CinnoVex 139

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.

- بهار است و بهشت زمینی ...

-  دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.

- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.

تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

CinnoVex 137

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- راس ساعت هشت میرسم داروخانه، نفر ششم هستم. آهی میکشم و مینشینم. نفر ششم در داروخانه تخصصی گاهی به معنی یک ساعت معطلی است. چند دقیقه بعد متوجه میشوم اینترنت قطع است و دارو نمی دهند چون داروهای خاص نیاز به تایید اینترنتی از سوی سازمان تامین اجتماعی دارند.

مسئول تحویل دارو با عصبانیت به همکارش می گوید قرار بود شب برای بررسی قطعی اینترنت بیاییند، الان بیاییند چه فایده دارد.

خانم جوانی مشغول صحبت با مسئول پذیرش است و می گوید "حالا من باید چیکار کنم؟ امروز باید بستری بشم و دارو لازم دارم"

قطعی اینترنت عجیب نیست اما این شکل از بی نظمی در داروخانه تخصصی چیزی شبیه فاجعه است چون می توانستند شب این مشکل را حل کنند و نکردند.

نوبت من که می شود مسئول پذیرش می گوید، میتوانی دفترچه را اینجا بگذاری و به محض وصل شدن اینترنت دارو را تایید می کنیم و بعد از ظهر می توانی برگردی و دارو را ببری.

با ناامیدی می گویم نه، الان باید دارو را با خود ببرم بیمارستان برای تزریق. با تاسف دفترچه را تحویل می دهد.

تمام راه در این فکرم که اگر پرستار داروی ذخیره نداشته باشد باید تا هفته بعد منتظر بمانم چون سه شنبه تعطیل است و نمی توان دارو را با بیش از 24 ساعت تاخیر تزریق کرد.

مشکل را با پرستار مطرح میکنم و با خیالی آسوده می گوید داروی ذخیره دارم.

- فکر میکنم راست یا چپ؟ چپ؟ راست؟ شک دارم. فایل اکسل را باز میکنم، نوشته ام 14-01-96 سمت راست، پس باید این هفته سمت چپ تزریق کنم.

وارد اتاق که میشوم به پرستار می گویم سمت راست. سمت راست تزریق می کند. 

تمام روز مشغول کار هستم و شب که به خانه میرسم، برای ثبت تزریق امروز فایل را باز میکنم و میفهمم اشتباه تزریق کرده ام.

هفته اول سال را هم باید سمت راست تزریق میکردم اما به اشتباه سمت چپ تزریق کرده بودم. 

اولین بار است که چنین وضعیتی پیش آمده است و این یعنی نظم ذهنی ام به هم ریخته است. باید کمی بر روی آرامش و نظم زندگی ام تمرکز بیشتری کنم.

تا سینووکس صد و سی و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 131

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- امروز جایی میان زمین و هوا معلقم ...

گاهی خستگی های جسمی و تشویش های ذهنی جمع میشوند روی هم و با عوارض دارو ترکیب می شوند و ناچار تن میدهم به یک روز استراحت و خواب.

- نام ام اس را که میشنوم، در کنار مادر مینشینم به دیدن سریال "آرام میگیریم":

شب اول:

مادر: این دختره چه بیماری داره؟

من: ام اس

مادر: این که سالمه!

من: خب الان دیگه مثل قبل نیست، زود تشخیص میدن و جلوی پیشرفت بیماری رو میگیرن.

شب دوم:

برادر: این دختره مگه ام اس نداره، پس چرا سالمه؟

مادر: تازه مبتلا شده، چند وقت بعد فلج میشه.

دوست دارم بگویم، ببینید من چند سال است ام اس دارم و شما حتی متوجه بیماری نشدید. اما سکوت میکنم و ترجیح میدهم، این تفکر را آرام آرام تغییر دهم.

