زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
 
در حال بی حالی این پست را می نویسم، چون سرما خوردگی همراه با سینووکس نتیجه می دهد: بی حالی!
اما مثل همیشه در تلاش و تکاپو هستم، روزهای آخر سال است و مشغله های مربوطه.
و اما موضوعی که این هفته میخوام به آن بپردازم کاملا مناسبتی است. عید نوروز در پیش است و برخی کوله بار سفر می بندند. آیا می دانید ما ام اسی ها، بخصوص از نوع زیرزمینیش، اصلا علاقه ای به مسافرت با شما نداریم، چون نگرانیم مبادا شما به بیماری ما پی ببرید! چون اگر با شما مسافرت کنیم باید داروهای خود را با هزار روش دزد و پلیسی نگهداری و تزریق کنیم، چون با شما فقط باید استرس داشته باشیم، پس ترجیح می دهیم یا به تنهایی یا با خانواده مطلع سفر کنیم و در مواردی که هیچکس از بیماریمان مطلع نیست کنجی از خانه بنشینیم و وقتی شما از سفر بازگشتید خاطرات سفر شما را بشنویم و لبخند بزنیم. حالا حق می دهید که مسافرت با شما برای ما لذتبخش نباشد؟!
سال دارد نو می شود، کاش کمی افکار خود را نو کنیم. و کمی حواسمان را جمع کنیم که اگر نمیتوانیم لبخندی بر لبی بنشانیم، کسی را با وجود و حضورمان آزرده  خاطر نکنیم.
 
پیشاپیش سال نو مبارک
تا سینووکس سی و دوم، ایام به کام
۱ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۲۳ اسفند ۹۳ ، ۲۰:۰۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
 
و اما سینووکس سی ام، اعداد مضرب ده یک حس جالبی برایم دارند، انگار یک چیزی تکمیل می شود و میروی سراغ یک چیز جدید! شاید این ده تایی آخرین ده تایی باشد!
 
در این پست میخواهم از رسالت شبکه ای بگویم که انگار گاهی رسالتش را فراموش می کند.
چند روز پیش مستندی در شبکه سلامت پخش می شود در مورد بیماری پارکینسون، فکر میکنم مستند مربوط به چند دهه پیش بود که گوینده میگفت هنوز راه تشخیص پارکینسون پیدا نشده است!
میخواهم بدانم رسالت این شبکه محترم چیست؟ کمک به ارتقا سلامت جامعه؟ یا پخش اطلاعات منسوخ شده؟
با این اطلاعات منسوخ چطور باید انتظار داشته باشیم دید جامعه نسبت به ام اس یا هر بیماری دیگری بهتر شود؟
حالا که فصل خانه تکانی است، بهتر نیست آرشیو شبکه سلامت را هم یک خانه تکانی بکنید و بعضی از مستندات قدیمی را دور بریزید؟
شبکه سلامت عزیز؛ من و جامعه ام اس از شما انتظار داریم دید جامعه را نسبت به بیماری ما و تمامی بیماران عزیز بهتر کنید و واقعیت های امروز بیماری ها را به نمایش بگذارید، نه اطلاعات چند دهه گذشته را!
چرا هنوز هم مردم از شنیدن نام بیماری ام اس وحشت دارند اما این بیماری بقدری کنترل شده است که حتی متوجه بیماری من نمی شوند؟!
بهتر نیست این واقعیت ها را جایگزین اطلاعات منسوخ شده آرشیو خود کنید؟
اگر به هر علتی قادر به خرید مستندات جدید نیستید، یک تکانی به کارگردانان مستندساز داخلی بدهید تا مستنداتی بر اساس واقعیت بسازند.
سخت است پذیرفتن این موضوع که خود بیمار یا خانواده بیمار اطلاعات صحیحی از بیماری نداشته باشند! یا یکی همچون من مجبور به پنهان کردن بیماریش شود تنها به این دلیل که عموم جامعه از بیماریش وحشت دارند! و جز به دیده ترحم به یک ام اسی نگاه نمی کنند.
از ما گفتن، امید که کسی بشنود...
 
