زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱۲ مطلب با موضوع «حواشی جالب بیماری ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در خبری می خواندم که قرار است "سیم کارت" جایگزین دفترچه تامین اجتماعی شود. نمی دانم با چه پتانسیل و زیرساختی این طرح اجرایی خواهد شد و از این پس باید منتظر چه مشکلاتی باشیم. احتمالا به مطب هر پزشکی قدم بگذاریم با جمله "از پذیرش دفترچه سیم کارتی معذوریم" مواجه خواهیم شد. پزشکانی که حاضر به نوشتن چند خط نوشته به عنوان پرونده پزشکی برای بیمار نیستند چگونه زیرساخت چنین نوآوری را فراهم خواهند کرد؟ البته راه حل ساده تری نیز وجود دارد، روی یک برگه می نویسند: "با تامین اجتماعی طرف قراداد نیستیم" و خلاص.

امروز برای اولین بار در مطب پزشکی حضور داشتم که برای بیماران پرونده پزشکی کامپیوتری تشکیل می دهد. سوالاتی دقیق می پرسید و پاسخ ها را ثبت می کرد. برای منی که بیماری مزمنی دارم و پزشکی ثابت که هیچ پرونده پزشکی تشکیل نمی دهد بسیار عجیب بود. اگر پزشکم بخواهد چیزی ثبت کند روی برگه های دفترچه درمانی می نویسد و صدالبته هرگز به این نوشته ها مراجعه نمی کند و در واقع من در هر مراجعه به پزشکم بیمار جدیدی محسوب میشوم! اهمیت پیگیری درمان در تمامی دنیا اثبات شده است اما هنوز در ایران ناشناخته است.


- از ماجرایی دلخور بود که من در آن بی تقصیر بودم، توضیحاتم بی فایده بود و دلش را نرم نمی کرد. تصمیم گرفتم برای اثبات حسن نیتم هدیه ای تقدیمش کنم. بصورتی باور نکردنی از همان روز روابطمان بهتر شد، بی هیچ توضیح و شرحی. به معجزه هدیه ایمان آوردم.


تا سینووکس شصت و یکم، ایام به کام

۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۳ مهر ۹۴ ، ۲۱:۵۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در عجبم از تفکرات مردم سرزمینم، موضوعی که خوشبختانه تا به امروز با آن مواجه نبودم چون کسی از بیماریم مطلع نیست.

برخی از بیماران گله دارند از نظریه پردازی های مردم درباره دلیل بیماریشان. نمیدانم این اشخاص چگونه با عالم غیب ارتباط دارند که می دانند بیماری یک شخص به دلیل گناهان و ناسپاسی والدین او در گذشته است و یا عقوبت گناهان کبیره خود بیمار!

بسیار سخت است که در کشور اسلامی زندگی کنی و یک مسلمان پس از دیدن یک بیمار بجای اینکه فکر کند: 

"چقدر روح بزرگی دارد که با این بیماری سخت امتحان میشود."

بگوید:

 "بخاطر گناهان خودش یا والدینش گرفتار بیماری شده".

خدایی که من میشناسم بسیار مهربان است، حتی بیماری را هم برای بزرگ شدن به انسان ها می دهد نه برای انتقام.


* مشخصا این پست برای اثبات بزرگی روح خودم نیست، چون نه روح بزرگی دارم و نه بیماریم آنقدر سخت است.


تا سینووکس پنجاه و پنجم، ایام به کام

۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۲ شهریور ۹۴ ، ۱۹:۰۷
ام اسی خوشبخت