- این روزها ام اس مُد است و برای تغییر ناگهانی روند داستان فیلم، دختر بخت برگشته فیلم به ام اس مبتلا می شود، خانواده و فامیل عزادار می شوند و میزنند توی سرشان و همدیگر را دلداری می دهند و تا می توانند دلسوزی های خاله خرسه می کنند. پسر عاشق فیلم اما پای دختر می ماند و دختر آخر فیلم خوشبخت می شود. 

اولین نتیجه ای که از این فیلم ها می شود گرفت این است که فقط دخترها به ام اس مبتلا می شوند.

فرصت نکرده ام باقی این سریال را ببینم اما امیدوارم تفکرات عجیب و غریبی در مورد ام اس انتشار ندهد.

تا سینووکس صد و سی و دوم، ایام به کام

CinnoVex 130

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.

به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.

می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.

- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.

تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

CinnoVex 124

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

تقه ای به در میخورد و باز میشود. خانم جوانی است که برای تزریق آمده, پرستار میگوید چند لحظه بیرون باشید مریض دارم. 

چند لحظه بعد انگار که چیزی به یاد آورده باشد رو به من میکند و می گوید، ببخشید از لفظ مریض استفاده کردم، اینجا زبانمان عادت کرده به این لفظ. میخندم و می گویم خب مریضم, واقعیت را گفتید. لبخند میزد و با اطمینان می گوید نه شما که مریض نیستید، کاملا سالمید.

دقت نظرش ستودنی است, همیشه حواسش به همه بیماران هست که غصه بیماری را نخورند.

تا سینووکس صد و بیست و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 123

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- کنار اولین عشق زندگی ام می نشینم به تماشای تلویزیون. سریال طنزی در حال پخش است، میوه پوست میگیرم، با هم میخوریم و میخندیم.

فکر میکنم چه هدیه ای بزرگتر از آسودگی خیال می توانم تقدیم اش کنم. شاید همین که هنگام خواب دلواپسی بیماری فرزند، تمام نگرانی های ریز و درشت اش را پس نمی زند و همین خواب دو سه ساعته را از چشمان همیشه نگران اش نمی رباید، بزرگترین هدیه ای باشد که می توانم در این روزهای سخت زندگی، پیشکش وجود نازنین اش کنم.

میدانم هر روز نگران قلب خانم جان و ناخوشی آقاجان و بیکاری فلانی و دعوای بهمانی و ... است اما خوب میشناسم اش، میدانم نام بیماری من می تواند غم عالم را به قلب نازنین اش سرازیر کند و من هر چه بیشتر از حال خوبم و روش های درمانی جدید ام اس برایش بگویم، او کمتر باورم می کند.

* شاید همین که بنشینم کنارش و با هم از ته دل بخندیم، بزرگترین هدیه باشد.

- هوای دم صبح بوی اسفند ماه میداد ...

در مسیر CinnoVex

* چالش یک روز با مادر جان

تا سینووکس صد و بیست و چهارم، ایام به کام

CinnoVex 117

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اولین سینووکس با فرم جدید دارویی را تزریق کردم و خوشبختانه برخلاف آنچه در یک سایت اینترنتی خوانده بودم, عارضه جدید یا پایداری ایجاد نکرد. 

فرم قبلی دارو، بسیار حساس بود و در صورت ترکیب اشتباه، تاثیر خود را از دست میداد اما فرم جدید نیازی به ترکیب ندارد و تزریق یک مرحله آسان تر شده است، بخصوص برای افرادی که خودشان تزریق را انجام می دهند.

- سری اول استکان ها را که می آورند, آستین ها را بالا میزنم و سریع میشورم. سری دوم که میرسد یک نفر جایگزین می شود و تا آخر مجلس این اتفاق تکرار می شود. گوشه ای نشسته ام و فکر میکنم، کاش در تمامی امور اینگونه هیئت وار دست به دست هم میدادیم و گره از مشکلات هم باز میکردیم, زمینه اشتغال جوانی را فراهم میکردیم, جوانی را راهی خانه بخت میکردیم, هزینه داروی بیماری را فراهم میکردیم، بدهی بدهکاری را می پرداختیم و ... .

صاحب این مجالس فرموده اند: 

انَّ حَوائِجَ النّاسِ إلَیکم مِن نِعَمِ اللهِ عَلَیکم فَلا تَمَلُّوا النِّعَمَ.

نیاز مردم به شما از نعمتهای خدا بر شما است، از این نعمت افسرده و بیزار نباشید.

(نزهه الناظر،ص 81)

- همان آسمان، همان دکل ها، غار غار دم صبح کلاغ ها و حال و هوای پاییز

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هجدهم، ایام به کام

CinnoVex 116

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پدر و دختر از راه دوری آمده اند. پدر دفترچه را به پذیرش می دهد و یک دفترچه کهنه نیز به مسئول پذیرش نشان می دهد و می پرسد، یک نسخه توی این دفترچه مانده، می توانستیم با همین دارو بگیریم؟ مسئول پذیرش می گوید، بله مانعی ندارد. پدر با ناراحتی می گوید، ما فکر کردیم با این نسخه نمی توان دارو گرفت و مجددا پول ویزیت پزشک را پرداخت کردیم تا داروها را توی این دفترچه جدید بنویسد.

مسئول پذیرش می گوید، دفعه بعد همین نسخه دفترچه قدیمی را بدهید دکتر مجددا یک مهر و امضا بکند و تاریخ را تغییر دهد تا بتوانید با همین دارو بگیرید.

و یک نکته مهم اضافه می کند که امروز بسیار برای من کاربردی بود. اگر پزشک بجای یک مهر و امضا، دو مهر و امضا روی نسخه بزند، در صورت وجود هر گونه خط خوردگی یا اشتباه در تاریخ ها، بدون هیچ مشکلی می توان دارو را گرفت. برای احتیاط همیشه از پزشک خود بخواهید دو مهر و امضا روی نسخه بزند، چون گاهی ممکن است تاریخ روی نسخه ناخوانا باشد.

- روزهای بارانی باید دوربین را بچرخانی سمت آسمان و زیبایی ببینی و غرق شوی در این بی نهایت.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفدهم، ایام به کام

CinnoVex 109

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پرستار میپرسد مطمئنی این هفته سمت راست بود؟ احساس میکنم هر هفته همین سمت تزریق میکنم.

میگویم بله مطمئنم, همه تزریق ها را با تاریخ و ساعت یادداشت میکنم.

میگوید کار بسیار خوبی میکنی. هفته گذشته یکی از بیماران از من میپرسد این هفته کدام سمت بایدتزریق میکردم؟

میخندم و میگویم چه دل خجسته ای دارد, بین این همه بیمار انتظار دارد شما به یاد داشته باشید هفته گذشته کدام سمت تزریق شده؟ من که یک نفرم به ذهن خودم اعتماد نمیکنم و یادداشت میکنم.

خداحافظی که میکنم به این مزیت بیماری فکر میکنم. نظم.

آدم بی نظمی نبودم اما بیماری نظم بیشتری به زندگیم داد.

ورزش روزانه و منظم یکی از مزایای همین نظم است. گاهی که به دلیل مشغله این نظم دچار اختلال میشود کاملا تفاوت را لمس میکنم. با دردهای روز تزریق طعم بی نظمی را میچشم.

سعی میکنم روز تزریق نه کار سنگینی داشته باشم و نه قراری بیرون از خانه، چون گاهی تزریق با خستگی و احساس کوفتگی همراه است.

اوایل این هماهنگی ها سخت بود اما کم کم تقویم شد یکی از اجزای مهم زندگی ام. تاریخ تمام شدن داروها, تاریخ انجام چکاپ های دوره ای, تاریخ انجام MRI سالانه, تاریخ آزمایش سالانه برای تیروئید، تاریخ خوردن ویتامین D ماهانه و ... .