تا سینووکس سی و یکم، ایام به کام
۰ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۶ اسفند ۹۳ ، ۲۲:۲۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
این پست را در حالی می نویسم که سینووکس بیست و نهم را تزریق کرده ام و حالم خوب است و فقط کمی احساس خستگی دارم. هوا نیز بوی عید و سال نو می دهد:)
هفته ای که گذشت یک تجربه دردسرساز داشت برایم، تجربه ای که نه به خاطر بیماری بود و نه عوارض دارو. بلکه بخاطر مخدوش بودن تاریخی بود که پزشک محترم در بخش اعتبار دفترچه نوشته بود.
وقتی به داروخانه مراجعه کردم تا سینووکس هایم را تحویل بگیرم، نسخه پیچ عزیز بعد از چند دقیقه با دفترچه برگشت و گفت تاریخ اعتبار دفترچه توسط پزشک مخدوش شده است و بایستی مجددا توسط پزشک مهر و امضا شود.
اگر دقت کرده باشید در دفترچه گوشه پایین، سمت چپ، جایی برای نوشتن تاریخ است که توسط پزشک پر می شود. پزشک من احتمالا عددی شبیه 91 نوشته بود و وقتی متوجه اشتباه شده بود تاریخ را به 96 تغییر داده بود و این یعنی مخدوش شدن!
همیشه دقت کنید که این تاریخ کامل و واضح باشد، مخصوصا دارویی مثل سینووکس که داروی گران قیمتی است و داروخانه به هیچ وجه با نسخه مخدوش این دارو را به شما نمی دهد چون نسخه پیچ گفت در صورت مخدوش بودن نسخه بیمه این مبلغ را از داروخانه دریافت می کند.
این دارو امسال حدود 500 هزار تومان قیمت خورده است که خوشبختانه بصورت رایگان در اختیار بیمار قرار می گیرد.
و تجربه بعدی اینکه آخرین روز برای گرفتن داروی خود به داروخانه مراجعه نکنم، شاید به هر دلیلی موفق به گرفتن دارو نشوم!
جالب اینکه دقیقا همان روز مطب پزشکم تعطیل بود، درمانگاهی که بعضی روزها صبح آنجاست تعطیل بود و فقط توانستم در بیمارستان و بالای سر بیمارانش پیدایش کنم البته به کمک نگهبان مهربان بیمارستان که خیلی سعی می کرد جدی باشد اما دل نازکش برای خستگی ناشی از دوندگیم سوخت;)
البته را هم بگویم که نماینده شرکت سیناژن که کار تزریق را برایم انجام می دهد گفت همیشه یک سینووکس زاپاس! دارد که اگر به هر دلیلی کسی موفق به گرفتن دارو نشد در معرض خطر نباشد اما این دلیلی برای سرموقع نگرفتن دارو نیست چون نماینده شرکت که 24 ساعته در محل نیست!
 
تا سینووکس سی ام، ایام به کام
۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۹ اسفند ۹۳ ، ۱۸:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
در حالی پست دوم را می نویسم که سینووکس بیست و هشتم را تزریق کرده ام و کمی گوشه مغزم درد می کند و خسته ام اما مثل همیشه تن به استراحت نمی دهم و در حال کار و تلاشم.
این هفته قصد دارم از روزهایی بنویسم که برای اولین بار از بیماریم مطلع شدم.
 
