زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نشسته ایم روبروی تلویزیون و شام میخوریم.

مادر: مگه ژوله ام اس نداره, پس چطوری راه میره؟

من:مادر جان دیگه ام اس مثل قبل نیست, دارو و درمان داره.

نمیدانم چندمین بار است که این مطلب را توضیح میدم, مقاومت جالبی در مقابل این موضوع از خود نشان می دهند.


- در این بهار زیبا, قدم زدن در طبیعت را فراموش نکنیم, حتی اگر پارک سر کوچه باشد.


تا سینووکس صد و سی و نهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۸ فروردين ۹۶ ، ۲۳:۴۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- راس ساعت هشت میرسم داروخانه، نفر ششم هستم. آهی میکشم و مینشینم. نفر ششم در داروخانه تخصصی گاهی به معنی یک ساعت معطلی است. چند دقیقه بعد متوجه میشوم اینترنت قطع است و دارو نمی دهند چون داروهای خاص نیاز به تایید اینترنتی از سوی سازمان تامین اجتماعی دارند.

مسئول تحویل دارو با عصبانیت به همکارش می گوید قرار بود شب برای بررسی قطعی اینترنت بیاییند، الان بیاییند چه فایده دارد.

خانم جوانی مشغول صحبت با مسئول پذیرش است و می گوید "حالا من باید چیکار کنم؟ امروز باید بستری بشم و دارو لازم دارم"

قطعی اینترنت عجیب نیست اما این شکل از بی نظمی در داروخانه تخصصی چیزی شبیه فاجعه است چون می توانستند شب این مشکل را حل کنند و نکردند.

نوبت من که می شود مسئول پذیرش می گوید، میتوانی دفترچه را اینجا بگذاری و به محض وصل شدن اینترنت دارو را تایید می کنیم و بعد از ظهر می توانی برگردی و دارو را ببری.

با ناامیدی می گویم نه، الان باید دارو را با خود ببرم بیمارستان برای تزریق. با تاسف دفترچه را تحویل می دهد.

تمام راه در این فکرم که اگر پرستار داروی ذخیره نداشته باشد باید تا هفته بعد منتظر بمانم چون سه شنبه تعطیل است و نمی توان دارو را با بیش از 24 ساعت تاخیر تزریق کرد.

مشکل را با پرستار مطرح میکنم و با خیالی آسوده می گوید داروی ذخیره دارم.


- فکر میکنم راست یا چپ؟ چپ؟ راست؟ شک دارم. فایل اکسل را باز میکنم، نوشته ام 14-01-96 سمت راست، پس باید این هفته سمت چپ تزریق کنم.

وارد اتاق که میشوم به پرستار می گویم سمت راست. سمت راست تزریق می کند. 

تمام روز مشغول کار هستم و شب که به خانه میرسم، برای ثبت تزریق امروز فایل را باز میکنم و میفهمم اشتباه تزریق کرده ام.

هفته اول سال را هم باید سمت راست تزریق میکردم اما به اشتباه سمت چپ تزریق کرده بودم. 

اولین بار است که چنین وضعیتی پیش آمده است و این یعنی نظم ذهنی ام به هم ریخته است. باید کمی بر روی آرامش و نظم زندگی ام تمرکز بیشتری کنم.


تا سینووکس صد و سی و هشتم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۱ فروردين ۹۶ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


لبخندی میزنم به زمان و میگویم, جادوی تو دیگر اثر ندارد, از این جادو عبور کرده ام, میدانم هرگز دست از تلاش برنخواهی داشت, درست مثل من :)


- کامنت های پست هفته گذشته بزودی پاسخ داده خواهند شد, پیشاپیش از دوستان عذرخواهی میکنم.


تا سینووکس صد و سی و هفتم، ایام به کام

۸ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۴ فروردين ۹۶ ، ۱۹:۱۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


طرحی برای صرفه جویی در مصرف آب دارم که ارزش چند میلیارد دلاری دارد. طرحی بسیار ساده اما کارآمد. حذف عید باستانی نورزو. اگر این روزها قدمی در شهر بزنید دلیل پیشنهاد این طرح را به وضوح خواهید دید.


