، معمولا به عنوان اولین قدم توصیه نمی شود اما در صورت عدم تشخیص بیماری های چشمی، بایستی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود.

البته گاهی چشم پزشک ها تشخیص های اشتباهی میدهند و روند تشخیص بیماری را طولانی می کنند. این تجربه را بخصوص بیماران قدیمی تجربه کرده اند اما هنوز برخی از چشم پزشک ها ام اس را به خوبی نمی شناسند. اگر تاری دید با علائم دیگری مانند بی حسی در اندام ها یا گزگز دست و پا  و دیگر علائم ام اس همراه بود بهتر است به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.


این مطلب تخصصی نیست و صرفا برای پاسخگویی به این دوست عزیز و بر اساس تجربه خودم و بیماران دیگر نوشته ام.


- صبح ها بوی پاییز میدهد.


در مسیر CinnoVex




تا سینووکس صد و شصتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- ایستاده ام کنار پنجره و مشغول همفکری برای حل یک مسئله پیچیده با همکاران هستیم. ما فکراهایمان را می گذاریم روی هم، و جایی مقابل همان پنجره کارگران مشغول چیدن آجرها روی هم هستند. همه مشغول ساختن هستیم. آنها سرپناه می سازند برای ما، ما روال ها و سیستم ها را ارتقا میدهیم برای راحتی آنها. دنیا هر قدر هم پیشرفت کند، باز همان دنیای بده بستان است. هر کسی باید سهم خود را از این آبادانی بدهد. هر کسی باید مزدی برابر تلاش خود بگیرد اما دنیای امروز، دنیای مزد برابر تلاش نیست، شاید در هیچ دوره تاریخی نبوده است و فقط رسانه آن را پررنگ تر می کند.


در این پست قصد ندارم علائم عمومی و تعاریف بیماری ام اس را ارائه کنم چون می توانید با جستجوی کلمه ام اس یا فلج چندگانه در موتورهای جستجو مطالب جامعی پیدا کنید. در این پست میخواهم سوال برخی از دوستان در مورد بیماری خودم  و چند سوال عمومی را جواب دهم.


از علائم ابتدایی بیماری خودم شروع میکنم: گزگز دست چپ، سرگیجه به همراه تاری لحظه ای دید، بی حسی بخشی از صورت و زبان بصورت لحظه ای. (طیف علائم بیماری ام اس بسیار گسترده است و ممکن است از سرگیجه تا بی حسی موقتی یا پایدار اندام ها متغیر باشد، حتی ممکن است سالها هیچ علائمی بروز ندهد. داشتن چند تا از این علائم یا همه آنها، به هیچ وجه نشانه بیماری ام اس نیست و فقط پزشک با انجام آزمایش MRI می تواند نظر قطعی دهد. مواردی مانند کمبود برخی از ویتامین ها، استرس و اضطراب و ... می تواند علائمی مانند ام اس بروز دهد.)


روش تشخیص: MRI. برای تشخیص گستردگی بیماری، چند فاکتور خونی نیز بررسی شد.


روش درمان: تزریق هفتگی داروی CinnoVex بصورت عضلانی. انواع مختلف داروهای خوارکی و تزریقی وجود دارد که CinnoVex ضعیف ترین دارو در این زمینه محسوب میشود و در حال حاضر بصورت رایگان توسط داروخانه های تخصصی و با تجویز پزشک و تایید سازمان تامین اجتماعی توزیع می شود.


وضعیت جسمی و روحی: بیماری بنده با آغاز درمان کنترل شد و تمامی پلاک های مغزی غیرفعال شدند و علائم اولیه نیز تقریبا از بین رفت. گاهی گزگز دست چپ در گرما و استرس شدید خودنمایی می کند. وضعیت روحی نیز الحمدلله مانند همیشه بسیار خوب است. پس از سه سال همراهی مسالمت آمیز با بیماری، همچنان  خانواده و دوست و آشنا را از وجود بیماری مطلع نکرده ام و قصدی برای اطلاع رسانی نیز ندارم.


وضعیت کنونی بیماری ام اس: بیماری ام اس در حال حاضر درمان قطعی ندارد اما گاهی ممکن است با تشخیص پزشک، داروی بیمار بصورت کامل قطع شود. با توجه به پیشرفت درمان ها، بیماری اکثر بیماران کنترل می شود و بیمار می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد. زندگی کاملا عادی، بدون هیچ مشکلی در فعالیت های روزانه زندگی شخصی و اجتماعی.


امیدوارم سوال دوستان عزیز را به درستی پاسخ داده باشم.



تا سینووکس صد و پنجاه و سوم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۲ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید از شهر دوری آمده ایم، گفته اند دارو کمیاب است و اگر اینجا نباشد، نمیتوانیم جای دیگری پیدا کنیم. مسئول پذیرش توضیح میدهد، داروخانه تخصصی به این معنا نیست که ما داروهای کمیاب را داریم، داروخانه تخصصی و فوق تخصصی یعنی داروهای شیمی درمانی و داروی برخی بیماری های خاص.



- باز هم تابستان و گرما و طعم خوش انگور ...



تا سینووکس صد و پنجاهم، ایام به کام

۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۲ تیر ۹۶ ، ۲۳:۵۷
ام اسی خوشبخت