هنگامی که اولین بار از علائمم برای یک پزشک گفتم، با لحنی نگران گفت علائم شبیه بیماری ام اس است. نمیتوانم ادعا کنم نگران نشدم اما با قطعیت می گویم که اصلا در باورم نمی گنجید که واقعا این بیماری را داشته باشم، چون نمونه هایی که دیده بودم و افسانه هایی که از این بیماری شنیده بودم هیچ شباهتی به منی که کاملا سالم و سرحال بودم نداشتند. 
مشکل من فقط گزگز دست و سرگیجه هایی بود که گاهی منجر به تاری دید، آن هم بصورت لحظه ای میشد!
اما نمیتوانستم این هشدار جدی را نادیده بگیرم. ام اس، در ذهن من همانی بود که در پست گذشته از زبان مادرم بیان کردم، یعنی ناتوانی و در نهایت مرگی دردناک. در اولین فرصت از دوستان و آشنایان سراغ از متخصص مغز و اعصاب گرفتم و یک دکتر خوب معرفی شد. در اولین فرصت نزد این پزشک رفتم و تمامی معاینات خوب بود اما او نیز معتقد بود این علائم نگران کننده هستند. قدم بعدی نوار مغزی بود که نتیجه این یکی هم خوب بود و هیچ نشانی از بیماری نبود. نمی‌دانم دکتر برای آرام کردن من گفت یا تشخیص خودش بود که گفت: "ممکن است این علائم از استرس باشد اما برای اینکه خیالتان راحت شود آزمایش MRI می نویسم."
نوبت آزمایش MRI چند روزی طول کشید و همراه شدن این انتظار با گرمای تابستان کلافه ام کرده بود.  روزها در نگرانی سپری میشد و چون کسی از این تشخیص احتمالی مطلع نبود تمام سعی خود را برای آرام کردن خودم میکردم و با خود میگفتم حتما علائم بخاطر استرس است.
آزمایش MRI در آن دستگاه پرسر و صدا و لحظاتی که باید در بی حرکتی مطلق باشی، سپری شد.
و بازهم نگرانی تا دریافت نتیجه آزمایش.
نتیجه را دریافت کردم و سعی کردم خودم تفسیر آزمایش را بفهمم، فقط کلمه "ناهنجاری" را فهمیدم. چیزی در درونم ناهنجار بود، اما چه چیزی؟!
جواب آزمایش را به دست دکتر دادم و روبرویش نشستم. لحظاتی گنگ و طولانی و در سکوت سپری شد. هر ثانیه چون تمام عمر بود. هیچ حالتی در چهره دکتر نبود که بفهمم نتیجه چیست!
حالا آرام تر از تمام آن روزها روی صندلی نشسته بودم. انگار آن چهره بی حالت تمام نگرانی ها را برایم تمام کرده بود. اما نه جواب منفی، بلکه جواب مثبت آزمایش نگرانیم را تمام کرده بود. حدسم درست بود، دکتر بدون هیچ شک و تردیدی گفت:
بیماری ام اس است.
تمام.
با شنیدن این جواب نیز لبخند از لبانم نرفت و همچنان آرام دکتر را نگاه میکردم. شاید لبخند من نگرانی دکتر را بیشتر میکرد، پس از بررسی کامل گفت همین الان باید بستری شوی! اما من کاملا سالم بودم! بستری چرا؟!
دکتر گفت برای آزمایشات بیشتر و تشخیص عمق بیماری باید MRI از ستون فقرات و آزمایش خون گرفته شود.
اما بستری شدن به معنی مطلع شدن همه از بیماری بود.
 با دکتر صحبت کردم و رضایت داد بدون بستری شدن آزمایشات را بدهم و در اولین فرصت نتایج را ببیند.
اما این بار زیر بار انتظار برای آزمایش MRI نرفتم و ضرورت این آزمایش را برای بخش پذیرش مرکز MRI توضیح دادم، آنها نیز تسلیم شدند و برای یک ساعت بعد نوبت دادند. یک ساعت باید روی صندلی های فلزی و ناراحت آنجا مینشستم، هندزفری در گوش گذاشتم و صدای دلنشین استاد العفاسی که سوره مومنون را قرائت می کرد. در آن لحظات انگار خدا نزدیکتر بود.
بالاخره نوبت من فرارسید، این بار سخت تر از قبل بود و کوچکترین حرکتی موجب تکرار آزمایش میشد، یکی از پرسنل اتاق MRI با یک دنیا مهربانی سعی در آرام کردن من داشت و میگفت یک بسم الله بگو و دراز بکش. در آن لحظات فقط و فقط صلاح و عاقبت به خیری از خدای مهربانم میخواستم و ذکر لااله الا الله میگفتم، چون تنها ذکر زبانی بود که میتوانستم بگویم و هر حرکتی حتی در فک و صورت هم باعث هشدار کارشناس پشت سیستم می شد.
آزمایش خون را هم دادم و باز هم انتظار و انتظار و انتظار، یک هفته طولانی و نگرانی که نکند یکی از آن حمله هایی که می گویند سراغم بیاید! نابینایی موقتی، مشکل در حرکت دست و پا و ... . روزهای سختی بود، بیماری ام اس به تنهایی نگران کننده بود، سرایت بیماری به ستون فقرات یعنی ابهام و نگرانی بیشتر.
جواب MRI و آزمایش خون را گرفتم و این بار خبر خوش دکتر. جواب آزمایش ها خوب بود و بیماری هنوز به نقاط دیگر سرایت نکرده بود.
خدا را شکر کردم، برای تشخیص سریع دکتر، برای خوب بودن اوضاع جسمی و روحی، برای آرامشی که داشتم، و شکر برای مطلع نشدن اطرافیان از بیماریم چون جز نگرانی و غم برایشان چیزی نداشت. گاهی آدمی در بی خبری آسوده تر زندگی می کند و من نباید این آسودگی را از کسی می گرفتم.
 
حالا من مانده بودم و دنیایی از سوال و ابهام.
 
 
تا سینووکس بیست و نهم، ایام به کام
۰ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ اسفند ۹۳ ، ۲۰:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم

در حالی اولین پست وبلاگ را می نویسم که بیست و هفتمین سینووکس1 خود را امروز صبح تزریق کرده ام و شکر خدا حالم خوبِ خوب است و فقط کمی احساس خستگی می کنم.

