زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 128

دوشنبه, ۱۱ بهمن ۱۳۹۵، ۰۷:۵۷ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.


- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.


تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

موافقین ۴ مخالفین ۰ ۹۵/۱۱/۱۱
ام اسی خوشبخت

نظرات (۹)

واقعا برای اون افرادی که بیماری یک همکار رو عامل تضعیف و تهدیدش میکنن متاسفم. و جای تاسفه که از این اخلاقها در مدیران سطح بالایی هم دیدم. 
کاش یک نفر شجاع و محکم پیدا بشه و دست بذاری روی بیماری روحی خودشون، مردم آزاری.
پاسخ:
بله متاسفانه در هر سطحی پیدا میشه.
واقعا ای کاش کسی پیدا میشد.
خدا رو شکر که حالت خوبه
ایشالا هر روز هم بهتر بشی :)
دوست جونم، دیروز یه کلیپ دیدم که توش میگفت ارده و شیره خیلی برای ام‌اس خوبه . گفتم بهت خبر بدم :)
پاسخ:
ممنون گندم بانوی مهربانم، ان شالله سلامت باشید :)
اتفاقا علاقه دارم به این ترکیب و قبلا پزشک طب سنتی هم بهم گفته بود که خوبه، ممنون که به یادم بودید :)
عه خوب چرا فاکتور نمیگیرید ؟
پاسخ:
دلیلش رو تو پست توضیح دادم، واضح نبود؟
فاکتور رو باید بدم به شرکت تا برای بیمه بفرستن.
سلام ، خوش به حالتون دکترتون فکره عوارض دارو هست!!! من دفعه پیش به دکترم که فلو ام اس هم هست گفتم دکتر عوارض خاصی ندارم گفت عوارض که مهم نیست مهم کنترل بیماریه!! 
امروز متخصص نورولوژی بیمارستان رو نتونستم پیدا کنم و مجبور شدم به متخصص عفونی مراجعه کنم تا برا ماه بعد دارو بنویسه برام، وقتی گفتم برام سینوکس بنویس با تعجب گفت برا خودت میخای یا برا یکی دیگه؟ گفتم خودم! گفت چه علامتی مگه داشتی که تشخیص دادن ام اسه؟ گفتم گز گز دست! انقد ناراحت شد گفت انشالا ام اس نباشه چون ام اس خیلی بیماری مرموزیه و تشخیصش وکنترلش هم خیلی خیلی کاره پیچیده ایه و عفونت های عجیب غریب بین بیمارای ام اس خیلی شایعه! خلاصه یجوری منو از ام اس ترسوند که به محض مهر کردن نسخه فرار کردم از اتاقش!!! خخخخ
پاسخ:
سلام
حرف دکتر شما کاملا درسته، مهم کنترل بیماریه، خوشبختانه من و شما عوارض خاصی نداریم، اما گاهی بعضی بیمارها عوارض خیلی شدیدی دارن و بدنشون به دارو عادت نمیکنه که خیلی سخته.
دکتر من بر اساس حال من و اینکه تو این مدت هیچ حمله ای نداشتم این حرف رو زد، منظورشون این بود اگه سینووکس بیماری رو کنترل نکرده بود باید علائمی نشون میداد و داشتن چندتا پلاک فعال به معنی کنترل نشدن بیماری نیست. شاید من نتونستم منظورشونو خوب بیان کنم.
هر متخصصی تو همه بیماری ها صاحب نظر نیست. به حرف هر متخصصی اعتماد نکنید. ممکنه اطلاعات یه متخصص خیلی قدیمی باشه و اطلاع نداشته باشه وضعیت درمان یه بیماری خاص الان چطوره. 
اتفاقا این بار از دکترم پرسیدم وضعیت بیماریم ممکنه یه روزی بدتر بشه، گفت الان بیماری تحت کنترله و فقط برای پیشگیری از پیشرفت بیماریه که سینووکس تزریق میکنی. 
اگر شما همیشه مراقب تغذیه و روحییتون باشید، ورزش کنید و دارو و آزمایش هاتون مرتب باشه مشکلی پیش نمیاد.
الان که یک سال از بیماریتون گذشته یه MRI انجام بدید و پیش چندتا متخصص خوب ببرید تا خیالتون از این بابت راحت بشه.نگران نباشید :)

راستی امروز روز پرستاره، روزتون هم مبارک :)
سلام آخه ام أر آی نشید و پلاک فعال خدای نکرده باشه رو نبینید خطرناک نیس؟
امیدوارم همیشه حالتون خوب باشه ؛) 
پاسخ:
سلام
دکترم گفت با توجه به وضعیت فعلیت حتی اگه پلاک فعالی هم باشه که بعیده، رو روند بیماری موثر نبوده چون اگه بود باید علائمی نشون میداد.
فقط MRI نیست، آزمایشات دوره ای خون هم هست که مرتب انجام میدم؛ هفته پیش انجام شد و نتایج نرماله خداروشکر :)
ممنون سلامت باشید :)
چرا خوندم متوجه هم شدم میپرسم اخه چرا نمیخواید بگیرید اینکه خوبه  خوب زیر سوال بره . نه اصلا زیر 
سوال نمیره چرا باید زیر سوال بره ؟
پاسخ:
چون تجربه نشون میده زیر سوال میره، قبلا همکار با بیماری خاص داشتم.
اگر کارم زیر سوال بره،  افراد فرصت طلبی هستن که از این فرصت برای اهدافشون استفاده میکنن.
سلام و عرض ادب و ارادت
امیدوارم شما رو به بهبودی باشید و تنتان سالم باشد.
روزهاتون پر از یاد خدا
پاسخ:
سلام ممنون از لطف شما، سلامت  باشید
خدا یار و یاورتون :)
خدا رو شکر....
رو به بهبودی ان شاءالله
پاسخ:
ممنون دوست عزیز، سلامت باشید :)
بهتر شی ایشالا عزیزم:))
پاسخ:
ممنون دوست مهربانم سلامت باشی :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">