زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.


- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.


تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

۹ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۱ بهمن ۹۵ ، ۱۹:۵۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 


- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.


- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟


تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۴ بهمن ۹۵ ، ۱۷:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یکی از کارت ها را انتخاب میکنم و دعا میکنم خالی نباشد. مبلغ را وارد میکنم و از اینکه دستگاه در حال شمارش پول است خوشحال میشوم.

دو پیرمرد از بانک خارج می شوند، پیرمرد دیگری قصد داخل شدن دارد اما لحظه ای مکث می کند و از آنها می پرسد, حقوق ها را واریز کرده اند؟ پیرمرد اولی با ناامیدی می گوید، نه هنوز اما برو داخل سوال کن شاید مال شما را واریز کرده باشند، و چیزهایی در مورد تاریخ وعده داده شده می گویند.

پول را از دستگاه میگیرم و به سالهای کهنسالی فکر میکنم. به بیمه ای که هر ماه بصورت منظم و بموقع از حقوقمان کم میشود اما موقع بازپرداخت نظم فراموش می شود.


- صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... صدای چند سگ از حیاط بیمارستان ... سکوت ... صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... سکوت ...



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و بیست و هفتم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۷ دی ۹۵ ، ۱۸:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- قرار بود همه این دنیا وسیله ای باشد برای رسیدن. اما ما هدف را فراموش کردیم و همه وسیله ها تبدیل به هدف شدند. مانند اهداف همین دنیاییمان، همین ماشین که قرار بود حمل و نقل را آسان کند، کم کم به دست آوردن یک مدل خاصش هدف ما شد. یا لباسی که قرار بود ما را بپوشاند، خرید یک مارک خاصش دغدغه شد.

این روزها انگار اکثر آدم ها نمی دانند از جان زندگی چه می خواهند.

گاهی لازم است بنشینیم پای حرف دل خودمان، شاید حرف های زیادی برای شنیدن داشته باشد. دل آدمی قادر نیست به خودش دروغ بگوید، ساده و صریح آنچه را که باید می گوید. جایگاه واقعی انسان را گوشزد می کند اما دخالتی در باقی ماجرا نمی کند. باقی راه را باید با قدرت عقل و توان جسم پیمود.


وَلَقَدْ خَلَقْنَا فَوْقَکُمْ سَبْعَ طَرَائِقَ وَمَا کُنَّا عَنِ الْخَلْقِ غَافِلِینَ *

هر بار این آیه را میخوانم، ناخودآگاه چشم میدوزم به آسمان. انگار امنیت را سرازیر می کنند توی دلم. دلم قرص می شود و محکم تر قدم برمیدارم.

ستایش خداوندی را که لحظه ای از احوال ما غافل نیست. 

مهربان پروردگارا غفلت هایمان را بر ما ببخشای که ما انسانیم و فراموشکار.


* آیه 17 سوره مومنون: و به راستى [ما] بالاى سر شما هفت راه [آسمانى] آفریدیم و از [کار] آفرینش غافل نبوده‏ ایم(۱۷)

 

تا سینووکس صد و بیست و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ دی ۹۵ ، ۱۹:۵۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


تقه ای به در میخورد و باز میشود. خانم جوانی است که برای تزریق آمده, پرستار میگوید چند لحظه بیرون باشید مریض دارم. 

چند لحظه بعد انگار که چیزی به یاد آورده باشد رو به من میکند و می گوید، ببخشید از لفظ مریض استفاده کردم، اینجا زبانمان عادت کرده به این لفظ. میخندم و می گویم خب مریضم, واقعیت را گفتید. لبخند میزد و با اطمینان می گوید نه شما که مریض نیستید، کاملا سالمید.


دقت نظرش ستودنی است, همیشه حواسش به همه بیماران هست که غصه بیماری را نخورند.


تا سینووکس صد و بیست و پنجم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۱۳ دی ۹۵ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کنار اولین عشق زندگی ام می نشینم به تماشای تلویزیون. سریال طنزی در حال پخش است، میوه پوست میگیرم، با هم میخوریم و میخندیم.

