زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 75

دوشنبه, ۲۸ دی ۱۳۹۴، ۰۵:۳۷ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.


* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.


تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۴/۱۰/۲۸
ام اسی خوشبخت

بیمه تکمیلی و ام اس

نظرات (۱۹)

۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۴۱ پری بانو
واقعا سخته ! 
بازم نمیخوام ترحم کنم چون خودم بیشتر لایقشم تا شما ولی ..... از خودم میپرسم اگه مبتلا بشم چی میشه ! 
پاسخ:
ببخشید که این مطلب ترس رو به شما القا کرد اما منظور من ترس نبود، منظور من ذهنیت اشتباه جامعه بود والا بنده تا  امروز هیچ مشکلی در این رابطه نداشتم.
ان شالله همیشه سلامت باشید :)
۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۴۴ مــــــــ. یــ.مــ
چقد تلخ که تو کشورای دیگه با برملا شدن بیماری از کارمندشون حمایت میکنن و تو کشور ما....
پاسخ:
بله متاسفانه ذهنیت اشتباه در مورد بیماری ام اس در کارفرماها شدیدتره
:(
خوب اون بیمه باید شرایطی رو باره که مسائل بیماران مخفی بمونه!!! این دیگه چه وضعیه؟!!!!!
پاسخ:
بیمه ها اصلا بیماران خاص رو بیمه نمیکنن، فقط در صورتی که شخص از طریق کارفرما یا پدر یا همسرش بیمه بشه قبول میکنن، پس نمیشه این انتظار رو از بیمه داشت.
۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۵۳ פֿـانم گــلآب
سلاااااااا🌺اااااااام
ایام شما نیز به کام ایضن🍀
پاسخ:
سلام، متشکرم :)
مخفی کردنش منطقی و عاقلانه است اما برخورد برخی ناعادلانه و بی منطق ! متاسفانه ! 
پاسخ:
بله موافقم، متاسفانه برخی دیدگاه درستی در مورد بیماری ندارند.
۲۸ دی ۹۴ ، ۱۸:۴۴ مهراد فروتن
عجیبه 
چرا باید کارفرما مطلع بشه؟
پاسخ:
بله برای منم عجیبه، هنوز خودم دلیلش رو نمیدونم اما دارم پرس و جو میکنم
یکی از فامیل های نزدیک من هم چندین ساله که این بیماری رو داره و من تازه فهمیدم.
به نظرم اینکه نگفته و نخواسته کسی بدونه کاملا منطقی هست و هر کسی بخواد می تونه در مورد بیماریش با کسی صحبت نکنه :)
پاسخ:
این فامیل نزدیک رو کاملا درک میکنم، گاهی نمیشه به کسی گفت، حتی خانواده.
بله کاملا موافقم :)

سلام‎:)‎

حالتون چطوره؟

وقتی شما میگید شاید لازمه پنهان کاری ساده باشه .

ولی چرا الان بیمه ها اینجورین نمیشه کاری کرد که اصلاح بشن‎:/‎

پاسخ:
سلام:)
خداروشکر خوبم، شما خوبید؟
پنهان کاری که ساده نیست، اما چاره ای هم جز این نیست.
روند کارهای بیمه رو نمیشه تغییر داد.
سلام
بله کارفرما ها هر چقدم براشون کار کنی بازم میگن تنبلی اینو حس کردم واقعا:(
اما درمورد پنهان کاری گاهی ادما نیاز به یه حریمی دارند که کسی بهش راه ندن که راحت باشن که نباشه هیچ حرف و نگاهی....
اونم با فرهنگ ماهاکه وقتی هم میفهمی برخورد برداشتمون تاسف باره
امیدوارم اگه تا حالا اجاز ندادین خانوادتون بفهمه بقیه هم نفهمن که راحت تر زندگی کنید
ایام شما هم به کام
یا علی

پاسخ:
سلام :)
بله گاهی به این حریم نیاز داریم و گاهی این حریم ضروریه
خوشبختانه تو این مدت کسی از بیماریم مطلع نشده خداروشکر :)
متشکرم سلامت باشید
مولا یار و یاورتون :)
من نمیدونستم این موضوع رو که باید کسی که بیماری داره مخفیش کنه که مشکلی تو محل کار
براش پیش نیاد .

