زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «لذت عکاسی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کنار دفتر درمانگاه به انتظار پرستار ایستاده ام. پیرمردی بر سر مدیر درمانگاه و پرستاران فریاد میکشد. ابتدا او را به آرامش دعوت می کنند اما بی فایده است، مدیر هم از کوره در می رود و میگوید فکر نکن فریاد کشیدن نشانه حق بودن است، شما نوبت نگرفته اید، پزشک در صورتی که شما را به اینجا ارجاع داده باشد، باید یک توصیه نامه به شما داده باشد اما نداده است. حرف های مدیر تاثیری ندارد و پیرمرد همچنان با صدای بلند حرف های خود را تکرار می کند. بعد از مدتی پیرمرد ناامید شده است و به سوی پزشک اورژانس می رود تا شاید، او توصیه نامه ای بنویسد و به عنوان بیمار اورژانسی پذیرفته شود.


- پرستار با عصبانیت وارد اتاق میشود و میگوید، هر روز باید با بیمارانی که از شهرهای اطراف آمده اند سرو کله بزنیم، بدون گرفتن نوبت می آیند و انتظار دارند به دلیل دوری راهشان پزشک آنها را بپذیرد اما پذیرش این همه بیمار ممکن نیست، چرا این شهرها یک پزشک و درمانگاه ندارند.

حق با پرستار است، او مسئول کمبود پزشک و مرکز درمانی نیست اما باید هر روز با بیماران خسته و عصبانی روبرو شود که شب تا صبح توی راه بوده اند.


- خرداد است و بوی خوش گل محمدی که توی کوچه ها می پیچد.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و چهارم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۱ خرداد ۹۶ ، ۱۸:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- "این حس که قوی میشوی، لذت بخش است".

درست میگفت، وقتی گذشته را مرور میکنم، حتی اگر در بحران های زندگی درست عمل نکرده باشم، بازهم برای بحران بعدی مرا آماده تر کرده است و قوی تر شده ام. همین امر دلگرمم میکند برای حل مسائل امروز و بحران های فردا. زندگی هرگز خالی از مسئله نیست. اگر مسئله ای در زندگی نباشد، پیشرفتی حاصل نمی شود. اگر لذت نهفته در این کسب قدرت را درک کنیم، در بحرانی ترین زمان نیز می توانیم صبورانه ادامه دهیم.


به این موضوع که فکر میکردم، یاد یکی از بحرانی ترین روزهای زندگی ام افتادم، روزی که باور نداشتم به پایان خواهد رسید و  آفتاب باز هم طلوع خواهد کرد. اما در همان روز، دو رفیق عزیز، یک توپ و بازی والیبال توانی در من بوجود آورد که بعد از بازی، نزدیک یک ساعت گفتیم و خندیدیم. آفتاب فردا طلوع کرد و آن بحران حل شد. 

باید بپذیریم، هیچ بحرانی در زندگی کوتاه دنیا آنقدر پایدار نیست که آرامش خود را وابسته به پایان یافتن مسائل و بحران های زندگی کنیم.


 - باز هم بهار است و بهار است و بهار.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و چهل و سوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۵ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفتر خاطرات دوران نوجوانی ام را باز میکنم و چند صفحه ای می خوانم. سالها را ورق میزنم، دوست دارم بدانم آن روزها به چه چیزهایی فکر میکردم. میخواهم چند دقیقه ای دنیا را از دریچه نوجوانی ببینم. بعضی از خاطرات را میخوانم و چون دیوانگان می خندم. با بعضی تعجب و با بعضی اخم میکنم.


این روزها را بیشتر از همیشه دوست دارم چون احساس میکنم از همیشه به خداوند نزدیک ترم."


این خط را میخوانم و لبخندی عریض بر لبانم می نشیند، آرزو میکنم لذت این نزدیکی را بازهم بچشم.


