زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 54

دوشنبه, ۲ شهریور ۱۳۹۴، ۰۷:۰۷ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در عجبم از تفکرات مردم سرزمینم، موضوعی که خوشبختانه تا به امروز با آن مواجه نبودم چون کسی از بیماریم مطلع نیست.

برخی از بیماران گله دارند از نظریه پردازی های مردم درباره دلیل بیماریشان. نمیدانم این اشخاص چگونه با عالم غیب ارتباط دارند که می دانند بیماری یک شخص به دلیل گناهان و ناسپاسی والدین او در گذشته است و یا عقوبت گناهان کبیره خود بیمار!

بسیار سخت است که در کشور اسلامی زندگی کنی و یک مسلمان پس از دیدن یک بیمار بجای اینکه فکر کند: 

"چقدر روح بزرگی دارد که با این بیماری سخت امتحان میشود."

بگوید:

 "بخاطر گناهان خودش یا والدینش گرفتار بیماری شده".

خدایی که من میشناسم بسیار مهربان است، حتی بیماری را هم برای بزرگ شدن به انسان ها می دهد نه برای انتقام.


* مشخصا این پست برای اثبات بزرگی روح خودم نیست، چون نه روح بزرگی دارم و نه بیماریم آنقدر سخت است.


تا سینووکس پنجاه و پنجم، ایام به کام

دوشنبه ها که برای تزریق میروم، یک آقای ام اسی نیز برای تزریق می آید، ما چهار شباهت باهم داریم؛ داروی یکسان، تزریق روز دوشنبه، مطلع نبودن خانواده از بیماری و دیگری شباهتی است که پرستارمان اسم اش را گذاشته "چسبیا". این اسم از یک چسب گِرد یا همان چسب تزریق گرفته شده، چون ما هر بار که برای تزریق می رویم یکی از این چسب ها همراه خود میبریم تا خون ناشی از تزریق لباسمان را کثیف نکند، دلیل این آقا را نمی دانم اما من مجبورم پس از تزریق به محل کارم بروم و با همان لباس نماز بخوانم پس ترجیح میدهم لباسم خونی نشود.

من با این چسب خاطره ها دارم، از پیدا کردن و خرید این چسب ها تا پنهان کردن و تعجب دیگران و ... .

این آقا نیز خاطراتی با این چسب دارد مثلا همین امروز یک خاطره جالب از این چسب برای من و پرستار ساخت. البته این ماجرا را پرستار برایم تعریف کرد، قاعدتا من هنگام تزریق آنجا حضور ندارم. این آقا نیز مانند من، هنگامی که پرستار مراحل آماده سازی آمپول را انجام می دهد چسب را آماده میکند و در دستش نگه میدارد. اما امروز بعد از تزریق متوجه می شود چسب روی دستش گم شده، پس از جستجوی فراوان چسب پیدا نمی شود. پس از اتمام تزریق و مرتب کردن لباس، پرستار متوجه یک چسب گرد بر پیشانی این آقا می شود و حالا نخند، کی بخند. و بدین گونه یک خاطره چسبی دیگر به خاطرات چسبیمان اضافه می شود.


گاهی حواشی بیماری هم می تواند جالب و خنده دار باشد;)

موافقین ۲ مخالفین ۰ ۹۴/۰۶/۰۲
ام اسی خوشبخت

نظرات (۲)

سلام. ممنونم که به من سرزدی و پیام گذاشتی. من غیر از شما یه بیمار ام اسی دیگه هم میشناسم و اونجا بود که فهمیدم ام اس نه این هیولاییه که دارن میگن و نه غیرقابل کنترله. و خیلی هم خوشحال شدم. اتفاقا گاهی که گرفتار یا مریض میشم میگم واقعا شاید فعلی از من سر زده و این مکافاتشه و خیلی هم خوشحال میشم. چون خدا منو دوست داشته و ترجیح داده همین دنیا و دست به نقد با من حساب کنه. اما اونی که به حال خودش واگذار کرده چی؟ 
البته من خیلی جاها هم خوندم که انسانهای درست هم مبتلا شدن و گناهی هم نکرده بودن پس این استدلال صد در صد هم نیست.
عادت شده که کسی که مشکلی پیدا کرده, مثل کسی که موفق شده, بیشتر لگد میخوره. 
پاسخ:
سلام، ممنون از لطفتون. تصور منم پیش از بیماری همین بود، اما وقتی مبتلا شدم فهمیدم در صورت تشخیص بموقع و درمان مناسب قابل کنترله.
فرمایش شما کاملا درسته، منم اعتقاد دارم گاهی گرفتاری و بیماری بخاطر بخشش یا تلنگر هست اما این قاعده کلی نیست، گاهی ابتلا به بیماری، آزمایش صبر و برای بزرگ شدن ماست؛ مثل حضرت ایوب(علیه السلام). هیچ انسانی بدون آگاهی حق قضاوت در مورد دیگران رو نداره.
سلام مجدد. اون روز شارژ گوشیم دقیقا آخرین لحظات رو میگذروند و نشد ادامه بدم. همونطور که گفتم بیشتر نگران سالم خوری بودم. پس نشاسته رو به حد مناسب رسوندم که عامل هیدروکربنی و حجمیه. مصرفش میتونه موجب افزایش وزن بشه به شرطی که مراقب باشی چون موجب دیابت هم میشه.
نمیدونم شما چند سالته اما من تا 23 سالگی وزنم حدود 70 بود. یعنی 10 یا 15 کیلو کم داشتم. اون موقع یه پزشکی بهم توصیه کرد عوامل استرس زا رو بشناس و حذفشون کن. من توی فاصله سه هفته تونستم نزدیک به ده کیلو وزن اضافه کنم. پس اگر دنبال افزایش وزنی اولین قدم این باشه. مثلن تنشهای سیاسی، هیجانات طرفدارای تیمهای ورزشی مورد علاقه و نوساناتشون که برای من مهم بود اون زمان و بویژه دلخوریهایی که بابت رفتار و گفتار بقیه ایجاد میشه و اصطلاحا بهش میگیم برخوردن. اینها عوامل مهم تری ان به نسبت خود خوراک. 
دارم خیلی پراکنده گویی میکنم. امیدوارم منو ببخشی.
روش دیگه استفاده از دارو هست که چندان توصیه نمی کنم. یادت باشه همراه غذاهای با چربی یا هیدروکربن بالا ورزشهای بی هوازی مثل بدنسازی به افزایش و زیبایی حجم کمک میکنه. مربیهای باشگاههای معتبر بدنسازی و زیبایی اندام هم میتونن کمکتون کنن. به شرطی که ابدا مکمل استفاده نکنی. 
پاسخ:
سلام، ممنون از پاسختون، ادامه سوالم رو تو وبلاگتون مطرح میکنم

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">