CinnoVex 128

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- میپرسد بیمه تکمیلی داری برایت فاکتور بنویسم؟ با کمی تامل می گویم از طریق محل کارم دارم اما نمیخواهم مدرکی دست آنها بدهم، فاکتور نمیخواهم. دکتر با تعجب می گوید ام اس که اعتیاد نیست خجالت بکشی! میخندم و می گویم خجالت نمیکشم، فقط نمیخواهم کارم بخاطر این بیماری که هیچ تاثیری روی کارم ندارد زیر سوال برود. تعجب اش دو چندان می شود اما توضیح بیشتر را بیهوده میبینم، فقط لبخند میزنم و او برای سه ماه آینده نسخه می نویسد.

- میپرسم نیاز به MRI نیست، از آخرین MRI یک سالی گذشته است؟ می گوید حالت خوب است از نظر من نیازی نیست اما اگر خودت اصرار داری می نویسم تا خیالت راحت شود. مساله این است در صورتی که در MRI جدید پلاک فعالی وجود داشته باشد، ممکن است مجبور به تغییر دارو شویم، داروی جدید یعنی عوارض جدید. حالت خوب است، حتی در این صورت هم بهتر است سینووکس را ادامه دهیم.

تا سینووکس صد و بیست و نهم، ایام به کام

CinnoVex 127

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از وضعیت موجود عصبانی است، می گوید برای کار در این بخش یک ریال هم دریافت نمی کنم، فقط اینجا را سرپا نگه داشته ام تا بیماران سرگردان نشوند اما مدیریت اصرار دارد این اتاق کوچک را هم تحویل بدهم. می پرسم اگر این اتاق نباشد کجا تزریق ها را انجام می دهید، آموزش تزریق به بیماران جدید، داروی بیمارانی که اینجاست؟ می گوید نظرشان این است که هر جا بودم تزریق بیماران را انجام دهم، بخش چشم، بخش گوش و حلق، بخش ...  و در مورد بقیه مسائل هم فکری نکرده اند. 

- پرستار همزمان در چند بخش مختلف فعال است، ساعت های خاصی برای تزریق به ما اعلام کرده و در خارج از آن ساعت ها ممکن است داخل بیمارستان یا در بخش های دیگر درمانگاه باشد و امکان تزریق وجود نداشته باشد. 

می گوید همین چند روز پیش یکی از بیماران که مجبور شده بود برای تزریق مدت طولانی منتظرم بماند، به انجمن ام اس و سازمان مربوطه شکایت برده بود، پس از رسیدگی به شکایتش تصمیم بر این شده بود که فعالیت من به بخش ام اس محدود شود اما مدیریت درمانگاه موافقت نکرده بود تا مجبور به اضافه کردن نیروی جدید نشود.

- اگر یک اتاق 6 متری و یک پرستار نیمه وقت برای بیماران ام اس یک استان زیاد است، سهم ما از حوزه بهداشت و درمان این کشور چیست؟

تا سینووکس صد و بیست و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 124

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

تقه ای به در میخورد و باز میشود. خانم جوانی است که برای تزریق آمده, پرستار میگوید چند لحظه بیرون باشید مریض دارم. 

چند لحظه بعد انگار که چیزی به یاد آورده باشد رو به من میکند و می گوید، ببخشید از لفظ مریض استفاده کردم، اینجا زبانمان عادت کرده به این لفظ. میخندم و می گویم خب مریضم, واقعیت را گفتید. لبخند میزد و با اطمینان می گوید نه شما که مریض نیستید، کاملا سالمید.

دقت نظرش ستودنی است, همیشه حواسش به همه بیماران هست که غصه بیماری را نخورند.