فکر میکنم چه هدیه ای بزرگتر از آسودگی خیال می توانم تقدیم اش کنم. شاید همین که هنگام خواب دلواپسی بیماری فرزند، تمام نگرانی های ریز و درشت اش را پس نمی زند و همین خواب دو سه ساعته را از چشمان همیشه نگران اش نمی رباید، بزرگترین هدیه ای باشد که می توانم در این روزهای سخت زندگی، پیشکش وجود نازنین اش کنم.

میدانم هر روز نگران قلب خانم جان و ناخوشی آقاجان و بیکاری فلانی و دعوای بهمانی و ... است اما خوب میشناسم اش، میدانم نام بیماری من می تواند غم عالم را به قلب نازنین اش سرازیر کند و من هر چه بیشتر از حال خوبم و روش های درمانی جدید ام اس برایش بگویم، او کمتر باورم می کند.

* شاید همین که بنشینم کنارش و با هم از ته دل بخندیم، بزرگترین هدیه باشد.


- هوای دم صبح بوی اسفند ماه میداد ...


در مسیر CinnoVex


* چالش یک روز با مادر جان


تا سینووکس صد و بیست و چهارم، ایام به کام
۱۷ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۶ دی ۹۵ ، ۱۹:۰۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


* خیرش را متوقع و از شرش در امانند.


به یاد ندارم خطبه همام را چند بار خوانده ام اما هر بار فهمیده ام چقدر نمیفهمم متقی کیست.

صفات غریبی نیست اما انگار من در غربت دنیا گم شده ام که کلام مولا را دور میبینم.


* هرگاه یکی از آنان را تمجید کند از آن تمجید بیم نموده و گوید: من از دیگران به خود آگاه ترم، و پروردگارم از خودم به من داناتر است.


بارها سعی کرده ام قطره ای از اقیانوس فهم همام را بچشم اما انگار بسیار فاصله است بین من و این اقیانوس. 

تشنه و ناکام به کلمات خطبه نگاه میکنم و دریغ از فهمی هر چند اندک به اندازه ظرف کوچک وجودم.

اگر با خودم روراست باشم برخی از عباراتش را که به خود نزدیک میبینم خشنود میشوم اما باز دلم می گوید دچار فهمی سطحی شده ام و باز باید بیشتر و عمیق تر بخوانم و بیاندیشم.


* خطبه معروف به همام از امیرالمومنین علی علیه السلام


تا سینووکس صد و بیست و سوم، ایام به کام

۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۹ آذر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


می پرسم حالتان خوب است؟ رنگ پریده و پریشان می گوید, دخترکم هنوز خوب نشده. با غم میپرسم یک هفته گذشت, هنوز خوب نشده؟ می گوید نه، تمام یک هفته اسهال و استفراغ داشت. دیشب برده بودیم دکتر اما منشی نوبت نداد و هر چه از حال بد دخترکم توضیح دادیم بی فایده بود. الان میخواهم ببرم بیمارستان تا اگر لازم بود برای درمان بستری کنند. 


- همین که آمپول را میدهم دستش، از احوال دخترش میپرسم و خوابم را برایش تعریف میکنم که گفته بود حالش خوب است. دقیقا مانند خوابم، لبخند میزند و می گوید حالش خوب است. میپرسم بالاخره تشخیص دادند مشکل از چه بود؟

میگوید چند متخصص اطفال بردیم که آخری آنتی بیوتیک داد اما حالش هیچ تغییری نکرد، تا اینکه یاد حرف یکی از آشنایان افتادم که گفت احتمال دارد بخاطر وجود جسم خارجی در گلویش باشد، آن روز ما جدی نگرفتیم و گفتیم  از همین تشخیص های بی پایه است اما وقتی بیشتر فکر کردم یادم افتاد دقیقا از شبی که تخمه آفتابگردان خورده بود به این حال افتاد. شب تا صبح خوابم نبرد و منتظر بودم با طلوع صبح یکی را پیدا کنم برای تشخیص. کسی را در این زمینه نمیشناختم برای همین به همکارانم گفتم و یکی اعلام کرد مادرش میتواند اینکار را انجام دهد. همین که تخمه از گلویش خارج شد حالش بهتر شد. میگویم خدا راشکر اما طفلک کلی آنتی بیوتیک خورد.

در برخی موارد باید به تجربه ها اعتماد کرد. برخی تجربه ها در هیچ کتابی ثبت نمی شوند و متاسفانه بیشتر این تجربه ها با رفتن پدربزرگ ها و مادربزرگ ها از بین خواهند رفت چون جوانان امروزی تجربه ها را باور ندارند.


تا سینووکس صد و بیست و دوم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۲ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۳
ام اسی خوشبخت

بیماران خاص (هموفیلی، دیالیز، پیوند کلیه، ام اس و تالاسمی) تحت پوشش سازمان‌های بیمه سلامت، تامین اجتماعی و کمیته امداد امام خمینی(ره) جهت جلوگیری از قطع یارانه دارویی و دریافت خدمات فقط تا پایان آذر ماه سال جاری فرصت ثبت‌نام در سامانه پنجره واحد بیماران خاص به نشانی www.samanerefah.ir را دارند.


از طریق لینک زیر میتوانید اقدام به ثبت نام کنید:

سامانه پنجره واحد بیماران خاص

۴ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۹ آذر ۹۵ ، ۱۱:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تاکسی که می ایستد پسر جوان عصبانی می شود و به راننده می گوید، قرار بود شما تا جلوی در دانشگاه مرا برسانی، نمی شود که همزمان چند مسافر با مسیرهای مختلف سوار کنی. راننده نیز با عصبانیت شروع می کند به توجیه. جوان کوتاه نمی آید و راننده مجبور می شود تا پایین خیابان برود. جوان که پیاده می شود راننده با همان عصبانیت مرا مخاطب قرار می دهد و می گوید، دو قدم راه نمیروی، آخر تو چه درسی می خواهی بخوانی، معلوم است فقط برای ... دانشگاه می رود و درس نمی خواند. خنده ام می گیرد از این قضاوت عجیب، حتی اگر از روی ظاهرش هم قضاوت می کرد نباید چنین حکمی صادر می کرد چون آن جوان ظاهری کاملا معقول داشت و به قول معروف شبیه بچه درسخوان ها بود.

شاید این قضاوت کمی اغراق آمیز به نظر برسد اما روزانه هزاران قضاوت از این دست را میبینیم و ساده از آن عبور میکنیم. هر که خلاف نظر ما عمل می کند یا حرفی می زند، تمام ابعاد وجودی او را زیر سوال میبریم. 


- ایستاده ایم جلوی داروخانه و منتظر کارکنان هستیم. خانم جوانی که کنارم ایستاده می پرسد، پس کی باز میکنند؟ ساعت را نگاه میکنم و می گویم هنوز ساعت هشت نشده، با حالتی کنایه آمیز می گوید، یعنی با دقیقه و ثانیه کار می کنند؟ شانه بالا می اندازم و میگویم چه عرض کنم. ادامه می دهد، خودم کارمند بیمارستانم، دیرم شده. ارتباط توضیحش را با ساعت آغاز کار داروخانه نمی فهمم.

اول صبح، دستگاه نوبت دهی همیشه روی آخرین عدد روز قبل است، برای همین باید دو بار دکمه را فشار داد تا نوبت دهی امروز آغاز شود. خانم جوان اولین نفر است و از این مورد خبر ندارد. با لبخند می گویم، یک بار دیگر دکمه را فشار دهید تا شماره یک را دریافت کنید. با بی توجهی یک اِ می گوید و شماره را میگیرد و می رود. شماره دو هم مال من می شود.

مسئول پذیرش که می رسد خانم جوان دفترچه را می دهد دستش. مسئول پذیرش می گوید، دکتر تاریخ پذیرش و تاریخ اعتبار را جابه جا نوشته است و این برگه فاقد اعتبار است، باید تایید شود. خانم جوان اصرار می کند که دارو را بدهند و مسئول پذیرش برای بار چندم توضیح می دهد که امکان پذیر نیست. عجله دارم و تصمیم میگیرم بروم جلو و بگویم شما که اینقدر بر روی زمان حساس هستید چرا زمان این همه بیمار را تلف می کنید. اما پیش از اقدام من خداحافظی می کند و می رود.


- ساعت ها می توانم بنشینم به تماشای آسمان بی نهایت.



تا سینووکس صد و بیست و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۵ آذر ۹۵ ، ۱۰:۳۵
ام اسی خوشبخت