این طرح برای کاهش هزینه خانوارهای ایرانی از طریق کاهش احساس نیاز کاذب به انواع وسایل لوکس منزل؛ لوازم الکترونیکی مانند تلویزیون، موبایل، تبلت و حتی لپ تاپ، لوازم جانبی موبایل مانند قاب و کیف؛ انواع اتومبیل  وطنی و اجنبی؛ انواع لوازم آرایش، تتو، هاشور و مانیکور؛ انواع لباس های مارک تقلبی و اصل و ... نیز مفید است.


تا سینووکس صد و سی و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۸ مخالفین ۱ ۲۳ اسفند ۹۵ ، ۱۷:۰۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


از خدا گله دارد، می گوید چرا من؟ چرا حالا؟ چرا اینگونه باید آزمایش شوم؟

می دانم که بیماری خوشایند نیست. می دانم ممکن است روزهای سختی در پیش داشته باشد اما سوال هایش جای تامل دارد، که البته بسیار مشابه سوال هایی است که هر روز هزاران، میلیون ها و شاید میلیاردها نفر از خود، خدا و دیگران می پرسند.

میتوان از زاویه دیگری به این سوال ها نگریست.


- چرا من؟

فرق من با دیگری چیست؟ چه برتری نبست به انسان های دیگر دارم؟ آیا برتری دلیلی برای مبتلا نشدن به بیماری و مشکلات است؟ یعنی کسی که مشکلی در زندگی دارد انسان شایسته ای نیست؟


- چرا حالا؟

اگر در یک روز بهاری خنک که اوضاع بر وفق مراد است دچار بیماری یا هر مشکل دیگری شویم اشکالی ندارد؟ آیا زمان مناسبی برای ابتلا وجود دارد؟ چه کسی این زمان مناسب را تشخیص می دهد؟


- چرا اینگونه باید آزمایش شوم؟

اگر انتخاب نوع آزمون بر عهده ما باشد کدام را انتخاب میکنیم؟ قطعا گزینه هیچکدام. آیا بشر با آزمون های ساده قادر به رشد و پیشرفت خواهد بود؟ چند درصد از انسان ها می توانند تشخیص درستی در این مورد داشته باشند؟


پاسخ این سوال ها بسیار آسان است، پس شاید بهتر است بجای پیچیده کردن اوضاع فقط شرایط را بپذیریم و تمام تلاش خود را برای زندگی بهتر انجام دهیم.


تا سینووکس صد و سی و چهارم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۹ مخالفین ۰ ۱۶ اسفند ۹۵ ، ۱۶:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- چسب را میچسباند و می گوید، یک هفته گذشت، هر بار که تو را میبینم میفهمم یک هفته دیگر گذشته است.

میخندم و میگویم دقیقا مثل من، هر بار برای تزریق می آیم آه از نهادم برمیخیزد که کی هفته تمام شد و باز دوشنبه ای دیگر آمد.

از اتاق که خارج میشوم فکر میکنم، حالا چرا من گذشت زمان را یادآوری میکنم، همه بیماران ام اسی هفته ای یک بار برای تزریق می آیند. میخندم و جواب خودم را میدهم: "بس که شلوغ میکنی و هر بار با یک ماجرا و بحث و سوال جدید سراغ پرستار صبور و با حوصله می آیی"


- یکی یکی کتاب ها را با دستمالی نرم نوازش میکنم و میچینم توی کارتون، لای بعضی را باز میکنم و گذشته را مرور میکنم. اساتید و همکلاسی ها، درس ها و پروژه ها، بوفه و چای داغ و کیک و ... . کتابی که چند بار تدریس کرده ام را باز میکنم و میخندم به آن روزها و به آن همه اعتماد به نفس. جلد کتاب جدا شده اما دیگر مهم نیست، آرام میچینم روی بقیه. شبیه قدم زدن در یک گورستان است، رویاهایی که حتی فرصت تبدیل شدن به آرزو را پیدا نکردند و رفتند. اما هنوز اطمینان ندارم که این رویاها اگر محقق میشد، میتوانست شیرین تر از احساس رضایتی باشد که در این سالها داشتم. احساس مفید بودن.


تا سینووکس صد و سی و سوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ اسفند ۹۵ ، ۲۰:۱۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- امروز جایی میان زمین و هوا معلقم ...
گاهی خستگی های جسمی و تشویش های ذهنی جمع میشوند روی هم و با عوارض دارو ترکیب می شوند و ناچار تن میدهم به یک روز استراحت و خواب.