تا سینووکس صد و بیست و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 110

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گاهی بعضی از دوستان عزیز مجازی بیان می کنند که از خواندن مطالب وبلاگ ناراحت می شوند, بعضی از دوستان نیز به بنده لطف دارند و عنوان می کنند نگران من هستند. هدف بنده از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانی است, اما به گمانم در تحقق این هدف بسیار ضعیف عمل کرده ام چون هنوز خوانندگان محدود وبلاگم ام اس را نمی شناسند و تصورات اشتباهی درباره ام اس دارند. با اینکه بارها و بارها از وضعیت جسمی و روحی خود نوشته ام نمیدانم چرا دوستان عزیز ناراحت و نگرانند.

قطعا بیماری مسئله خوشایندی نیست اما همانگونه که پیش از این نیز گفته ام وضعیت جسمی و روحی من خوب است, مانند شما گاهی ممکن است سرمابخورم، تب و لرز داشته باشم, گاهی ممکن است بخاطر کار زیاد خسته و رنجور شوم اما برخلاف تصور عموم جامعه درباره ام اس, هیچگونه ناتوانی جسمی ندارم، که اگر داشتم نمی توانستم این بیماری را چندین سال حتی از خانواده خود پنهان کنم.

به دوستان عزیزی که با خواندن مطالب این وبلاگ ناراحت و نگران می شوند نیز اطمینان می دهم که شکر خدا حال من کاملا خوب است و همانگونه که در گوشه سمت چپ وبلاگ نوشته ام از اکثریت جامعه فعال تر و پر انرژی تر هستم. اکثر روزها حتی فراموش میکنم بیماری بنام ام اس دارم.

68 پست نوشتم درباره بیماری ام اس که حالا با پیشرفت دانش پزشکی قابل کنترل شده و به درمان نزدیک می شود.

این بار نوبت شماست لطفا  تصور خود را از وضعیت جسمی و روحی من, به عنوان یک بیمار ام اسی, بنویسید تا اگر نگرانی و ناراحتی وجود دارد برطرف نمایم.

- کفشم را می گذارم روی برگ های خشک و گوش میسپارم به موسیقی گوش نواز پاییز. پاییز هزار رنگ و این گل زیبا، روحم را پرواز می دهند تا آسمان هفتم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و یازدهم، ایام به کام

CinnoVex 102

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "مانند ابر بهار گریه میکرد"

این جمله را پرستار می گوید و ادامه میدهد, میگفت چرا من؟ چرا بین این همه آدم من باید بیمار شوم؟ همسرم درخواست طلاق داده, بزودی فرزندم را نیز با خود میبرد.

برادرش برای پرستار از این مرد بی وفا میگفته. مردی عیاش و خوش گذران که حتی عرضه یک روز نگهداری از فرزند را ندارد. میگفته من و برادرم مانند کوه پشت خواهرمان ایستاده ایم اما روز و شبش شده گریه.

پرستار می گوید به برادرش گفتم او از تنهایی و طلاق نمی ترسد، غم او فقط غم فرزند است.

تزریق را انجام می دهد و رو به من میگوید این حرف را فقط یک مادر درک میکند، مادری که حالا با هر بار نگاه کردن به فرزند، با فکر فراق دلش ریش میشود.

پرستار با ناراحتی میگوید توی این مملکت مرد هر چه باشد فرزند مال اوست. با حرص ادامه میدهد، فقط صبر می کنند بچه از گند و کثافت که درامد تقدیم مرد می کنند.

به پرستار میگویم ان شالله همانطور که برادرش گفته، همسرش از پس نگهداری کودک برنیایید و او را نزد مادر بازگرداند.

پرستار آمینی از ته دل می گوید و خداحافظی میکند.

- هنوز فکرم درگیر اوست. فکر میکنم به روزی که آن زن جوان با هزار امید و آرزو پا در خانه مرد گذاشته، به روزی که فرزند دلبندش به دنیا آمده، به هزار نقشه و برنامه که برای آینده فرزندش داشته، به رویای عروس یا داماد شدن فرزندش و ... . اما حالا بخاطر نام یک بیماری و ذهنیت اشتباه جامعه، برچسب ناتوانی خورده و بجای جنگیدن با بیماری، باید با همسری بجنگد که اگر در کنار او میماند شاید غلبه بر بیماری بسیار آسانتر میشد.