- زیر سایه بان مغازه پناه گرفته ام و باران بی امان میبارد. مغازه دار و رفیقش نیز ایستاده اند به تماشای باران. پیردمرد به زبان محلی آواز می خواند. باران، رعد و برق، آواز پیرمرد و نور مغازه ها؛ صحنه ای تماشایی می سازند. چند ثانیه ای از این صحنه ثبت می کنم برای دلم.


باز باران با ترانه ...


تا سینووکس صد و چهل و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۱ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۲۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه با خوشرویی احوالپرسی میکند. داستان را از اول تعریف میکنم. از آن تابستان داغ و گزگز دست و بی حسی بخشی از صورتم و ... . آزمایش های اخیر را بررسی میکند و می گوید همه چیز خوب است.

مشغول نسخه نوشتن است که در مورد درد کف پاهایم صحبت میکنم و میپرسم آیا ممکن است به ام اس یا داروها ارتباط داشته باشد. سرش را بالا میگیرد و با جدیت می گوید، میدانی سن که بالا رفت پادرد هم سراغت می آید، میخواهم شوخی اش را ادامه دهم که بلافاصله میخندد و میگوید شوخی کردم. میگوید، نه مطمئن باش هیچ ارتباطی به هم ندارند، احتمالا ورزش نمیکنی. میگویم مرتب ورزش میکنم. با تعجب میگوید اگر ادامه داشت به ارتوپد مراجعه کن.

نتیجه MRI دو سال گذشته را که نگاه میکند میپرسم نیازی به MRI جدید نیست؟ میگوید نه شرایط بالینی مناسبی داری، در گذشته می گفتند ماده حاجب ضرری ندارد اما امروزه به نتایج جدیدی رسیده اند و می گویند تا حد امکان پرهیز کنید. MRI بدون تزریق هم پلاک های فعال را نشان نمی دهد پس عملا به درد تو نمیخورد.


- بهار است و بهشت زمینی ...



 دوست عزیزی از بنده سوالی در مورد نحوه رفتار با یک بیمار ام اسی که بسیار روحیه حساسی دارد داشتند که شاید سوال دوست دیگری هم باشد به همین دلیل عمومی پاسخ میدهم. 

روحیه افراد کاملا باهم متفاوت است، نمیشود نسخه ای کلی برای همه بیماران پیچید و متاسفانه بنده نیز تجربه ای در زمینه روانشناسی ندارم. شرایط بنده نیز با این دوست عزیز کاملا متفاوت است و طبیعتا شرایط او را به درستی درک نمیکنم.

در حالت کلی میشود گفت، بسته به نوع بیماری، روحیه خود فرد، طول مدت بیماری، رفتار اطرافیان و خصوصا خانواده با او، سن، جنسیت و مولفه های دیگر، رفتار شما نیز باید متفاوت باشد. 

اگر بیمار به شما نزدیک است و مسئولیت جدی در مورد او احساس میکنید با یک مشاور یا روانشناس باتجربه  (خصوصا مشاوران محترم انجمن های پزشکی ام اس یا دیگر انجمن های بیماران خاص) مشورت کنید. 

در حالت کلی باید این نکته را در نظر داشت که نباید با ابراز همدردی و توجه زیاد، بیماری را برای فرد پررنگ کرد. اگر ابتدای بیماری است باید با بیمار همراهی کنید تا بیماری را بپذیرد. از عبارت هایی مانند نگران نباش، بیماری اصلا چیز مهمی نیست، شاد باش، به چیزهای مثبت فکر کن، اصلا به بیماری فکر نکن و عبارت های مشابه جدا پرهیز کنید. ناخودآگاه در ابتدای هر بیماری، فرد نگران آینده است و گفتن عبارت نگران نباش، نگرانی او را بیشتر خواهد کرد. 

