زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- زمین زیر پایمان لرزید، خوشحال از شدت کم زلزله بودیم اما خبر از آوارهایی دادند چند شهر آن طرف تر. دلهای بسیاری امروز عزادار است. شاید کسی در همین حوالی منتظر کمک ماست.


- بهار در پاییز.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و نهم، ایام به کام

۶ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۲ آبان ۹۶ ، ۲۳:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


توصیه ای چند به بیماران عزیزی که سینووکس تزریق می کنند، خصوصا آن دسته از عزیزانی که مانند بنده نحیف و ضعیف هستند:


1- در روز تزریق به اندازه کافی استراحت کنید، از ورزش و هرگونه کار و فعالیت سنگین پرهیز کنید.


2- در روز تزریق به حد کافی غذا بخورید، گاهی گرسنگی باعث تشدید عوارضی همچون سردرد و حالت تهوع می شود.


3- در روز تزریق سیستم گوارش خود را تحت فشار قرار ندهید، رویتان گل و گلاب، اجابت مزاج مهمتر از آن است که فکرش را می کنید، گاهی تا 90% عوارضی همچون سردرد و حالت تهوع را کاهش می دهد (البته این مورد در بسیاری از سردردهای عمومی صادق است).


4- ترجیحا تزریق را عصر یا شب انجام دهید تا عوارض آن را کمتر احساس کنید.


5- برای کاهش آسیب بافت محل تزریق، ورزش منظم بسیار موثر است. اگر ورزش نکنید، به دلیل تزریق هفتگی، محل تزریق دردناک تر و بهبود آن کندتر می شود.


6- تغذیه مناسب نقش مهمی در کاهش عوارض دارو دارد، پس روزانه به میزان کافی ویتامین، پروتئین، کلسیم و ... مصرف کنید. با توجه به  برخی تحقیقات پوکی استخوان میان بیماران ام اس شایع است، بنابراین از مصرف کلسیم غافل نشوید، خصوصا اگر مانند بنده بر اثر مصرف سینووکس دچار کم کاری تیروئید شده اید که خود عامل پوکی استخوان است.


7- آزمایشات دوره ای را فراموش نکنید، بر اساس اطلاعات منتشر شده در سایت شرکت سیناژن، افزایش آنزیم های کبدی یکی از عوارض شایع دارو است.


8- پس از مدتی متوجه می شوید کمتر از قبل دچار سرماخوردگی می شوید، اما بیشتر از قبل مراقب باشید، چون معمولا در صورت ابتلا، سرماخوردگی شدیدتری تجربه خواهید کرد.


9- در صورت داشتن درد، مُسکن راهکار خوبی است اما ممکن است شخص شما نیاز به مسکن نداشته باشید. بنده در این سالها با یک مسکن طبیعی تا حد زیادی عوارض را کنترل کرده ام، و این مسکن طبیعی چیزی نیست جز "گردو"   (دوستان فرمودند آجیل موجب تشدید سردردهای میگرنی میشود).


10- تزریق دارو را بصورت کاملا منظم انجام دهید. روز و ساعت تزریق را تا حد امکان تغییر ندهید.


* موارد بالا تجربه شخصی است و عموما هر شخص به مرور زمان و با شیوه شخصی خود با عوارض دارو کنار می آید.



تا سینووکس صد و شصت و هشتم، ایام به کام

۶ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۶ ، ۲۲:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


غرق در افکار خودم هستم که مکالمه راننده با یکی از مسافرها توجهم را جلب میکند.


- راننده: حاجی هنوزم مغازه رو داری؟

- مسافر: نه دیگه دادم اجاره پنجاه و پنج سال کار کردم کافی نیست؟

- راننده: بله کافیه.

- مسافر: صبح و عصر میرم پیش مادرم دوشنبه ها هم میره حمام دارم میرم لباس هاشو بشورم.

- راننده: حاج اقا خیلی کار خوبی میکنید

- مسافر: نه وظیفه است.

- راننده: بله وظیفه که هست اما تو این زمونه کار بزرگیه.

- مسافر: اینم محبت خداست.



تا سینووکس صد و شصت و هفتم، ایام به کام

۲ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۸ آبان ۹۶ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید پس کجا مانده بودی؟ کار اداری داشتم، منتظر ماندم تا تو بیایی.

بسته را سریع باز میکنم و میگویم بازهم گرفتار داروخانه بودم، شرمنده.

میگویم یکی دو نفر از کارکنان داروخانه را خدا خیر بدهد که به فکر مراجعه کنندگان هستند والا اکثرشان اهمیتی نمیدهند.