کاری از دستان ناتوانم برای این زن ساخته نیست، پس با تمام قلبم برای او صبر و سلامتی آرزو میکنم.

تا سینووکس صد و سوم، ایام به کام

CinnoVex 75

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.

* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.

تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

CinnoVex 70

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

خلاصه داستان را برای پرستار تعریف میکنم، سرش را به نشانه تاسف تکان می دهد و می گوید چرا این فیلم ها را می سازند؟!

به سایت انجمن ام اس سنتر سری میزنم، آنجا هم بحثی میبینم با عنوان "سریالی که به ام اس مبتلا شد". اکثر بیماران از نمایش چنین سریالی ابراز ناراحتی می کنند و این سوال را تکرار می کنند که چرا چنین سریالی ساخته می شود و ذهنیت جامعه را نسبت به بیماری بدتر می کند؟

نام سریال را گذاشته "نفس گرم" اما در این آخرین روزهای پاییز، سرما را مهمان خانه های بیماران ام اس کرده است. حالا اکثر بیماران ام اسی که اطرافیانشان خبر از بیماریشان ندارند نگران اطلاع اطرافیان و ذهنیت آنان هستند.

نمی دانم هدف از ساخت این سریال چیست، سریالی که گویا تنها تحقیقاتش حول محور "کورتون درمانی" است چون در این فیلم بیمار ام اسی با هر استرس و اضطرابی راهی بیمارستان می شود و کورتون درمانی برایش تجویز می شود و در عین حال در فیلم به این موضوع اشاره می شود که ام اس او خفیف است. بیماری که در اوایل فیلم یک پرستار موفق است و بیننده تا اواسط سریال نیز از بیماریش مطلع نیست، حالا با کوچکترین استرسی راهی بیمارستان می شود، فلج می شود، ناتوان می شود. در مورد بچه دار شدن نگران می شود. و نتیجه همه اینها می شود فیلمی که برای بیماران ام اسی مضحک به نظر می رسد و برای مخاطب عام این ذهنیت را تقویت می کند که ام اس به معنی ناتوانی تدریجی است.

من نیز مانند تمام انسان های عصر تکنولوژی، استرس هایی در زندگی شخصی و کاری تجربه می کنم اما به عنوان یک بیمار با ام اس خفیف هرگز به کورتون درمانی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز پیدا نکرده ام. حتی بیمارانی که نوع پیشرفته تری از ام اس را تجربه می کنند نیز حداکثر سالی یک بار به بستری شدن و کورتون درمانی نیاز پیدا می کنند.

با پیشرفت علم پزشکی و کشف داروهای جدید اکثر بیماران ام اسی تا پایان عمر زندگی کاملا عادی دارند، نه فلج می شوند، نه ناتوان می شوند، نه قدرت باروری خود را از دست می دهند، نه از تحصیل و کار و ازدواج و پیشرفت و ... باز می مانند. حتی در برخی موارد بعد از مدتی به مصرف دارو نیز نیاز ندارند.

انتظار تحقیقات گسترده از یک کارگردان ایرانی ندارم اما ای کاش برای ساخت این سریال حداقل با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت می شد.

هنوز به این جمله از یک بیمار ام اسی در سایت ام اس سنتر فکر میکنم:

"ﭼﻘﺪﺭ ﻣﻦ ﺩﻟﻢ ﻣﻲ ﺳﻮﺯﻩ ﺑﺮاﻱ اﻭﻧﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺗﺎﺯﮔﻴﺎ ﻣﺒﺘﻼ ﺷﺪﻥ و ﺑﺎ اﻳﻦ ﺳﺮﻳﺎﻝ ﻫﻤﺰﻣﺎﻥ ﺷﺪﻩ ...
ﺑﺮا ﺧﻮﺩﺷﻮﻥ و ﺧﺎﻧﻮاﺩﺷﻮﻥ ...
ﺑﻪ ﺧﺪا اﻳﻦ ﻃﻮﺭﻳﺎ ﻫﻢ ﻧﻴﺴﺖ ﺩﻳﮕﻪ اﻡ اﺱ ﻳﻌﻨﻲ اﺻﻼ ﻧﻴﺴﺖ ﻳﻪ ﻭﻗﺖ ﻧﺘﺮﺳﻴﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﻣﺎﻣﺎﻥ ﺑﺎﺑﺎﻫﺎ ..."

تا سینووکس هفتاد و یکم، ایام به کام

CinnoVex 69

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

این روزها در شبکه های تلویزیونی و سایت های اینترنتی درباره طب سنتی-اسلامی و درمان های مکمل و جایگزین بسیار صحبت می کنند. طبی که بیماری را از زوایای مختلف بررسی می کند و سعی در درمان منشا بیماری ها دارد.

مدعیان دروغین در این باب نیز کم نیستند و از درمان سرطان و بیمارهای مزمن تا درمان میخچه پا سخن می گویند. متاسفانه برخی از بیماران، به ویژه بیمارانی که بیماری مزمن دارند و از درمان های طولانی خسته شده اند، نیز در دام این مدعیان گرفتار می شوند. چندی پیش درباره این درمان ها با پرستار صحبت می کردیم که گفت یکی از بیماران ام اسی با اعتماد به این درمان های جایگزین، یک حمله* شدید را پشت سر گذاشته و حالا در حرکت دچار مشکل شده است. نمونه هایی از این دست کم نیستند.

در این میان هستند اطبائی که مشغول تحقیق و پژوهش هستند و کمی محتاطانه تر درباره درمان بیماری ها اظهار نظر می کنند و معمولا درمان های مکمل را پیشنهاد می دهند و ریسک درمان های جایگزین را بر بیمار تحمیل نمی کنند.

درمان مکمل، جایگزین داروی شیمیایی و درمان های رایج نمی شود بلکه در کنار این درمان ها سعی در بهبود وضعیت بیمار دارد که برخی اوقات منجر به درمان قطعی بیمار نیز می شود.

درمان های مکمل چون سعی در درمان منشا بیماری دارند گاهی فرآیندی بسیار طولانی دارند و در اغلب بیماری ها نمی توان آنها را جایگزین داروی شیمیایی کرد چون ممکن است پیش از آنکه منشا بیماری درمان شود، بیمار یک دوره عود بیماری را تجربه کند و علائم تشدید شوند.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام، منشا بیماری ام اس مشخص نیست و پزشکان تا کنون درمانی قطعی آن را نیافته اند. داروهایی مانند CinnoVex برای پیشگیری از پیشرفت بیماری و جلوگیری از حمله به کار گرفته می شوند و اگر بیمار به هر دلیل این داروها را قطع کند ریسک حمله و ایجاد ناتوانی را قبول می کند. بنابراین استفاده از درمان های جایگزین در بیماری ام اس که ممکن است از فردی به فرد دیگر کاملا متفاوت باشد، ریسک بسیار بالایی دارد.

گاهی ممکن است بیمار سال ها بدون هیچگونه داروی شیمیایی و حتی درمان جایگزین یا مکمل حمله ای را تجربه نکند اما به دلیل غیرقابل پیش بینی بودن زمان این حملات بیمار باید بصورت منظم داروی خود را مصرف کند.

* حمله در بیماری ام اس به معنی تشدید علائم بیماری است که گاهی اوقات منجر به برخی ناتوانی های موقتی یا دائمی می شود.

سروش آسمانی عزیز، امیدوارم پاسخ سوال شما را داده باشم. بنده در ابتدای بیماری به یک طبیب طب سنتی-اسلامی و پژوهشگر حاذق مراجعه کردم و درمان های مکملی نیز پیشنهاد دادند اما درمان جایگزین را به هیچ عنوان پیشنهاد نمی کنند.