اگر در زمینه ای از شما کمک نمیخواهد، اصرار به کمک نداشته باشید. طبیعتا هر قدر توجه شما به بیماری او بیشتر باشد، بیمار حالت تدافعی بیشتری در مقابل شما خواهد گرفت.

اگر دوستی مشکل مالی داشته باشد، آیا شما دائما در مورد بی پولی صحبت میکنید؟ همه ما مشکلاتی در زندگی داریم، بیماری هم یک مشکل است که گاهی راه حل هایی دارد و گاهی نه، اگر این تفکر را داشته باشید، ناخودآگاه رفتار شما با دوست بیمارتان عادی خواهد بود.


- Fereshte عزیز عذر میخواهم که با تاخیر پاسخ شما را دادم، این روزها سخت مشغول کار بودم.


تا سینووکس صد و چهلم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۹:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- به جای خالی درخت های بریده شده که نگاه میکنم، یاد داستان "باغ آلبالو" می افتم. 

می پرسم چرا درختان باغ را بریده اند؟ می گوید گویا آن بخش از باغ به بخش خصوصی واگذار شده چون نظام پزشکی بودجه کافی ندارد. قرار است این بخش خصوصی، قسمتی را به نفع خود مجتمع تجاری بسازد و یک بخش بستری نیز برای بیمارستان بنا کند. سازمانی که ادعا می کند بودجه کافی برای پرداخت اضافه کاری پرستاران ندارد، چگونه می تواند بخش جدیدی برای بیمارستان بنا کند؟


- هر بهاری را خزانی است واجب و هر خزانی را بهاری است واجب.


در مسیر CinnoVex


- نتیجه بیداری کودک درون و خستگی و عکاسی.


تصویرسازی با مسکن های طبیعی روز تزریق



- مانند سالهای گذشته، به دلیل تعطیلی بیمارستان در هفته اول نوروز، هفته گذشته تزریقم را انجام ندادم و درنتیجه پستی هم ننوشتم. همین موضوع مایه نگرانی برخی از دوستان شد که مرا با مهربانی خود شرمنده کردند، امید که دوستان گرامی این عدم اطلاع رسانی را بر من ببخشند.


تا سینووکس صد و سی و ششم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۷ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یکی از کارت ها را انتخاب میکنم و دعا میکنم خالی نباشد. مبلغ را وارد میکنم و از اینکه دستگاه در حال شمارش پول است خوشحال میشوم.

دو پیرمرد از بانک خارج می شوند، پیرمرد دیگری قصد داخل شدن دارد اما لحظه ای مکث می کند و از آنها می پرسد, حقوق ها را واریز کرده اند؟ پیرمرد اولی با ناامیدی می گوید، نه هنوز اما برو داخل سوال کن شاید مال شما را واریز کرده باشند، و چیزهایی در مورد تاریخ وعده داده شده می گویند.

پول را از دستگاه میگیرم و به سالهای کهنسالی فکر میکنم. به بیمه ای که هر ماه بصورت منظم و بموقع از حقوقمان کم میشود اما موقع بازپرداخت نظم فراموش می شود.


- صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... صدای چند سگ از حیاط بیمارستان ... سکوت ... صدای فشرده شدن برف زیر کفش ... سکوت ...



در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و بیست و هفتم، ایام به کام
۱۱ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۷ دی ۹۵ ، ۱۸:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کنار اولین عشق زندگی ام می نشینم به تماشای تلویزیون. سریال طنزی در حال پخش است، میوه پوست میگیرم، با هم میخوریم و میخندیم.

فکر میکنم چه هدیه ای بزرگتر از آسودگی خیال می توانم تقدیم اش کنم. شاید همین که هنگام خواب دلواپسی بیماری فرزند، تمام نگرانی های ریز و درشت اش را پس نمی زند و همین خواب دو سه ساعته را از چشمان همیشه نگران اش نمی رباید، بزرگترین هدیه ای باشد که می توانم در این روزهای سخت زندگی، پیشکش وجود نازنین اش کنم.

میدانم هر روز نگران قلب خانم جان و ناخوشی آقاجان و بیکاری فلانی و دعوای بهمانی و ... است اما خوب میشناسم اش، میدانم نام بیماری من می تواند غم عالم را به قلب نازنین اش سرازیر کند و من هر چه بیشتر از حال خوبم و روش های درمانی جدید ام اس برایش بگویم، او کمتر باورم می کند.

* شاید همین که بنشینم کنارش و با هم از ته دل بخندیم، بزرگترین هدیه باشد.


- هوای دم صبح بوی اسفند ماه میداد ...


در مسیر CinnoVex


* چالش یک روز با مادر جان


تا سینووکس صد و بیست و چهارم، ایام به کام
۱۷ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۶ دی ۹۵ ، ۱۹:۰۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تاکسی که می ایستد پسر جوان عصبانی می شود و به راننده می گوید، قرار بود شما تا جلوی در دانشگاه مرا برسانی، نمی شود که همزمان چند مسافر با مسیرهای مختلف سوار کنی. راننده نیز با عصبانیت شروع می کند به توجیه. جوان کوتاه نمی آید و راننده مجبور می شود تا پایین خیابان برود. جوان که پیاده می شود راننده با همان عصبانیت مرا مخاطب قرار می دهد و می گوید، دو قدم راه نمیروی، آخر تو چه درسی می خواهی بخوانی، معلوم است فقط برای ... دانشگاه می رود و درس نمی خواند. خنده ام می گیرد از این قضاوت عجیب، حتی اگر از روی ظاهرش هم قضاوت می کرد نباید چنین حکمی صادر می کرد چون آن جوان ظاهری کاملا معقول داشت و به قول معروف شبیه بچه درسخوان ها بود.

شاید این قضاوت کمی اغراق آمیز به نظر برسد اما روزانه هزاران قضاوت از این دست را میبینیم و ساده از آن عبور میکنیم. هر که خلاف نظر ما عمل می کند یا حرفی می زند، تمام ابعاد وجودی او را زیر سوال میبریم. 


- ایستاده ایم جلوی داروخانه و منتظر کارکنان هستیم. خانم جوانی که کنارم ایستاده می پرسد، پس کی باز میکنند؟ ساعت را نگاه میکنم و می گویم هنوز ساعت هشت نشده، با حالتی کنایه آمیز می گوید، یعنی با دقیقه و ثانیه کار می کنند؟ شانه بالا می اندازم و میگویم چه عرض کنم. ادامه می دهد، خودم کارمند بیمارستانم، دیرم شده. ارتباط توضیحش را با ساعت آغاز کار داروخانه نمی فهمم.

اول صبح، دستگاه نوبت دهی همیشه روی آخرین عدد روز قبل است، برای همین باید دو بار دکمه را فشار داد تا نوبت دهی امروز آغاز شود. خانم جوان اولین نفر است و از این مورد خبر ندارد. با لبخند می گویم، یک بار دیگر دکمه را فشار دهید تا شماره یک را دریافت کنید. با بی توجهی یک اِ می گوید و شماره را میگیرد و می رود. شماره دو هم مال من می شود.

مسئول پذیرش که می رسد خانم جوان دفترچه را می دهد دستش. مسئول پذیرش می گوید، دکتر تاریخ پذیرش و تاریخ اعتبار را جابه جا نوشته است و این برگه فاقد اعتبار است، باید تایید شود. خانم جوان اصرار می کند که دارو را بدهند و مسئول پذیرش برای بار چندم توضیح می دهد که امکان پذیر نیست. عجله دارم و تصمیم میگیرم بروم جلو و بگویم شما که اینقدر بر روی زمان حساس هستید چرا زمان این همه بیمار را تلف می کنید. اما پیش از اقدام من خداحافظی می کند و می رود.


- ساعت ها می توانم بنشینم به تماشای آسمان بی نهایت.



تا سینووکس صد و بیست و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۵ آذر ۹۵ ، ۱۰:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- چند لحظه ای مینشینم جلوی تلویزیون، یک فیلم تلویزیونی در حال پخش است. حوصله بلند شدن از پای تلویزیون یا پیدا کردن کنترلش را ندارم.

فیلم در مورد پسر معتادی است که پیرمردی را کشته و حالا منتظر مجازات است.

وارثان پیرمرد وقتی متوجه اوضاع بد اقتصادی خانواده قاتل می شوند, تصمیم به عفو میگیرند اما با اطلاع از چاقوکشی قاتل در زندان، دچار تردید می شوند.

برای اولین بار است که میبینم در یک فیلم تلویزیونی مناسبتی، آدم ها فکر می کنند و به دنبال حل مساله هستند.

در نهایت تصمیمی میگیرند که منطقی است. نه معجزه ای رخ می دهد و نه آدم ها به شکل غیرقابل باور متحول می شوند.

البته بازهم بازی ضعیف بازیگرها و ضعف فیلم نامه را نمی شود نادیده گرفت.


- مشغول خوردن نهار هستم و تلویزیون روشن است. برنامه "باز هم زندگی" از شبکه سلامت در حال پخش است. یک مسئله خانوادگی را به تصویر میکشد و از مردم در مورد این موقعیت سوال میکند که راهکار شما چیست؟

پس از آن چند گزینه به مردم پیشنهاد میدهد که گزینه بهتر را انتخاب کنند. در نهایت گوینده راهکار مناسب را تشریح میکند.

شاید موقعیت ها ساده باشند اما کاربردی هستند و بسیاری از آدم ها در این موقعیت های ساده نیز راهکار درست را نمی دانند و اشتباه می کنند.

جای خالی برنامه هایی که راهکار عملی پیشنهاد دهند در رسانه ملی حس می شود.


- پیش از این، از ضعف ها و اشتباهات رسانه ملی گفته ام، پس باید نقاط قوت اش را هم بگویم.


- خودنمایی ماه و خورشید در آسمان آبی بیکران در یک صبح یخ زده آذرماهی


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و نوزدهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۱ آذر ۹۵ ، ۲۲:۳۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پدر و دختر از راه دوری آمده اند. پدر دفترچه را به پذیرش می دهد و یک دفترچه کهنه نیز به مسئول پذیرش نشان می دهد و می پرسد، یک نسخه توی این دفترچه مانده، می توانستیم با همین دارو بگیریم؟ مسئول پذیرش می گوید، بله مانعی ندارد. پدر با ناراحتی می گوید، ما فکر کردیم با این نسخه نمی توان دارو گرفت و مجددا پول ویزیت پزشک را پرداخت کردیم تا داروها را توی این دفترچه جدید بنویسد.

مسئول پذیرش می گوید، دفعه بعد همین نسخه دفترچه قدیمی را بدهید دکتر مجددا یک مهر و امضا بکند و تاریخ را تغییر دهد تا بتوانید با همین دارو بگیرید.


و یک نکته مهم اضافه می کند که امروز بسیار برای من کاربردی بود. اگر پزشک بجای یک مهر و امضا، دو مهر و امضا روی نسخه بزند، در صورت وجود هر گونه خط خوردگی یا اشتباه در تاریخ ها، بدون هیچ مشکلی می توان دارو را گرفت. برای احتیاط همیشه از پزشک خود بخواهید دو مهر و امضا روی نسخه بزند، چون گاهی ممکن است تاریخ روی نسخه ناخوانا باشد.


- روزهای بارانی باید دوربین را بچرخانی سمت آسمان و زیبایی ببینی و غرق شوی در این بی نهایت.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفدهم، ایام به کام
۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۷ آبان ۹۵ ، ۱۸:۴۱
ام اسی خوشبخت