پاسخ:
بله متاسفانه کارفرماهای ایرانی هم جزئی از همین جامعه هستن و ذهنیت اشتباهی در مورد بیماری ام اس دارند.
اگر من به رئیسم بگم دیابت دارم، شاید کمی همدردی کنه و به تداوم درمان تشویقم کنه
اما اگر بگم ام اس دارم، فکر میکنه من کم کم توانم رو از دست خواهم داد و خب چنین کارمندی به درد کارفرما نمیخوره
شاید باشند کارفرماهای آگاهی که درمورد بیماری ام اس اطلاعات کافی داشته باشند، اما مطرح کردن این موضوع در محیط کار یه ریسک محسوب میشه
۲۹ دی ۹۴ ، ۰۷:۲۳ ابوالفضل ...
اصلا به این وجه قضیه فکر نکرده بودم. راست می گید، توی محیط کار همچین تصورهایی همیشه هست متاسفانه...
پاسخ:
بله متاسفانه، به همین دلیل این موضوعات رو مطرح میکنم، شاید یکی از خوانندگانم کارفرما باشند یا در آینده کارفرما بشن
:|
خب بعبارتی یعنی از بیمه استفاده نکید!
اینجوری هزینه هاتون بالا نمیره!
پاسخ:
البته این موضوع فقط مربوط به برخی از خدمات بیمه های تکمیلی مانند هزینه MRI میشه و شامل تمام خدمات بیمه نیست
بستگی به دارو و درمان های جانبی بیمار داره، ام اس یک درمان و داروی خاص نداره، تعداد درمان ها و داروها زیاده که برای هر بیمار متفاوته
عجب آدم هایی پیدا میشن!!!! واقعا فرهنگمون افکارموون جای کار داره
امیدوارم موفق باشید 
پاسخ:
بله بقول شما جای کار داره
متشکرم شما هم همینطور دوست عزیز :)
شقایق م وبلاگ جدیدمه 
۲۹ دی ۹۴ ، ۱۱:۲۳ مریم بانو
اگر میشد افکار و نگاه های اشتباه مردم رو اصلاح کرد چقدر خوب میشد...
پاسخ:
بله خیلی خوب بود :)
۰۱ بهمن ۹۴ ، ۱۴:۵۳ کلنگ همساده پسر
والا این خیلی بده که همه چیز را به صورت سطحی کسی برآورد کند. مثلا این که یک نفر بیمار است قطعا از هر فرد غیر بیماری بهتر کار بکند یا ...
حالا با این اوضاع بیکاری کار پیدا شود کارفرمایش خواست نق و نوق کند، با جان و دل می پذیرم!
پاسخ:
بله هیچ چیز در دنیا قطعی نیست.
ان شالله کار هم پیدا میکنید :)
من هم همیشه چیزهایی خیلی عادی برای پنهان کردن دارم. و این مساله به گشادی دهان آدم مقابلم هم بستگی دارد. اما بصورت کلی دنبال اطلاعات دادن نیستم.
اما اگر درز کرد هم سرم را بالا میگیرم. بینش پایین دیگران را نمی شود درمان کرد. ولی دلیل بر سر شکستگی من نمی شود.
پاسخ:
بله همیشه چیزهایی برای پنهان کردن هست، اما گاهی درز کردن برخی از این موارد مایه دردسر است.

اینم خیلی قانون بدیه !!! 

بیماران خاص نیاز به بیمه دارن ، بعد اونا رو بیمه نمیکنن!!!!! 

+ ممنون از لطفتون و اون کلیپ 

با گوشی نتونستم ببینم، ایشالا حتما در اولین فرصت با سیستم میبینمش ...

پاسخ:
بله، البته بیمه تکمیلی کلا انفرادی نیست، شاید به این هم مربوط باشه.
خواهش میکنم، ان شالله که مفید باشه :)
کاری ب دفترچه ای ک از طرف کار فرما واست صادر میشه ندارم اما میتونی دفترچه بیمه سلامت بگیری و بعد با مدارک مربوط ب بیماریتون ببری خاصش کنی 
بیمه سلامت رو حتی افراد بیکار هم میتونن بگیرن هزینه اش هم همون دستمزدیه ک میدی ب کافی نتی ک ثبت نامت کنه
واسه مخفی بودنش درست اطلاعات ندارم اما ی پرس و جو کنی بد نیست لااقل این همه هزینه نمیدی فکر نکنم ک کسی متوجه بشه
پاسخ:
ممنون از اطلاعات مفیدتون، هزینه های بیماری بنده در حال حاضر زیاد نیست خداروشکر، داروی اصلی بنده یعنی CinnoVex رایگان هست و از پس باقی هزینه ها هم برمیام، ترجیح میدم بیمارانی که به این کمک ها نیاز دارن استفاده کنن.
متشکرم دوست عزیز :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">