شاید شما هم  مثل خیلی از آدم ها از شنیدن نام "بیماری ام اس" وحشت می کنید و تصورتان از بیمار ام اسی یک فرد ویلچرنشین است که حتی قادر به انجام کارهای شخصی خود نیست اما من به عنوان عضوی از جامعه ام اس به شما میگویم که برخی از ماها در میان شما زندگی می کنیم بدون اینکه حتی شما شک کنید که ما در وجودمان بیماری پنهان کرده ایم!

شاید تعجب کنید که آیا واقعا علم پزشکی انقدر پیشرفت کرده؟! بله، خوشبختانه باید بگویم که واقعا علم پزشکی همین قدر پیشرفت کرده است و اگر آدم ها به علائم و نشانه های این بیماری بی تفاوت نباشند و بموقع به پزشک مراجعه کنند و بیماریشان تشخیص داده شود، شاید ما دیگر ام اسی ویلچرنشین نداشته باشیم مگر در موارد نادر که تعدادشان از کسانی که بخاطر دیابت نابینا می شوند نیز بسیار کمتر خواهد بود.

مهمترین واقعیت در مورد این بیماری که امروز میخواهم به شما بگویم این است: امروزه بیماری ام اس در هر مرحله ای که تشخیص داده شود متوقف می شود، مگر در نوع خاصی از بیماری که شایع نیست یا در مواردی که دیر تشخیص داده شود.

 

خب نمی شود که تمام واقعیت های ام اس امروز دنیا را یک جا برایتان بگویم، اگر با مطالب وبلاگ همراه باشید حتما بیشتر شگفت زده می شوید.

 و اما دلیل نامگذاری این وبلاگ، شاید عبارت "خواننده زیرمینی" به گوشتان خورده باشد، خواننده زیرزمینی به کسی می گویند که به صورت غیرقانونی به فعالیت خوانندگی اشتغال دارد، ممکن است یک خواننده زیر زمینی در خانه شما زندگی کند اما شما خبر نداشته باشید:

امروزه بیمار ام اسی هم می تواند یکی از اعضای خانواده شما باشد و شما از بیماری او خبر نداشته باشید، گواه این مدعا نیز خودم هستم :)

امروزه بیمار ام اسی می تواند یکی از دوستان نزدیک شما باشد و شما از بیماری او خبر نداشته باشید، گواه این مدعا نیز خودم هستم :)

امروزه بیمار ام اسی می تواند یکی از همکاران شما باشد و شما از بیماری او خبر نداشته باشید، گواه این مدعا نیز خودم هستم :)

 و ...

 

دلیل اصلی من برای راه اندازی این وبلاگ نوشتن درباره دردهای این بیماری یا علائم و نشانه های بیماری یا روش های درمان آن نیست چون سایت های تخصصی در این زمینه وجود دارند که با یک جستجوی ساده در دسترس است. وظیفه من گفتن واقعیت هایی درباره بیماری ام اس است که شاید خیلی ها از آن بی اطلاع هستند. خیلی پیش از این میخواستم این وبلاگ را راه اندازی کنم اما امروز و فردا میکردم تا اینکه دیروز این جمله را از مادرم شنیدم که به مادرش میگفت:"فلانی بیماری ام اس دارد، او هم مثل دختر فلانی می میرد، آخر اعضای بدن بیماران ام اسی کم کم از کار می افتند و در آخر هم می میرند". 

من هم این جمله را به مادرم گفتم:"الان دیگر این طور نیست و علم پزشکی در این مورد پیشرفت کرده"

و اطمینان دارم فرزندان ما نیز به ما خواهند گفت: "بیماری ام اس درمان شده است و اصلا جای نگرانی نیست :)"

حالا به من حق می دهید که بیماریم را از اطرافیانم پنهان کنم؟! چون یک روزه نمیتوانم متقاعدشان کنم که حال من خوب است و جای غصه خوردن و دلسوزی و نگرانی نیست. میدانم زمان بر است. به امید روزی که همه آدم ها واقعیت های امروز بیماری ام اس را بدانند و به بیمار ام اسی به چشم یک فرد از کار افتاده نگاه نکنند که همه منتظر مرگش هستند!!! و از خدا میخواهم به فعالان حوزه پزشکی کمک کند تا زودتر درمان قطعی این بیماری را پیدا کنند. :)

 

تا سینووکس بیست و هشتم، ایام به کام

 

 1- سینووکس یا اینترفرون بتا 1 انسانی، یکی از رایج ترین داروهای بیماران ام اس است که خوشبختانه در ایران تولید و بصورت رایگان به بیماران ام اسی عرضه می شود. در صورتی که تزریق این دارو توسط نمایندگان شرکت سازنده سینووکس، یعنی سیناژن، انجام شود تزریق نیز رایگان است.
۴ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ بهمن ۹۳ ، ۱۷:۲۳
ام اسی خوشبخت