- نام ام اس را که میشنوم، در کنار مادر مینشینم به دیدن سریال "آرام میگیریم":
شب اول:
مادر: این دختره چه بیماری داره؟
من: ام اس
مادر: این که سالمه!
من: خب الان دیگه مثل قبل نیست، زود تشخیص میدن و جلوی پیشرفت بیماری رو میگیرن.

شب دوم:
برادر: این دختره مگه ام اس نداره، پس چرا سالمه؟
مادر: تازه مبتلا شده، چند وقت بعد فلج میشه.

دوست دارم بگویم، ببینید من چند سال است ام اس دارم و شما حتی متوجه بیماری نشدید. اما سکوت میکنم و ترجیح میدهم، این تفکر را آرام آرام تغییر دهم.

- این روزها ام اس مُد است و برای تغییر ناگهانی روند داستان فیلم، دختر بخت برگشته فیلم به ام اس مبتلا می شود، خانواده و فامیل عزادار می شوند و میزنند توی سرشان و همدیگر را دلداری می دهند و تا می توانند دلسوزی های خاله خرسه می کنند. پسر عاشق فیلم اما پای دختر می ماند و دختر آخر فیلم خوشبخت می شود. 
اولین نتیجه ای که از این فیلم ها می شود گرفت این است که فقط دخترها به ام اس مبتلا می شوند.
فرصت نکرده ام باقی این سریال را ببینم اما امیدوارم تفکرات عجیب و غریبی در مورد ام اس انتشار ندهد.

تا سینووکس صد و سی و دوم، ایام به کام
۱۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۲ اسفند ۹۵ ، ۱۹:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دستگیره در را میچرخانم، در باز می شود، اتاق تاریک است. فقط یک تخت وسط اتاق دیده می شود که بیشتر شبیه پزشکی قانونی یا سردخانه است، شُکه می شوم و فوری در را میبندم.

تا به اتاق مدیریت برسم هزار فکر در سرم چرخ می خورد: حتما مدیریت کار خودش را کرد و واحد ام اس را تعطیل کرد. شاید اتاق را جا به جا کرده اند. نکند پرستار از این درمانگاه رفته باشد.

از پستاری که پشت میز کناری میز مدیریت است سراغ خانم پرستار را می گیرم. می گوید اتاقش عوض شده. شماره اتاق یادش نمی آید. رو می کند به مدیر و میپرسد، شماره اتاق فلانی چند بود؟! مدیر که سرش شلوغ است توجهی نمی کند. پرستار می گوید دوتا در جلوتر از اتاق قبلی، شماره اش یادم نیست.


به در اتاق که میرسم صدای پرستار را می شنوم، با آقای چسبی صحبت می کند. انگار جانی دوباره می گیرم و با لبخند وارد اتاق میشوم.

می گویم اتاق جدید مبارک. پرستار سری به تاسف تکان می دهد و می گوید میبینی وضعیت ما را، پنج شنبه که من نبودم، بدون اطلاع من وسایل را جا به جا کرده اند، حتی یک تماس نگرفته اند، شنبه وقتی رسیدم در اتاق را باز کردم و مثل شما دیدم وسایل اتاق نیست. 

 می گوید با آقای دکتر "م" صحبت کرده ام و گفتم مدیریت درمانگاه، واحد ام اس را به رسمیت نمی شناسد، دکتر گفت باید نامه بنویسم به آقای "ب" تا پیگیری کند.


می گوید خدا آخر و عاقبت ما را به خیر کند. می خندم و می گویم با این وضعیت جان سالم به در ببریم خوب است.


- کم کم باید نام وبلاگ را به "ماجراهای درمانگاه ام اس" یا "من و درمانگاه ام اس" یا "جنگی نابرابر برای حفظ درمانگاه ام اس" تغییر دهم.


تا سینووکس صد و سی و یک ام، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۵ بهمن ۹۵ ، ۱۸:۳۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


خود را محصور در حصار زمان نبینیم.

بزرگترین نعمت آدمی، گذر زمان است :)


تا سینووکس صد و سی ام، ایام به کام

۱۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۸ بهمن ۹۵ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت