زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۳۰ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «زندگی اجتماعی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسم برای تعطیلات برنامه سفر ندارید، می گوید نه، در این آب و هوا کجا میتوان رفت.

میگوید این روزها فقط در فکر مردم کرمانشاه هستم، هر بار که سردم می شود، فکر میکنم من در خانه سرپوشیده نشسته ام و باز احساس سرما میکنم؛ آنها چه می کنند در این سرمای شدید.

با غمی عمیق در چشمانش می گوید، همه فراموششان کردند، بازیگر و ورزشکار و سیاستمدار و ... ، هر کدام آمدند وسط میدان، خودی نشان دادند و رفتند*؛ باز مردم بی پناه ماندند.

میپرسد واقعا برایشان خانه می سازند؟ می گویم خانه نه، اما قول کانکس داده اند و وام. با کلافگی می گوید کانکس مگر در این سرما گرم می شود؟ می گویم گرم نه اما مجبورند.

از آشنایی می گوید که برای کمک رسانی به منطقه اعزام شده بود و وقتی برگشت تا چند روز افسرده بود و گربه می کرد از عمق درد و اندوه مردم.

ادامه صحبت برایم سخت است، سریع خداحافظی میکنم. از بیمارستان خارج میشوم و شالگردنم را محکم تر میپیچم تا از سوز سرما در امان باشم. به صحبت های پرستار فکر میکنم، به سرمای غرب، به برفی که ممکن است آخر هفته بر زمین بنشیند، به زمستانی که در پیش داریم و مسئولینی که امیدوارم در خواب زمستانی فرو نروند.


- دلگرمی بود در همان روزهای اول.



* پیشنهاد میکنم پست "گدا هم گداهای قدیم" از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" را بخوانید.


تا سینووکس صد و هفتاد و دوم، ایام به کام

۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ آذر ۹۶ ، ۲۳:۴۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- زمین زیر پایمان لرزید، خوشحال از شدت کم زلزله بودیم اما خبر از آوارهایی دادند چند شهر آن طرف تر. دلهای بسیاری امروز عزادار است. شاید کسی در همین حوالی منتظر کمک ماست.


- بهار در پاییز.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و نهم، ایام به کام

۶ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۲ آبان ۹۶ ، ۲۳:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


غرق در افکار خودم هستم که مکالمه راننده با یکی از مسافرها توجهم را جلب میکند.


- راننده: حاجی هنوزم مغازه رو داری؟

- مسافر: نه دیگه دادم اجاره پنجاه و پنج سال کار کردم کافی نیست؟

- راننده: بله کافیه.

- مسافر: صبح و عصر میرم پیش مادرم دوشنبه ها هم میره حمام دارم میرم لباس هاشو بشورم.

- راننده: حاج اقا خیلی کار خوبی میکنید

- مسافر: نه وظیفه است.

- راننده: بله وظیفه که هست اما تو این زمونه کار بزرگیه.

- مسافر: اینم محبت خداست.



تا سینووکس صد و شصت و هفتم، ایام به کام

۲ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۸ آبان ۹۶ ، ۱۹:۲۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هر آنچه متعلق به خود میدانیم امانتی بیش نیست. امانتی که باید در پایان راه تحویل دهیم. 

از این امانت ها چه بهره ای میتوان برد؟


امانتی مانند همسر و فرزند می شود لذت عشق ورزیدن و دریافت عشق.

امانت اموال می شود لذت رفاه و آسودگی.

امانت سلامتی می شود لذت راه رفتن، لذت خوردن و آشامیدن، لذت ...


اما گاهی فراموش میکنیم اینها همه امانت است و اگر امانتی را به ما نداده اند، آنقدر اصرار به دریافتش نداشته باشیم که لذت آنچه داریم را فراموش کنیم.

فراموش نکنیم؛ امانت ها با خود مسئولیت هم به همراه دارند.



- بدون شک یکی از لذت های دنیا نقاشی با کودکان است. این هم بهره ای از امانت اقوام.




تا سینووکس صد و شصت و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۴ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


دینگ دینگ. یک نگاه به جاده میکند و یه نگاه به گوشی موبایل. بازهم صدای دینگ دینگ ... نگاه ... جاده ... گوشی ... دینگ دینگ ... و ... .

در این پیام ها چه مطلب مهم و اورژانسی وجود دارد؟ اگر راننده تا رسیدن به مقصد صبر کند چه اتفاق وحشتناکی ممکن است رخ دهد؟  آیا این پیام ها قرار است جان کسی را نجات دهد؟


عزیزی که آن سوی خط مشغول ارسال پیام است اگر لحظه ای به تصادف و مرگ یا معلولیت او فکر کند، آیا بازهم ریسک ارسال پیام را می پذیرد؟

دوست دارم بپرسم تا کنون چند کلیپ و عکس در شبکه های اجتماعی مربوط به خطرات جاده ای "پسندیده" است؟


- در صورت برخورد با چنین رانندگانی چه باید کرد؟

شاید کافی است از او بخواهیم اگر کار مهمی با گوشی موبایل خود دارد، لحظه ای توقف کند و پاسخ پیام را بدهد و بعد حرکت کند. ناراحتی یا عصبانیت راننده مهم نیست چون قطعا پشیمانی پس از وقوع اتفاق هیچ سودی ندارد.



تا سینووکس صد و پنجاه و هفتم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۳۰ مرداد ۹۶ ، ۱۸:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- گاهی به دلیل مسائل زندگی و گاهی بخاطر غرق شدن در روزمرگی، ناخودآگاه سقف آرزوهایت را تا جایی پایین میکشی که بدون هیچ تلاشی به آنها برسی. آن وقت یک روز که از رسیدن به همان آرزوهای کوچک خوشحالی به خود می آیی و میبینی حتی شبیه آرزوهایت نیستی، آنچه که به آن رسیدی در گذشته به نظرت بدیهی می آمده. باید همیشه هشیار بود، همیشه.


@اولی: چطور شد که آسیب دید؟

@دومی: داشته میرفته بیرون، از یه بلندی افتاده و چندجاش شکسته.

@اولی: تو این سن خیلی خطرناکه.

@دومی: میدونی! همه دیشب داشتم بهش فکر میکردم؛ همه اش عذاب وجدان دارم، تو وضعیت بدیه.

@اولی: حالا بمیره عذاب وجدانت بیشترم میشه!

@دومی: آره خیلی.


علت عذاب وجدانش را نمیدانم اما این عجیب ترین شکل دلداری بود که تا کنون شنیده ام.



- تابستان های کودکیم در بین بوته های این گل زیبا و مفید سپری شد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و پنجاه و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۶ مرداد ۹۶ ، ۱۹:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- برای داشتن زندگی رو به پیشرفت، انگیزه ها و هیجان های دوره ای کافی نیست؛ خاموش کردن یک ماهه گوشی موبایل، حذف چند هفته ای حساب کاربری شبکه های اجتماعی، ده جلسه شنا در استخر قهرمانی، مطالعه کتاب 5000 صفحه ای در چند روز، گوش کردن 100 جلسه سخنرانی با موضوع موفقیت و ... فایده چندانی ندارد.

باید عادت های مثبتی ایجاد کرد. باید برخی از روال ها را در زندگی تصحیح کرد. اگر برخی رفتار و اعمال را به صورت عادت در زندگی نهادینه نکنیم، انرژی زیادی برای انجام آنها لازم داریم. گاهی انرژی لازم برای شروع انجام کار، بیشتر از انجام آن کار انرژی خواهد برد.

تلاش برای ایجاد عادت های مثبت از هر برنامه ریزی دقیقی موثرتر است.

هر روز اعتقاد بیشتری به صحبت های استاد شعبانعلی درباره تغییر سبک زندگی پیدا میکنم. 


- تابستان است و گرما و گرما و گرما و گاهی گزگز دست چپ.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و پنجاه و چهارم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ مرداد ۹۶ ، ۲۱:۲۱
ام اسی خوشبخت