زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 161

دوشنبه, ۳ مهر ۱۳۹۶، ۰۷:۵۸ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دفترچه را میدهم به باجه شماره 2، چند دقیقه بعد صدا میزند و این یعنی مشکلی در پیچیدن نسخه وجود دارد. مسئول باجه کاغذی به دستم می دهد و میگوید، پرونده شما غیرفعال شده باید بری بیمه فعال کنی.


حساب و کتاب زمانی ام جور در نمی آید، تا به بیمه مراجعه کنم، به داروخانه برگردم، دارو بگیرم و راهی بیمارستان شوم حتما دیر میشود. فکر میکنم شاید پرستار داروی یدکی داشته باشد اما با رسیدن به بیمارستان امیدم ناامید می شود. پرستار می گوید برو دارو را بگیر و برگرد، من تا ساعت 11 هستم. 

هنگام خروج از بیمارستان یکی از اقوام را در لاین ورودی میبینم، خوشبختانه من در لاین خروجی هستم، مانند فیلم های پلیسی یک دور، دور خودم میچرخم تا مرا نبیند.


از نگهبان خوش برخورد بیمه، سراغ بخش مربوطه را میگیرم. دفترچه و کاغذ را به دست خانم جوان میدهم و در کمتر از یک دقیقه پرونده را فعال میکند، هیچ تاییدیه یا گواهی پزشکی از من نمیخواهد. میگوید به سلامت اما من نمیتوانم از سوال هایی که در ذهن دارم بگذرم. 

میپرسم، من که در سامانه بیماران خاص ثبت نام کرده ام، چرا پرونده ام غیرفعال شده است؟ می گوید این دو ارتباطی به هم ندارند، اعتبار پرونده فقط یک سال است و باید هر سال مجددا فعال شود. 

می گویم اما در این سالها اولین بار است که مرا به این بخش ارجاع داده اند. عجله دارد اما با حوصله جواب می دهد، می گوید، معمولا مسئولین داروخانه با ما تماس میگیرند و تلفنی پرونده را فعال میکنیم، احتمالا سرشان شلوغ بوده. این جمله را که میگوید به یاد می آورم مسئول باجه داروخانه قبل از صدا زدن من، تلفن به دست ایستاده بود.


با سرعت برق و باد خود را به داروخانه میرسانم، خوشبختانه آقای همیشه خندان خیلی سریع نسخه را می پیچد و به بخش تحویل دارو میدهد. بخش حسابداری هم خلوت است و معطل نمی شوم. خانم جوان باجه تحویل دارو، مانند همیشه با لبخند و آرامش دارو را میدهد.


بالاخره به بیمارستان برمیگردم و پرستار دارو را تزریق میکند.



فاکتور داروی CinnoVex *


* خوشبختانه سهم من از این فاکتور 900 تومان است.


تا سینووکس صد و شصت و دوم، ایام به کام

موافقین ۴ مخالفین ۰ ۹۶/۰۷/۰۳
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۴)

۰۳ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۱ یکتا فایل

با سلام دوست عزیز
به وبسایت یکتا فایل دعوت شدید
برای دانلود فایل رایگان
دانلود هر فایلی که دنبالش هستی
وبسایت یکتا فایل
www.yektafile.ir
منتظرت در یکتا فایل هستم
پک ویژه ماه محرم
به علت فرا رسیدن ماه محرم یکتا فایل یک مجموعه را برای دوستان رایگان آماده کرده است

 

پاسخ:
سلام و تشکر :)
۰۳ مهر ۹۶ ، ۲۰:۲۷ آقاگل ‌‌
سلام به نویسنده گرامی.
داشتم به این فکر میکردم که چطور چیزی به اون مسئولی که در ابتدا کارتون رو با یک تلفن ساده راه ننداختند نگفتید. 
.
ایام به کام و خوشحال و خوب و سرحال باشید.

پاسخ:
سلام به خواننده عزیز :)
اشاره کردم که احتمالا ایشون تماس گرفتن، منتها یا مسئول بیمه هنوز نیومده بوده یا پشت میزش نبوده.
در ضمن وظیفه ایشون نیست که تماس بگیرن، صرفا برای تسریع کار مراجعه کننده ها تماس میگیرن.

ممنون از لطف همیشگی شما، شادکام باشید :)
خدا رو شکر باز تعداد نفرات خندان و با آرامش قضیه بیشتر بود :)
پاسخ:
بله خدا رو شکر :)
۰۳ مهر ۹۶ ، ۲۲:۳۴ ستاره جان
بابا بچه خوب 
بابا مثبت نگر (اینها برای جوابت به آقاگل) حالا بیمه و داروخونه نزدیک هم بودن احتمالا مگه نه؟
و 
خیلی خوبه که لاین ورود و خروج جدا داره بیمارستانتون 
و ایکه من فکر می کردم یک درمانگاه خاص بیماران این قضیه میرید چون برام جالبه که پرستار در بیمارستان سینووکس اضافی داره!؟ مگه اینکه یک درمانگاه خاص توی بیمارستان وجود داشته باشه...
و اینکه 
چه خوبه همه لبخند میزنن
پاسخ:
-مثبت نگر بودن که خیلی خوبه اما در این مورد واقعا اونها وظیفه ای ندارن با این حال تو این سالها خودشون تلفنی پرونده رو فعال نگه داشتن.
-نه نزدیک نیستن، متاسفانه داروخانه خیلی بدمسیره و تو یه خیابون یک طرفه است مجبور شدم کلی پیاده برم.
-مسیرش باریکه، لاین ورود و خروج رو جدا نکنن به مشکل میخورن.
-بیمارستان که یه بیمارستان معمولیه، اما درمانگاه های تخصصی داره، درمانگاه ام اس هم داره، البته هر درمانگاه فقط یه اتاق چند متریه. پرستار هم نماینده شرکت سیناژن(سازنده داروی سینووکس) هست. البته در مورد داروی اضافی من اشتباه کرده بودم و نداشتن.
-بله خداروشکر، البته همون روز صبح تو داروخانه کارمندها با هم دعوا میکردن، اما خوشبختانه لبخندشون پررنگ تر بود :)

خوشحال میشم وقتی در چالش قایم کردن از بقیه موفق عمل میکنی! چون میدونم خواست خودت هم همینه.
پاسخ:
ممنون از خوش قلبی شما :)
برای شما و همه ی هموطنان عزیزم در این شبهای عزیز سلامتی و سربلندی آرزومندم

پاسخ:
ممنون دوست عزیز سلامت باشید :)
پست رو که می‌خوندم منتظر بودم آخرش یکی کار رو راه نندازه و شما هم به مسئولین فحش بدید و...
انتظار این پایان خوش رو نداشتم :)
ایشالله همیشه عاقبت به خیر باشید!
پاسخ:
چرا انقدر بدبینانه؟ همیشه جای امید هست :)
ممنون همچنین شما :)
۰۵ مهر ۹۶ ، ۰۷:۳۴ ستاره جان
با هم دعوا می کردن؟ راستش من خیلی خجالت می کشم جلو ارباب رجوع با همکارم دعوا کنم 
پاسخ:
بله متاسفانه، منم تعجب کردم چرا بین این همه ارباب رجوع اینطور صداش رو بالا برد.

ایشالا همیشه زندگیتون رو غلتک باشه

پاسخ:
ممنون، سلامت باشید :)
۰۷ مهر ۹۶ ، ۱۹:۵۸ محسن رحمانی
چه خوب که مشکلتون حل شده وان شاالله دیگه به این مشکلات برنخورید.
التماس دعا .
پاسخ:
ممنون، سلامت باشید.
محتاجیم به دعا.
درود بر شما
چطوری میتونی بیماریتو از خونوادت کاملا پنهان کنی و دلیلش چیه؟
اگه بخوای بری مسافرت داروتو چه کار میکنی؟ و دارو رو که یخچالیه کجا نگهداری میکنی تو خونه؟
ممنون میشم پاسخ بدی
تنور دلت گرم

پاسخ:
سپاس و درود
چطوری که به سختی، اما دلیلش را تو کامنت ها هم توضیح دادم، خانوادم با دونستن بیماریم نمیتونن کمکی بکنن و فقط غصه میخورن، خصوصا برای والدین که بیماری فرزند خیلی سخته حتی اگه بدونن قرار نیست وضعیتش بدتر بشه.
تو این چند سال مسافرت بیشتر از دو روز نرفتم اما پیش اومده که تو تعطیلات نوروز یک هفته تزریق نکنم و خوشبختانه وضعیتم خوبه و مشکلی پیش نیومده.
داروهام همیشه میمونه تو همون درمانگاه.
میدونم برای خوانندگانم عجیبه اما بیمارانی مثل من هستن که به دلایل مختلف به خانوادشون نمیگن. حتی پرستارم میگفت خانومی بود که بیماریش رو از همسرش پنهان کرده بود، برای خود من جای سوال بود که چطور چنین چیزی ممکنه.

ممنون از محبت شما دوست عزیز :)
سلام مبلغش به تومانه یا ریال؟؟
پاسخ:
سلام
ارقام فاکتور به ریال هست.
سلام ، شما الان هر امپول را به چه قیمتی میخرید ؟ قیمت آزادش را می دانید ؟
پاسخ:
سلام
آمپول سینووکس یک بسته 4 تاییه, تکی نیست.  تو شهر من رایگان هست(بستگی به انجمن ام اس هر شهر داره که چقدر از هزینه رو تقبل کنه), بقیه شهرها هم تا جایی که اطلاع دارم زیر 100هزار تومنه.
قیمت آزاد اگر منظورتون بدون فرانشیز دولتی باشه, سال پیش حدودا 500 هزار تومن بود اما الان رو اطلاع ندارم. این دارو رو بدون نسخه پزشک متخصص و تایید, اصلا نمیدن پس حتما با فرانشیز هست.

---------- پیام خصوصی--------
شما از کجا میگیرید با این قیمت؟! یعنی بدون فرانشیز میگیرید؟

--------- پیام خصوصی دوم ------------
کاش راه تماسی گذاشته بودید، نمیدونم اینجا رو دوباره میخونید یا نه.
به نظرم بهتره شما کمی بیشتر در مورد روش های گرفتن رایگان دارو پرس و جو کنید. حتما تو سایت ام اس سنتر این سوال رو مطرح کنید، جواب میگیرید
آدرس سایت :  https://mscenter.ir
تو این پست هم میتونید مستقیما این سوال رو بپرسید:

ان شالله که راهی پیدا میکنید. دارویی که فرانشیز دولتی داره نباید با این قیمت به دست شما برسه.

آرزوی سلامتی

پاسخ:
ممنون، همینطور برای شما :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">