تا سینووکس هفتادم، ایام به کام

CinnoVex 57

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

برای یک مشکل ریوی به پزشک مراجعه کردم و پس از سوال و جواب در مورد دُز دقیق داروهایم و اینکه چگونه از وجود ام اس مطلع شدم، همان دارویی را تجویز کردند که برای تمامی بیمارانشان تجویز می کنند. فهمیدم این سوالات نه برای تشخیص دقیق تر، بلکه من باب کنجکاوی است.

ایشان اولین پزشکی نبودند که در مورد بیماریم با تعجب کنجکاوی می کنند. من برای عدم تجویز داروی متداخل با داروهایم همیشه باید بیماری و داروهایم را با پزشک در میان بگذارم و تا امروز فقط تعجب و سوالات تکراری دریافت کرده ام. اوایل برایم بسیار عجیب بود که پزشکان نیز با شنیدن نام ام اس انتظار یک بیمار با ناتوانی جسمی دارند و ناباورانه به تن سالم و بیماری خاصم نگاه می کنند. اما با گذشت زمان فهمیدم پزشکان نیز ممکن است از پیشرفت علمی که در بطن آن قرار دارند بی اطلاع باشند. پس جای تعجب ندارد که دیدگاه عموم مردم نسبت به بیماری ام اس همان ناتوانی جسمی و حرکتی باشد.

تا سینووکس پنجاه و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 56

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

چند وقت پیش که در وبلاگی برای اولین بار نظر گذاشتم و دلیل خواننده خاموش بودنم را توضیح دادم، دوستی اعتراض کرد که دلیلم قانع کننده نیست. میخواهم به این دوست عزیز بگویم اینکه آدم ها گریزانند از بیماری چیز جدیدی نیست، هیچکس بیماری را دوست ندارد اما برخی بیماری ها برای آدم ها آزار دهنده تر است. می دانم که با دیدن نام ام اس همه یاد ناتوانی می افتند و ولیچر و مرگی دردناک. و خوب تر میدانم که به محض دیدن نام ام اس صفحه را خواهند بست چون می ترسند. تصور اینکه بیماری بخشی از زندگی شود برای آدم ها ترسناک تر از خود بیماری است.

نمی دانم تلاشم برای آگاه کردن هموطنانم به این روش مفید است یا نه. می دانم همه با دیدن عنوان وبلاگ فکر می کنند من اینجا از دردهایم می نویسم، چون نمی دانند ام اس می تواند بدون درد باشد، می تواند بخشی آرام از زندگی باشد. من بر اثر یک اتفاق ساده متوجه بیماریم شدم و درمان را شروع کردم، خبری از درد نبوده و نیست. من هم مثل تمام آدم ها هر روز بیدار می شوم، ورزش میکنم، صبحانه می خورم و سرکارم حاضر میشوم، کار میکنم و روابط بسیار خوبی با همکارانم دارم. من نیز با دوستانم به گردش و تفریح می روم، روحیه ای به مراتب بهتر از همه دوستان و همسالانم دارم. من هم مهمانی میروم و با بستگان و آشنایان روابط بسیار حسنه ای دارم. هیچکس از بیماریم مطلع نیست.

کاش می توانستم این را به همه ثابت کنم که ام اس نیز انواع دارد و می تواند از دیابت هم بی آزارتر باشد. با پیشرفت علم پزشکی و درمان های جدید اکثر بیماران ام اسی زندگی بسیار عادی دارند زیرا بیماری در همان مراحل اولیه متوقف می شود، در حال حاضر درمان نمی شود اما در همان مرحله باقی می ماند البته به شرط درمان منظم و زندگی سالم که قطعا زندگی سالم نیاز هر انسانی است.

شاید باورش برای اکثر افراد سخت باشد که با ام اس نیز می توان خوشبخت و شاد بود.

تا سینووکس پنجاه و هفتم، ایام به کام