حالا به جز تاریخ های لازم برای بیماری, باقی تاریخ ها را نیز یادداشت میکنم چون اتفاقات روزانه نیز گاهی دستخوش همین تاریخ ها می شود.

لزوما بیماری به نظم منجر نمی شود, بیمارانی را میشناسم که با وجود تاکیدهای فراوان پزشکان بر مصرف منظم داروها, حتی داروی اصلی خود را منظم استفاده نمی کنند.

به تجربه دریافته ام نظم بیشتر یعنی کیفیت بالاتر برای زندگی. پس برای کیفیت بالاتر همیشه تلاش خواهم کرد. متاسفانه هنوز این نظم را در تغذیه وارد نکرده ام, البته بجز میان وعده های منظم در محل کارم که تاثیر ملموسی در وضعیت جسمی ام داشت.

قانون نظم در زندگی همه صدق میکند, چه بیمار باشید و چه سالم، فقط سلامتی بیشتر، این کیفیت را بالاتر خواهد برد.

- بوی پاییز، گل های پاییزی، خش خش برگ های خشکیده زیر پای عابران در راه است.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و دهم، ایام به کام

CinnoVex 94

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب میشوم، با لبخند احوالپرسی می کند و مانند همیشه میپرسد "مشکل شما چی بود؟" و من داستان را از ابتدا برایش تعریف می کنم. دوست دارم برای یک بار هم که شده مزایای پرونده پزشکی را برایش تشریح کنم.

ابتدا نتایج آزمایش را بررسی می کند و می گوید نرمال است. با وجود اینکه نتایج را پیش از پزشک بررسی کرده بودم و می دانستم همه در محدوده نرمال هستند اما شنیدنش از زبان پزشک خیالم را راحتتر می کند چون می دانم تفسیر آزمایش به همین سادگی هم نیست.

سپس مشکل کمردرد را شرح میدهم، معاینات همیشگی را انجام می دهد و می گوید مشکل فقط ضعف عضلات است و جای نگرانی نیست، ژل مسکنی تجویز می کند و منتظر خداحافظی من است که در مورد ماه رمضان سوال میکنم و در مورد سال گذشته برایش شرح میدهم که پس از ماه رمضان عوارض دارو کمی بیشتر شده بود. می گوید اگر در طول روزه داری حمله یا مشکل خاصی نداشتی، موردی ندارد که امسال هم روزه بگیری اما اگر احساس ضعف کردی نباید روزه بگیری.

حالا لبخندم پررنگ تر می شود و از پزشک تشکر میکنم و قصد رفتن میکنم که می گوید، شاد باش و ورزش کن، من نیز با سرخوشی میگویم هم شادم، هم ورزش میکنم خیالتان راحت آقای دکتر.

- هنوز هیچ پژوهشی مضر یا مفید بودن روزه را برای بیماران ام اس اثبات نکرده است و هیچ اتفاق نظری بین پزشکان وجود ندارد، یکی اکیدا منع می کند و دیگری بلامانع میداند. بر اساس تجربه سال گذشته امسال نیز ان سالله روزه دار خواهم بود.

- پس از تزریق دوست دارم پیاده روی کنم اما امروز فقط میخواستم زودتر خود را به یک سرپناه برسانم تا نفس کشیدن برایم آسانتر شود.

در خیابان راه میروم و انگار فیلم Interesterllar مقابل دیدگانم مرور می شود. ذرات معلق را می توان به سهولت دید و بوی آزاردهنده خاک که نفس کشیدن را سخت میکند.

نمایی از فیلم Interstellar

نمیدانم تا رسیدن به این تصویر چقدر فاصله داریم، اما امیدوارم پیش از آن مسئولین فکری برای شرایط موجود کنند.

- فرارسیدن ماه مبارک رمضان را خدمت همه دوستان تبریک عرض میکنم و التماس دعای فراوان دارم.

تا سینووکس نود و پنجم، ایام به کام