میگوید همه جا همین است خودت که تجربه داری. همین جا کارکنانی هستند که فقط کارت ورود و خروج میزنند و نهایتا دو ساعتی کار کنند. با این حال برای درمانگاه ام اس حتی ریالی به من نمیدهند. قبلا چند ساعتی اضافه کار میدانند که همان را هم قطع کردند. فقط بخاطر گل روی بچه های ام اس است که ادامه میدهم.

نگفته میدانم در زمان استراحت پرستاران، اوست که پا به پای ما با ام اس میجنگد.

میگویم همه را میدانم، شما دائما در حال کار و تلاش هستید.


- بلوز سبز پوشیده و شلوار جین. سوز سرمای اول صبح وادارش کرده به تند راه رفتن. دستهایش را محکم گذاشته روی گوشهایش و فشار میدهد، دلم میخواهد در آغوش بگیرمش تا گرم شود.

نگاهش میکنم لبخندی میزند و میپیچد توی کوچه مدرسه.

لبخند بچه ها بوی صداقت میدهد.


- زیبا و مفید.


در مسیر Cinnovex



تا سینووکس صد و شصت و ششم، ایام به کام
۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۱ آبان ۹۶ ، ۲۳:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هر آنچه متعلق به خود میدانیم امانتی بیش نیست. امانتی که باید در پایان راه تحویل دهیم. 

از این امانت ها چه بهره ای میتوان برد؟


امانتی مانند همسر و فرزند می شود لذت عشق ورزیدن و دریافت عشق.

امانت اموال می شود لذت رفاه و آسودگی.

امانت سلامتی می شود لذت راه رفتن، لذت خوردن و آشامیدن، لذت ...


اما گاهی فراموش میکنیم اینها همه امانت است و اگر امانتی را به ما نداده اند، آنقدر اصرار به دریافتش نداشته باشیم که لذت آنچه داریم را فراموش کنیم.

فراموش نکنیم؛ امانت ها با خود مسئولیت هم به همراه دارند.



- بدون شک یکی از لذت های دنیا نقاشی با کودکان است. این هم بهره ای از امانت اقوام.




تا سینووکس صد و شصت و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۴ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- روزهایی پر از کار و تلاش و دیگر هیچ.


- نیم روزی در آغوش مادر طبیعت


تا سینووکس صد و شصت و چهارم، ایام به کام

۶ موافقین ۴ مخالفین ۱ ۱۷ مهر ۹۶ ، ۲۳:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سلام بر تو ای وارث آدم، برگزیده خدا

  سلام بر تو ای وارث نوح، پیامبر خدا

  سلام بر تو ای وارث ابراهیم، دوست خدا

  ....



- آقاجان توی اتاق بزرگه خواب است و ما با مادربزرگ مشغول صحبت درباره عزاداری محرم از گذشته تا به امروز هستیم. مبدا و مقصد این همه تغییر و انحراف را کنکاش می کنیم.

مادربزرگ از قدیم ها تعریف می کند. از مجالس بی ریایی می گوید که اسباب پذیرایی اش یک چای بود و گاهی یک خرما. بعضی ها حلیم می پختند اما خبری از غذاهای رنگارنگ و حلوا و شله زود و شیرنی و ... نبود. از مجالسی میگوید که حالا صاحبانش بخاطر تجملات و حرف و حدیث مردم تعطیلش کرده اند. 

می گوید آن روزها این طور نبود که هر کسی برای خودش هیئت و تکیه و دسته راه بیندازد، همه جمع میشدیم توی مسجد، عالم محل مقتل می خواند و مردم گوش می کردند. هر کسی میکروفون به دست نمیگرفت برای مداحی های عجیب که نه معرفتی دارد و نه حتی اشکی.

میان کلامش گاهی سپاهیان یزید را لعن می کند، چهره اش را غم فرا می گیرد و صدایش رو به خاموشی می رود.

در آخر می گوید، مردم عوض شده اند، اصلا، حق گم شده است.



- پاییز را می شود با تمام وجود حس کرد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و شصت و سوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۰ مهر ۹۶ ، ۱۸:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دفترچه را میدهم به باجه شماره 2، چند دقیقه بعد صدا میزند و این یعنی مشکلی در پیچیدن نسخه وجود دارد. مسئول باجه کاغذی به دستم می دهد و میگوید، پرونده شما غیرفعال شده باید بری بیمه فعال کنی.


حساب و کتاب زمانی ام جور در نمی آید، تا به بیمه مراجعه کنم، به داروخانه برگردم، دارو بگیرم و راهی بیمارستان شوم حتما دیر میشود. فکر میکنم شاید پرستار داروی یدکی داشته باشد اما با رسیدن به بیمارستان امیدم ناامید می شود. پرستار می گوید برو دارو را بگیر و برگرد، من تا ساعت 11 هستم. 

هنگام خروج از بیمارستان یکی از اقوام را در لاین ورودی میبینم، خوشبختانه من در لاین خروجی هستم، مانند فیلم های پلیسی یک دور، دور خودم میچرخم تا مرا نبیند.


از نگهبان خوش برخورد بیمه، سراغ بخش مربوطه را میگیرم. دفترچه و کاغذ را به دست خانم جوان میدهم و در کمتر از یک دقیقه پرونده را فعال میکند، هیچ تاییدیه یا گواهی پزشکی از من نمیخواهد. میگوید به سلامت اما من نمیتوانم از سوال هایی که در ذهن دارم بگذرم. 

میپرسم، من که در سامانه بیماران خاص ثبت نام کرده ام، چرا پرونده ام غیرفعال شده است؟ می گوید این دو ارتباطی به هم ندارند، اعتبار پرونده فقط یک سال است و باید هر سال مجددا فعال شود. 

می گویم اما در این سالها اولین بار است که مرا به این بخش ارجاع داده اند. عجله دارد اما با حوصله جواب می دهد، می گوید، معمولا مسئولین داروخانه با ما تماس میگیرند و تلفنی پرونده را فعال میکنیم، احتمالا سرشان شلوغ بوده. این جمله را که میگوید به یاد می آورم مسئول باجه داروخانه قبل از صدا زدن من، تلفن به دست ایستاده بود.


با سرعت برق و باد خود را به داروخانه میرسانم، خوشبختانه آقای همیشه خندان خیلی سریع نسخه را می پیچد و به بخش تحویل دارو میدهد. بخش حسابداری هم خلوت است و معطل نمی شوم. خانم جوان باجه تحویل دارو، مانند همیشه با لبخند و آرامش دارو را میدهد.


بالاخره به بیمارستان برمیگردم و پرستار دارو را تزریق میکند.



فاکتور داروی CinnoVex *


* خوشبختانه سهم من از این فاکتور 900 تومان است.


تا سینووکس صد و شصت و دوم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۳ مهر ۹۶ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مادر خانه نیست و پدر هم مشغول تماشای تلویزیون است. نهار عصرگاهیم را میخورم که موبایلم زنگ میخورد، یک شماره ناشناس از پایتخت. یا یک کارفرمای وقت نشناس است یا مربوط به پیامک دیروز شرکت سیناژن.

خانم جوانی با خوشرویی سلام و احوالپرسی میکند، سوال های تکراری درباره پزشک معالج و دارو میپرسد. درباره همایش بیماران ام اس روز جمعه توضیح میدهد. می دانم پدر محو تماشای تلویزیون است اما برای احتیاط سعی میکنم مکالمه را زود تمام کنم. این بار چند سوال عجیب می پرسد.

آیا خانواده شما از بیماری و داروی شما اطلاع دارند؟

قد و وزن شما چقدر است؟

فقط "خیر" و "دو عدد" می گویم و سریع خداحافظی میکنم. می گوید ان شالله روز جمعه در همایش شما را ملاقات میکنیم. میدانم نخوانم رفت اما می گویم ان شالله و قطع میکنم و چند قاشق باقیمانده را میخورم.


- شبیه خواب و رویا ...


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و یکم، ایام به کام

۸ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی سوال کرده بودند که آیا تاری دید ممکن است از علائم بیماری ام اس باشد.

یکی از علائم بیماری ام اس تاری دید است اما تنها علت نیست و ممکن است مربوط به بیماری دیگری باشد. در چنین موقعیتی بهترین راه مراجعه به چشم پزشک است. به دلیل بالا بودن هزینه MRI و نوار مغز، معمولا به عنوان اولین قدم توصیه نمی شود اما در صورت عدم تشخیص بیماری های چشمی، بایستی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود.

البته گاهی چشم پزشک ها تشخیص های اشتباهی میدهند و روند تشخیص بیماری را طولانی می کنند. این تجربه را بخصوص بیماران قدیمی تجربه کرده اند اما هنوز برخی از چشم پزشک ها ام اس را به خوبی نمی شناسند. اگر تاری دید با علائم دیگری مانند بی حسی در اندام ها یا گزگز دست و پا  و دیگر علائم ام اس همراه بود بهتر است به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.


این مطلب تخصصی نیست و صرفا برای پاسخگویی به این دوست عزیز و بر اساس تجربه خودم و بیماران دیگر نوشته ام.


- صبح ها بوی پاییز میدهد.


در مسیر CinnoVex




تا سینووکس صد و شصتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت